Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und Angehörigen von einem Tag auf den anderen verändern kann. Sie wird oft als die Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet, da sie sich durch eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome äußert. Viele dieser Symptome sind unsichtbar und werden vom Umfeld oft nicht wahrgenommen oder ernst genommen, was für die Betroffenen eine zusätzliche Belastung darstellt.
Unsichtbare Symptome: Mehr als man sieht
Es ist wichtig, nicht nach dem äußeren Schein zu urteilen, da viele MS-Symptome nicht sichtbar sind. Diese unsichtbaren Symptome können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränken.
Fatigue: Mehr als nur Müdigkeit
Eines der häufigsten und belastendsten unsichtbaren Symptome ist die Fatigue. Circa 70 % der MS-Patienten leiden unter Fatigue, die sich als extreme Ermüdung und Erschöpfung äußert. Betroffene fühlen sich oft morgens schon wie „durch den Wolf gedreht“, obwohl sie ausreichend geschlafen haben. Im Laufe des Tages kann es zu regelrechten Müdigkeitsattacken kommen, bei denen sich der Körper bleiern anfühlt, Arme und Beine schwer werden und das Denken zur Tortur wird.
Kognitive Beeinträchtigungen: Verlangsamte Informationsverarbeitung
Auch kognitive Beeinträchtigungen sind ein häufiges unsichtbares Symptom. Informationen werden teilweise nur noch verlangsamt aufgenommen und verarbeitet. Betroffene haben Schwierigkeiten, sich Dinge zu merken oder sich zu konzentrieren.
Schmerzen: Ein unterschätztes Symptom
Schmerzen sind ein nicht zu unterschätzendes Symptom bei MS. Es ist umstritten, ob MS direkt Schmerzen auslösen kann oder ob sie einfach „da sind“ und irgendwie zusammenhängen. Viele der Symptome, die durch einen Schub ausgelöst werden, gehen mit teils erheblichen Schmerzen einher. Ein weiteres schmerzhaftes Symptom ist das sogenannte Lhermitte-Zeichen, das bei Entzündungen im Rückenmark entsteht und sich durch blitzartige Schmerzen im Rücken und den Beinen bei Kopfbeugung äußert.
Lesen Sie auch: MS-Medikamente im Detail erklärt
Sexuelle Störungen: Ein Tabuthema
Sexuelle Störungen betreffen viele MS-Patienten und können verschiedene Ursachen haben. Oft gehen sie auf neurologische Veränderungen oder typische körperliche MS-Dysfunktionen und geistige Beeinträchtigungen zurück. Auch MS-bedingte Veränderungen der Körperwahrnehmung können eine große Rolle spielen und die Einstellung zum eigenen Körper verändern.
Blasenstörungen: Unsichtbar, aber beeinträchtigend
Auch Blasenstörungen sind ein häufiges, oft unsichtbares Symptom. Sie können sich durch häufigen Harndrang, unwillkürlichen Harnverlust oder Restharnbildung äußern. Restharnbildung kann zu häufigeren Harnwegsinfekten führen.
Depressionen: Eine psychische Belastung
Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet auch eine extrem große psychische Belastung für den Betroffenen. Während dieser chronischen Erkrankung kann es immer wieder zu einer Depression oder depressiven Episoden kommen. Die unsichtbaren Symptome der MS stellen eine große Belastung für den Erkrankten dar, gekennzeichnet durch chronische Erschöpfung, Desinteresse, mangelnde Aufmerksamkeit, seelische Tiefs oder Gedächtnisschwierigkeiten.
Wenn die Krankheit nicht sichtbar ist: Fluch oder Segen?
Dass viele Symptome, die unsere Lebensqualität einschränken, unsichtbar sind, kann Fluch oder Segen bedeuten. Es ist ein Segen, wenn man dem Betroffenen, wenn dieser es nicht möchte, seine Behinderung nicht ansieht, was in vielen Fällen von Vorteil ist. Ein Fluch ist es dann, wenn man es nicht sieht, es dem Betroffenen aber sehr schlecht geht und er immer und immer wieder erklären muss, wie es ihm gerade geht.
Vorurteile und Unverständnis: Eine zusätzliche Belastung
Rund um die MS ranken sich nach wie vor einige hartnäckige Vorurteile. Achtlos dahingesagte Sätze vermeintlich mitfühlender Menschen können für Menschen mit MS sehr verletzend sein. „So krank siehst du gar nicht aus“ oder „Stell dich nicht so an“ sind Beispiele für solche Sätze. Außenstehende können die Symptome nicht nachfühlen und verstehen oft nicht, wie sehr die Betroffenen leiden.
Lesen Sie auch: Wie man MS vorbeugen kann
Die Löffel-Theorie: Energie richtig einteilen
Die „Löffel-Theorie“ verdeutlicht, wie chronisch erkrankte Menschen ihre Energie einteilen müssen. Gesunde Menschen haben oft unbegrenzte Energie, während chronisch Erkrankte nur eine begrenzte Anzahl an „Löffeln“ zur Verfügung haben, die für bestimmte Aktivitäten eingesetzt werden können. Wenn alle Löffel verbraucht sind, ist die Energie für den Tag aufgebraucht. Es ist wichtig, die eigenen Grenzen zu kennen und die Energie richtig einzuteilen, um nicht zu viele Löffel zu vergeuden.
Ursachenforschung: Ein komplexes Zusammenspiel
Die Ursachen und Auslöser für MS sind nach wie vor nicht hinreichend geklärt. Aktuell geht die Medizin von einer multifaktoriellen Entstehung aus. Sprich, wenn verschiedene ungünstige körperliche Voraussetzungen erfüllt sind, kann dies zu Multipler Sklerose führen. Auch eine genetische Prädisposition, die von äußeren Faktoren, etwa Infektionen, beeinflusst wird, sind aktuell Gegenstand der Forschung.
Autoimmunerkrankung: Das Immunsystem greift den Körper an
MS ist eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Das bedeutet, dass das eigene Immunsystem den Körper angreift. Im ZNS befinden sich Nervenzellen, die über Nervenfasern (Axone) miteinander in Verbindung stehen. Diese Nervenfasern sind von einer schützenden Myelinschicht umgeben. Bei MS greifen fehlgeleitete T- und B-Zellen die Myelinschicht an und zerstören sie. Diesen Vorgang nennt man Demyelisierung. Durch die Zerstörung der Myelinschicht wird die Signalleitung der Nerven verlangsamt oder blockiert, was zu den typischen MS-Symptomen führt.
Entzündungsprozesse: Schädigung der Nervenfasern
Die Entzündungsreaktionen im ZNS führen zu einer dauerhaften Schädigung der Nervenfasern und ZNS-Areale. Bei wiederkehrender Demyelisierung wird die Wahrscheinlichkeit einer dauerhaften Schädigung erhöht.
Verlaufsformen: Unterschiedliche Ausprägungen der Erkrankung
Der Verlauf der MS ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen folgenden Verlaufsformen:
Lesen Sie auch: MS und Rückenschmerzen: Ein Überblick
- Schubförmig remittierende MS (RRMS): Diese Form betrifft zu Beginn etwa 80 % der Patienten. Sie ist durch plötzlich auftretende Schübe mit anschließender teilweiser oder vollständiger Rückbildung der Symptome gekennzeichnet.
- Sekundär chronisch-progrediente MS (SPMS): Bleibt die RRMS unbehandelt, geht sie nach durchschnittlich 20 Jahren in eine SPMS über. Die Häufigkeit der Schübe nimmt ab, die Symptome bleiben bestehen und nehmen kontinuierlich zu.
- Primär chronisch-progrediente MS (PPMS): Hier treten Schübe nicht bzw. selten auf. Die Symptome nehmen von Beginn an kontinuierlich zu.
Diagnose: Eine Herausforderung
Die Diagnose MS kann eine Herausforderung sein, da die Symptome vielfältig und unspezifisch sind. Es gibt keine einzelne Untersuchung, die die Diagnose MS zweifelsfrei bestätigen kann. In der Regel werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um andere Erkrankungen auszuschließen und die Diagnose MS zu sichern.
Therapie: Den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen
Obwohl MS bislang nicht heilbar ist, lässt sich der Verlauf mit Medikamenten positiv beeinflussen. Es stehen unterschiedliche Therapieoptionen zur Verfügung, die individuell auf den Patienten abgestimmt werden. Man unterscheidet aktuell zwischen zwei Therapieansätzen: „treat to target“ und „hit hard and early“. Bei „treat to target“ werden zu Beginn moderat wirkende Medikamente eingesetzt, während bei der „hit hard and early“-Strategie der zeitnahe Einsatz hocheffektiver Therapien erfolgt.
Selbsthilfe und Unterstützung: Nicht alleine kämpfen
Angehörige, die mit MS-Betroffenen zusammenleben oder eine Freundschaft pflegen, tragen die Krankheit auf ihre Weise mit. Es ist wichtig, dass Angehörige den Betroffenen glauben, wenn es ihnen nicht gut geht, und ihnen die Unterstützung geben, die sie benötigen. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen bieten Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, sich auszutauschen und Informationen zu erhalten.
Wissen ist Macht: Die Erkrankung besser verstehen
Wissen über die Erkrankung kann Ängste nehmen und beruhigen. Es ist wichtig, sich über die MS zu informieren, um die Erkrankung besser zu verstehen und die eigene Stärke wiederzuentdecken.
Forschung: Hoffnung auf neue Therapien
Die Forschung im Bereich der MS macht enorme Fortschritte. Forscher arbeiten an neuen Therapien, welche die Nervenzellen vor dem Untergang retten und bei der Reparatur der Schutzhüllen helfen.