Multiple Sklerose: Akzeptanz, Hilfe und ein erfülltes Leben

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) kann das Leben eines Menschen und seines Umfelds grundlegend verändern. Dieser Artikel beleuchtet den Weg zur Akzeptanz der Erkrankung, gibt Einblicke in unterstützende Maßnahmen und zeigt auf, wie Betroffene und ihre Angehörigen ein erfülltes Leben mit MS gestalten können.

Die Diagnose: Ein Schockmoment

"Mach dir keine Sorgen. Dieses Jahr entscheidet über alles." Dieser Satz sollte aufmuntern, doch die Realität sah anders aus. Die Autorin befand sich in der Endphase ihrer Promotion, einem Zustand von Stress, Frustration und Ehrgeiz. Ein Schub riss sie aus ihrer Arbeit. Die Symptome - Taubheit und Kribbeln in den Füßen - wurden zunächst ignoriert, bis sie schließlich in der Notaufnahme landete. Die Diagnose: MS.

Im ersten Moment überwältigt die Diagnose. Es ist wichtig zu verstehen, dass MS eine chronische Entzündung des zentralen Nervensystems ist, unheilbar, aber gut damit zu leben. Die Kortison-Stoßtherapie zeigte ihre Wirkung, doch die Krankheit forderte Aufmerksamkeit. Stechende Kopfschmerzen, Muskelschwäche, Schwindel, schwache Blase und ein steifer Rücken beeinträchtigten den Alltag.

Kennenlernen der MS: Wissen als Schlüssel zur Akzeptanz

Unbekanntes schürt Angst. Um die Angst zu überwinden, ist es wichtig, sich mit der MS auseinanderzusetzen. Was macht die MS? Wie wirken Medikamente und welche gibt es? Was kann ich selbst tun? Die Recherche führt zum Beispiel zum "Uhthoff-Phänomen", der vorübergehenden Verschlechterung von Symptomen bei erhöhter Körpertemperatur.

Es ist hilfreich, zu verstehen, woraus Nervenzellen bestehen und wie wichtig Omega 3 ist. Fisch und Nüsse sollten regelmäßig auf dem Speiseplan stehen. Auch die Neuroplastizität, die Fähigkeit des Gehirns, neue Nervenzellen zu bilden und bestehende Nervenbahnen neu zu organisieren, ist eine wichtige Erkenntnis. Unser zweites Hirn sitzt im Darm (Eat smart!). Welche Rolle spielt Vitamin D? Erfolgsgeschichten geben Mut.

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Der persönliche MS-Guide: Selbstwirksamkeit und Empowerment

Die Krankheit sollte ganzheitlich betrachtet werden und man kann selbst viel dafür tun.

Ernährungsumstellung

Die Ernährungs-Docs können inspirieren, wie eine angepasste Ernährung die Krankheit lindern kann. Das Buch "Multiple Sklerose überwinden" von George Jelinek vermittelt Optimismus und Empowerment. Verarbeitete Lebensmittel sollten vermieden werden, stattdessen viel Fisch/Leinsamenöl, kein Fleisch, keine Milchprodukte. Eine große Umstellung ist das nicht, wenn man Fisch mag und laktoseintolerant ist. Eine Diät ist es auch nicht. Im Gegenteil: Die Ernährung ist ganz schön fettig! Mandelmus, Nüsse, Avocados, Olivenöl und dunkle Schokolade sind erlaubt. Erste positive Ergebnisse sind direkt spürbar: Kein Brainfog und Heißhunger mehr. An Gewicht hat man auch nicht zugenommen. Und die restlichen Symptome verschwanden langsam.

Sport und Alternativen

Sport kann einen wichtigen Beitrag leisten, aber wenn man zu faul ist, kann man Alternativen suchen.

Glutenfrei

Für manche ein Game Changer. Hilft auch den Blutzuckerspiegel stabil zu halten, weil man seltener nach (alternativen) Mehlprodukten greift. Weißmehl hat einen hohen glykämischen Index, der dem von Traubenzucker nahekommt.

(Intervall)fasten

Der Verzicht auf Nahrung für eine lange Zeit bringt den Körper in eine Stresssituation (Hormesis). Dabei wird ein Recycling/Detox-Prozess auf Zellebene ausgelöst (Autophagie).

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Austausch und Unterstützung: Gemeinsam stark

MS macht einsam. Der Austausch mit Gleichgesinnten ist wichtig. Multiple Sklerose hat viele Facetten und besonders in der Anfangsphase hat man zu wenig Erfahrung. Glücklicherweise kannte die Schwester der Autorin eine Person, die für sie ein offenes Ohr hatte. Nicht nur das. Man konnte sich auch mit ihr über Erfolgsstrategien austauschen.

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Resilienz: Die seelische Widerstandskraft stärken

Resilienz bezeichnet die seelische Widerstandskraft, die Fähigkeit, mit Schicksalsschlägen gut umgehen zu können, keinen seelischen Schaden davonzunehmen. Resilienz lässt sich erlernen.

Akzeptanz statt Resignation

Akzeptanz wird häufig mit Resignation verwechselt. Dinge, die wir nicht ändern können, zu akzeptieren, ist ein erster Schritt, sie seelisch zu bewältigen. Also nicht mit der eigenen Vergangenheit zu hadern. Sich nicht dauerhaft über (scheinbar) falsche Entscheidungen, die hinter uns liegen, zu ärgern. Sondern zu akzeptieren, dass es jetzt so ist, wie es ist, und aus dem Jetzt heraus zu versuchen, das Beste aus der Situation zu machen.

Aktiv werden, das eigene Schicksal (wieder) in die Hand nehmen. Wegzuschauen, den Kopf sprichwörtlich in den Sand zu stecken, Dinge auf die lange Bank zu schieben: Das macht es meist nicht besser. Im Gegenteil: Der Berg an unerledigten Dingen wird immer größer und damit schwerer zu bewältigen. Indem wir verdrängen anstatt zu akzeptieren, blockieren wir uns und nehmen uns selbst die Chance, Energie für mögliche Lösungen freizusetzen. Nichts strengt einen mehr an, als die Dinge nicht zu akzeptieren, die wir nicht ändern können.

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Die Situation objektiv betrachten. Dem einschneidenden Schicksal auch etwas Gutes abgewinnen (enge Freundschaften, die durch die MS entstanden sind). Das Konzept der Achtsamkeit, also bewusstes Zuwenden zum Hier und Jetzt. Die Vergangenheit können wir nicht beeinflussen; für die Zukunft lediglich Weichen stellen, aber was wir aus unserem Heute und Jetzt machen: Darauf haben wir Einfluss. Negative Gedanken bildlich auf die Reise schicken: Sie zum Beispiel "auf" ein Blatt "setzen" und einen Fluss hinabfließen lassen. Dabei zusehen, wie dieses Blatt einen Fluss “entlangtreibt”, weg von uns. Wer akzeptiert, anstatt sich zu verkämpfen, gewinnt sehr viel Energie zurück, Kraft und Energie für neue Lösungen und für die schönen Dinge des Lebens. Manchmal sind die klein, aber wenn wir sie übersehen, kommen sie gar nicht bei uns an (Optimismus).

Selbstwirksamkeit: Die Überzeugung, etwas bewirken zu können

Selbstwirksamkeit beschreibt die Überzeugung von Menschen, Herr ihrer Situation zu sein, Probleme bewältigen zu können, und zwar nicht, weil sie Glück haben, sondern, weil sie wissen, dass sie Kompetenzen haben. Es geht um die innere Haltung, mehr als um die tatsächliche Lösung womöglich vieler Probleme. Also ein: “Ich habe das zwar noch nicht gemacht, aber ich traue mir zu, an einem Auto den Reifen wechseln zu können.” Dazu nutze ich eigene Kompetenzen, Strategien und möglicherweise auch Ressourcen. Ich frage zum Beispiel einen Kumpel, der das regelmäßig macht und der mir das nötige Werkzeug leihen kann.

Grundsätzlich nehmen Menschen meist nur dann Dinge als Aufgabe an, wenn sie überzeugt sind, das zu können. Die passenden Kompetenzen, Strategien und eben auch Ressourcen zu haben. Im Unterschied zum Selbstbewusstsein als innere Haltung, sich selbst mit allen Fähigkeiten und Fehlern zu akzeptieren, ist Selbstwirksamkeit direkt auf Handlungen bezogen. Eben nicht bei neuen Herausforderungen in Schockstarre zu verfallen, sondern sich der (grundsätzlichen) Möglichkeit bewusst zu sein, auch neue Herausforderungen stellen zu können, um die eigene Situation zu verbessern. Zum Beispiel als MS-Erkrankter zu wissen, dass man bei einschränkenden Veränderungen im Zusammenhang mit der Multiplen Sklerose das AMSEL-Team um Rat fragen kann.

Unsicherheiten besser aushalten zu können, ohne zu verzweifeln und in die angesprochene Schockstarre zu verfallen. Das lässt sich prima im Kleinen üben, um dann auch bei größeren Herausforderungen gelassener bleiben zu können. Zum Beispiel, indem man, anstatt im Lokal immer das gleiche (oder auch abwechselnd immer die gleichen drei) Gerichte zu bestellen, mal etwas anderes bestellt. Notfalls kann man das auch auswürfeln. Und das lässt sich auf andere Bereiche übertragen: Musik, Urlaube, Wege… Im Zweifel ist nichts Schlimmes passiert: Man hat vielleicht einen Abend auf einem Konzert verbracht, das einem nicht gefallen hat. Oder aber wir haben einen neuen Interpreten, einen neuen Musikstil gar, kennengelernt, der uns fasziniert.

Viele kleine Schritte, die unterm Strich Spaß machen und neugierig darauf, was einem noch alles begegnet. Die uns ausbrechen lassen, aus unserer Komfortzone und einen (wenigstens etwas) gelassener machen, wenn einem das Schicksal echte Brocken in den Weg wirft.

Angehörige: Wichtige Stütze und Partner

Wie viele chronische Krankheiten betrifft auch Multiple Sklerose nicht nur einen Menschen, sondern das gesamte Umfeld - Partner, Familie und Freunde. Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet Veränderung, natürlich für den Betroffenen, aber auch für Sie als Wegbegleiter oder Partner: Der Alltag wird sich wahrscheinlich anders gestalten, Ihre Rollen im Haushalt und die Aufgabenverteilung verschieben sich möglicherweise. Aber auch Ihr gemeinsamer Lebensplan wird vielleicht infrage gestellt. Die Diagnose ist nicht einfach zu akzeptieren. Deshalb geben Sie sich und Ihrem geliebten Menschen Zeit, mit der Diagnose leben zu lernen.

1. Information: Die meisten Menschen sind erst mal verunsichert und vielleicht auch ängstlich, wenn sie mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden. Oftmals hilft es dann, sich kundig zu machen, also die Erkrankung zu verstehen: Was steckt hinter Multiple Sklerose und wie entsteht sie? Welche Symptome können auftreten?
2. Kommunikation: Was wird sich in Ihrem gemeinsamen Alltag verändern? Und was kann Ihr geliebter Mensch mit MS noch selbst machen, welche Aufgaben muss er vielleicht abgeben? Sprechen Sie miteinander und finden Sie gemeinsam Lösungen. Wichtig ist aber auch, dass Sie als Angehöriger offen sind und über Ihre Ängste und Bedenken reden. Denn nur wenn Sie ansprechen und lösen können, was Sie bewegt, sind Sie in der Lage, den Betroffenen zu unterstützen.
3. Unterstützung annehmen: Auch für Sie als Angehöriger ist das Leben mit Multiple Sklerose eine große Umstellung. Lernen Sie, um Unterstützung zu bitten und Hilfsangebote anzunehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass es nötig ist. Freunde und Familienmitglieder sind oftmals gerne bereit zu helfen, wissen aber nicht, was Sie wirklich brauchen. Scheuen Sie sich nicht, auch um vermeintlich banale Dinge zu bitten. Das Gespräch mit Menschen in der gleichen Situation ist ebenfalls oft eine Erleichterung und bietet auch bei Multiple Sklerose Hilfe: Sie werden feststellen, dass Sie mit Ihren Sorgen und Fragen nicht allein sind. Professionelle Hilfe bei Multiple Sklerose, z. B. durch einen Psychologen, kann wertvoll sein.
4. Eigene Bedürfnisse nicht vergessen: Auch Ihr Leben geht weiter. Vergessen Sie nicht, dass Sie Bedürfnisse haben und Ihre Batterien immer wieder aufladen müssen. Gehen Sie Ihren Hobbys nach, nehmen Sie sich Auszeiten. Sie tragen als Angehöriger eine große Verantwortung - deshalb ist es wichtig, dass es auch Ihnen gut geht.

Grundsätzlich gilt: Nehmen Sie sich Zeit, mit der neuen Situation umzugehen, und suchen Sie gemeinsam mit dem betroffenen Menschen und ggf. mit Ihrer Familie oder auch Freunden nach Lösungen. Ihr Leben wird sich wahrscheinlich verändern. Der Krankheitsverlauf der MS ist sehr individuell.

Tipps für den Umgang mit MS im Alltag

• Alltagskonzentration: Versuchen Sie sich auf Ihren Alltag zu konzentrieren und vergleichen Sie sich nicht mit anderen Betroffenen.
• Therapie: Mit der entsprechenden Therapie können Sie bald wie gewohnt in Ihren Alltag zurückkehren.
• Kinderwunsch: Eine Schwangerschaft lässt sich grundsätzlich mit der Multiplen Sklerose vereinbaren. Informieren Sie trotzdem Ihre Ärztin/Ihren Arzt.
• Gesunde Lebensführung: Rauchen beschleunigt das Fortschreiten der MS und sollte daher eingestellt werden. Ausreichende körperliche Aktivität und Bewegung sind gut für den Körper und die Seele.
• Stressmanagement: Stark belastende Lebenssituationen und Stress können MS-Schübe auslösen. Suchen Sie Unterstützung bei vertrauten Personen oder erlernen Sie Entspannungstechniken.
• Offene Kommunikation: Es gibt keine speziellen Empfehlungen. Natürlich dürfen Sie selbst entscheiden, ob und mit wem Sie über Ihre Erkrankung sprechen möchten. Es kann hilfreich sein, sie in den Krankheitsverlauf miteinzubinden und zu Arztterminen mitzunehmen.
• Professionelle Hilfe: Sprechen Sie mit einer Vertrauensperson über Dinge, die Sie beschäftigen. Das kann Ihre Ärztin/Ihr Arzt, Ihre Familie oder eine Psychotherapeutin/ein Psychotherapeut sein.
• Austausch mit Betroffenen: Gespräche und der Austausch mit Angehörigen, Freunden und Betroffenen können im Alltag unterstützend sein. Oft können Menschen, die selbst auch betroffen sind, Ihre Sorgen besser nachvollziehen.

MS in Beziehungen und Familie

Was verändert MS in Beziehungen, in Partnerschaften und in der Familie? Es geht um den Umgang zwischen MS-Patienten und ihren Liebsten im engeren Umfeld, um ihre Bedürfnisse und die Art, wie diese formuliert werden. Der wichtigste Punkt für beide Seiten: Reden Sie darüber! Angehörige sind nicht automatisch die Pfleger, Betroffene nicht automatisch hilfsbedürftig. Auch für Sie als Menschen mit MS ist der Umgang mit Ihren Angehörigen vermutlich nicht immer einfach. Als erkrankte Person haben Sie aber nicht unbedingt eine schwierigere Position. Freund oder Familienmitglied sicher und verstanden fühlt. darin, sich über die Krankheit zu informieren sowie die Therapie von MS. Ratschläge zu geben. immer wieder Arzttermine an. notieren Sie vor Ort wichtige Informationen. zur Belastung werden und sie überfordern. Terminen und Verabredungen. Unabhängigkeit zu fördern. beeinträchtigen. emotionaler Belastung erleben. solchen Momenten besonders wichtig. dass Sie da sind. bewältigen. vor. zur Seite zu stehen. eingeschränkt. es flexibel und geduldig zu sein. kämpfen. zu nehmen, um Kraft zu tanken. emotional belasten. Erkrankung nicht vorhersagen. Einschränkungen. stecken.

Die Unterstützung der Familie und Freunde von Menschen mit MS ist von unschätzbarem Wert. Geduld kann die Lebensqualität der betroffenen Person erheblich verbessert werden. MS bewältigen und die Liebe und Freundschaft wird gestärkt.

Der Weg zur Akzeptanz: Eine persönliche Reise

Es dauerte über zwei Jahre, bis die Autorin die Multiple Sklerose als Teil ihres Lebens akzeptierte. Es ist seitdem so unheimlich viel leichter geworden! Eine riesige Last ist von ihr abgefallen. Sie durchlief die 5 Phasen der Akzeptanz traumatischer Nachrichten:

1. Verleugnung: Direkt nach der Diagnose dachte ich, das alles sei nur ein böser Albtraum.
2. Wut: Nach dem ersten Schock wurde ich wütend auf meinen Körper.
3. Verhandeln: Okay, dachte ich mir irgendwann. Dann habe ich also MS. Aber hey… so schlimm wird das bei mir sicher nicht werden, wenn ich gesund lebe, oder?
4. Depression: Das war bei mir die mit Abstand langwierigste und härteste Phase. Ich fühlte mich vom Schicksal betrogen und machte mir so viele düstere Gedanken um meine Zukunft.
5. Akzeptanz: Und am Ende habe ich es dann doch irgendwie geschafft, (meistens) meinen Frieden mit der MS zu schließen.

Ironischerweise nimmt die MS weniger Raum in meinen Gedanken ein, seit ich sie nicht mehr mit aller Kraft wegzuschieben versuche. Es ist wichtig, die neue Situation zu verdauen und die MS zu akzeptieren. Auch wenn MS laut Ärzten unheilbar ist und ich daran nun mal nichts ändern kann - wie ich damit umgehe, das kann ich sehr wohl beeinflussen.

Leben mit MS: Ein neuer Alltag

Es kam der Punkt, an dem der OMG-ich-habe-MS-Ausnahmezustand zum Alltag wurde. Das Leben geht weiter. Vielleicht anders, aber es könnte definitiv schlimmer kommen. Die Autorin hat sich klargemacht: hey, du sitzt nicht in einem abstürzenden Flugzeug mit null Chancen - du hast bloß eine Diagnose bekommen, mit der du genauso alt werden kannst wie gesunde Menschen. Im Vergleich mit anderen chronischen Erkrankungen finde ich persönlich MS jetzt auch nicht den allerheftigsten Worst Case - es hätte schlimmer kommen können.

Isolation vermeiden: Unterstützung suchen und annehmen

Das Tückische ist, dass wir uns durch Probleme oft selber isolieren und den Teufelskreis dadurch verstärken. Man verarscht sich da dann schnell selbst und sagt sich: „Allen anderen geht es gut, nur ich habe solche Probleme“. Das ist natürlich Quark. Alleine in Deutschland gibt es laut Wikipedia um die 200.000 MS-Betroffene. Mir hilft es, in MS-Blogs mitzulesen und anderen Betroffenen auf Instagram zu folgen.

Es ist okay, nicht zu funktionieren und Hilfe anzunehmen. Dafür sind Freundschaften da. An blöden Tagen hat die Autorin beispielsweise einen Knoten in der Zunge. Dann muss sie sich echt darauf konzentrieren, was sie sagen will. Das geht natürlich nicht so gut in Diskussionen, wo es auf Spontaneität ankommt.

Humor als Bewältigungsstrategie

Ich nehme mich selber oft nicht so ernst und das hilft mir, auch mit den doofen Seiten der MS umzugehen. Der Zeichner Phil Hubbe, der selber MS hat, veröffentlicht sogar Cartoons über MS. Definitiv erheiternd.

Achtsamkeit: Im Hier und Jetzt leben

Die überarbeitete Multiple Sklerose Leitlinie der DGN berücksichtigt auch akzeptanzorientierte Techniken und empfiehlt u. a. Achtsamkeitstraining zur positiven Beeinflussung beeinträchtigender Fatigue. Achtsamkeit bedeutet, mit einer offenen und akzeptierenden Haltung im Hier und Jetzt zu sein, ohne zu bewerten. Dabei geht es also nicht darum, etwas zu verändern, sondern bewusst wahrzunehmen, was im Moment gerade ist. Ein Ziel des Achtsamkeitstraining ist es, die gegenwärtige Realität besser akzeptieren zu lernen.

Viele Achtsamkeitsübungen lassen sich unkompliziert in den Alltag einbauen:

• Bewusstes Atmen im Sitzen: Suche dir einen ruhigen Platz, setze dich aufrecht hin und richte deine Aufmerksamkeit bewusst auf den Atem.
• Aufmerksames Gehen: Gehe langsam und bewusst, Schritt für Schritt, ohne Ablenkung durch Handy oder Gespräche.
• Genaues Beschreiben: Suche dir einen beliebigen Gegenstand aus, den du gerade parat hast. Beschreibe dann gedanklich, was du siehst, fühlst und riechst.

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