Multiple Sklerose Symptome bei Kindern und Jugendlichen: Ein umfassender Überblick

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Weltweit sind schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen von MS betroffen. Obwohl die Krankheit meist im frühen Erwachsenenalter beginnt, kann sie in seltenen Fällen auch bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Bis zu 10 % der MS-Diagnosen betreffen Patienten unter 18 Jahren. Dieser Artikel beleuchtet die Symptome, Diagnose und Behandlung von MS bei Kindern und Jugendlichen und gibt Einblicke in die Herausforderungen und Chancen, die mit dieser Erkrankung in jungen Jahren verbunden sind.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata genannt, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der fehlentwickelte körpereigene Zellen die Myelinschicht zerstören. Die Myelinschicht ist eine Schutzhülle um die Nervenfasern, die für die Signalübertragung im Zentralen Nervensystem unerlässlich ist. Bei MS entstehen entzündliche Läsionen, die vernarben und die Signalübertragung stören. Der Begriff "Multiple Sklerose" bedeutet "vielfache Verhärtung", da sich im Verlauf der Erkrankung multiple Sklerosen (Verhärtungen) im Gehirn und Rückenmark bilden.

Symptome der Multiplen Sklerose bei Kindern und Jugendlichen

MS hat viele Gesichter, und die Symptome können von Person zu Person stark variieren. Die MS-Krankheit wird auch die ‚Krankheit mit den 1.000 Gesichtern‘ genannt. Bei Kindern und Jugendlichen äußert sich die Erkrankung fast immer in Schüben. Zwischen diesen Schüben bilden sich die Symptome zurück - teilweise sogar vollständig. Allerdings treten diese Schübe häufiger auf als bei Erwachsenen, sie folgen dichter aufeinander.

Die ersten Anzeichen für MS treten in der Regel zwischen dem 15. und dem 45. Lebensjahr auf, jedoch können auch Kinder und Jugendliche betroffen sein. Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Empfindungsstörungen: Taubheitsgefühle, Kribbeln oder Brennen in Armen und Beinen (als ob Ameisen über die Haut laufen). Entzündete oder beschädigte Nerven leiten falsche Informationen zum Gehirn und sorgen so - ohne tatsächlichen Auslöser - für ein Kribbeln in Händen und Füßen.
• Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder Schmerzen bei Augenbewegungen. Häufig tritt ein Sehverlust auf einem Auge oder eine Verschlechterung des Sehvermögens auf, ggf. begleitet von Schmerzen bei Augenbewegungen.
• Motorische Störungen: Muskellähmungen, Schwäche in Armen oder Beinen, Koordinationsprobleme, Gleichgewichtsstörungen (Stolpern, Schwindel, unsichere Bewegungen). Was bei MS mit Knieschmerzen anfängt kann sich zu Lähmungen der Beine weiterentwickeln.
• Weitere Symptome: Müdigkeit (Fatigue), Schwindel, Blasen- oder Darmprobleme, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen.

Es ist wichtig zu beachten, dass diese Symptome auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Wenn jedoch mehrere dieser Symptome gleichzeitig auftreten oder sich plötzlich verstärken, sollte ein Arzt aufgesucht werden.

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Prodromalphase: Frühe Anzeichen vor der Diagnose

Neue Forschungsergebnisse deuten auf die Existenz einer Prodromalphase hin, in der unspezifische Symptome Jahre vor der eigentlichen Diagnose auftreten. Eine Studie untersuchte die Krankheitsgeschichte von Kindern und Jugendlichen mit MS und identifizierte neun häufige Symptome, die in den fünf Jahren vor der MS-Diagnose signifikant häufiger auftraten:

1. Adipositas
2. Refraktions- und Akkommodationsstörungen des Auges
3. Sehstörungen
4. Gastritis und Duodenitis
5. Erkrankungen der Patella
6. Herzrhythmusstörungen
7. Flatulenz
8. Hautsensibilitätsstörungen
9. Schwindel und Benommenheit

Insbesondere Hautsensibilitätsstörungen zeigten eine hohe Assoziation mit MS. Diese Erkenntnisse können Ärzten helfen, bei Kindern mit unspezifischen Symptomen früher an MS zu denken und gezielte diagnostische Schritte einzuleiten.

Diagnose der Multiplen Sklerose bei Kindern und Jugendlichen

Die Diagnose von MS erfolgt aufgrund einer Kombination von Faktoren. Ein MS-Schnelltest oder aussagekräftigen MS-Selbsttest gibt es nicht. Eine gesicherte MS-Diagnose erfolgt beim Neurologen. Dazu gehören:

• Neurologische Untersuchung: Der Arzt untersucht die motorischen Fähigkeiten, die Sinneswahrnehmung, die Koordination, das Gleichgewicht und die Reflexe.
• Magnetresonanztomografie (MRT): MRT-Bilder sind wichtig für eine gesicherte MS-Diagnose. Eine MRT des Gehirns und des Rückenmarks zeigt Läsionen (Entzündungsherde) im ZNS, die typisch für MS sind.
• Lumbalpunktion (Nervenwasseruntersuchung): Bei einer Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen und auf bestimmte Antikörper und Entzündungsmarker untersucht, die auf MS hinweisen können.
• Evozierte Potentiale: Diese Tests messen die elektrische Aktivität des Gehirns als Reaktion auf bestimmte Reize (z. B. visuelle oder akustische Reize). Sie können helfen, Schäden an den Nervenbahnen zu erkennen.
• Blutuntersuchung: Im Blut von MS-Patienten kann eine leichte Erhöhung von Entzündungsmarkern wie C-reaktives Protein (CRP) und Interleukin-6 (IL-6) vorliegen. Durch eine Blutuntersuchung können andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Im Falle einer Verdachtsdiagnose werden auch bei Kindern - entsprechend den Erwachsenen - die McDonald-Kriterien von 2017 angewendet. Zusätzlich zu den Ergebnissen einer Kernspintomografie von Gehirn- und Rückenmark sowie einer Lumbalpunktion geht es auch darum, mit einer Blutuntersuchung infektiöse oder ererbte Stoffwechselstörungen auszuschließen, die typischerweise in dem Alter auftreten können. So verursacht zum Beispiel die Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) ähnliche Symptome wie die MS bei Kindern unter zehn Jahren. Weitere Untersuchungsmöglichkeiten bei der Diagnosefindung sind Sehtests und visuell evozierte Potentiale zur Messung elektrischer Leitfähigkeit der Sehnerven.

Verlauf und Prognose der Multiplen Sklerose

Bei einer MS gibt es keinen einheitlichen Krankheitsverlauf, der auf jeden Patienten zutrifft. Der Verlauf der MS kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt verschiedene Verlaufsformen:

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• Schubförmig-remittierende MS (RRMS): RRMS ist durch einen schubförmigen Verlauf gekennzeichnet. Dies ist die häufigste Form der MS, bei der sich Schübe (Phasen mit neuen oder sich verschlimmernden Symptomen) mit Remissionen (Phasen mit Besserung oder vollständigem Verschwinden der Symptome) abwechseln.
• Sekundär progrediente MS (SPMS): SPMS kann sich aus einer RRMS entwickeln. Bei dieser Form der MS kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der Symptome, unabhängig von Schüben.
• Primär progrediente MS (PPMS): PPMS ist von Anfang an durch einen allmählich fortschreitenden Verlauf gekennzeichnet. Bei dieser Form der MS gibt es keine Schübe oder Remissionen, sondern eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome von Beginn an.

Bei fast allen Kindern und Jugendlichen verläuft die pädiatrische MS schubförmig, mit beschwerdefreien Intervallen zwischen den Schüben. Bei circa 50 Prozent der unter 18-Jährigen liegt eine hochaktive Form der MS vor. Das heißt, es gibt häufige Schübe und in der Magnetresonanztomografie sind überdurchschnittlich viele Läsionen nachweisbar. Gleichzeitig aber erholen sich Kinder und Jugendliche oft schneller und vollständiger nach einem Schub.

Die Zunahme des Behinderungsgrades bei der pädiatrischen MS schreitet langsamer voran als bei Erwachsenen, aber der frühe Krankheitsbeginn bedingt, dass Kinder und Jugendliche mit MS circa zehn bis 15 Jahre früher als Erwachsene eine sekundär progrediente MS entwickeln können. Somit können sie eher von Einschränkungen betroffen sein als Menschen, die im Erwachsenenalter an MS erkranken. Das kann nachteilige Auswirkungen auf ihre berufliche Perspektive haben und die Familienplanung erschweren. Hier gilt es, ein besonderes Augenmerk auf die soziale und psychologische Beratung zu legen und alle Parteien - Ärzte- und Therapeutenteam, Familie, Schule, Ausbildungsbetriebe - rechtzeitig mit ins Boot zu holen.

Es ist wichtig zu beachten, dass die MS-Lebenserwartung wurde in zwei groß angelegten Studien untersucht. Ergebnis: Die mittlere Lebenserwartung von MS-Erkrankten scheint niedriger als die der Gesamtbevölkerung zu sein. Dank verbesserter Früherkennung und Fortschritten in der Behandlung von Multipler Sklerose nähert sich die Lebenserwartung von MS-Patienten mittlerweile der von gesunden Menschen an.

Behandlung der Multiplen Sklerose bei Kindern und Jugendlichen

Eine Multiple Sklerose ist derzeit nicht heilbar. Die Behandlung dient dazu, die Beschwerden der Krankheit möglichst weit einzudämmen. Bei Multipler Sklerose kommen verschiedene Therapieformen zum Einsatz. Unterschieden werden kurzfristige Schubtherapien und Maßnahmen zur Symptom-Linderung sowie verlaufsmodifizierende Therapien. Für den Start mit MS-Medikamenten gilt: je früher, desto besser. Denn bei fortgeschrittener MS lässt sich der Krankheitsverlauf immer schwerer beeinflussen.

Die Behandlung des akuten MS-Schubs bei Kindern ist nicht identisch mit der Dauertherapie im symptomfreien Zeitraum. Im akuten Schub erhalten die Kinder meist auch ein Glukokortikoid, um den Entzündungsprozess im Bereich der Myelinschicht so schnell wie möglich einzudämmen. Für eine Dauertherapie ist Kortison jedoch ungeeignet. Je nachdem, ob die Erkrankung mild bis moderat oder schwer verläuft, stehen für die Behandlung während der symptomfreien Intervalle unterschiedliche Arzneistoffe zur Verfügung. Diese regulieren das Immunsystem. Ziel ist es, bleibende Schäden so lange wie möglich hinauszuzögern. Um schwere Nebenwirkungen zu vermeiden, erfolgt die Einstellung der medikamentösen Therapie in Spezialzentren.

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Schubtherapie

Ein akuter MS-Schub ist immer ein Notfall. Die Schubsymptome sollten möglichst innerhalb der nächsten zwei bis fünf Tage behandelt werden. Für die Schubtherapie stehen vor allem Kortisonpräparate zur Verfügung, die die Entzündungen eindämmen sollen. Im akuten Schub werden sie über drei bis fünf Tage als Infusion verabreicht (Hochdosis-Schubtherapie). In vielen Fällen wird auf eine sogenannte Blutwäsche ausgewichen (Plasmapherese), bei der Blut entnommen, gereinigt und wieder in den Körper zurückgeleitet wird. Die Plasmapherese ist nur in speziellen Zentren möglich und wird auch nur bei schweren akuten Schüben durchgeführt. Nebenwirkungsärmer ist eine spezielle Form der Blutwäsche: die sogenannte Immunadsorption. Hierbei wird das Blut in Plasma (Blutflüssigkeit) und Blutzellen getrennt. Diese Form der Behandlung eröffnet neue Perspektiven beispielsweise bei schweren Schüben, die nicht auf eine Cortisontherapie ansprechen. Die Therapie erfolgt stationär und dauert etwa ein bis zwei Wochen. Dabei wird etwa jeden zweiten Tag eine Behandlung von etwa drei Stunden Dauer durchgeführt. Die Kosten für eine Plasmapherese oder die Immunadsorption werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen.

Verlaufmodifizierende Therapie

Ziel der verlaufsmodifizierenden Therapie ist es, die Entzündungsaktivität im ZNS zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Es gibt verschiedene Medikamente, die für die verlaufsmodifizierende Therapie zugelassen sind. Diese Medikamente wirken auf unterschiedliche Weise auf das Immunsystem. Interferone und auch Glatirameracetat sind zur Behandlung bei mildem MS-Verlauf empfohlen. Zeigen sich neue Schübe, MRT-Herde oder liegt ein hochaktiver Verlauf vor, ist eine frühzeitige Eskalation der Therapie sinnvoll. Hier haben sich Fingolimod (Wirksamkeitskategorie 2) und Natalizumab oder Rituximab (Wirksamkeitskategorie 3) bewährt. Ersteres wurde in einem doppelblinden Versuch bei Kindern getestet und ist ab dem Alter von zehn Jahren zugelassen. Zu Natalizumab und Rituximab liegen Ergebnisse aus kleineren Fallserien vor. In der Regel bringt eine Therapie mit diesen Wirkstoffen die Krankheitsaktivität weitgehend zum Stillstand.

Der Einsatz von Medikamenten, die in Deutschland keine Zulassung für jüngere Kinder haben, sollte auf jeden Fall in auf pädiatrische MS spezialisierten Kliniken erfolgen. Häufig gibt es keine Alternative - nicht zu behandeln, käme einer unterlassenen Hilfeleistung gleich, und eine unbehandelte MS im Kindesalter würde signifikante Behinderungen im Alter nach sich ziehen, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen mit einer hochaktiven Verlaufsform. Um rechtzeitig eskalieren zu können, sind engmaschige Kontrollen, etwa alle sechs Monate, bei Kindern sinnvoll. In jedem Fall ist auch eine Zusammenarbeit mit den jeweiligen betreuenden Kinderarztpraxen vor Ort angeraten.

Symptomatische Therapie

Die symptomatische Therapie zielt darauf ab, die verschiedenen Symptome der MS zu lindern. Dazu gehören:

• Physiotherapie: Zur Verbesserung der motorischen Fähigkeiten, der Koordination und des Gleichgewichts. Für pflegebedürftige Menschen mit Multiple Sklerose bietet das sogenannte Bobath-Konzept eine Möglichkeit, ihre motorischen Fähigkeiten zu fördern.
• Ergotherapie: Zur Verbesserung der Alltagsfähigkeiten und der Selbstständigkeit.
• Logopädie: Zur Behandlung von Sprach- und Schluckstörungen.
• Schmerztherapie: Zur Linderung von Schmerzen.
• Behandlung von Fatigue: Es gibt verschiedene Medikamente und nicht-medikamentöse Maßnahmen, die bei Fatigue helfen können.
• Psychotherapie: Um die psychischen Belastungen der MS zu bewältigen. Auf Dauer kann eine MS die Psyche belasten - vor allem bei regelmäßigen Schmerzen. Dabei entwickeln viele Patienten depressive Symptome und Ängste. Grundsatz der KVT ist, dass jedes Verhalten erlernt, aufrechterhalten und auch wieder verlernt werden kann. Dabei ist die innere Gefühls- sowie Gedankenwelt inbegriffen. Manchmal ist es schwer, mit anderen Menschen über die eigenen Belastungen zu sprechen und Hilfe anzunehmen. Doch ist genau das in vielen Situationen hilfreich. Wenn für Sie die Hürde zu groß erscheint, können Sie auch auf digitale Programme zurückgreifen. levidex ist eine DiGA für Menschen mit MS, in der Sie wertvolles Krankheitswissen, psychologische Unterstützung und spezielle Bewältigungsstrategien an die Hand bekommen. Das Programm können Sie ergänzend zu Ihrer aktuellen Therapie nutzen. Sprechen Sie dazu Ihren Arzt an. Er kann Ihnen ein Rezept für levidex ausstellen, das Sie bei Ihrer Krankenkasse einreichen.

Komplementäre und alternative Therapien

Viele MS-Betroffene greifen zu Mitteln aus der Naturmedizin, um ihre Beschwerden und Symptome zu lindern. Johanniskraut ist zum Beispiel eine beliebte und wichtige Heilpflanze bei depressiven Verstimmungen. Viele Symptome, die im Verlauf einer Multiplen Sklerose auftreten, können auch begleitend mit homöopathischen Mitteln behandelt werden. Je nach MS-Symptomen und Beschwerden stehen Betroffenen unterschiedliche Homöopathische Arzneien zur Verfügung, die für ein erfolgreiches Therapieverfahren individuell ausgewählt und abgestimmt werden müssen. Um die passende homöopathische Arznei zu finden, sollten Betroffene den Einsatz daher immer mit dem Arzt und einem Therapeuten besprechen.

Unabhängig von der eigentlichen Medikation empfiehlt es sich bei MS, Propionsäure als Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Schubrate dadurch um bis zu 50 Prozent reduziert wird und das Risiko eines sich verschlechternden Behinderungsgrads langfristig sinken kann. Zwar spricht ungefähr jeder Dritte MS-Patient nicht auf die zusätzliche MS-Behandlung an, aber ein Versuch lohnt sich. Möglicherweise verringert Propionsäure nicht nur die Symptome bei MS, sondern hat sogar ganz allgemein eine neuroprotektive und neurogenerative Wirkung bei Patienten mit immunvermittelten Neuropathien.

Weitere unterstützende Maßnahmen

Wer an Multipler Sklerose leidet, kann seinen Krankheitsverlauf zusätzlich positiv beeinflussen. Dazu gehören:

• Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten kann helfen, das Immunsystem zu stärken und Entzündungen zu reduzieren. Es gibt zwar keine spezielle MS-Diät, aber eine Fülle von Empfehlungen, zum Beispiel eine vegane Ernährungsweise, eine antientzündliche Diät oder auch eine Ernährung, bei der möglichst wenig Kohlehydrate (low carb), aber viele Proteine aufgenommen werden. Hochdosierte Vitamin-D-Gaben können MS-Schübe vermindern, also die MS-Aktivität etwas verlangsamen. Vitamin D wird vom Körper gebildet, sobald er Sonnenlicht bekommt.
• Bewegung: Regelmäßige Bewegung kann helfen, die Muskelkraft, die Ausdauer und die Koordination zu verbessern. Generell sind Ihren Vorlieben beim Sport keine Grenzen gesetzt. Ob Sie nun Wassergymnastik bevorzugen oder Klettern im Hochgebirge. Die körperlichen Belastungsgrenzen anerkennen und zum Beispiel das Sportprogramm so dosieren, dass Sie Ihre Leistungsfähigkeit nicht überschreiten.
• Stressmanagement: Stress kann MS-Symptome verschlimmern. Entspannungstechniken wie Yoga, Meditation oder progressive Muskelentspannung können helfen, Stress abzubauen.
• Soziale Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen. Es gibt mittlerweile viele MS-Selbsthilfegruppen. Die MS-Selbsthilfe gibt Betroffenen Halt und ermöglicht den Austausch untereinander. Das erhöht die Lebensqualität immens.

Leben mit Multipler Sklerose im Kindes- und Jugendalter

Die Diagnose Multiple Sklerose macht den meisten Menschen zunächst große Angst. Natürlich ist das Leben auch mit einer MS-Diagnose lebenswert. Vorausgesetzt, die Betroffenen nehmen ihre Erkrankung an und gestalten ihr Leben mit der MS - statt gegen sie. Beeinträchtigungen annehmen, aber nicht zum Hauptinhalt des Lebens zu machen: Wenn das Gehen mal schwerfällt, ist Radfahren vielleicht leichter.

Kinder mit MS sollen sich bewegen und somit auch am Schulsport teilnehmen. Lediglich starke körperliche Belastungen sollten sie vermeiden. Unabhängig davon muss auf eventuelle Behinderungen Rücksicht genommen werden. Langfristig kann der Verlauf der Erkrankung die schulische Laufbahn und die Berufswahl beeinflussen. Dabei sollten sich die Betroffenen und ihre Eltern die Unterstützung suchen, die sie benötigen.

Es ist wichtig, dass Kinder und Jugendliche mit MS ein möglichst normales Leben führen können. Dazu gehört auch, dass sie weiterhin zur Schule gehen, Freunde treffen und ihren Hobbys nachgehen. Die Auseinandersetzung mit der MS-Erkrankung, ihren Symptomen und den damit verbundenen weitreichenden Folgen, sind nicht nur für Eltern eine Belastung, sondern werden auch von den Kindern miterlebt und stellen diese vor massive Veränderungen im Alltag. Je besser Ihr Kind versteht, was es mit Multipler Sklerose (MS) auf sich hat, umso leichter und selbstverständlicher kann es lernen, mit den Auswirkungen umzugehen. Das betrifft nicht nur den Umgang mit der MS-Erkrankung innerhalb der Familie, sondern auch im Kindergarten, in der Schule oder bei Freunden. Kinder können sehr feinfühlig sein und spüren genau, wenn es den Eltern nicht so gut geht. Manchmal ist dieses Gefühl für sie sehr schwer einzuordnen. Deshalb ist eine altersadäquate, ehrliche und respektvolle Kommunikation zwischen Eltern und Kindern nun besonders wichtig. Sie kann bewirken, dass die Familie noch näher zusammenrückt und liebevoll, mit viel Einfühlungsvermögen miteinander umgeht.

Umgang mit Kindern

Sprechen Sie mit Ihrem Kind immer kurz und konkret über Ihr Gesprächsthema. Wenn Sie Ihrem Kind MS erklären, vermeiden Sie schwierige Wörter und geben Sie ihm Hilfe beim Formulieren. Denn Kinder brauchen Bilder und Dinge, um etwas zu begreifen. Dazu gehören Kuscheltiere, Playmobil oder Lego, Puppen oder Bücher - aber auch Gefühlskarten und Ausmalbilder können Ihnen beim Gespräch mit Ihrem Kind helfen. Gefühle gehören zum Leben dazu, schlechte wie gute. Fatigue, Sehstörungen oder Empfindungsstörungen - Begriffe, die für Kinder oft schwer zu verstehen sind. Aufgaben zu übernehmen stärkt auch die Familiengemeinschaft.

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