Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland schätzungsweise 280.000 Menschen betrifft. Weltweit sind es etwa 2,8 Millionen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) setzt sich mit ihren vielfältigen Dienstleistungen und Angeboten als Selbsthilfe- und Fachverband für die Interessen von MS-Erkrankten ein. Ein zentrales Anliegen ist dabei die Inklusion, insbesondere im Arbeitsleben. Dieser Artikel beleuchtet die Definition von Inklusion im Kontext von MS und untersucht die Herausforderungen und Chancen für Betroffene.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung, die das Gehirn und Rückenmark betrifft und zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und der Funktion von Sinnesorganen führen kann. Obwohl MS nicht direkt erblich ist, spielt eine genetische Veranlagung offenbar eine Rolle. Infekte in der Kindheit und Jugend könnten ebenfalls zur Krankheitsentwicklung beitragen. Die Krankheit verläuft sehr unterschiedlich, was ihr den Namen "Krankheit mit den 1000 Gesichtern" eingebracht hat.
Symptome und Verlauf
Die Symptome der MS sind vielfältig und können motorische Störungen, Sensibilitätsstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und Sehstörungen umfassen. Auch Erschöpfungszustände (Fatigue) sind häufig. Die Symptome können einzeln oder in Kombination auftreten, plötzlich verschwinden oder neu auftreten.
Es gibt verschiedene Verlaufsformen der MS:
- Schubförmig-remittierende MS: Hier treten die Symptome in Schüben auf, die sich nach einiger Zeit wieder bessern.
- Primär progrediente MS: Bei dieser Form verschlechtert sich der Gesundheitszustand stetig, ohne erkennbare Schübe.
Die Diagnose MS bedeutet nicht zwangsläufig eine Behinderung. Der Grad der Behinderung hängt von den Ausfallserscheinungen im Gehirn und Rückenmark ab.
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Inklusion: Mehr als nur dabei sein
Inklusion wird in der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen als ein Menschenrecht verstanden. Sie bedeutet, dass die Umwelt so gestaltet sein soll, dass alle Menschen gleichberechtigt leben und an der Gesellschaft teilhaben können. Ziel ist es, die Unterscheidung zwischen behindert und nicht-behindert letztlich überflüssig zu machen.
Inklusion im Arbeitsleben
Die UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet die Mitgliedsstaaten, Menschen mit Behinderungen eine Erwerbstätigkeit auf einem offenen, integrativen und zugänglichen Arbeitsmarkt zu ermöglichen, mit der sie ihren Lebensunterhalt sichern können.
Die Situation von Menschen mit MS im Arbeitsleben
Eine Studie von Catrin Berger (Leibniz-Institut für Sozialwissenschaften GESIS) hat gezeigt, dass sich die Beschäftigungssituation behinderter Menschen in den EU-Ländern deutlich unterscheidet. In partizipationsorientierten Ländern wie Schweden gelingt die berufliche Integration behinderter Menschen besonders gut. Deutschland liegt im Mittelfeld.
Erwerbstätigkeit und Behinderungsgrad
Die Erwerbsquote von Menschen mit MS variiert stark in Abhängigkeit vom Behinderungsgrad, der anhand der EDSS-Skala gemessen wird. Bei EDSS 0 (keine Einschränkungen) sind in Baden-Württemberg über 80 % erwerbstätig, während mit EDSS 9 (sehr starke Einschränkungen) nahezu kein MS-Betroffener mehr erwerbstätig ist.
Herausforderungen und Barrieren
Auch bei geringen körperlichen Einschränkungen (EDSS 3,5 und niedriger) sind viele Menschen mit MS vorzeitig berentet. Ein möglicher Grund sind kognitive Einschränkungen und Fatigue, die oft unabhängig von körperlichen Einschränkungen zur Berufsunfähigkeit führen. Diese Einschränkungen werden jedoch von der EDSS-Skala nur unzureichend erfasst.
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Politische Ansätze zur Förderung der Inklusion
Die Behindertenpolitik eines Landes spielt eine entscheidende Rolle für die Erwerbstätigkeit von Menschen mit Behinderung. Berger unterscheidet drei typische politische Ansätze:
- Kompensationsorientierte Länder: Hier werden behinderte Menschen hauptsächlich durch monetäre Transferleistungen und Sachleistungen unterstützt.
- Rehabilitationsorientierte Länder: Hier stehen Rehabilitationsleistungen, staatliche Beschäftigungsprogramme und Arbeitsmarktschutzrechte im Vordergrund.
- Partizipationsorientierte Länder: Diese Länder setzen auf Antidiskriminierungs- und Gleichstellungsgesetze sowie eine barrierefreie Umweltgestaltung.
Deutschland im Vergleich
Deutschland ist ein rehabilitationsorientiertes Land. Allerdings fällt die hohe Erwerbslosenquote behinderter Menschen auf. Viele behinderte Menschen suchen aktiv eine Stelle, erhalten aber nicht die Chance auf Arbeit. Zudem erhalten nur wenige erwerbstätige behinderte Menschen eine Hilfe zur Arbeit in Form einer persönlichen Assistenz, einer technischen Arbeitsplatzanpassung oder besonderer Arbeitsvereinbarungen.
Was kann getan werden?
Um die Inklusion von Menschen mit MS im Arbeitsleben zu verbessern, sind verschiedene Maßnahmen erforderlich:
- Abbau von Barrieren: Dies umfasst sowohl bauliche Barrieren als auch Barrieren in den Köpfen von Arbeitgebern und Kollegen.
- Individuelle Unterstützung: Menschen mit MS benötigen oft individuelle Anpassungen des Arbeitsplatzes und flexible Arbeitszeitregelungen.
- Förderung der Aufklärung: Es ist wichtig, über die vielfältigen Symptome und Verläufe der MS aufzuklären, um Vorurteile abzubauen.
- Stärkung der Selbsthilfe: Selbsthilfeorganisationen wie die DMSG bieten Betroffenen und ihren Angehörigen wichtige Unterstützung und Informationen.
Betriebliche Gestaltungsmöglichkeiten
Wenn Symptome die Leistungsfähigkeit einschränken, gibt es eine Reihe von betrieblichen Gestaltungsmöglichkeiten, um die Arbeitsbedingungen an die besonderen Bedürfnisse von Beschäftigten mit MS anzupassen. Beispiele sind flexible Arbeitszeitregelungen, neue Qualifizierungen, spezielle Arbeitsmittel oder bauliche Veränderungen von Sanitärräumen oder Zugangswegen.
Technische Arbeitshilfen
Technische Arbeitshilfen können Menschen mit MS helfen, ihre Arbeit trotz Einschränkungen auszuüben. Beispiele sind Mausersatzgeräte, Spezialtastaturen, Diktiergeräte und Erinnerungs-Apps.
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Christian Schmalstieg: Ein Vorbild für Inklusion und Diversität
Christian Schmalstieg, der selbst an MS erkrankt ist, setzt sich aktiv für Inklusion und Diversität ein. Er geht auf politische Vertreter zu und nutzt seine Präsenz in den sozialen Medien, um die Gesellschaft für Vielfalt und Offenheit zu sensibilisieren. Für ihn bedeutet Diversität, dass jeder Mensch so leben darf, wie er das möchte und dabei in keinerlei Hinsicht diskriminiert wird.
Schmalstiegs Erfahrungen und Engagement
Schmalstieg betont, dass Inklusion und Diversität alle Menschen betreffen, nicht nur diejenigen, die einem unmittelbar in den Kopf kommen. Er kritisiert, dass Inklusion und Diversität oft für egoistische oder gewinnbringende Vorhaben missbraucht werden. Er fordert mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Behinderung und eine authentische Aufklärung über MS.
Die Rolle der Medien und der Öffentlichkeit
Schmalstieg kritisiert, dass in den Medien oft Drama mehr zählt als Qualität. Er plädiert für eine vernünftige und authentische Aufklärung über MS, die Menschen die Berührungsängste nimmt und Betroffene ohne Drama zu Wort kommen lässt.
Die Bedeutung von Vorbildern
Schmalstieg möchte ein Vorbild für andere Menschen mit MS sein. Er will zeigen, was trotz all seiner Einschränkungen machbar ist. Er wünscht sich, dass viel mehr Menschen "aufwachen" und die Bedeutung von Inklusion und Diversität erkennen.