Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die oft im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird. Allerdings können auch Kinder und Jugendliche betroffen sein. Der Umgang mit MS ist für Betroffene und ihre Familien oft eine Herausforderung, insbesondere wenn Schamgefühle hinzukommen. Dieser Artikel beleuchtet die Problematik der Scham bei Kindern und Jugendlichen mit MS und gibt Anregungen für den Umgang mit der Erkrankung.
Die Diagnose MS im Kindes- und Jugendalter
Die Diagnose MS ist für Kinder und Jugendliche ein einschneidendes Erlebnis. Plötzlich ist da eine chronische Erkrankung, die das Leben verändern kann. Viele junge Menschen fühlen sich isoliert und unverstanden. Sie haben Angst vor der Zukunft und davor, was die Krankheit mit sich bringen wird.
Freya, eine 16-jährige MS-Patientin, möchte nach ihrem Abschluss in eine andere Stadt ziehen, um ihre Zukunft aufzubauen. Ihre Eltern sind jedoch dagegen, da sie sie für zu jung halten und die Krankheit als Risiko sehen. Dies ist ein Beispiel für die Konflikte, die entstehen können, wenn junge Menschen mit MS ihren eigenen Weg gehen wollen.
Schamgefühle bei MS
Scham ist ein häufiges Gefühl bei Menschen mit MS, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen. Die Gründe dafür sind vielfältig:
- Unsichtbare Symptome: Viele Symptome der MS, wie Fatigue (Erschöpfung), Schmerzen oder kognitive Beeinträchtigungen, sind von außen nicht sichtbar. Betroffene fühlen sich oft missverstanden und haben Angst, als Simulant abgestempelt zu werden.
- Körperliche Einschränkungen: MS kann zu körperlichen Einschränkungen führen, wie z.B.Gangstörungen, Lähmungen oder Blasenstörungen. Diese Einschränkungen können dazu führen, dass sich Betroffene schämen, weil sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie früher.
- Veränderungen im Aussehen: In manchen Fällen kann MS auch das Aussehen verändern, z.B. durch Gewichtszunahme aufgrund von Medikamenten oder durch den Gebrauch von Hilfsmitteln wie Rollstuhl oder Gehstock. Auch dies kann zu Schamgefühlen führen.
- Angst vor Stigmatisierung: MS ist eine Krankheit, die in der Öffentlichkeit oft mit negativen Vorstellungen verbunden ist. Betroffene haben Angst, stigmatisiert und ausgegrenzt zu werden.
Neurogene Blasenstörungen und Scham
Ein besonders schambesetztes Thema sind Blasenstörungen, die bei MS-Patienten häufig auftreten. Betroffene regulieren diese oft über eine Reduktion der Trinkmenge, was auf lange Sicht die Sache nicht besser macht. Viele Patienten teilen dies ihrem Arzt nicht mit, was bedauerlich ist, da dieser Symptomkomplex eigentlich gut behandelbar ist. Manche Patienten haben auch, wenn Sie in die Stadt gehen, eine feste Route, wo sie jede Toilette kennen.
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Umgang mit Schamgefühlen
Es ist wichtig, Schamgefühle anzuerkennen und zu akzeptieren. Sie sind eine natürliche Reaktion auf die veränderte Lebenssituation. Allerdings sollten sie nicht dazu führen, dass sich Betroffene isolieren und ihre Lebensqualität einschränken.
Hier einige Tipps für den Umgang mit Schamgefühlen:
- Offen über die Erkrankung sprechen: Sprechen Sie mit Familie, Freunden und anderen Betroffenen über Ihre MS und Ihre Gefühle. Dies kann helfen, das Gefühl der Isolation zu überwinden und Unterstützung zu finden.
- Sich selbst akzeptieren: Akzeptieren Sie sich so, wie Sie sind, mit all Ihren Stärken und Schwächen. MS ist ein Teil von Ihnen, aber sie definiert Sie nicht als Person.
- Sich nicht verstecken: Verstecken Sie sich nicht vor anderen Menschen. Gehen Sie Ihren Hobbys nach, treffen Sie sich mit Freunden und nehmen Sie am gesellschaftlichen Leben teil.
- Professionelle Hilfe suchen: Wenn die Schamgefühle zu stark werden und die Lebensqualität beeinträchtigen, kann es hilfreich sein, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ein Psychologe oder Psychotherapeut kann Ihnen helfen, Ihre Gefühle zu verarbeiten und Strategien für den Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln.
Die Rolle der Familie
Die Familie spielt eine wichtige Rolle im Umgang mit MS. Eltern, Geschwister und andere Familienmitglieder können eine große Unterstützung sein. Es ist wichtig, dass die Familie über die Erkrankung informiert ist und die Bedürfnisse des Betroffenen versteht.
Katja schildert die Problematik, dass ihre Mutter den schubförmigen Verlauf ignoriert und nicht zum Arzt geht. Sie wünscht sich, dass ihre Mutter sich um die Symptomatik kümmert, damit nichts zurückbleibt. Dr. Meier betont, dass die Verantwortung eigentlich bei der Mutter liegt, aber es schwer auszuhalten ist, zuzuschauen. Er rät Katja, ihrer Mutter zu sagen, was sie sich für sie wünscht, nicht was sie tun soll.
Hanna berichtet, dass ihre Mutter MS hat und sie es schrecklich findet, mit ansehen zu müssen, wie sie leidet. Sie fragt, wie sie ihrer Mutter gegenübertreten soll, wenn es ihr so schlecht geht. Dr. Meier betont, dass es wichtig ist, wie es Hanna mit der Erkrankung ihrer Mutter geht, was ihre Gefühle und Ängste sind. Er rät ihr, zusammen mit ihrer Mutter traurig zu sein und ihr zu sagen, wie sehr sie sie mag.
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Fatigue und Energiemanagement
Viele MS-Patienten leiden unter Fatigue, einer körperlichen und psychischen Erschöpfbarkeit. Katjas Mutter ist unzufrieden mit sich, wenn ihre Energie nachlässt und sie gereizt ist. Dr. Meier empfiehlt Energiemanagement, um mit der Fatigue umzugehen. Neuropsychologen können Tests machen und mit den Patienten ein Programm erarbeiten, um die Pausen vorher zu machen, bevor sie erschöpft sind. Katja kann ihrer Mutter helfen, sich vorher zurückzunehmen.
Unterstützung durch die DMSG
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten für Betroffene und ihre Familien. Dazu gehören:
- Beratung: Die DMSG bietet telefonische und persönliche Beratung zu allen Fragen rund um MS.
- Selbsthilfegruppen: In Selbsthilfegruppen können sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen.
- Seminare und Workshops: Die DMSG bietet Seminare und Workshops zu verschiedenen Themen rund um MS an.
- Informationsmaterial: Die DMSG stellt umfangreiches Informationsmaterial zur Verfügung, z.B. Broschüren, Ratgeber und Filme.
Freya wird von Dr. Meier geraten, sich an Beratungsstellen, nicht zuletzt auch bei der DMSG, zu wenden. Die AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Württemberg e.V.) bietet zum Thema Fatigue eine Broschüre namens "Fatigue-Manager" an.
Medizinische Aspekte und Behandlung
Dr. Meier betont, dass es wichtig ist, medizinische Aspekte zu berücksichtigen. Bei Blasenstörungen gibt man nach Abklärung ein blasendämpfendes Medikament, ggf. noch ein die Blasenentleerung erleichterndes zweites dazu. Dann kann man ausprobieren, welches Präparat, welche Dosis die richtige ist und damit erreicht man oft einen guten Behandlungserfolg.
Bei der Frage nach einer Chemotherapie (Mitoxantron) betont Dr. Meier, dass es eine gut bewährte Medikation ist, die in vielen Fällen eine Progression der Erkrankung verzögern/aufhalten kann. Allerdings ist es auch ein "Symbol" für die Schwere der Erkrankung, was viele Patienten zögern lässt.
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