Multiple Sklerose Selbsthilfegruppen: Eine umfassende Plattform für Unterstützung und Austausch

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland schätzungsweise 280.000 Menschen betrifft. Jedes Jahr erhalten etwa 15.000 Menschen die Diagnose MS, was einen tiefen Einschnitt in ihre Lebensplanung bedeutet. Da der Verlauf der Krankheit unvorhersehbar ist, ist es für Betroffene und ihre Angehörigen von großer Bedeutung, Zugang zu umfassenden Informationen, Unterstützung und Austauschmöglichkeiten zu haben. Selbsthilfegruppen und Online-Plattformen spielen dabei eine entscheidende Rolle.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Multipler Sklerose

Selbsthilfegruppen bieten eine sichere Umgebung, in der Menschen mit MS und ihre Angehörigen ihre Gefühle, Erfahrungen und Ängste offen teilen können, ohne Angst vor Verurteilung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr wertvoll sein, da sie die gleichen Herausforderungen und Sorgen teilen. Dies kann dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu verringern und das Selbstvertrauen zu stärken.

Geteiltes Leid ist halbes Leid

Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann eine große Erleichterung sein. Es ist ein Unterschied, ob man mit jemandem spricht, der die eigenen Ängste und Sorgen versteht, oder mit jemandem, der nicht weiß, was es bedeutet, mit MS zu leben. Dies kann sich auf verschiedene Aspekte des Lebens beziehen, wie z.B. Zukunftsängste, Kinderwunsch oder die Angst vor einem Schub.

Wissen ist Macht

In Selbsthilfegruppen können Betroffene ihr Wissen und ihre Erfahrungen austauschen. Oft stellen sich ähnliche Fragen, wie z.B. wann und wie man die Diagnose dem Umfeld mitteilt, welche Ernährungsform man wählt oder wie der Entscheidungsprozess für Medikamente aussieht. Es ist wichtig, bei all diesen Fragen auch die Meinung von Fachexperten einzuholen, aber das Erfahrungswissen anderer Betroffener ist ebenfalls sehr wertvoll.

Selbst stark!

Das Gefühl, die eigene Situation nicht ändern zu können, kann sehr belastend sein. Selbsthilfegruppen können jedoch dazu beitragen, das Gefühl der Kontrolle zurückzugewinnen und aktiv zu werden. Dies kann zu einem Perspektivwechsel führen und neue Kraft geben.

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Digitale Selbsthilfe: Neue Möglichkeiten für den Austausch

In der heutigen Zeit spielen digitale Plattformen eine immer größere Rolle bei der Selbsthilfe. Sie bieten die Möglichkeit, sich unabhängig von Zeit und Ort mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dies ist besonders für Menschen in ländlichen Gebieten oder mit eingeschränkter Mobilität von Vorteil.

aMStart: Junge, digitale und bedarfsorientierte Selbsthilfe

aMStart ist eine Organisation, die sich auf digitale Selbsthilfe für junge Erwachsene mit MS spezialisiert hat. Sie bietet persönliche und leicht zugängliche Räume für den Austausch von Gefühlen, Fragen und Erfahrungen. Auf amstart.net können unkompliziert und digital Gesprächstermine vereinbart werden, um sich kostenfrei mit jungen Erwachsenen auszutauschen, die die eigene Situation verstehen. Die Gesprächspartnerinnen wurden durch Psychologinnen geschult und sind im Durchschnitt 20-40 Jahre jung.

Weitere digitale Angebote

Neben aMStart gibt es eine Vielzahl weiterer digitaler Angebote für Menschen mit MS, wie z.B.:

• www.ms-erfahrungen.de: Eine Plattform mit Erfahrungsberichten von Menschen mit MS.
• www.msconnect.de: Die DMSG-Plattform für einen geschützten Austausch mit anderen MS-Betroffenen.
• Patienten-Podcast des Zentrums für Klinische Neurowissenschaften: Verständliche Einblicke in komplexe neurologische Themen.
• Podcast MS im Fokus: Spannende Einblicke und aktuelle Informationen rund um das Leben mit MS, präsentiert von Expertinnen und Experten sowie Betroffenen.
• Podcast Klinisch Relevant: Bietet auch für Patient*innen spannende Einblicke in medizinische Themen.
• Podcast MS Perspektive: Klärt andere MS-Betroffene über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Einflussnahme auf, damit sie selbstbestimmt, frei und glücklich leben können.

Die Rolle der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG)

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Sie bietet ein umfassendes Informations-, Kommunikations- und Aufklärungsangebot zu allgemeinen und spezifischen Themen rund um Multiple Sklerose.

Angebote der DMSG

• Beratung für Neuerkrankte: Die DMSG bietet eine spezielle Beratung für Menschen, die neu mit MS diagnostiziert wurden.
• Kontaktgruppen: Die DMSG organisiert Kontaktgruppen, die sich in regelmäßigen Abständen treffen.
• Informationsveranstaltungen: Die DMSG organisiert Informationsveranstaltungen zu bestimmten Themen der MS.
• Umfassendes Informationsmaterial: Die DMSG bietet Broschüren, Filme, Radiospots und interaktive Tools auf den Internetseiten www.dmsg.de und ms-wissen.de, die helfen, die Krankheit zu verstehen und sich ein fundiertes Wissen anzueignen.
• DMSG-Plattform www.msconnect.de: Für einen geschützten Austausch mit anderen MS-Betroffenen.
• Aus- und Weiterbildungen für Fachkräfte: Die DMSG hat berufsbegleitende Aus- und Weiterbildungen entwickelt, um Fachkräfte im Pflegebereich, unabhängige MS-Schwestern sowie Fachkräfte aus therapeutischen Berufen speziell für die Belange MS-Erkrankter zu schulen und zu qualifizieren.
• Auszeichnungen für MS-Zentren und Pflegedienste: Die DMSG vergibt Auszeichnungen an MS-Fachkliniken, niedergelassene Neurologen und Pflegedienste, die nach klar definierten Kriterien arbeiten.
• Interessenvertretung: Die DMSG vertritt die Interessen von MS-Erkrankten gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden.
• Deutsches MS-Register: Die DMSG hat das Deutsche MS-Register initiiert, um die Qualität der Versorgung von MS-Erkrankten zu sichern und auszubauen.
• Förderung von Forschungsvorhaben: Die DMSG unterstützt Forschungsvorhaben und -projekte, die sich mit der Ursachen- und Therapieforschung befassen.

Lokale Unterstützung durch die DMSG Ortsvereinigung Dortmund, Castrop-Rauxel und Kreis Unna e. V.

Die Ortsvereinigung Dortmund, Castrop-Rauxel und Kreis Unna e. V. der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft wurde 1983 als gemeinnütziger Verein gegründet. Der Verein hat sich zur Aufgabe gesetzt, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation von Personen mit Multipler Sklerose (MS) zu verbessern. Darüber hinaus soll das Wissen über Multiple Sklerose in der Öffentlichkeit verbreitet und die Forschung über die Entstehung, Behandlung und Heilung von MS gefördert werden. Die rund 250 Mitglieder der Ortsvereinigung sind in Kontaktgruppen organisiert, die sich in regelmäßigen Abständen treffen. Darüber hinaus werden Informationsveranstaltungen zu bestimmten Themen der MS organisiert.

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Weitere wichtige Anlaufstellen und Ressourcen

Neben der DMSG gibt es weitere wichtige Anlaufstellen und Ressourcen für Menschen mit MS:

• AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg) e.V.: Bietet als Fachverband und Selbsthilfeorganisation MS-Erkrankten und ihren Familien umfassende Unterstützung an. Die Internetseite www.amsel.de ist eine multimediale Plattform mit Informationen zu allen Themen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose.
• Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG): Der Dachverband aller österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaften.
• Schweizerische MS-Gesellschaft: Unterhält Zentren in Zürich, Lausanne und Lugano-Massagno.
• Selbsthilfe-Initiative für Multiple Sklerose Kranke e. V. (MSK e. V.): Bietet als gemeinnütziger Verein, der unabhängig von der Pharmaindustrie und kommerziellen Einrichtungen agiert, Unterstützung für MS-Erkrankte.
• Der Paritätische: Eng mit der Selbsthilfebewegung verbunden und setzt sich engagiert für die Förderung der Interessen der Selbsthilfe in allen Bereichen der sozialen Arbeit ein.
• NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen): Eine zentrale Anlaufstelle für alles rund um Selbsthilfe in Deutschland.
• BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe): Die Dachorganisation von rund 130 bundesweiten Selbsthilfeverbänden, die Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Angehörige unterstützen.
• Kompetenznetze in der Medizin: Es ist Teil von insgesamt 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ins Leben gerufen wurden.
• Deutsche Hirnstiftung (DHS): Informieren die DHS Betroffene und ihre Angehörigen umfassend über neurologische Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten.

Tipps für die Suche nach der richtigen Selbsthilfegruppe

Bei der Suche nach der richtigen Selbsthilfegruppe oder Online-Plattform ist es wichtig, sich einen persönlichen Eindruck zu verschaffen. Gefallen der Umgangston und das Miteinander? Treffen die diskutierten Themen den eigenen "Nerv"? Im Idealfall findet man Gleichgesinnte, mit denen man sich austauschen kann und die eine gemeinsame Basis für das Kennenlernen bieten. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass Beiträge in Foren persönliche Erfahrungen und Meinungen widerspiegeln und nicht immer richtig sein müssen. Sie ersetzen nicht den ärztlichen Rat.

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