Multiple Sklerose: Ist ein tödlicher Verlauf die Regel?

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist für die meisten Menschen ein Schock. Die Krankheit ist nicht heilbar, ihr Verlauf schwer vorhersehbar und die Symptome vielfältig und belastend. Doch nicht jede MS führt zwangsläufig zu schwerer Behinderung oder gar zum Tod. Moderne Therapien und ein unterstützendes soziales Umfeld können den Verlauf positiv beeinflussen.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Das ZNS umfasst Gehirn und Rückenmark. Bei MS greift das eigene Immunsystem fälschlicherweise die Nervenfasern und -zellen an, die für die Signalübertragung verantwortlich sind. Diese Angriffe führen zu Entzündungen und Schädigungen der Myelinscheiden, der Schutzschicht um die Nervenfasern. Die Folge sind vielfältige neurologische Symptome.

Die Multiple Sklerose (MS) wird auch die "Krankheit mit den 1.000 Gesichtern" genannt. Ihr Name setzt sich zusammen aus dem Begriff "Sklerose" und dem Wort "multiple". Die Sklerose-Definition lautet "Verhärtung von Organen oder Geweben". "Multiple" heißt "vielfach". Die Multiple-Sklerose-Definition lautet "vielfache Verhärtung".

Die Enden unserer Nervenzellen haben von Natur aus eine Schutzhülle, Myelin genannt. Bei einer Erkrankung mit Multipler Sklerose zerstören fehlentwickelte körpereigene Zellen das Myelin; es entstehen entzündliche Läsionen. Diese Verletzungen der Schutzschicht vernarben.

Encephalomyelitis disseminata ist ein Fachbegriff für Multiple Sklerose. Encephalomyelitis disseminata (nicht Encephalitis disseminata), kurz ED, ist die fachsprachliche Bezeichnung für Multiple Sklerose. Der Fachbegriff Encephalomyelitis steht für eine kombinierte Entzündung von Gehirn - Encephalitis - und Rückenmark - Myelitis.

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Symptome der Multiplen Sklerose

Die Symptome der MS sind vielfältig und hängen davon ab, welche Bereiche des ZNS betroffen sind. Prinzipiell kann jede durch das zentrale Nervensystem gesteuerte Funktion betroffen sein. Häufige Symptome sind:

• Motorische Störungen: Spastische Lähmungen, Muskelschwäche, Koordinationsstörungen
• Sensibilitätsstörungen: Taubheitsgefühl, Kribbeln, Schmerzen
• Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppelbilder, Entzündung des Sehnervs
• Weitere Symptome: Mattigkeit, Ermüdbarkeit, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Blasenstörungen, Darmprobleme

Die ersten Anzeichen für MS treten in der Regel zwischen dem 15. und dem 45. Lebensjahr auf. Müdigkeit und Erschöpfung trotz normalerweise ausreichendem Schlaf können erste MS-Symptome sein. Was bei MS mit Knieschmerzen anfängt, kann sich zu Lähmungen der Beine weiterentwickeln. Weitere häufige MS-Symptome: Schwindel und Seh- oder Augenbewegungsstörungen. Wenn plötzlich Multiple-Sklerose-Symptome auftreten, sind die häufigsten Beschwerden Empfindungsstörungen, Muskellähmungen und Sehstörungen. MS-Symptome treten bei Frauen um den Faktor 3 bis 4 mal häufiger auf als bei Männern - Tendenz steigend.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Der Verlauf der MS ist individuell sehr unterschiedlich. Es lassen sich jedoch verschiedene Verlaufsformen unterscheiden:

• Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Bei über 90% der Betroffenen beginnt die MS mit Schüben, die unregelmäßig auftreten. Ein Schub ist das Auftreten neuer oder die Verschlechterung bereits bekannter Symptome über eine Dauer von mindestens 24 Stunden. Zwischen den Schüben bilden sich die Symptome ganz oder teilweise zurück (Remission). Die RRMS ist die häufigste Verlaufsform. Von einer aktiven RRMS spricht man, wenn sich Krankheitsaktivität zeigt. Das bedeutet, dass die Betroffenen gerade einen Schub erleben und/oder die Magnetresonanztomografie (MRT) neue oder sich vergrößernde Läsionen zeigt oder aber Kontrastmittel-aufnehmende Läsionen (aktive Entzündungsherde) zu erkennen sind. Im Zeitintervall zwischen zwei Schüben spricht man von einer inaktiven Phase der schubförmig remittierenden MS. Dagegen liegt ein hochaktiver Verlauf vor, wenn: ein Schub zu einem schweren, den Alltag beeinträchtigenden Defizit nach Ausschöpfen der Schub-Therapie geführt hat und/oder die Betroffenen sich von den ersten beiden Schüben schlecht erholen und/oder sehr oft Schübe auftreten (hohe Schubfrequenz) und/oder die Betroffenen im ersten Jahr eine Behinderung im Ausmaß von mindestens 3,0 Punkten auf der sogenannten EDSS-Skala (Expanded Disability Status Scale) entwickeln und/oder im ersten Krankheitsjahr die sogenannte Pyramidenbahn von der Krankheitsaktivität betroffen ist (Nervenfaserbündel, das motorische Signale vom Gehirn zum Rückenmark leitet).
• Primär chronisch-progrediente MS (PPMS): Die Funktionseinschränkungen nehmen von Beginn an kontinuierlich zu, ohne dass sich klar abgrenzende Schübe zeigen. Eine schleichende MS tritt häufiger bei älteren Erstbetroffenen (ab dem 40. Lebensjahr) auf.
• Sekundär progrediente MS (SPMS): Diese Form entwickelt sich meist aus einer RRMS. Nach Jahren mit Schüben geht die Erkrankung in einen kontinuierlich fortschreitenden Verlauf über. Die Schübe werden seltener oder bleiben aus, während die Symptome langsam zunehmen. Demnach lässt sich bei einer SPMS mit den Begriffen „aktiv“ und „progredient“ der Verlaufstyp genauer charakterisieren. Unter „Aktivität“ versteht man das Auftreten von Schüben und/oder eine MRT-Aktivität (wie bei der schubförmig remittierenden MS). Mit „Progression“ ist eine schub-unabhängige und objektiv messbare Zunahme der Behinderung in einem definierten Zeitraum gemeint.Somit gibt es folgende Verlaufstypen der sekundär progredienten MS:Aktiv und progredient: mit Schüben und/oder MRT-Aktivität sowie schub-unabhängiger Zunahme der Behinderung, Aktiv und nicht progredient: mit Schüben und/oder MRT-Aktivität, aber ohne schub-unabhängige Zunahme der Behinderung, Nicht aktiv und progredient: ohne Schübe und/oder MRT-Aktivität, aber mit schub-unabhängiger Zunahme der Behinderung, Nicht aktiv und nicht progredient: ohne Schübe und/oder MRT-Aktivität und auch ohne schub-unabhängige Zunahme der Behinderung.

Im Zusammenhang mit dem Multiple-Sklerose-Verlauf ist manchmal die Rede von „benigner MS“, also „gutartiger“ MS. Dieser Begriff wird in der Fachwelt uneinheitlich verwendet. Einer Definition zufolge liegt eine benigne MS dann vor, wenn bei den Betroffenen 15 Jahre nach Krankheitsbeginn noch alle neurologischen Systeme voll funktionsfähig sind. Langzeit-Untersuchungen ergaben allerdings, dass es in den meisten Fällen im weiteren Verlauf doch noch zu einem erheblichen Fortschreiten der Erkrankung mit bleibenden Behinderungen kommt.

Das Gegenstück zu einer benignen MS ist die maligne MS - also eine Multiple Sklerose, die sehr schnell (fulminant) voranschreitet und innerhalb kurzer Zeit zu schwerwiegender Behinderung oder sogar zum Tod führt. Das ist etwa bei der akuten malignen MS (Typ Marburg) der Fall. Diese seltene Verlaufsform der Multiplen Sklerose wird auch „Marburg-Variante der MS“ oder „Marburg-Erkrankung“ genannt. Es treten hier akut massive Schäden (Läsionen) an den Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze an mehreren Stellen in der weißen Substanz des Gehirns auf. Innerhalb von Wochen bis Monaten entwickeln die Betroffenen schwere Behinderungen oder versterben. Dieser aggressive Multiple-Sklerose-Verlauf tritt hauptsächlich bei jüngeren Menschen auf.

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Die Einteilung der Erkrankung in die genaue Verlaufsform ist besonders für die Medikation sehr wichtig. Je nachdem, ob ein aktueller Schub stattfindet oder ob es keine Schübe gibt, und wie stark die Beeinträchtigungen sind, wird die Therapie an die Bedürfnisse der Patientin oder des Patienten angepasst. Nehmen Sie regelmäßige Arzttermine mit MRT-Verlaufskontrollen wahr und achten Sie auf körperliche Veränderungen - unabhängig von der MS-Verlaufsform. Dann kann die Therapie individuell passend eingestellt werden.

Multiple Sklerose: Ursache und Risikofaktoren

Die genaue Ursache der MS ist bis heute nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren eine Rolle spielt:

• Genetische Veranlagung: MS ist keine klassische Erbkrankheit, aber das Risiko, an MS zu erkranken, ist bei Menschen mit Verwandten ersten Grades mit MS erhöht.
• Umweltfaktoren: Bestimmte Umweltfaktoren, wie Virusinfektionen (z.B. Epstein-Barr-Virus), Rauchen, Vitamin-D-Mangel und Übergewicht, könnten das Risiko für MS erhöhen.

Multiple Sklerose: Ursache unbekannt. Auslöser können Virusinfektionen, zum Beispiel mit dem Epstein-Barr-Virus hier im Bild sein. Die Ursache für Multiple Sklerose ist bis heute nicht vollständig geklärt. MS vererbbar? Erbliche Faktoren spielen wohl eine Rolle. Mikrobiota? Rauchen? Salz? Ein erhöhter Salzkonsum wird von Experten als Teilursache für das Auftreten von MS-Anzeichen diskutiert. Virusinfektion? MS ist keine Virusinfektion, sondern eine Autoimmunreaktion. Vitamin-D-Mangel? Ein dauerhaft niedriger Vitamin-D-Spiegel wegen unzureichender Sonnenlichtexposition könnte ein Risikofaktor für MS sein.

Diagnose der Multiplen Sklerose

Eine eindeutige Diagnose von MS kann oft erst nach einiger Zeit gestellt werden, da die Symptome vielfältig und unspezifisch sein können. Die Diagnose basiert auf einer Kombination verschiedener Faktoren:

• Anamnese und neurologische Untersuchung: Der Arzt erfragt die Krankengeschichte und führt eine umfassende neurologische Untersuchung durch, um Funktionsstörungen des Nervensystems festzustellen.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Die MRT ist ein bildgebendes Verfahren, mit dem Entzündungsherde (Läsionen) im Gehirn und Rückenmark sichtbar gemacht werden können.
• Nervenwasseruntersuchung (Lumbalpunktion): Bei der Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen und auf bestimmte Entzündungsmarker untersucht.
• Ausschluss anderer Erkrankungen: Es ist wichtig, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.

Die MS-Diagnose wird auf Grundlage einer Kombination von Anzeichen und Symptomen, Bildbefunden und Laborergebnissen gestellt. Je früher die Erkrankung durch eine Diagnose erkannt wird und je eher mit einer geeigneten Therapie begonnen wird, desto besser lässt sich der Progress der Erkrankung hinauszögern.

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Therapie der Multiplen Sklerose

MS ist bis heute nicht heilbar. Die Therapie zielt darauf ab,

• Schübe zu behandeln: Bei einem akuten Schub werden entzündungshemmende Medikamente (Kortison) eingesetzt, um die Symptome zu lindern und die Entzündung zu reduzieren.
• Den Krankheitsverlauf zu verlangsamen: Es gibt verschiedene Medikamente, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und die Häufigkeit und Schwere von Schüben reduzieren können (verlaufsmodifizierende Therapie).
• Symptome zu lindern: Verschiedene Medikamente und Therapien können eingesetzt werden, um spezifische Symptome wie Spastik, Schmerzen, Fatigue oder Blasenstörungen zu behandeln.
• Die Lebensqualität zu verbessern: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und psychologische Betreuung können helfen, die Lebensqualität zu verbessern und den Alltag besser zu bewältigen.

MS-Medikamente: In den vergangenen zwei Jahrzehnten wurden immer wirksamere Mittel für Multiple-Sklerose-Patienten entwickelt und zugelassen. Bei Multipler Sklerose kommen verschiedene Therapieformen zum Einsatz. Unterschieden werden kurzfristige Schubtherapien und Maßnahmen zur Symptom-Linderung sowie verlaufsmodifizierende Therapien. Für den Start mit MS-Medikamenten gilt: je früher, desto besser. Denn bei fortgeschrittener MS lässt sich der Krankheitsverlauf immer schwerer beeinflussen. Der behandelnde Neurologe führt regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch und berät zu ggf. Unabhängig von der eigentlichen Medikation empfiehlt es sich bei MS, Propionsäure als Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Schubrate dadurch um bis zu 50 Prozent reduziert wird und das Risiko eines sich verschlechternden Behinderungsgrads langfristig sinken kann. Zwar spricht ungefähr jeder Dritte MS-Patient nicht auf die zusätzliche MS-Behandlung an, aber ein Versuch lohnt sich. Möglicherweise verringert Propionsäure nicht nur die Symptome bei MS, sondern hat sogar ganz allgemein eine neuroprotektive und neurogenerative Wirkung bei Patienten mit immunvermittelten Neuropathien. Das zeigt eine im Januar 2023 veröffentlichte Studie von Grüter et. al.

Leben mit Multipler Sklerose

Mit Multipler Sklerose zu leben ist nicht einfach, aber mit der richtigen Behandlung und Unterstützung ist ein erfülltes Leben möglich. Wichtig sind:

• Akzeptanz der Erkrankung: Es ist wichtig, die Diagnose anzunehmen und sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.
• Aktive Teilnahme an der Therapie: Patienten sollten aktiv an ihrer Therapie mitwirken und ihre Bedürfnisse und Wünsche äußern.
• Soziale Unterstützung: Der Rückhalt durch Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen ist sehr wichtig.
• Gesunder Lebensstil: Eine gesunde Ernährung, regelmäßige Bewegung und der Verzicht auf Nikotin können den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
• Anpassung des Lebensstils: Gegebenenfalls müssen der Lebensstil und die Wohnsituation an die Bedürfnisse angepasst werden.

Mit MS hat man keine Einschränkungen bei der Ernährung oder beim Sport. Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann. Vitamin D wird auch vom Körper selbst gebildet, wenn er Sonnenlicht aufnimmt. Bewegung an der frischen Luft oder ein Outdoor-Sport sind dann sogar doppelt gesund. Beim Sport ist Betroffenen keine Grenze gesetzt. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich. Durch die Körpererhitzung bei der sportlichen Betätigung kann es zu einer temporären Verschlimmerung der Symp­tome kommen, die Krankheit selbst verschlimmert sich aber nicht. Virale Infektionen, speziell die Grippe, kann MS-Schübe auslösen, Fieber diese verstärken. Impfungen sind daher ratsam. Allerdings sollten Impfungen nicht während eines Schubes, einer Kortison-Behandlung oder einer Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen.

MS hat nach aktuellem Wissensstand keine negativen Auswirkungen auf die Schwangerschaft und Geburt. Im zweiten und dritten Drittel ist die werdende Mutter sogar etwas vor Schüben geschützt. Bei der Entwicklung einer MS sind erbliche Faktoren nicht sonderlich ausschlaggebend, aber das Risiko des Kindes für eine Multiple Sklerose ist leicht erhöht, wenn ein Elternteil daran erkrankt ist. Sollten beide Eltern erkrankt sein, ist das Risiko entsprechend höher. Des Weiteren sollten andere Überlegungen angestellt werden: Was sind Langzeitkonsequenzen? Wie sind der aktuelle Grad und die voraussichtliche Entwicklung der Behinderung der Elternteile? Kann der Partner für die Kinder mitsorgen? Inwiefern können Familie oder Freunde eventuell unterstützen? Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander. Die Multiple Sklerose ist zwar eine schwere Krankheit, der Verlauf lässt sich jedoch mit Hilfe von modernen Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt der Unterstützung durch das soziale Umfeld des Patienten lange herauszögern und verbessern. Die konsequente Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen wie Depressionen oder chronische Erschöpfungszustände verbessern die Lebensqualität entscheidend.

Lebenserwartung bei Multipler Sklerose

Die Lebenserwartung von Menschen mit MS ist in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen. Dank moderner Therapien und einer verbesserten medizinischen Versorgung ist sie heute nur noch geringfügig geringer als die der Allgemeinbevölkerung.

Wie ist die Lebenserwartung bei Multipler Sklerose? Die Prognose von Menschen mit Multipler Sklerose hat sich in den letzten Jahrzehnten verbessert: Die Lebenserwartung ist durch die Erkrankung oft nicht wesentlich verkürzt. Viele Betroffene leben jahrzehntelang mit der Erkrankung. Ein maligner (bösartiger), also besonders schwerer Multiple-Sklerose-Verlauf endet allerdings manchmal nach wenigen Monaten tödlich. Das ist aber selten. Häufiger sterben Menschen mit MS an Komplikationen wie Lungenentzündung oder Uro-Sepsis (von den Harnwegen ausgehende Blutvergiftung). Auch Suizide kommen bei ihnen häufiger vor als in der Normalbevölkerung. Prinzipiell ist zu bedenken: Es gibt viele Faktoren, die einen Einfluss auf die Gesundheit und die Lebenserwartung haben - bei Menschen mit Multipler Sklerose ebenso wie bei Gesunden. Dazu gehören zum Beispiel starker Tabak- und Alkoholkonsum, geringer Bildungsstand oder soziale und psychische Belastungen sowie Stress, zum Beispiel durch Arbeitslosigkeit oder Scheidung. Der individuelle Verlauf und die Prognose der Erkrankung hängen also von vielen Faktoren ab und sind daher individuell sehr unterschiedlich. Auch ein Experte oder eine Expertin ist deshalb nicht in der Lage, eine genaue Vorhersage zum Multiple-Sklerose-Verlauf und zur Lebenserwartung bei einzelnen Betroffenen zu machen.

Internationale Studien belegen eine um durchschnittlich 7-14 Jahre verkürzte Lebenserwartung bei Menschen mit MS (pwMS). Die Studie belegt eindrücklich, dass sich die Überlebenszeit von pwMS in den letzten vier Jahrzehnten signifikant verbessert hat. Besonders der Zeitraum nach Einführung von DMTs scheint mit einer reduzierten Sterblichkeit einherzugehen - auch wenn ein direkter kausaler Zusammenhang aufgrund fehlender individueller Therapiedaten nicht bestätigt werden kann.

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