Multiple Sklerose und Kinderbetreuung: Den Alltag meistern

Multiple Sklerose (MS) kann das Leben von Eltern erheblich beeinflussen. Die Vereinbarkeit von Kinderbetreuung und den Herausforderungen, die mit der Erkrankung einhergehen, stellt viele Familien vor große Aufgaben. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Unterstützungs- und Betreuungsmöglichkeiten, die Eltern mit MS im Alltag und während Reha-Maßnahmen in Anspruch nehmen können.

Unterstützung im Alltag bei MS

Viele Eltern mit MS stellen sich die Frage, wie sie den Alltag mit Kind und ihrer Erkrankung vereinbaren können. Was passiert, wenn ein Schub auftritt und die Betreuung des Kindes vorübergehend nicht möglich ist? Der Gesetzgeber hat hierfür eine Lösung geschaffen: § 20 des VIII. Sozialgesetzbuches (SGB VIII) zur Betreuung des Kindes in Notsituationen. Dieser Paragraph sieht Unterstützung vor, wenn ein Elternteil, der sich vorwiegend um die Betreuung des Kindes kümmert, aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen ausfällt. Die Regelung greift auch, wenn beide Elternteile ausfallen. Oberstes Ziel ist es, das Wohl des Kindes zu sichern. § 20 SGB VIII kommt ergänzend zum Einsatz, wenn die regulären Angebote in Tageseinrichtungen oder in der Kindertagespflege nicht ausreichen.

Anspruch auf Leistungen zur Kinderbetreuung in Notsituationen

Eine wichtige Voraussetzung für die Inanspruchnahme der Leistungen nach § 20 SGB VIII ist, dass das Kind oder eines der Kinder unter 14 Jahre alt ist, wenn der Antrag gestellt wird. Sollte das Kind 14 Jahre alt werden, während Leistungen bezogen werden, bedeutet dies nicht automatisch das Ende der Unterstützung.

Die Bezeichnung „überwiegend betreuender Elternteil“ führt manchmal zu Missverständnissen. Die Regelung zur Betreuung und Versorgung des Kindes in Notsituationen kann auch dann in Anspruch genommen werden, wenn beide Elternteile berufstätig sind und sich in gleichen Teilen um das Kind kümmern.

Gesundheitliche Gründe, die zum Bezug von Leistungen nach § 20 SGB VIII berechtigen, liegen vor, wenn eine akute, chronische und/oder unheilbare Erkrankung besteht. Darüber hinaus kann Unterstützung gewährt werden, wenn andere gesundheitliche Gründe die Versorgung und Betreuung des Kindes gefährden. Unabhängig davon, wer sich vorwiegend um das Kind kümmert, liegt eine Notsituation auch dann vor, wenn ein Elternteil im Rahmen der täglichen Arbeitszeit nicht alleine für das Kind sorgen kann. Es gibt also verschiedene Möglichkeiten, um sicherzustellen, dass das Kind im Bedarfsfall zu Hause mit Hilfe von Dritten versorgt wird.

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Haushaltshilfe über die gesetzliche Krankenkasse

Die gesetzliche Krankenkasse ist verpflichtet, bei schweren Erkrankungen oder akuter Verschlechterung einer Erkrankung eine Haushaltshilfe zu gewähren, die sich um den Haushalt kümmert und auch die Kinder betreut. Dies gilt ebenso nach einem Krankenhausaufenthalt oder einer ambulanten oder stationären Vorsorge- oder Reha-Maßnahme. Dieser Rechtsanspruch ist im § 38 Absatz I des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) geregelt.

Voraussetzungen für die Gewährung einer Haushaltshilfe sind:

• Die versicherte Person kann den Haushalt nicht weiterführen.
• Keine andere im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen, z.B. wegen Berufstätigkeit.
• Es leben Kinder unter 12 Jahren (bei manchen Krankenkassen unter 14) oder mit Behinderung (ohne Altersbegrenzung) im Haushalt.
• Eine gesetzliche Krankenversicherung liegt vor. Bei privat Versicherten können die Leistungen variieren und sind vertraglich festgelegt.

Familien haben Anspruch auf eine Haushaltshilfe für die Dauer des „Ausfalls“ bzw. bis zu maximal 26 Wochen.

Während der Schwangerschaft oder nach der Entbindung kann nach § 24h SGB V ebenfalls eine Haushaltshilfe gewährt werden, solange der Arzt dies für notwendig hält. Hierbei gibt es keine zeitliche Beschränkung der Maßnahme. Es ist auch nicht erforderlich, dass ein Kind im Haushalt leben muss.

Auch Paare oder alleinstehende Personen ohne Kinder haben Anspruch auf eine Haushaltshilfe bei schweren Krankheiten, akuter Verschlimmerung einer Krankheit oder nach einem Krankenhausaufenthalt, allerdings für maximal vier Wochen. Voraussetzung ist, dass sie nicht pflegebedürftig sind, also nicht in Pflegegrad 2 oder höher eingestuft sind.

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Organisiert die Krankenkasse die Haushaltshilfe, fällt für Versicherte ab 18 Jahren eine gesetzliche Zuzahlung in Höhe von zehn Prozent der Kosten an. Die tägliche Zuzahlung beträgt mindestens fünf Euro und maximal zehn Euro. Bei Schwangerschaft und Geburt ist die Leistung zuzahlungsfrei.

Um eine unzumutbare finanzielle Belastung durch die Zuzahlungen zu vermeiden, müssen Familien pro Jahr nicht mehr als zwei Prozent ihrer jährlichen Familien-Brutto-Einnahmen zuzahlen. Bei einer chronischen Erkrankung liegt die Grenze bei einem Prozent. Ein Zuzahlungsrechner auf der Homepage der Krankenkasse kann helfen, herauszufinden, ob eine Zuzahlungsbefreiung in Frage kommt.

Wird die Haushaltshilfe selbst organisiert, können die anfallenden Kosten direkt mit der Krankenkasse abgerechnet werden. Die Kassen gewährten im Jahr 2023 bis zu 10,50 Euro pro Stunde, maximal 84 Euro am Tag bei einem achtstündigen Einsatz. Handelt es sich um Verwandte oder Verschwägerte bis zum zweiten Grad (Eltern, Geschwister oder Schwäger), erstattet die Krankenkasse höchstens den Verdienstausfall bei unbezahltem Urlaub und/oder die Fahrtkosten für maximal zwei Monate in angemessener Höhe.

Es empfiehlt sich, sich bei der eigenen gesetzlichen Krankenkasse über mögliche höhere Satzungsleistungen zu informieren.

Der Antrag auf Haushaltshilfe muss selbst bei der Kasse gestellt werden. Dem ausgefüllten Formular ist eine Notwendigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes beizulegen, in der die Diagnose und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen aufgeführt sind. Der Arzt muss darin auch angeben, ab wann die Hilfe notwendig ist, für wie lange und in welchem Umfang die Hilfe gewährt werden sollte.

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Bei einem geplanten Krankenhausaufenthalt oder einer Reha-Maßnahme ist es ratsam, den Antrag schon im Vorfeld zu stellen, damit die Haushaltshilfe übergangslos im Haushalt anfangen kann. Die Bewilligung des Antrags dauert in der Regel eine Weile, der Gesetzgeber schreibt eine Bearbeitung innerhalb von drei Wochen vor.

Je kurzfristiger Unterstützung benötigt wird, desto schwieriger ist es, jemanden zu finden, der im Haushalt und bei der Kinderbetreuung unterstützen kann. Anders als bei einer geplanten Operation oder bei einer Reha-Maßnahme ist eine gesundheitliche Verschlechterung nicht voraussehbar.

Auch wenn die Kostenzusage seitens der Krankenkasse vorliegt, steht nicht immer direkt eine geeignete Haushaltshilfe zur Verfügung, da es zu Engpässen kommen kann. Für Familien mit MS ist es daher sinnvoll, einen Plan B zu haben und verbindliche Absprachen mit Großeltern, Geschwistern, Freunden oder anderen der Familie nahestehenden Personen zu treffen, die bereit sind, auch mal kurzfristig einzuspringen.

Andere Kostenträger für Haushaltshilfe können sein:

• Die Unfallversicherung aufgrund eines Arbeitsunfalls.
• Die Rentenversicherung während einer medizinischen oder beruflichen Reha.
• Die Agentur für Arbeit als ergänzende Leistung zu einer beruflichen Reha.
• Träger der Eingliederungshilfe.
• Träger der Sozialhilfe u.a.

Ambulante Familienpflege über das Jugendamt

Das Jugendamt sichert die Betreuung und Versorgung von Kindern bis zum 14. Geburtstag in Notsituationen. Darauf haben Eltern seit dem 10. Juni 2021 nach § 20 SGB VIII Anspruch. Voraussetzung für die Gewährung ist, dass der Antrag auf eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse ganz oder teilweise abgelehnt wurde oder diese nicht den vollständigen Bedarf deckt. Beispiel: Die Krankenkasse hat eine Haushaltshilfe genehmigt, was in der Regel maximal für acht Stunden pro Tag möglich ist (bei Alleinerziehenden zehn Stunden). Ist dieser Umfang nicht ausreichend, kann zusätzlich eine ambulante Familienpflege über das Jugendamt beantragt werden.

Weitere Voraussetzungen sind:

• Der Elternteil, der überwiegend für die Betreuung des Kindes zuständig ist, fällt aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus, bspw. Krankenhausaufenthalt, Kur, chronische Erkrankung, Depressionen, etc.
• Der andere Elternteil ist z.B. berufsbedingt nicht in der Lage ist, die Betreuung und Versorgung des Kindes wahrzunehmen.
• Großeltern, andere Verwandte oder Freunde können ebenfalls nicht aushelfen (diese wären vorrangig einzusetzen).
• Die Hilfe muss für das Wohl des Kindes erforderlich sein; die Versorgung durch eine externe Betreuung wie Kita oder Tagespflege ist bspw. nicht ausreichend.
• Der familiäre Lebensraum für das Kind muss erhalten bleiben, d.h. das Kind wird zu Hause betreut und es soll in seinem sozialen Umfeld (Kita, Schule und Freunde) bleiben. Fremdunterbringungen sind zu vermeiden.

Falls das Jugendamt die Leistung ablehnt, z.B. weil es der Ansicht ist, das Kind brauche die Betreuung nicht oder es sei besser, das Kind in einer Wohngruppe des Jugendamts unterzubringen, können Eltern gegen das Jugendamt klagen. Das Jugendamt hat hier keinen eigenen Beurteilungsspielraum, anders als bei zahlreichen anderen Leistungen der Jugendhilfe. Die Entscheidung kann gerichtlich überprüft und angeordnet werden.

Der Umfang der Betreuung durch eine ambulante Familienpflege umfasst:

• Säuglingspflege bzw. Kinderpflege
• Sicherstellung von Schulbesuch und anderen Terminen (Sport, Freizeit)
• Aufsicht und Unterstützung bei den Schulhausaufgaben
• Altersgemäße Beschäftigungen
• Unterstützung bei psychischen Belastungen
• Zubereitung von Mahlzeiten, Ernährung des Kindes
• Haushaltsführung wie Einkauf, Wäschepflege, Haushaltsreinigung u.a.

Die Kosten für ambulante Familienpflege übernimmt das örtliche Jugendamt. Je nach Familieneinkommen kann die Familie an den Kosten beteiligt werden.

Es ist wichtig zu beachten, dass die Bewilligung dieser Maßnahme viel Zeit benötigt, da eine Voraussetzung die Ablehnung einer Haushaltshilfe bei der gesetzlichen Krankenkasse ist. Es handelt sich also um die Einrichtung einer langfristigen Maßnahme mit entsprechender Vorlaufzeit.

Unterstützung während Reha-Maßnahmen

Multiple Sklerose kann die Notwendigkeit von Rehabilitationsmaßnahmen mit sich bringen. Diese Maßnahmen können ambulant oder stationär durchgeführt werden und zielen darauf ab, den Gesundheitszustand zu erhalten oder zu verbessern, drohende Pflegebedürftigkeit oder Behinderung abzuwenden sowie eine bestehende Behinderung zu verbessern oder ihre Verschlechterung zu vermeiden.

Stationäre Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen dauern in der Regel drei Wochen. Zwischen zwei Reha-Maßnahmen müssen in der Regel vier Jahre Wartezeit liegen. Bei chronischen Erkrankungen wie MS und medizinischer Notwendigkeit kann eine Reha jedoch mit entsprechender Begründung auch häufiger in Anspruch genommen werden.

Kostenträger sind meist die gesetzlichen Krankenkassen oder Rentenversicherungen. Dort müssen die individuellen Leistungen beantragt und auch genehmigt werden. Falls ein Antrag auf eine Rehabilitationsmaßnahme abgelehnt wird, kann Widerspruch eingelegt werden.

Geht ein Krankenhausaufenthalt voraus, etwa in einer Akutklinik wegen der Behandlung eines akuten Schubs, einer Verschlechterung der MS bei progredientem Verlauf oder weil die Erwerbsfähigkeit gefährdet oder gemindert ist, kann auch eine Anschlussheilbehandlung in einer ambulanten oder stationären Rehabilitationseinrichtung in Anspruch genommen werden. Diese unterliegt nicht der Vierjahresfrist und muss nicht vorab vom Kostenträger genehmigt werden.

Voraussetzungen für eine Reha-Maßnahme sind:

• Die Reha-Maßnahme muss aus medizinischen Gründen erforderlich sein.
• Sie muss von einem Arzt verordnet und beim zuständigen Kostenträger vorher beantragt und genehmigt worden sein.
• Eine passende Reha-Klinik muss gefunden werden.

Der Kostenträger prüft und entscheidet hierbei immer nach wirtschaftlicher Angemessenheit. So wird oft auch wegen Reduzierung der Reisekosten für eine nahegelegene Reha-Einrichtung entschieden.

Es besteht ein Mitspracherecht bei der Wahl der Rehaklinik, das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht. Der größte Erfolg wird in einer Einrichtung erzielt, die genau auf die Bedürfnisse und Erkrankung ausgerichtet ist. Der Klinik-Wunsch sollte mit in den Reha-Antrag geschrieben und begründet werden. Sollte z.B. die Mitunterbringung des Kindes gewünscht/erforderlich sein, muss das unbedingt vorab angegeben werden.

Es gibt nur wenige Reha-Kliniken in Deutschland, die eine Mitnahme von Kindern als Begleitpersonen anbieten.

Stationäre Rehabilitation mit oder ohne Kind

Eine stationäre Reha-Maßnahme mit Kind kann für den betroffenen Elternteil wesentlich energieaufwendiger sein als ohne Kind. Das Kind wird zwar während der Therapie-Zeit betreut, danach ist jedoch die Mutter bzw. der Vater wieder für das Wohl des Kindes verantwortlich. Damit sind die Erholungszeiten für den betroffenen Elternteil nach der Therapie wesentlich geringer als bei einer Reha ohne Kind.

Wird ein Kind mit in eine Reha genommen, sollte das Kind auch bereit sein, sich betreuen zu lassen. Klappt die Eingewöhnung des Kindes z.B. in der Kindergruppe nicht, muss die Reha abgebrochen werden. Bei Säuglingen oder Kleinkindern wird empfohlen, eine Begleitperson mitzunehmen, die sich während der Therapie um das Kind kümmert.

Aus entwicklungspsychologischer Sicht ist der kontinuierliche Kontakt zur Hauptbezugsperson in den ersten drei Lebensjahren für das Kind von hoher Bedeutung. Diese Bindung ist ein wichtiger Faktor für die Entwicklung der psychischen und physischen Gesundheit eines Kindes. Außerdem kann es sowohl für das Kind als auch für den betroffenen Elternteil eine große emotionale Herausforderung darstellen, über eine so lange Zeit getrennt voneinander zu sein.

Im Vorfeld einer anstehenden Reha sollte daher gut abgewogen werden, welches die passende Maßnahme für alle Beteiligten ist.

Ambulante Rehabilitation

Eine Rehabilitation kann auch ambulant in einer nahegelegenen Tagesklinik erfolgen. In diesem Fall übernachtet der Patient zu Hause und kann sich morgens vor der Klinik und abends danach um das Kind kümmern. Diese Form der Reha ist vor allem geeignet für Eltern von Kindern, die tagsüber durch einen Ganztageskindergarten betreut werden oder zur Schule gehen und schon etwas selbstständiger sind. Ambulante Rehabilitationsleistungen dauern längstens 20 Behandlungstage.

Auch hier ist es möglich, zusätzlich eine Haushaltshilfe über den Kostenträger zu beantragen, z.B. um das Kind nachmittags vom Kindergarten abzuholen, die Kinder in der Zwischenzeit zu betreuen, einzukaufen oder andere Tätigkeiten im Haushalt zu verrichten.

Der Vorteil einer ambulanten Reha kann sein, dass das Kind nicht aus seinem sozialen Umfeld „gerissen“ wird. Eine ambulante Reha erfordert aber auch eine große Belastbarkeit für alle Beteiligten, weil nach dem Therapietag der übliche Alltag gemeistert werden muss und die Erholungszeiten entsprechend geringer sind.

Mutter-/Vater-Kind-Kur

Eltern sind im familiären Alltag vielfältigen Belastungen ausgesetzt, müssen den Spagat zwischen Job, Kindern, Haushalt und Familienleben meistern. Wenn dann noch eine chronische Erkrankung wie die MS hinzukommt, kommen viele an oder über ihre persönliche Belastungs- und Leistungsgrenze. Dies kann besonders den Elternteil mit der höheren Erziehungsverantwortung betreffen.

Physische und psychische Symptome können die Folge einer Überlastung sein, wie z.B. chronische Erschöpfungszustände, Unruhe und Angstzustände, chronische Schlafstörungen, Magen-Darm-Beschwerden, Herz-Kreislauf-Störungen, Übergewicht, Rückenschmerzen, Verspannungen, Atemwegserkrankungen etc. In so einem Fall kann eine Behandlung in einer spezialisierten Kurklinik helfen.

Eine Mutter-/Vater-Kind-Maßnahme wird bei medizinischer Notwendigkeit von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt. Sie dauert in der Regel drei bis vier Wochen und kann alle vier Jahre beantragt werden, in Ausnahmesituationen auch öfter. Für die erholungsbedürftigen Familien gibt es spezielle Einrichtungen des Müttergenesungswerkes oder Einrichtungen mit Versorgungsvertrag. Mutter-/Vater-Kind-Kuren werden immer stationär erbracht und sind vom Grundsatz „ambulant vor stationär“ ausgenommen.

Im Unterschied zu einer medizinischen Reha-Maßnahme ist eine Mutter-/Vater-Kind-Kur eine präventive Maßnahme für Eltern, die im Familienalltag sehr gefordert sind und dringend eine Auszeit benötigen. Es geht hier nicht um die medizinische Besserung des Gesundheitszustandes, sondern um die Erholung und das Kraftschöpfen für ihren kräftezehrenden Alltag (§24 SGB V).

Voraussetzungen einer Mutter-/Vater-Kind-Kur:

• Vorliegen einer gesundheitlichen Beeinträchtigung oder Kurbedürftigkeit, die ärztlich attestiert wurde oder eine familiär und/oder psychisch stark belastende Situation durch bspw. erhebliche Erziehungsprobleme, Trennung oder Versorgen pflegebedürftiger oder behinderter Kinder oder Angehöriger.
• Der/die Betroffene muss gesetzlich krankenversichert sein.
• Der/die Betroffene muss das Kind im Alltag selbst versorgen und betreuen.
• Das Kind darf nicht älter als 12 Jahre (bei manchen Krankenversicherungen auch 14 Jahre) sein, bei Kindern mit Behinderung gibt es keine Altersgrenze.
• Das Kind selbst ist gesundheitlich gefährdet oder krank, kann nicht anderweitig betreut werden und/oder würde unter der Trennung zum Elternteil leiden.

Der Elternteil kann die Vorsorge-Kur mit einem oder mehreren Kindern als Begleitperson beantragen. Wenn beide Eltern eine Auszeit benötigen, handelt es sich um eine so genannte Familien-Kur oder Familien-Reha. Es gibt aber auch spezielle Vorsorge-Angebote, die sich nur an betroffene Mütter richten, so genannte Mütter- oder Frauen-Kuren. Diese werden allerdings nur ohne Mitnahme des Kindes angeboten.

Es gibt Kliniken des Müttergenesungswerkes oder gleichartige Einrichtungen, die zu bestimmten Zeiten ausschließlich Mutter- oder Vater-Kind-Maßnahmen anbieten oder parallel stattfindende Mutter-/Vater-Kind-Gruppen. Für Schwangere gibt es spezielle Mutter-Kind-Häuser, die auf die Bedürfnisse von Schwangeren ausgerichtet sind.

Die Mutter-/Vater-Kind-Kur wird in spezialisierten Einrichtungen durchgeführt. Vollverpflegung in diesen Häusern ist Standard. Je nach gesundheitlichen Beschwerden gibt es Sport- und Bewegungsangebote, Entspannungskurse aller Art, Beratung und Gesprächskreise bei familiären Problemen, Physiotherapie, Massagen und Heilbäder sowie Freizeitangebote. Die Begleitkinder werden während der Therapie-Einheiten in der Einrichtung kindergerecht betreut.

Diese Häuser sind - anders als in Reha-Kliniken nur für Erwachsene - auf Kinder eingerichtet. Sie haben fast alle Eltern-Kind-Appartements mit zwei Zimmern, einen speziellen Kinderbereich für die Betreuung und einen kindergerechten Außenbereich mit Spielgeräten und einen großen Garten. Ausgebildete Erzieher bieten interessante Spiel- und Freizeitangebote für Kinder an. Die meisten Kinder fühlen sich in diesen Häusern sehr wohl und finden schnell Freunde zum Spielen.

Zuständiger Kostenträger ist, wie bei anderen Vorsorge- und Reha-Maßnahmen auch, die gesetzliche Krankenkasse. Falls die Erwerbsfähigkeit des Betroffenen eingeschränkt ist, kann auch die Rentenversicherung der Kostenträger sein. Die Zuzahlung beträgt täglich 10 Euro. Unter bestimmten Voraussetzungen können Sie sich von der Zuzahlung befreien lassen. Die Fahrtkosten werden vom Kostenträger mit übernommen. Anders als bei der medizinischen Reha werden auch Kosten für weiter entfernte Kliniken übernommen, da es hier primär um die Erholung geht: In schöner und naturverbundener Umgebung kann der Erholungswert für die Familien höher sein als in einer nähergelegenen Einrichtung einer Stadt. Wichtig bei der Auswahl der Klinik kann auch die Größe des Hauses sein: Vorteil der größeren Vorsorge-Einrichtungen ist, dass sie eine größere Auswahl an Therapieangeboten haben. Vorteil der kleinen Häuser ist die familiäre Atmosphäre und die persönliche Begegnung im Haus.

Schulpflichtige Kinder werden für die Dauer der Maßnahme vom Schulunterricht freigestellt. Sie erhalten eine Bescheinigung für die Schule vom Kostenträger. In einigen Vorsorgeeinrichtungen gibt es schulbegleitenden Unterricht und Hausaufgabenhilfe.

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