Diagnoseverzögerung bei Multipler Sklerose: Ursachen, Auswirkungen und Lösungsansätze

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (ZNS) betrifft. Die Entzündungsprozesse schädigen die Myelinscheiden, die die Nervenfasern umhüllen, was zu einer gestörten Signalweiterleitung zwischen den Nervenzellen führt. Dies kann eine Vielzahl von neurologischen Ausfallerscheinungen verursachen, abhängig davon, welche Bereiche des ZNS betroffen sind. Die MS manifestiert sich meist im jungen Erwachsenenalter und ist die häufigste chronische ZNS-Erkrankung in dieser Altersgruppe.

Die Diagnose der MS kann jedoch oft verzögert werden, was negative Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen haben kann. Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen für Diagnoseverzögerungen, ihre Konsequenzen und mögliche Lösungsansätze.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Die MS zeigt verschiedene Verlaufsformen, die sich in ihrem Fortschreiten und den auftretenden Symptomen unterscheiden:

  • Schubförmig remittierende MS (RRMS): Dies ist die häufigste Verlaufsform, bei der Schübe auftreten, in denen plötzlich neue Symptome auftreten oder sich bestehende verschlimmern. Diese Schübe können Tage bis Wochen dauern, gefolgt von Remissionen, in denen sich die Symptome bessern oder ganz verschwinden.
  • Sekundär progrediente MS (SPMS): Diese Verlaufsform entwickelt sich oft Jahre nach der Diagnose der RRMS. Die Schübe treten nicht mehr auf, stattdessen verschlechtern sich die Symptome langsam und kontinuierlich.
  • Primär progrediente MS (PPMS): Diese seltenere Verlaufsform zeichnet sich durch einen schleichenden und progressiven Verlauf aus, bei dem die Symptome von Beginn an stetig zunehmen, ohne dass Schübe oder ausgeprägte Remissionen auftreten.
  • Progressive rezidivierende MS (PRMS): Diese seltene Form ist durch eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome von Beginn an gekennzeichnet, wobei gelegentlich Schubphasen auftreten können.

Ursachen für Diagnoseverzögerungen

Trotz Fortschritten in der Diagnostik kann es aus verschiedenen Gründen zu Verzögerungen bei der MS-Diagnose kommen:

Unspezifische Frühsymptome

Die ersten Anzeichen der MS können unspezifisch sein und auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Dazu gehören:

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  • Sensibilitätsstörungen: Taubheit, Kribbeln oder Missempfindungen in Armen und Beinen.
  • Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppeltsehen oder Schmerzen bei Augenbewegungen (Optikusneuritis).
  • Kraftminderung: Schwäche in Armen oder Beinen.
  • Gleichgewichtsstörungen: Unsicherheit beim Gehen oder Schwindel.
  • Blasenstörungen
  • Motorische Einschränkungen
  • Depressive Verstimmungen

Diese Symptome können von den Betroffenen oder Ärzten zunächst nicht als Hinweise auf eine MS erkannt werden, was zu einer verzögerten Abklärung führt.

Klinisch isoliertes Syndrom (KIS)

Nicht selten beginnt die MS mit einem isolierten Symptom, dem sogenannten "klinisch isolierten Syndrom" (CIS). Dabei treten erstmalig MS-typische Symptome auf, aber die Kriterien für eine MS-Diagnose sind noch nicht erfüllt. Ca. ein Drittel dieser Patienten entwickelt auch langfristig keine Multiple Sklerose.

Verzögerungen bei der Arztvorstellung

Manche Patienten zögern, bei ersten Symptomen einen Arzt aufzusuchen, entweder weil sie die Beschwerden nicht ernst nehmen oder weil sie Angst vor einer möglichen Diagnose haben. Eine Studie zeigte, dass Patienten bereits bis zu fünf Jahre vor der MS-Diagnose vermehrt Arztbesuche in Anspruch nehmen, was auf unspezifische Frühwarnzeichen hindeutet.

Verzögerungen im Diagnoseprozess

Selbst wenn ein Arzt an eine MS denkt, kann es zu Verzögerungen im Diagnoseprozess kommen:

  • Überweisung an Spezialisten: Der Hausarzt muss den Patienten an einen Neurologen überweisen, was Zeit in Anspruch nehmen kann.
  • Terminvereinbarung: Die Wartezeiten für einen Termin beim Neurologen oder in einer MS-Spezialambulanz können lang sein.
  • Diagnostische Untersuchungen: Die notwendigen Untersuchungen, wie MRT, Lumbalpunktion und evozierte Potentiale, müssen durchgeführt und ausgewertet werden, was ebenfalls Zeit kostet.
  • Differentialdiagnostik: Es müssen andere mögliche Ursachen für die Symptome ausgeschlossen werden, was zusätzliche Untersuchungen erfordern kann.
  • Fehldiagnosen: In einigen Fällen wird die MS zunächst fehldiagnostiziert, was zu einer weiteren Verzögerung der korrekten Behandlung führt. Ein Problem sollte dir bekannt sein, dass sich ca. 10% aller MS Diagnosen später als falsch herausstellen.

Seltene oder atypische Verläufe

Bei seltenen oder atypischen Verlaufsformen der MS, wie der primär progredienten MS (PPMS), kann die Diagnose besonders schwierig und zeitaufwendig sein, da die Symptome schleichend beginnen und die typischen Schübe fehlen.

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Eine Studie zeigte, dass sich die MS bei Patienten mit spätem Krankheitsbeginn gegenüber jünger Erkrankten eher „untypisch“ äußert, so dass die Gefahr einer Fehldiagnose besteht. Beginnt die MS im späteren Lebensabschnitt, besteht meist ein primär progredienter Verlauf.

Psychische Faktoren

So ziehen sich einige Patienten nach einem Therapievorschlag zunächst zurück.

Auswirkungen von Diagnoseverzögerungen

Eine verzögerte MS-Diagnose kann schwerwiegende Folgen haben:

Fortschreiten der Erkrankung

Je länger die MS unbehandelt bleibt, desto weiter können die Entzündungsprozesse im ZNS fortschreiten und irreversible Schäden verursachen. Um die Zerstörung früh abzubremsen, sei eine rasche Therapie nötig.

Zunehmende Behinderungen

Eine verzögerte Behandlung kann dazu führen, dass sich die neurologischen Ausfälle und Behinderungen verstärken und die Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigen.

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Verlängerte Zeit bis zum Therapiebeginn

Eine späte Diagnose bedeutet auch einen späteren Therapiebeginn. Studien haben gezeigt, dass ein früher Therapiebeginn das Fortschreiten der MS verlangsamen, Behinderungen begrenzen und langfristig sogar den Arbeitsplatz erhalten kann.

Psychische Belastung

Die Ungewissheit über die Ursache der Beschwerden und die Angst vor einer möglichen MS-Diagnose können zu erheblicher psychischer Belastung führen.

Erhöhte Krankheitskosten

Eine verzögerte Diagnose und Behandlung können zu höheren Krankheitskosten führen, da die Betroffenen möglicherweise mehr medizinische Leistungen in Anspruch nehmen müssen, um ihre Symptome zu lindern und mit den Folgen der Erkrankung umzugehen.

Diagnostische Maßnahmen

Um eine MS sicher diagnostizieren zu können, bedarf es einer spezifischen Definition. Da Multiple Sklerose sehr komplex und vielschichtig ist, gibt es nicht den einen Test oder das eine Kriterium, sondern es geht viel mehr um eine Summe aus Ergebnissen, die dann zur Diagnose führt.

Zu den wichtigsten diagnostischen Maßnahmen gehören:

  • Anamnese und neurologische Untersuchung: Der Arzt erfragt die Krankengeschichte des Patienten und führt eine gründliche neurologische Untersuchung durch, um Art und Ausmaß der neurologischen Ausfälle zu erfassen.
  • Magnetresonanztomographie (MRT): Das MRT ist das wichtigste bildgebende Verfahren zur Diagnose der MS. Es ermöglicht die Darstellung von Entzündungsherden (Läsionen) im Gehirn und Rückenmark.
  • Lumbalpunktion: Bei der Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen und auf bestimmte Entzündungsmarker untersucht, wie z.B. oligoklonale Banden (OKB). Oligoklonale Banden, kurz OKB genannt, können bei bis zu 95% aller MS-Patienten nachgewiesen werden.
  • Evozierte Potentiale: Diese Messungen überprüfen die Funktion der Nervenbahnen, indem sie die Reaktion des Gehirns auf bestimmte Reize (z.B. visuelle Reize bei der VEP) messen.
  • Ophthalmoskopie (Augenhintergrundspiegelung): zur Diagnostik einer Optikusneuritis.

Lösungsansätze zur Verkürzung der Diagnosezeit

Um die Diagnosezeit bei MS zu verkürzen und die genannten negativen Auswirkungen zu minimieren, sind verschiedene Maßnahmen erforderlich:

Sensibilisierung der Bevölkerung

Eine bessere Aufklärung der Bevölkerung über die frühen Symptome der MS kann dazu beitragen, dass Betroffene früher einen Arzt aufsuchen.

Fortbildung von Ärzten

Ärzte, insbesondere Hausärzte, sollten regelmäßig über die aktuellen Diagnosekriterien und -methoden der MS informiert werden, um die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und die Patienten an Neurologen zu überweisen.

Optimierung des Diagnoseprozesses

Die Terminvergabe bei Neurologen und in MS-Spezialambulanzen sollte beschleunigt werden. Die diagnostischen Untersuchungen sollten zügig durchgeführt und ausgewertet werden.

Einsatz von Telemedizin

Telemedizinische Angebote können dazu beitragen, die Wartezeiten zu verkürzen und den Zugang zu spezialisierter Expertise zu verbessern, insbesondere in ländlichen Gebieten.

Förderung der Forschung

Die Forschung sollte intensiviert werden, um neue Biomarker und diagnostische Verfahren zu entwickeln, die eine frühere und sicherere Diagnose der MS ermöglichen.

Berücksichtigung psychosozialer Aspekte

Es ist wichtig, die psychische Belastung der Patienten während des Diagnoseprozesses zu berücksichtigen und ihnen psychologische Unterstützung anzubieten.

Fortschritte in der Diagnostik

Moderne bildgebende Verfahren haben die Diagnostik der Multiplen Sklerose verbessert. Heute kann die Diagnose deutlich rascher gestellt werden als noch vor zehn Jahren. In den vergangenen Jahren hat sich die Zeit von den ersten Symptomen einer MS bis zur Diagnose spürbar verkürzt, meldet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Ihrer Datenanalyse zufolge sank der benötigte Zeitraum innerhalb der letzten zehn Jahre von rund 18 Monaten etwa sechs Monate. Das ist positiv, denn eine rasche und sichere Diagnosestellung ist entscheidend, um die Erkrankung frühzeitig zu behandeln.

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