Myasthenia Gravis: Erfahrungen an schlechten Tagen und Wege zur Bewältigung

Die Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die durch Muskelschwäche und schnelle Ermüdung gekennzeichnet ist. Sie entsteht, wenn das Immunsystem fälschlicherweise die Verbindungsstellen zwischen Nerven und Muskeln angreift, was die Kommunikation zwischen beiden beeinträchtigt. Die Symptome können von Patient zu Patient stark variieren und im Tagesverlauf schwanken. Viele Betroffene erleben "schlechte Tage", an denen ihre Symptome besonders ausgeprägt sind und die Lebensqualität erheblich einschränken. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Menschen mit Myasthenia gravis an solchen Tagen und zeigt Strategien zur Bewältigung auf.

Die Diagnose: Eine Odyssee der Ungewissheit

Oft beginnt die Krankheitsgeschichte mit einer langen und beschwerlichen Suche nach der richtigen Diagnose. Die anfänglichen Symptome sind oft unspezifisch und können leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden. Viele Patienten berichten von einer "Odyssee durch Praxen und Kliniken", bis endlich die Diagnose Myasthenia gravis gestellt wird.

Kristin, eine gelernte Ergotherapeutin, die seit ihrer Kindheit an MG leidet, erinnert sich: „Die Myasthenie habe ich eigentlich schon immer. Bis sie aber einen Namen hatte, dauerte es, bis ich 15 war.“ Trotz wiederholter Stürze, Gegenstände, die ihr aus den Händen fielen, und "komisch" aussehenden Augen wurde angenommen, sie bilde sich ihre Beschwerden ein - und auch eine Essstörung stand im Raum. Erst als sie während einer Schulpause umfiel, kam ihr Vater, der einen medizinischen Hintergrund hat, auf den Verdacht und veranlasste eine neurologische Untersuchung.

Auch bei Erzieherin A.C. begann die Erkrankung schleichend mit verschwommenem Sehen, Ungeschicklichkeit und Stolpern. Die Erkenntnis, dass ein ernstes gesundheitliches Problem vorliegt, kam abrupt: „Ich habe auf dem Weg zur Arbeit im Auto gemerkt, irgendetwas stimmt mit meinem Gesicht nicht. Meine Kollegen fragten mich dann, ob ich möglicherweise einen Schlaganfall habe, weil meine Gesichtshälfte hing.“ Nach negativen Erfahrungen mit einem Neurologen riet man ihr, den Arzt zu wechseln, wenn sie sich unwohl fühlt und das Gefühl hat, als psychosomatisch abgestempelt zu werden.

Die Diagnose selbst wird oft als Erleichterung empfunden, da endlich ein Name für das "Monster" gefunden wurde, wie Kristin es nennt. A.C. freute sich über die Klarheit und die Möglichkeit, sich über die Erkrankung zu informieren, andere Betroffene zu suchen und Erfahrungen auszutauschen.

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Symptome und ihre Auswirkungen auf den Alltag

Die Symptome der Myasthenia gravis sind vielfältig und können unterschiedliche Muskelgruppen betreffen. Typisch ist eine Muskelschwäche, die sich bei Belastung verstärkt und in Ruhe wieder bessert. Häufige Symptome sind:

• Hängende Augenlider (Ptosis)
• Doppelbilder (Diplopie)
• Schluckbeschwerden (Dysphagie)
• Sprachstörungen (Dysarthrie)
• Schwäche in Armen und Beinen
• Atembeschwerden

Stefanie, die seit fast 20 Jahren mit MG lebt, beschreibt, dass manche Tage so belastend waren, dass sich ihre Symptome stark verschlechterten und selbst das Sprechen unmöglich wurde. Die allgemeine Schwäche nimmt oft im Tagesverlauf und bei Belastung zu und kann im Verlauf von Stunden, Tagen und Wochen stark schwanken.

Die Erkrankung kann erhebliche Auswirkungen auf den Alltag haben. Viele Betroffene sind in ihrer Arbeitsfähigkeit eingeschränkt und müssen ihren Beruf aufgeben oder reduzieren. Auch Freizeitaktivitäten und soziale Kontakte können unter den Symptomen leiden. Dewilde et al. (2024) betonten die Belastung von Patienten mit Myasthenia gravis in Bezug auf Atmung, Müdigkeit, Schlaf, psychische Gesundheit, Beschwerden und übliche Aktivitäten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Auslöser für "schlechte Tage"

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die zu einer Verschlechterung der Symptome und somit zu "schlechten Tagen" führen können:

• Infektionen: Besonders Infektionen, die von Fieber begleitet werden, können die Symptome verstärken.
• Stress: Seelischer und körperlicher Stress kann ebenfalls zu einer Verschlechterung führen.
• Hormonelle Veränderungen: Hormonelle Schwankungen in Schwangerschaft oder Wechseljahren können Betroffene vor besondere Hürden stellen.
• Medikamente: Einige Medikamente können die Symptome der Myasthenia gravis verstärken oder sogar eine Medikamenten-induzierte Myasthenie auslösen. Dazu gehören Muskelrelaxanzien, Benzodiazepine sowie einige Antibiotika wie Gyrasehemmer oder Makrolide.

Strategien zur Bewältigung "schlechter Tage"

Obwohl "schlechte Tage" eine Herausforderung darstellen, gibt es verschiedene Strategien, die Betroffenen helfen können, besser damit umzugehen:

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• Medikamentöse Therapie: Die medikamentöse Therapie ist ein wichtiger Baustein in der Behandlung der Myasthenia gravis. Cholinesterasehemmer wie Pyridostigmin (Mestinon®, Kalymin®) erhöhen die Konzentration des Neurotransmitters Acetylcholin im synaptischen Spalt und verbessern so die Erregungsübertragung. Immunsuppressiva wie Glucocorticoide (Prednison, Prednisolon) und Azathioprin dämpfen die Überaktivität des Immunsystems und verzögern den Abbau der Acetylcholin-Rezeptoren.
• Anpassung des Lebensstils: Der Alltag sollte auf die Erkrankung abgestimmt werden. Die Belastbarkeit ist am Morgen oft größer als am Abend, daher sollten anstrengende Aktivitäten möglichst in die erste Tageshälfte gelegt werden. Ruhephasen zur Erholung sollten regelmäßig eingeplant werden. Körperliche und psychische Belastungen sollten weitgehend vermieden werden.
• Unterstützung suchen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. In Selbsthilfegruppen oder Online-Foren können Erfahrungen ausgetauscht und wertvolle Tipps gegeben werden. Auch professionelle Unterstützung durch Therapeuten oder Berater kann in Anspruch genommen werden.
• Hilfsmittel: Je nach Ausprägung der Symptome können Hilfsmittel den Alltag erleichtern. Dazu gehören beispielsweise Gehhilfen, Rollstühle oder Kommunikationshilfen.
• Physiotherapie und Ergotherapie: Physiotherapie und Ergotherapie können helfen, die Muskulatur zu stärken und die Beweglichkeit zu erhalten. Atemübungen können bei Atemproblemen helfen. Stefanie fand in der Hippotherapie eine Möglichkeit, ihre Kraft zu stärken und neue Zuversicht zu gewinnen.
• Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann dazu beitragen, den Körper mit ausreichend Energie zu versorgen und die Symptome zu lindern. In einigen Fällen kann eine spezielle Ernährungstherapie erforderlich sein, insbesondere bei Schluckbeschwerden und Mangelernährung (Cereda et al., 2009).
• Achtsamkeit und Entspannung: Achtsamkeitsübungen und Entspannungstechniken können helfen, Stress abzubauen und die Symptome zu lindern.

Innovationen in der Behandlung

In den letzten Jahren gab es bedeutende Fortschritte in der Behandlung der Myasthenia gravis. Eine vielversprechende neue Therapie ist die CAR-T-Zell-Therapie, bei der patienteneigene T-Zellen gentechnisch verändert werden, um B-Zellen zu zerstören, die Autoantikörper produzieren. An der Universitätsmedizin Magdeburg wurde eine schwer an Myasthenia gravis erkrankte Patientin weltweit erstmals mit dieser Therapie erfolgreich behandelt. Prof. Mougiakakos und Prof. Haghikia betonen, dass jetzt größere kontrollierte Studien wichtig sind, um diesen Behandlungserfolg zu validieren und diese Therapie möglichst vielen Patienten zugänglich zu machen.

Sozialrechtliche Aspekte

Neben den medizinischen Aspekten spielen auch sozialrechtliche Fragen eine wichtige Rolle im Leben von Menschen mit Myasthenia gravis. Nicole Scherhag, Sozialpädagogin und Supervisorin, gab im Rahmen einer Online-Veranstaltung wertvolle Tipps zu den Rechten bei Myasthenia gravis und dazu, wie Betroffene sie auch durchsetzen können. Wichtig ist, sich selbst zu informieren und nicht ungeprüft auf Informationen von Ämtern, Behörden und Krankenkassen zu verlassen. Sozialberatungsstellen, Bürgertelefone der Krankenkassen und Pflegestützpunkte können bei sozialrechtlichen Fragestellungen eine große Hilfe sein. Bei Fragen rund um die Rente können ehrenamtliche Versicherten-Älteste wertvolle Unterstützung bieten.

Forschung und Ausblick

Die Forschung zur Myasthenia gravis ist weiterhin aktiv. Ziel ist es, die Ursachen der Erkrankung besser zu verstehen, neue Therapieansätze zu entwickeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Studien untersuchen beispielsweise den Einfluss von Stress, Depressionen und Persönlichkeit auf das Auftreten von Krankheitsschüben (Bogdan et al., 2020). Auch die Auswirkungen von Bewegungstraining auf die Sicherheit und Wirksamkeit bei Myasthenia gravis werden untersucht (Birnbaum et al., 2023).

Fazit

"Schlechte Tage" sind eine Realität für viele Menschen mit Myasthenia gravis. Es ist wichtig, sich bewusst zu machen, dass diese Tage Teil der Erkrankung sind und es Strategien gibt, um besser damit umzugehen. Eine individuelle Therapie, angepasst an die Bedürfnisse und Symptome des Einzelnen, ist entscheidend. Die Kombination aus medikamentöser Behandlung, Anpassung des Lebensstils, Unterstützung durch andere Betroffene und professionelle Hilfe kann dazu beitragen, die Lebensqualität trotz der Erkrankung zu verbessern. Die Fortschritte in der Forschung geben Hoffnung auf neue und effektivere Therapien in der Zukunft.

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