Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die durch Muskelschwäche und schnelle Ermüdung gekennzeichnet ist. Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 15 von 100.000 Menschen betroffen. Die Erkrankung kann erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen haben, sowohl körperlich als auch psychisch. Dieser Artikel beleuchtet die psychische Belastung, die mit Myasthenia Gravis einhergeht, und gibt Einblicke in mögliche Bewältigungsstrategien.
Was ist Myasthenia Gravis?
Myasthenia Gravis ist eine neurologische Erkrankung, bei der die Signalübertragung von den Nervenzellen zu den Muskeln gestört ist. Dies führt zu einer belastungsabhängigen Ermüdbarkeit der Muskulatur. Die Ursache ist eine fehlgesteuerte Immunreaktion, bei der das körpereigene Abwehrsystem Antikörper gegen Acetylcholin-Rezeptoren bildet, die für die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln wichtig sind. Diese Autoantikörper blockieren oder zerstören die Kontaktstellen auf den Muskelfasern und stören so den Nervenimpuls zum Muskel. Dadurch erhält der Muskel weniger Signale.
Die Symptome können vielfältig sein und variieren von Person zu Person. Bei mehr als der Hälfte der Patientinnen beginnt die Myasthenie an den Augen (okuläre Myasthenie). Typische Symptome sind anfängliche Sehstörungen, z. B. durch Doppelbilder und eine Müdigkeit der Oberlider, sodass die Augen ungleich weit offen sind. Nur selten bleibt die Schwäche auf eine Muskelgruppe beschränkt. Sie kann die Muskulatur des gesamten Bewegungsapparates, sowie die Sprech-, Kau- und Schluck- und/oder Atemmuskulatur betreffen (generalisierte Myasthenie). Betroffene klagen z. B. Die Schwäche wird bei körperlicher Anstrengung stärker. Sie kann im Tagesverlauf zunehmen und auch innerhalb von Stunden, Tagen und Wochen unterschiedlich sein. Verlauf und Schweregrad sind bei den Patientinnen individuell sehr unterschiedlich.
Ursachen von Myasthenia Gravis
Bei der Myasthenia gravis, kurz MG, bildet der Körper meist Antikörper gegen körpereigene Bestandteile. Sie richten sich am häufigsten gegen den Acetylcholinrezeptor-Antikörper. Ob und welche Antikörper bei MG-Patienten vorhanden sind, wird über Blutuntersuchungen geklärt.
Die Erkrankung entsteht oft bei Menschen mit einer gewissen Veranlagung. Eine zentrale Rolle für die Ausbildung der Antikörper spielt die Thymusdrüse, die hinter dem oberen Teil des Brustbeins sitzt und zu den Organen des Immunsystems gehört.
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Patientinnen und Patienten mit der Diagnose Myasthenia gravis sollten mit bildgebenden Verfahren (CT- oder MRT-Untersuchung) untersucht werden. Bei 15 Prozent der Betroffenen sind bösartige Tumoren der Thymusdrüse nachweisbar.
Sehr ähnlich zur Myasthenia gravis ist das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS). Bei dieser Muskelschwäche richten sich Autoantikörper gegen die Calcium-Kanäle der Nervenzellen.
Symptome von Myasthenia Gravis
Auffällig ist eine Ermüdung der Muskulatur, die im Laufe des Tages zunimmt. Zunächst sind vor allem kleinere Muskelgruppen betroffen, wie etwa die Augenmuskulatur. Den Betroffenen fällt es schwer, die Augenlider zu öffnen oder es entstehen Doppelbilder nach längerem Lesen. Auch ein zunehmend herabhängendes Augenlid - auf einer Seite ausgeprägter als auf der anderen - kann auffallen. Bei etwa 70 bis 80 Prozent der Betroffenen breitet sich die Schwäche meist innerhalb von zwei bis drei Jahren auch auf andere Muskelgruppen aus, man spricht dann von der Generalisierung der MG.
Bei der generalisierten Myasthenie können potenziell alle Muskeln beteiligt sein, typischerweise sind aber die Muskeln von Armen und Beinen betroffen. Erkrankte haben daher zum Beispiel Schwierigkeiten, Wäsche aufzuhängen oder Dinge über Kopf einzuräumen. Auch die Muskulatur des Gesichts kann betroffen sein, wodurch die Ausdrucksfähigkeit abnimmt und die Mimik erstarrt. Ungünstiger wird es, wenn die Muskeln von Zunge, Schlund oder Kehlkopf betroffen sind. Betroffene haben Schwierigkeiten beim Kauen von harten Speisen, verschlucken sich häufig oder haben eine verwaschene Sprache.
Ist die Atemmuskulatur gestört, äußert sich das durch eine schwache, tonlose Stimme, einen schwachen Hustenstoß oder häufiges Zwischenatmen beim Sprechen. Bei dieser Erkrankungsform besteht ein erhöhtes Risiko für eine sogenannte myasthene Krise: Sie gefährdet Betroffene durch eine Atemlähmung und schwere Schluckstörungen. Dabei kommt es zu einer schweren allgemeinen Muskelschwäche mit Schluckstörungen und unzureichender Atemarbeit. Zur Behandlung ist eine rasche Aufnahme auf einer Intensivstation notwendig.
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Diagnose von Myasthenia Gravis
Bereits die Krankengeschichte mit charakteristischen Beschwerden lenkt den Verdacht auf eine Myasthenie. Zur näheren Differenzierung können spezielle Tests, die zur Ermüdung der Muskulatur führen, herangezogen werden.
Neurophysiologische Tests zur Messung und Bestimmung der Muskelerregung (Elektromyografie, EMG) ergänzen die Diagnostik. Mithilfe von Blutanalysen wird nach Antikörpern gesucht.
Behandlung von Myasthenia Gravis
Myasthenie ist nicht heilbar. Sie ist aber meist sehr gut medikamentös unter Kontrolle zu bringen. Therapieziel ist es daher, die Lebensqualität der Betroffenen wiederherzustellen oder zumindest deutlich zu verbessern.
Die Therapie muss an die individuelle Krankengeschichte der Betroffenen angepasst sein. Dabei richtet sich die Entscheidung einerseits nach dem Vorhandensein von Antikörpern und nach dem Krankheitsverlauf.
Die symptomatische Therapie lindert die Beschwerden, ohne die Ursache zu beseitigen. Hierzu wird meist ein Acetylcholinesterase-Hemmer (AChE-I) verwendet. Diese Medikamente verbessern die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel. AChE-I sind beim Lambert-Eaton-Syndrom weniger wirksam als bei einer Myasthenie. Als sogenannte ursächliche Therapie kommen Medikamente infrage, die das überaktive Abwehrsystem unterdrücken. Sie können verhindern, dass das Abwehrsystem die krankmachenden Autoantikörper bildet. Die größte Bedeutung haben hier Corticoide wie Prednison, Prednisolon oder Methylprednisolon. Auch andere Präparate wie Mycophenolat-Mofetil, Ciclosporin A, Tacrolimus oder Methotrexat können versucht werden.
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Oft werden verschiedene Wirkstoffe kombiniert, um eine gute Wirkung bei optimaler Verträglichkeit zu erreichen. Mit ihnen ist bei korrekter Anwendung ein fast unbeeinträchtigtes Leben möglich, sofern die Diagnose frühzeitig gestellt worden ist.
Ist ein stabiler Gesundheitszustand erreicht, kann nach einiger Zeit versucht werden, die Medikamente abzusetzen. Dies darf nie plötzlich erfolgen, sondern nur in engmaschiger Absprache mit der Ärztin odre dem Arzt durch eine langsame Reduzierung der Dosis.
Ist eine Erkrankung des Thymus ursächlich für die Myasthenia gravis, sollte die Thymusdrüse in einer Operation entfernt werden. Vor allem bei Patientinnen und Patienten im Alter zwischen 18 und 65 Jahren mit Autoantikörpern gegen den Acetylcholinrezeptor wird der Eingriff empfohlen.
Befinden sich Betroffene in einer myasthenen Krise, ist eine Intensivtherapie nötig, oft auch künstliche Beatmung. Zusätzlich werden Verfahren wie die Plasmapherese - eine Art „Blutwäsche“ - oder Immunadsorption angewandt, um Antikörper aus dem Blut zu entfernen. Bei der Form der Myasthenia gravis, bei der die Augenmuskeln betroffen sind, können auch mechanische Hilfsmittel - Lidhalter an der Brille, durchsichtiges Klebeband - oder operative Maßnahmen wie eine Lidraffung zur Korrektur des herabhängenden Augenlids helfen, wenn die medikamentöse Therapie nicht zufriedenstellend wirkt.
Erwiesen ist inzwischen auch, dass sich Bewegung positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt und eine vergrößerte Muskelkraft zu einer besseren Lebensqualität führt. Neben Bewegungs- und Trainingstherapien können auch ergänzende Maßnahmen wie Physio- oder Ergotherapie, Logopädie, neuropsychologische Therapie und Entspannungsmaßnahmen zu einem positiven Krankheitsverlauf beitragen.
Selbsthilfeorganisationen wie die Deutsche Myasthenie-Gesellschaft können Betroffene unterstützen.
Psychische Belastung durch Myasthenia Gravis
Die Diagnose Myasthenia gravis wirkt sich auf alle Lebensbereiche der Betroffenen aus. Häufig haben Betroffene mit einer starken, anhaltenden Erschöpfung (Fatigue) zu kämpfen, die sowohl kognitiv als auch motorisch auftreten kann: „Patienten berichten von unverhältnismäßigem Energieverlust, der auftritt, ohne dass große Anstrengungen unternommen wurden.“ Die kognitive Fatigue äußert sich in geistiger Erschöpfung, was zu Konzentrations- und Gedächtnisproblemen sowie Schwierigkeiten bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben führen kann. Die motorische Fatigue hingegen sorgt dafür, dass selbst geringe körperliche Anstrengungen starke Erschöpfung hervorrufen können - auch bei weniger stark ausgeprägter Muskelschwäche. Dazu kommt, dass die notwendigen Erholungsphasen deutlich länger sind als bei gesunden Menschen oder es nie zu einer vollständigen Erholung kommt, weshalb Betroffene oft dauerhaft mit der Fatigue leben müssen.
Die Abgrenzung zu normaler Erschöpfung oder Müdigkeit kann anfangs schwierig sein. Erst mit der Zeit merken Patient:innen, dass ihre Leistungsfähigkeit spürbar nachlässt: „Patient:innen können ihren Lebensalltag häufig nicht mehr so bestreiten, wie sie es gewohnt sind.“ Sie benötigen Ruhephasen während des Tages oder sind aufgrund von Konzentrationsschwierigkeiten nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben.
Fatigue und ihre Auswirkungen
Die Fatigue bei Myasthenia Gravis ist mehr als nur Müdigkeit. Sie ist ein lähmendes Gefühl der Erschöpfung, das die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu erledigen, stark beeinträchtigen kann. Dies kann zu Frustration, sozialer Isolation und einem Gefühl des Kontrollverlusts führen.
Depressionen und Angstzustände
Chronische Erkrankungen wie Myasthenia Gravis erhöhen das Risiko für Depressionen und Angstzustände. Die ständige Ungewissheit über den Krankheitsverlauf, die Einschränkungen im Alltag und die Angst vor einer myasthenen Krise können eine erhebliche psychische Belastung darstellen.
Soziale Isolation
Die körperlichen Einschränkungen und die Fatigue können dazu führen, dass sich Betroffene zurückziehen und soziale Kontakte vermeiden. Dies kann zu einem Gefühl der Isolation und Einsamkeit führen.
Belastung für Angehörige
Myasthenia gravis betrifft nicht nur die Patientinnen und Patienten, sondern auch ihr engstes Umfeld. Pflegende von Menschen mit MG sind eine zentrale Säule der Versorgung - und gleichzeitig selbst eine Risikogruppe für Überlastung.
Bewältigungsstrategien für die psychische Belastung
Obwohl es bislang keine einheitliche Behandlung gibt, gibt es verschiedene Ansätze, um die Symptome zu lindern und die Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen zu verringern.
Psychologische Unterstützung
Eine psychotherapeutische Begleitung kann helfen, Stress zu reduzieren und Bewältigungsstrategien für den Umgang mit der Erkrankung zu erlernen. Neuropsychologische Therapieansätze können unterstützend wirken, dazu zählen z. B.
Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein. Hier können Erfahrungen geteilt, Informationen ausgetauscht und gegenseitige Unterstützung gefunden werden.
Entspannungstechniken
Entspannungstechniken wie Yoga, Meditation oder autogenes Training können helfen, Stress abzubauen und die psychische Belastung zu reduzieren.
Bewegung und Sport
Erwiesen ist inzwischen auch, dass sich Bewegung positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt und eine vergrößerte Muskelkraft zu einer besseren Lebensqualität führt. Menschen mit Myasthenia gravis sollten dabei nicht bis an die Belastungsgrenze trainieren, sondern etwas davor aufhören.
Achtsamkeit
Achtsamkeit kann helfen, den Fokus auf den gegenwärtigen Moment zu lenken und negative Gedankenmuster zu durchbrechen.
Alltag mit Myasthenia Gravis
Patienten mit Myasthenia gravis können selbst einiges zum Behandlungserfolg beitragen. Wichtig ist dabei, dass sie sich über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten gut informieren und sich einen Spezialisten suchen, beispielsweise in einem integrierten Myasthenie-Zentrum, der Erfahrung in der Therapie dieser seltenen Erkrankung hat. Zusätzlich sollten sie einen guten niedergelassenen Neurologen und einen zuverlässigen Hausarzt haben.
Abgesehen davon sollten Menschen mit Myasthenia gravis versuchen, ihre Erkrankung auch psychisch zu bewältigen. Da kann neben professioneller psychologischer Hilfe auch beispielsweise eine Selbsthilfegruppe helfen.
Tipps für den Alltag
- Planen Sie Ihren Tag: Verteilen Sie Ihre Aktivitäten über den Tag und planen Sie ausreichend Ruhepausen ein.
- Vermeiden Sie Stress: Stress kann die Symptome verschlimmern. Versuchen Sie, Stressoren zu identifizieren und zu reduzieren.
- Achten Sie auf Ihre Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann helfen, die Energielevel zu stabilisieren.
- Sprechen Sie über Ihre Gefühle: Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihrer Familie oder Freunden über Ihre Ängste und Sorgen.
- Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie sich überfordert fühlen.
Medikamente und Vorsichtmaßnahmen
Es gibt viele Medikamente, die die Symptome einer Myasthenie verstärken können. Dazu gehören einige Antibiotika wie etwa Makrolide, Fluorchinolone und Aminoglykoside. Auch Mittel zur Blockade der neuromuskulären Übertragung wie Botulinumtoxin und Betablocker können eine Myasthenie verschlechtern, ebenso bestimmte Mittel in der Anästhesie.
Reisen mit Myasthenia Gravis
Patient*innen mit myasthenen Syndromen möchten und können, trotz ihrer Erkrankung, in den Urlaub fahren. Im Vorfeld bedarf es einiger Organisation und eventuell auch, je nach Schweregrad und Behandlung, eine individuelle Abstimmung mit der behandelnden Ärztin / dem behandelnden Arzt.
Beachten Sie bei der Planung ihre Therapieintervalle von regelmäßigen Infusionen (z. B. IVIG, Eculizumab, Efartigimod, Rituximab, etc.) und, dass diese eventuell vor Ort verabreicht werden müssen. Stellen Sie sicher, dass die medizinische Versorgung und neurologische Betreuung im Notfall vor Ort gewährleistet werden können. Führen Sie ihren Notfallausweis (deutsch, englisch) und einen Medikationsplan (deutsch, englisch, evtl. in der Landessprache) mit sich, damit Sie den bei Notwendigkeit vorlegen können.
Vermeiden Sie Temperaturextreme. Patientinnen und Patienten mit myasthenen Syndromen vertragen Hitze meist schlechter. Immunsupprimierte dürfen nicht alle Schutzimpfungen bekommen (Lebendimpfstoffe, z. B. Gelbfieber). Denken Sie aber auch daran, dass die Standardimpfungen bzw. die entsprechenden Auffrischungen aktuell sind.
Eine lange Anreise ist beschwerlich und kann die myasthenen Symptomatik verstärken. Planen Sie bei Fahrten mit dem Auto ausreichend Pausen ein oder genießen Sie es, Beifahrer*in zu sein. Auf Rastplätzen an Autobahnen sind in der Regel sowohl Parkplätze als auch Toiletten für Reisende mit Behinderung vorhanden. Meist ist für den Zugang zu den Toiletten sowie die öffentlichen Toiletten mit ein Euro-Schlüssel notwendig. Bei Zugreisen steht Ihnen die Mobilitätszentrale der DB für barrierefreies Reisen zur Verfügung. Schwerbehinderte Personen (auch Kinder), die eine Wertmarke besitzen, können im Nahverkehr kostenfrei fahren. Mit Merkzeichen B dürfen Sie im Fernverkehr bis zu 2 Sitzplätze kostenfrei reservieren, auch wenn sie kein gültiges Beiblatt mit Wertmarke besitzen. Hilfsmittel (z.B. Servicediensten. Der Bedarf soll spätestens 48 Stunden vor dem Flug angemeldet werden. Rollstühle für die Wege durch das Terminal werden bereitgestellt.
Die Aktivitäten am Urlaubsziel sollten immer an ihre aktuelle Konstitution angepasst sein. Beachten Sie von vorneherein, dass einige Unternehmungen (Wanderungen, Sightseeing) nur bedingt möglich sind und ihre Kräfte schnell schwinden können. Sie selbst kennen sich und Ihre Ressourcen am besten und wissen auch, dass jeder Tag anders sein kann.
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