Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die durch Muskelschwäche und schnelle Ermüdung gekennzeichnet ist. Die Erkrankung kann erhebliche soziale Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben, von verzögerter Diagnose und bürokratischen Hürden bis hin zu finanziellen Belastungen. Dieser Artikel beleuchtet die sozialen Auswirkungen von Myasthenia Gravis, die diagnostischen Verfahren, die therapeutischen Möglichkeiten und die Notwendigkeit einer verbesserten Versorgungssituation.
Einführung
Myasthenia Gravis ist eine neurologische Erkrankung, die durch eine Störung der neuromuskulären Übertragung gekennzeichnet ist. Die Erkrankung führt zu einer Muskelschwäche, die sich bei Belastung verstärkt und nach Ruhephasen wieder bessert. Obwohl Myasthenia Gravis nicht heilbar ist, können die Beschwerden durch eine geeignete Behandlung gelindert werden. Unbehandelt kann sich die Muskelschwäche jedoch weiter verschlimmern.
Soziale Auswirkungen von Myasthenia Gravis
Neben den direkten Beeinträchtigungen durch die Erkrankung leiden Menschen mit Myasthenia Gravis of zusätzlich unter einer verspäteten Diagnose, bürokratischen Herausforderungen und finanziellen Folgen. Eine frühzeitige Diagnose und eine adäquate Behandlung sind entscheidend, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die sozialen Auswirkungen der Erkrankung zu minimieren.
Verspätete Diagnose
Oft haben Patienten eine wahre Arzt-Odyssee hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Ein Grund für das verzögerte Therapiemanagement ist u. a. ein Informationsmangel bei den oft zuerst aufgesuchten Augenärzten und Allgemeinmedizinern. „Jeder Myasthenia Gravis-Betroffene konsultiert zu Beginn seiner Erkrankung mindestens einmal einen Augenarzt. Diese wissen viel zu wenig über diese seltene Erkrankung - genauso wie die Allgemeinmediziner“, berichtete Claudia Schlemminger von der Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. Es bedarf daher Weiterbildungsmöglichkeiten, damit frühe Symptome seltener Erkrankungen besser eingeordnet werden können.
Bürokratische Herausforderungen
Die Diagnose eines myasthenen Syndroms (Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, kongenitale myasthene Syndrome) kann insbesondere für junge Betroffene in der Phase des Erwachsenwerdens eine tiefgreifende Lebensveränderung darstellen. Das Leben jonglieren zu müssen, während man mit einem myasthenen Syndrom konfrontiert ist, erfordert oft eine komplette Neuorganisation des Alltags - sowohl für die Jugendlichen selbst als auch für deren Eltern. Wenn das betroffene Kind noch zur Schule geht, ist es wichtig, die Lehrkräfte und Erzieher umfassend über die Krankheit zu informieren. Eine gut informierte Lehrkraft kann besser auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen. In zureichenden Fällen kann ein ärztliches Attest beantragt werden, das Ihr Kind vom Sportunterricht befreit.
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Finanzielle Folgen
Die Erkrankung kann zu erheblichen finanziellen Belastungen führen, insbesondere wenn die Betroffenen ihren Beruf nicht mehr ausüben können oder auf teure Medikamente und Therapien angewiesen sind.
Diagnostik von Myasthenia Gravis
Die Diagnose von Myasthenia Gravis basiert auf einer Kombination aus Anamnese, klinischer Untersuchung und verschiedenen diagnostischen Tests.
Anamnese und klinische Untersuchung
Die für die Erkrankung als typisch zu erfragenden Beschwerden bringen die Diagnose. In bestimmten klinischen Tests, zum Beispiel dem Simpson-Test, können die Muskelbeschwerden belastungsabhängig objektiviert werden. Auch die Testung des Atemstoßes kann mit einer verminderten Vitalkapazität eine Atemmuskelschwäche anzeigen.
Elektrophysiologie
Mit der Elektrophysiologie können mit einer Serienstimulation muskuläre Schwächen bereits frühzeitig objektiviert werden und ein Behandlungserfolg kontrolliert werden. Mit der Elektrophysiologie können durch eine Tumorerkrankung hervorgerufenen myasthene Syndrome, zum Beispiel das Lambert-Eaton Syndrom, abgegrenzt werden.
Weitere diagnostische Tests
Manchmal ist die Myasthenie mit anderen Autoimmunerkrankungen wie einer Schilddrüsenerkrankung oder einem Lupus erythematodes vergesellschaftet, so dass man auf das Vorliegen einer anderen Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis achten muss.
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Therapeutische Möglichkeiten bei Myasthenia Gravis
Die Behandlung von Myasthenia Gravis zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Medikamentöse Therapie
Beschwerden werden durch die Einnahme von Medikamenten, die die Wirkung des Acetylcholins an der motorischen Endplatte imitieren (Pyridostigmin und Neostigmin), verbessert. Hier müssen je nach Schwere der Beschwerden die richtige Dosis und die richtigen Zeitpunkte ermittelt werden. Ebenso wichtig für den Patienten ist es, auf Verschlechterungen zu reagieren, das heißt frühzeitig Infektionen behandeln zu lassen und auf die Nebenwirkungsprofile einzunehmender Medikamente zu achten. Es gibt einige Medikamente, zum Beispiel Antibiotika, die Beschwerden einer Myasthenie dramatisch verschlechtern und auch zu einer Myasthenen Krise führen können.
Zur Behandlung der Autoimmunerkrankung kommen Kortikoide oder andere immunsuppressive Therapien wie zum Beispiel das Azathioprin zum Einsatz.
Weitere therapeutische Maßnahmen
Patienten mit Myasthenie sollten sich unbedingt regelmäßig bei spezialisierten Neurologen vorstellen und Lebensereignisse wie Schwangerschaften oder anstehende Operationen stets mit ihrem Neurologen planen.
Verbesserung der Versorgungssituation
Hauptanliegen eines parlamentarischen Frühstücks unter der Schirmherrschaft des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) und des Biotech-Unternehmens argenx war es daher, die Versorgungssituation Betroffener nachhaltig zu verbessern. „Seltene Erkrankungen, wie die Myasthenia gravis, haben in der Öffentlichkeit nicht die Aufmerksamkeit, der sie bedürfen“, war sich Erich Irlstorfer sicher. Er ist der pflegepolitische Berichterstatter der Unionsfraktion und hat im vergangenen Jahr die Sensibilisierungskampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ initiiert.
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Notwendigkeit von Weiterbildungsmöglichkeiten
Es bedarf daher Weiterbildungsmöglichkeiten, damit frühe Symptome seltener Erkrankungen besser eingeordnet werden können. „Hinzu kommt, dass Laborkontrollen diagnosebezogen und nicht therapiebezogen vergütet werden. Daher werden wichtige Parameter von Allgemeinmedizinern aus Angst vor einem Regress häufig nicht erhoben“, unterstrich Schlemminger.
Verbesserung der wohnortnahen Versorgung
Zudem sei nur in Einzelfällen sichergestellt, dass die Betroffenen innerhalb einer Stunde ein spezialisiertes Zentrum aufsuchen können, erklärte Schlemminger weiter: „Wir arbeiten an vielen Stolpersteinen, die nicht vorhandene wohnortnahe Versorgung ist eine davon. Hier ließe sich einiges mit digitalen Lösungen auffangen.“ Diesen Ansatz hielt auch Prof. Dr. Andreas Meisel, leitender Direktor am Centrum für Schlaganfallforschung in Berlin, für essentiell. So könnte ein Informationsaustausch auch zwischen den persönlichen Terminen sichergestellt werden. „Häufig erfahren wir Behandler nichts von wichtigen Ereignissen, da sie bereits Wochen zurückliegen und in Vergessenheit geraten sind.
Gemeinsame Anstrengungen zur Verbesserung der Versorgung
Die Teilnehmer des parlamentarischen Frühstücks waren sich einig, dass es einer gemeinsamen Anstrengung bedarf, um die Versorgungsrealität für alle Beteiligten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Als erste Schritte wurde ein engerer Austausch zwischen Politik, Industrie und Experten angeregt. Darüber hinaus sollten Informationsmöglichkeiten und psychosoziale Unterstützung ausgebaut werden. Dazu zählen u.a. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. bietet in diesem Zusammenhang wertvolle Unterstützung, insbesondere durch regelmäßige Onlinetreffen in einem geschützten Rahmen.
Unterstützung für junge Betroffene und deren Familien
Es ist essenziell, Ihrem Kind zu helfen, mit der Krankheit leben zu lernen. Lehren Sie es, auf seinen Körper zu hören und erste Anzeichen von Ermüdung ernst zu nehmen. Ein wichtiger Bestandteil der Behandlung ist die korrekte Anwendung der Medikation. Die Diagnose bringt auch für die Eltern eine erhebliche Umstellung im Alltag mit sich. Lernen Sie, zusammen mit Ihrem Kind die Krankheit besser zu verstehen und damit umzugehen. Achten Sie darauf, dass Ihr Kind alle notwendigen Unterlagen, wie den Myasthenia Gravis Leitfaden und den Notfallausweis, stets bei sich trägt.
Durch individuelle Anpassungen, kontinuierliche Information und Unterstützung sowie einen offenen Dialog kann jedoch sichergestellt werden, dass der Schulalltag und das Leben insgesamt für alle Beteiligten einfacher und angenehmer gestaltet werden. Nutzen Sie die Ressourcen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V.
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