Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Lebens mit Parkinson, von der Diagnose und den ersten Herausforderungen bis hin zu Therapieansätzen und Selbsthilfestrategien. Dabei werden sowohl die Erfahrungen von Betroffenen als auch die Ratschläge von Experten berücksichtigt.
Diagnose und erste Reaktionen
Die Diagnose Parkinson stellt für viele Betroffene einen Wendepunkt im Leben dar. T.G., bei dem im Herbst 2017 Parkinson diagnostiziert wurde, beschreibt diese Nachricht als grundlegende Veränderung seines Lebens. Beeinträchtigungen, die zuvor als temporär wahrgenommen wurden, fügten sich nun zu einem erschreckenden Gesamtbild zusammen. Das Gefühl, die Herrschaft über den eigenen Körper zu verlieren, der Verlust von Selbstbestimmung und Autonomie führten zu einer Weltuntergangsstimmung. Die größte Herausforderung bestand darin, zu akzeptieren, dass er an einer derzeit unheilbaren und fortschreitenden Krankheit litt. Sobald er sich mit dieser neuen Realität arrangiert hatte, konnte er proaktiv mit seiner Situation umgehen. Von diesem Moment an war er kein hilfloses Opfer mehr, sondern gestaltete sein Leben wieder aktiv und eigenverantwortlich.
Auch für K.L., bei der die Diagnose im Januar 2014 gestellt wurde, war es anfangs schwierig, die Veränderungen im Alltag zu bewältigen. Sie betont, dass es besser sei zu fragen, was sich nicht geändert hat. Die größte Herausforderung besteht darin, zu lernen, zu fühlen, was der Körper einem sagen möchte.
Denise lädt in ihrem Erfahrungsbericht dazu ein, ihrer „Parkinsonreise“ zu folgen. Von den ersten Anzeichen über einen fälschlichen Verdacht hin zum „Moment der Wahrheit“ und den darauf folgenden Veränderungen, die nun das Leben mit Parkinson prägen. Denise teilt offen ihre Gefühle, die sie auf dieser Reise begleiten: Angst und Trauer, aber auch Mut und Widerstandswille. Am Ende steht ein Gedanke, eine Überzeugung, wie die Reise, die eigentlich „Leben“ heißt, gut gelingen kann - mit oder ohne Parkinson.
Pamela Spitz, bei der mit 40 Jahren Parkinson diagnostiziert wurde, hat ein Buch über ihre Krankheit geschrieben. Das Schreiben war wie eine Therapie für sie. Aber sie möchte damit auch anderen Betroffenen Mut machen und zeigen: Es geht immer irgendwie weiter. Sie beschloss, allein durch Portugal zu wandern, auf diesem Weg hat sie sich mit ihrem Parkinson angefreundet. Seitdem ist ihr Verhältnis gut, er ist einfach immer da, sie lebt damit, dass sie ihn nicht mehr loswird.
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Veränderungen im Alltag
Parkinson ist eine systemische Erkrankung, die viele Aspekte des täglichen Lebens beeinflusst. Jede Tätigkeit, sei es das Anziehen, das Kochen oder an der Supermarktkasse bezahlen, erfordert mehr Anstrengung und Zeit. Es ist eine ständige Anpassung an neue Herausforderungen. T.G. berichtet, dass sich in den Jahren nach der Diagnose nach und nach fast alles in seinem Alltag änderte. K.L. bestätigt, dass sich ihr Alltag seit der Diagnose stark verändert hat. Die Anpassung an die neuen körperlichen Einschränkungen war schwierig, aber notwendig. Alles, von einfachen täglichen Aufgaben bis hin zu komplexeren Aktivitäten, musste neu durchdacht werden.
Stefan Dargel, der seit 10 Jahren mit Parkinson diagnostiziert ist, erinnert sich, dass es mit einem leichten Zittern der rechten Hand begann. Zusätzlich zum Zittern wurde seine Schrift im Verlauf einer Zeile immer kleiner und feinmotorische Tätigkeiten mit raschen Wiederholungen schwerer. Seine Schritte wurden mit der Zeit auch kleiner. Hinzu kam dann noch, dass er sich beim Autofahren unsicher gefühlt hat. Grundsätzlich wird man langsamer, einfach in allem. Wenn andere Diagnosen dazukommen, wie bei ihm eine Knie-Arthrose und eine Spinalkanal-Stenose, wird das Gehen noch schwieriger, denn durch ständige Schmerzen wird man unsicherer. Auch ist dann manchmal die so wichtige regelmäßige Gymnastik nicht, oder nur sehr eingeschränkt möglich.
Ein anderer Betroffener schildert, dass er sich seit Herbst 2023 wackelig auf den Beinen fühlte und merkte, dass mit seiner Handmotorik etwas nicht stimmte: Er hatte unabsichtlich eine Eistüte zerdrückt, konnte Sushi nicht mehr mit Stäbchen essen, seine Handschrift wurde schlechter.
Aktive Bewältigungsstrategien
Trotz der Herausforderungen, die Parkinson mit sich bringt, gibt es viele Möglichkeiten, aktiv mit der Krankheit umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.
Sport und Bewegung
Bewegung und Sport wirken sich sehr positiv aus - sowohl auf das Fortschreiten der Behinderung als auch auf das körperliche Wohlbefinden. Unter den Sportarten scheint Tischtennis den besten Effekt auf die Beweglichkeit bei Parkinson-Betroffenen zu haben. Tanzen wirkt sich ebenfalls positiv aus, Tangotanzen hat dabei die nachweislich beste Wirkung.
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T.G. begann im Jahr 2021, einige Monate vor der ersten German Open in Nordhorn, durch einen Bekannten mit Tischtennis. Als er dann bei parkins-on-line.de von PingPongParkinson hörte bin ich direkt Mitglied geworden. Tischtennis gehört jetzt zu seinem Alltag und hilft ihm enorm im Umgang mit seiner Erkrankung. TT steigert seine Beweglichkeit, Reaktionsfähigkeit und Fitness - sowohl körperlich als auch kognitiv. Zudem haben sich durch Ping Pong Parkinson (PPP) und Tischtennis seine sozialen Kontakte erheblich ausgeweitet und intensiviert. Auch K.L. nahm im Jahr 2021 zum ersten Mal an PingPong Parkinson teil, ohne vorher etwas über diesen Sport zu wissen. Tischtennis hilft ihr nicht nur körperlich, sondern gibt ihr auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und Beschäftigung. Sie lernt viel von dem, was sie sieht und hört, und es stärkt ihre sozialen Verbindungen.
Ein anderer Betroffener gründete in der Parkinson Regionalgruppe Neuss eine Reha-Sportgruppe.
Selbstmanagement und Hilfsmittel
Selbstmanagement ist unerlässlich und von unschätzbarem Wert für das eigene Wohlbefinden. Je komplexer die Situation wird, desto hilfreicher könnte Neptune Care sein. Es kann eine große Hilfe im Selbstmanagement werden, insbesondere auch für Menschen, die weniger aktiv mit ihrer Erkrankung umgehen. Neptune Care stellt einen großen Fortschritt hinsichtlich des Selbstmanagements dar, insbesondere für diejenigen, die aktiv ihre Gesundheit überwachen und verbessern möchten.
Es gibt verschiedene Hilfsmittel speziell für an Parkinson Erkrankte: So zum Beispiel ein Taktgeber, der unterstützt, wenn man Freezing, also ein unvorhersehbares Erstarren, beim Gehen hat. Die Sanitätshäuser können Patienten zu den passenden Hilfsmitteln in der Regel gut beraten. Wenn man einen Pflegegrad hat, kann man natürlich die verschiedenen Geldtöpfe nutzen. Vor allem den Entlastungsbetrag kann man gut für Unterstützung in der Haushaltsführung oder beim Einkaufen nutzen.
T.G. wurde über die Plattform parkins-on-line.de auf Neptune Care aufmerksam. Seit etwa einem Jahr benutzt er den Sensor und findet besonders die Monatsauswertungen interessant, die ihm Tendenzen zeigen, z.B. ob seine Medikation richtig eingestellt ist. K.L. nutzt Neptune Care seit Juni 2023 und findet die gewonnenen Erkenntnisse sehr lehrreich. Die Informationen, die er durch Neptune Care erhält, helfen ihm, sein tägliches „Funktionieren“ besser zu verstehen und z.B. die Einnahmezeiten der Medikamente anzupassen. Diese Daten könnten in Zukunft auch die Kommunikation mit seinem Pflegeteam erleichtern. Die Daten von Neptune Care erleichtern die Kommunikation mit ihrem Pflegeteam, insbesondere mit den Physiotherapeuten, die sehr begeistert sind.
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Soziale Unterstützung
Ein stabiles soziales Umfeld ist ein wesentlicher Faktor, um möglichst lange selbstständig mit Parkinson leben zu können. Es ist wichtig, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen und sich auf keinen Fall aus dem sozialen Umfeld zurückziehen.
Stefan Dargel empfiehlt, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Der Austausch untereinander und gemeinsame Unternehmungen - das verbindet. Natürlich sieht man dort auch die fortgeschritteneren Stadien.
Ein anderer Betroffener betont, wie wichtig die Unterstützung durch seine Frau, seine Schwester und seine zwei Söhne ist.
Medikamentöse Behandlung
Man kann in den meisten Fällen eine Zeit lang zumindest die motorischen Symptome recht gut beherrschen. Allerdings wirkt sich die Stimulation deutlich besser auf die Beweglichkeit der Arme, als auf die der Beine aus.
Es ist wichtig, die Wirkungen, aber auch genauso die Nebenwirkungen der Medikamente zu beobachten und seinem Arzt mitzuteilen. Zum anderen sollte man eine kritische Selbstwahrnehmung haben: Was kann ich selbst wirklich noch leisten? Wo brauche ich Hilfe? Wo kann ich sie beantragen?
Kognitive Aktivität
Vor 10 Jahren habe ich noch häufiger Vorträge zu verschiedenen Parkinson-Themen gehalten. In meinem Parkinson-Wegweiser habe ich geschrieben, wie wichtig es ist, dass auch der Kopf in Bewegung bleibt und Arbeit hat.
Forschung und neue Therapieansätze
Aufgrund der Komplexität der Erkrankung und der Krankheitsursachen werden unterschiedliche Forschungsstrategien verfolgt. Alle haben das Ziel Neuroprotektion - also Krankheitsausbreitung und der Nervenzellschädigung zu verlangsamen oder zu stoppen. Konkret wird an Antikörpertherapien gegen fehlgefaltete Proteine geforscht. Die Fehlfaltung eines kleinen, löslichen Proteins im Gehirn, genannt Alpha-Synuclein, spielt eine zentrale Rolle in dem Krankheitsprozess. Im gesunden „normalgefalteten“ Zustand reguliert Alpha-Synuclein unter anderem die Dopamin-Ausschüttung im Gehirn.
Andere Forschungsgruppen arbeiten an Impfungen gegen dieses fehlgefaltete Protein. Eine Impfung soll es dem Immunsystem ermöglichen, das schädliche Protein auszuschalten, vergleichbar mit einer Impfung beispielsweise gegen Masern.
Ein vielversprechender Forschungsansatz liegt auch im Bereich der Stammzelltherapie. Dabei werden Zellen zum Beispiel aus der Haut Betroffener entnommen und so umprogrammiert, dass sie Nervenwachstumsfaktoren produzieren, die in betroffenen Hirnarealen die Neubildung von Nervenzellen anregen sollen. Außerdem forschen Expert*innen intensiv an neuartigen Gentherapien.
Ein sehr interessanter neuer Therapieansatz ist, bestimmte in der Diabetesbehandlung eingesetzte Medikamente zu verwenden. Diese sogenannten GLP-1- Agonisten können auch bei Nicht-Diabetiker*innen ohne Risiko der Unterzuckerung eingesetzt und verbessern die Energieversorgung der gefährdeten Nervenzellen. Noch ist auch keines der Medikamente bei Morbus Parkinson zugelassen, es ist aber in nächster Zeit damit zu rechnen.
Es wird noch fünf bis zehn Jahre dauern, bis diese sehr vielversprechenden Therapien auch verfügbar sein werden. Ein sehr wichtiger Aspekt ist hierbei die Patient*innensicherheit.
Zambon Biotech meldete die erste Dosisverabreichung der klinischen Phase-3b-Studie ADIP zu IPX203 bei Parkinson. Diese Phase-3-Studie soll die Wirksamkeit und Sicherheit von IPX203 in einem neuen Behandlungsschema im Vergleich zu Levodopa/Carbidopa (LD/CD) mit sofortiger Freisetzung (IR = sofort freisetzend) untersuchen.
Tiefenhirnstimulation
Tiefenhirnstimulation, also die Anwendung von elektrischen Impulsen durch Elektroden im Gehirn, kommt bei schweren Fällen von Parkinson zum Einsatz. Was gruselig klingt, bringt Betroffenen aber oft Erleichterung. Neue Untersuchungen zeigen jetzt, wie das Verfahren genau da wirkt, wo es soll.