Parkinson-Demenz: Informationen für Angehörige

Die Diagnose Parkinson-Demenz stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen zu Symptomen, Diagnose, Behandlung und Unterstützungsmöglichkeiten, um den Alltag mit Parkinson-Demenz besser zu bewältigen.

Was ist Parkinson-Demenz?

Die Parkinson-Demenz ist eine Demenzform, die im Verlauf einer Parkinson-Krankheit (Morbus Parkinson) auftreten kann. Bis zu 40 % der Parkinson-Patienten entwickeln im Laufe ihrer Erkrankung zusätzlich eine Demenz. Man spricht von einer Parkinson-Demenz, wenn mindestens zwei kognitive Einschränkungen vorliegen, die das selbstständige Leben erschweren. Diese Einschränkungen können die Aufmerksamkeit, die Problemlösefähigkeit, die Sprache oder die Orientierung betreffen. Auch das Lang- und Kurzzeitgedächtnis kann nachlassen.

Im Gegensatz zur Alzheimer-Demenz, bei der Gedächtnisprobleme oft das erste Symptom sind, äußert sich eine Parkinson-Demenz zunächst vor allem in Aufmerksamkeitsstörungen und einer Verlangsamung des Denkens. Betroffene können Informationen nicht mehr so rasch wie gewohnt verarbeiten und haben Schwierigkeiten, Aufgaben zu planen und zu erledigen.

Symptome der Parkinson-Demenz

Es gibt keine Demenzsymptome, die spezifisch bei einer Demenz bei Parkinson vorkommen. Allerdings sind bestimmte Merkmale typisch und können gemeinsam mit der bestehenden Parkinson-Diagnose auf eine Parkinson-Demenz hindeuten. Die Symptome können individuell variieren, typischerweise treten jedoch folgende kognitive Einschränkungen auf:

• Aufmerksamkeits- und Konzentrationsverlust: Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und Aufgaben zielgerichtet zu erledigen.
• Beeinträchtigung der Exekutivfunktionen: Probleme beim Planen und Ausführen von Handlungen und beim Treffen von Entscheidungen.
• Räumliche Orientierung: Schwierigkeiten mit der räumlichen Wahrnehmung und Orientierung.
• Gedächtnisschwierigkeiten: Im späteren Verlauf treten auch Gedächtnisprobleme auf.
• Verlangsamung der kognitiven Prozesse: Verringerte Reaktionszeit und Schwierigkeiten beim Sprechen, Planen, Denken und Einhalten von Reihenfolgen.
• Verringerung oder Verlust der Multitasking-Fähigkeit: Schwierigkeiten, mehrere Aufgaben gleichzeitig zu bewältigen.

Neben den kognitiven Beeinträchtigungen können auch psychische Auffälligkeiten auftreten:

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• Psychische Auffälligkeiten: Verringerter Antrieb, Motivations- und Interessenverlust.
• Veränderungen der Persönlichkeit: Apathie, Teilnahmslosigkeit, Reizbarkeit oder Aggressivität.
• Veränderungen des Verhaltens: Gleichgültigkeit, Teilnahmslosigkeit.
• Begleitsymptome: Depression, Angstzustände, Halluzinationen.

Zur Diagnose einer Demenz ist entscheidend, dass die Beschwerden so schwerwiegend sind, dass die Betroffenen ihren gewohnten Alltagstätigkeiten nicht mehr wie bisher nachkommen können. Im Unterschied zu einem Delir entwickelt sich auch die Parkinson-Demenz schleichend über mehrere Monate bis Jahre. Einige dieser Symptome können mit einer depressiven Phase verwechselt werden, wobei sich diese meist schneller entwickelt als eine Demenz. Sogar Gedächtnisstörungen sind im Rahmen einer depressiven Pseudodemenz möglich.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursache der Parkinson-Demenz ist nicht eindeutig geklärt. Wie auch bei anderen Demenzformen spielen Eiweißablagerungen und Botenstoffe eine Rolle. Der Mangel am Botenstoff Dopamin und folglich auch Acetylcholin sowie die Lewy-Körperchen begünstigen die Entwicklung einer Parkinson-Demenz.

• Dopaminmangel: Bei Parkinson-Patienten herrscht ein Mangel an Dopamin, was zu einem Ungleichgewicht zwischen den Botenstoffen Dopamin und Acetylcholin führt. Dopamin ist für die Steuerung körperlicher Funktionen verantwortlich.
• Acetylcholinmangel: Im Verlauf der Parkinson-Erkrankung sterben Zellen ab, welche diese Botenstoffe erzeugen. Folglich herrscht nicht nur ein Mangel an Dopamin, sondern ebenfalls an Acetylcholin. Letzteres ist wichtig für die geistigen Fähigkeiten und bekannt als mögliche Ursache einer Demenz.
• Lewy-Körperchen: Bei verstorbenen Parkinson-Patienten werden Lewy-Körperchen im Gehirn festgestellt. Anders als bei der Lewy-Körperchen-Demenz sind diese nicht vermehrt in der Großhirnrinde zu finden, sondern in der Substantia nigra, welches ein Kerngebiet im Mittelhirn darstellt.

Bekannte Risikofaktoren der Parkinson-Demenz sind:

• Lebensalter: Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko einer Parkinson-Demenz.
• Dauer der Parkinson-Krankheit: Je länger die Parkinson-Krankheit besteht, desto höher ist das Risiko einer Demenz.
• Weitere Erkrankungen/Symptome: Halluzinationen oder Depressionen können das Risiko erhöhen.
• Genetische Faktoren: Vermutet wird, dass ein genetischer Faktor, die so genannte GBA1-Mutation, eine Rolle spielt. Diese könnte sowohl das Risiko für Parkinson als auch für eine Parkinson-Demenz erhöhen.

Diagnose

Bei Verdacht auf eine Parkinson-Demenz wird der Arzt verschiedene Untersuchungen durchführen:

1. Anamnese: Erhebung der Krankengeschichte im Gespräch mit dem Betroffenen und den Angehörigen. Dabei werden die Symptome, deren Dauer, Vorerkrankungen und Medikamenteneinnahme erfragt.
2. Körperliche Untersuchung: Um andere Ursachen für die Beschwerden auszuschließen.
3. Blutuntersuchung: Laboranalyse zur Überprüfung verschiedener Blutwerte.
4. Kognitive Kurztests: Überprüfung der kognitiven Funktionen, z.B. mit dem Mini-Mental-Status-Test oder dem Uhrentest. Ein Test, der extra für Menschen mit Parkinson entwickelt wurde, heißt PANDA-Test (Parkinson Neuropsychometric Dementia Assessment). Damit werden zum Beispiel die Aufmerksamkeit, das Erinnerungsvermögen oder die Wortfindung getestet.
5. Neuropsychologische Untersuchung: Vertiefende Untersuchung bei leichter Demenz, um die kognitiven Fähigkeiten genauer zu beurteilen.
6. Bildgebende Verfahren: Computertomografie (CT) oder Magnetresonanztomografie (MRT) des Gehirns, um Veränderungen im Gehirn zu erkennen (z.B. Atrophie).

Behandlung

Die Parkinson-Demenz ist nicht heilbar. Ziel der Behandlung ist es, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen möglichst lange zu erhalten.

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Medikamentöse Therapie

• Anpassung der Parkinson-Medikation: Manche Medikamente gegen Parkinson können eine Demenz verstärken. Diese sollten gegebenenfalls gegen andere ersetzt werden.
• Acetylcholinesterase-Hemmer: Medikamente mit dem Wirkstoff Rivastigmin können den Mangel am Botenstoff Acetylcholin ausgleichen und die kognitiven Funktionen länger erhalten. Der Wirkstoff Donepezil wirkt sich auch positiv auf die kognitiven Leistungen und das allgemeine Befinden der Patient*innen aus. Angewendet wird dieser jedoch ohne offizielle Zulassung, weshalb hier von „off-label-use“ gesprochen wird.
• Antipsychotika: Bei psychotischen Symptomen wie Halluzinationen können Antipsychotika eingesetzt werden. Allerdings ist bei der Parkinson-Demenz Vorsicht geboten, da viele Antipsychotika die Beweglichkeit und Wachheit verschlechtern können. Die Antipsychotika Clozapin und Quetiapin können gegebenenfalls eingesetzt werden.

Nicht-medikamentöse Therapie

• Krankengymnastik/Physiotherapie: Zur Verbesserung der Beweglichkeit und Koordination.
• Ergotherapie: Unterstützung bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben.
• Logopädie: Verbesserung der Sprach- und Kommunikationsfähigkeit.
• Gedächtnistraining: Kann im frühen Stadium der Parkinson-Demenz eingesetzt werden, um die kognitiven Fähigkeiten zu trainieren.
• Kreative Therapien: Malen, Musik und Tanzen können das Wohlbefinden steigern.
• Regelmäßige Bewegung: Körperliche Aktivität kann das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit verlangsamen und das Risiko für die Entwicklung einer Parkinson-Demenz senken.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene, fettarme und kalziumreiche Ernährung ist wichtig.
• Soziale Kontakte: Treffen mit Freunden und anderen Betroffenen sind wichtig für die psychische Gesundheit.

Wohnraumanpassung

Um den Alltag der Betroffenen zu erleichtern und Stürze zu vermeiden, sollte die Wohnsituation angepasst werden:

• Beseitigung von Stolperfallen: Teppiche, herumliegende Kabel etc. entfernen.
• Barrierefreiheit: Schwellen entfernen, Treppenlift installieren.
• Gute Beleuchtung: Für eine bessere Orientierung.
• Sichere Badezimmer: Haltegriffe anbringen, Badewannenlift installieren.

Tipps für Angehörige

Die Betreuung eines Menschen mit Parkinson-Demenz kann für Angehörige sehr belastend sein. Es ist wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich Unterstützung zu suchen.

• Informationen sammeln: Je mehr Sie über die Erkrankung wissen, desto besser können Sie mit der Situation umgehen.
• Unterstützung suchen: Nehmen Sie Hilfe von Familie, Freunden, Selbsthilfegruppen oder professionellen Pflegediensten in Anspruch.
• Eigene Freiräume schaffen: Achten Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse und Hobbys.
• Gespräche führen: Sprechen Sie offen über die Erkrankung und nehmen Sie die Herausforderungen gemeinsam in Angriff.
• Auf die Ernährung achten: Achten Sie auf die Ernährung Ihres Angehörigen und darauf, dass Medikamente und manche Lebensmittel nicht miteinander kombiniert werden.
• Betreuungs- und Entlastungsleistungen nutzen: Nehmen Sie mobile Hilfsdienste oder das Angebot von Kuren für pflegende Angehörige in Anspruch.
• Sensibel reagieren: Reagieren Sie sensibel auf Halluzinationen oder Aggressionen - diese sind nicht persönlich gemeint, sondern Folge einer Erkrankung.

Balance zwischen Schutz und Förderung

Da es sich bei Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann es sein, dass die Ihnen nahestehende Person irgendwann auf Unterstützung angewiesen sein wird. Für die Betroffenen ist es in der Regel wichtig, ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Das familiäre Umfeld kann hier eine große Stütze sein, auch wenn es unter Umständen manchmal nicht leicht ist, die Balance zwischen Unterstützung und einem zu hohen Maß an Fürsorge zu finden.

Auf sich selbst achten

Bei aller Fürsorge für den Ihnen nahestehenden Menschen ist es immer auch wichtig, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Achten Sie deshalb auf sich und darauf, sich nicht zu überfordern. Manchmal kann es wichtig sein, auch selbst Hilfe anzunehmen und das Gespräch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen zu suchen.

Eigene Freiräume schaffen

Die Unterstützung oder Betreuung eines Menschen mit Parkinson kann ohne Zweifel manchmal kräftezehrend sein. Daher ist es wichtig, auch auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich selbst genug Raum zu geben. Halten Sie, soweit es möglich ist, an Ihren lieb gewonnenen Gewohnheiten und Hobbys fest. Nehmen Sie sich regelmäßig Zeit für sich, treffen Sie sich mit anderen Menschen, treiben Sie Sport oder ziehen Sie sich einfach für einige Zeit mit einem guten Buch auf die Couch zurück. Achten Sie darauf, Ihre eigenen Reserven regelmäßig aufzufüllen und neue Kraft zu tanken. Das kommt nicht nur Ihnen, sondern auch der Ihnen nahestehenden an Parkinson erkrankten Person zugute. Denn nur wenn es Ihnen selbst gut geht, sind Sie in der Lage, anderen etwas zu geben.

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Grenzen rechtzeitig erkennen

Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es sein, dass Ihr Partner oder Ihre Partnerin auf regelmäßige Unterstützung im Alltag angewiesen ist. Möglicherweise braucht er Hilfe beim Essen, beim Waschen und Anziehen. Auch die exakte Einnahme der Medikamente muss dann gewährleistet sein. Manche Menschen mit Parkinson sind in dieser Krankheitsphase nicht mehr ohne Weiteres in der Lage, sich immer verständlich zu artikulieren und brauchen jemanden, der sie dabei unterstützt. Achten Sie dabei auf Ihre Grenzen. Wägen Sie rechtzeitig für sich oder im Gespräch mit der Neurologin oder dem Neurologen ab, inwieweit Sie die pflegerische Betreuung für Ihren Angehörigen oder Ihrer Angehörigen leisten können und holen Sie sich nötigenfalls Hilfe.

Pflegegrad bei Parkinson

Sowohl eine Parkinson-Krankheit als auch eine Demenz können im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf dazu führen, dass die erkrankte Person pflegebedürftig wird. In diesem Fall hat sie eventuellen Anspruch auf einen Pflegegrad und damit Leistungen der Pflegeversicherung. Der Gesetzgeber unterscheidet Pflegegrade von 1-5, je höher der Pflegegrad, desto höher ist die Beeinträchtigung der Selbstständigkeit. Welcher Pflegegrad Parkinson-Patienten zugesprochen wird, ist sehr unterschiedlich und hängt davon ab, wie gut sich der Betroffene alleine versorgen kann. Ihr Angehöriger kann bei seiner Pflegekasse einen Pflegegrad beantragen.

Wohnformen für Menschen mit Parkinson

Die Pflege von Parkinsonerkrankten kann grundsätzlich im häuslichen Umfeld oder in einer stationären Einrichtung erfolgen.

• Häusliche Pflege: Die Pflege eines an Parkinson erkrankten Menschen ist zu Hause durchaus möglich. Allerdings ist es womöglich nötig, die räumlichen Gegebenheiten zu verändern. Neben den räumlichen Gegebenheiten ist es natürlich auch wichtig, eine ausreichende Pflege zu ermöglichen. Es gibt viele Möglichkeiten, die häusliche Versorgung mithilfe von Pflegepersonen zu unterstützen.
• Wohngemeinschaft (WG): Eine WG ist eine weitere Möglichkeit, die Versorgung von Parkinson-Patienten sicherzustellen. Dort leben sie in der Regel mit anderen Menschen zusammen, die die gleiche Erkrankung haben.
• Pflegeheim: Ein Pflegeheim bietet die Möglichkeit, Ihren Pflegebedürftigen umfangreich zu versorgen. Ein professionelles Pflegeteam arbeitet dabei interdisziplinär mit Medizinern und weiterem Personal, zum Beispiel Ergotherapeuten, zusammen, um den Patienten zu pflegen.

Hilfsmittel

Hilfsmittel nehmen im Pflegealltag eine entscheidende Rolle ein, denn sie unterstützen die Selbstständigkeit des Pflegebedürftigen und vereinfachen Pflegemaßnahmen. Für Parkinson-Patienten kommen verschiedene Hilfsmittel in Betracht:

• Technische Hilfsmittel: Gehhilfen wie Rollator und Rollstuhl, Pflegebett, Badewannenlift oder Notrufsystem.
• Elektronische Hilfsmittel und Alltagshilfen: Sprechende Zeigetafeln, Stimmverstärker oder Kombinationsgeräte mit Touchscreen und Sprachausgabe.

Die Kosten für Parkinson-Hilfsmittel übernimmt in vielen Fällen die Kasse. Hilfsmittel für Parkinson-Patienten, die in die Kategorie Pflegehilfsmittel zum Verbrauch fallen, werden mit 40 Euro pro Monat bezuschusst.

Wesensveränderungen

Eine Wesensveränderung bei Parkinson ist nicht selten. Durch die Erkrankung wird die Gefühlswelt bei Parkinson auf den Kopf gestellt. Pflegende Angehörige berichten von depressiven Verstimmungen, Verwirrtheit und Aggressionen. Sollten Sie als pflegender Angehöriger Wesensveränderungen bemerken, die Ihre Lebensqualität oder die Ihres Angehörigen negativ beeinflussen, sollten Sie den behandelnden Neurologen darüber in Kenntnis setzen.

Wo bekommen Sie Hilfe?

Parkinson-Patienten und pflegende Angehörige können sich an verschiedene Anlaufstellen wenden, um Tipps oder Hilfe für den Alltag zu erhalten:

• Selbsthilfegruppen: Parkinson-Selbsthilfegruppen richten sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige.
• Pflegestützpunkte: Bieten Beratung und Unterstützung rund um das Thema Pflege.
• Behandelnder Arzt: Kann Sie über Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote informieren.
• Gedächtnisambulanzen: Abteilungen in Krankenhäusern, die auf kognitive Störungen spezialisiert sind.

Fazit

Die Parkinson-Demenz ist eine komplexe Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und Angehörigen stark beeinträchtigen kann. Eine frühzeitige Diagnose, eine umfassende Behandlung und eine gute Unterstützung sind wichtig, um die Lebensqualität möglichst lange zu erhalten. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.

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