Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen kann. In Deutschland sind schätzungsweise 400.000 Menschen von Parkinson betroffen, wobei die Diagnose häufig zwischen dem 55. und 60. Lebensjahr gestellt wird. Die Erkrankung äußert sich durch Symptome wie Muskelsteifigkeit, verlangsamte Bewegungen und unkontrolliertes Zittern. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Parkinson-Patienten und die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung, um ein umfassendes Bild dieser komplexen Krankheit zu vermitteln.
Persönliche Erfahrungen im Umgang mit Parkinson
Kathrin Wersing: Ein Leben mit Parkinson und die Kraft des Podcasts
Kathrin Wersing, eine 44-jährige Parkinson-Patientin aus Münster, erhielt ihre Diagnose im Alter von 40 Jahren. Anstatt sich von der Krankheit unterkriegen zu lassen, startete sie den inspirierenden Podcast "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson". Im Gespräch berichtet sie über ihre Erfahrungen und wie sie gelernt hat, mit der Erkrankung umzugehen.
Symptome und Diagnose
Kathrin Wersing beschreibt ihre Symptome als Steifigkeit und Muskelverspannungen, insbesondere in der rechten Hand und den Zehen. Anders als viele Parkinson-Patienten leidet sie nicht unter dem typischen Zittern der Hände. Dies führte dazu, dass die Diagnose lange auf sich warten ließ, da niemand in ihrem Alter an Parkinson dachte.
Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigten sich nach der Geburt ihres ersten Sohnes im Jahr 2009. Nach einem Bandscheibenvorfall fühlte sie sich nie wieder richtig fit und litt unter Müdigkeit, Erschöpfung und Depressionen. Im Laufe der Zeit kamen Symptome wie Schwindel und Gangunsicherheit hinzu. Erst im Januar 2019 bemerkte sie eine Steifigkeit und Schmerzen im rechten Arm beim Zähneputzen.
Die Diagnose Parkinson traf Kathrin Wersing unerwartet. Obwohl ihre Großmutter ebenfalls an Parkinson erkrankt war, hatte sie die Krankheit eher mit älteren Menschen assoziiert. Erst im Nachhinein realisierte sie das Ausmaß der Diagnose und die Auswirkungen der Krankheit auf ihren Körper. Eine genetische Untersuchung ergab keine Hinweise auf eine erbliche Veranlagung.
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Umgang mit der Diagnose und der Start des Podcasts
Kathrin Wersing informierte sich intensiv über Parkinson und sprach mit einer befreundeten Neurologin. Dabei erkannte sie, wie schwerwiegend die Erkrankung ist. Sie bemängelt, dass es keine klaren Informationen in Form von Büchern oder Broschüren für Betroffene gibt und man stattdessen auf das Internet angewiesen ist, wo viele falsche Informationen kursieren.
Ihre langjährige Erfahrung in der Selbsthilfe, wo sie Familien mit rheumakranken Kindern betreut, half ihr, mit der Verzweiflung umzugehen. Sie wusste aus ihrem Berufsleben, dass es immer einen Weg gibt, trotz einer chronischen Erkrankung ein gutes Leben zu führen. Inspiriert von Podcasts wie dem von Life Coach Laura Malina Seiler, startete sie im Oktober 2020 ihren eigenen Podcast "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson", um Menschen zu finden, die ihr zeigen können, wie man mit der Krankheit gut leben kann.
Inspirierende Begegnungen und die Bedeutung des Austauschs
In ihrem Podcast hat Kathrin Wersing bereits mit vielen Betroffenen und Angehörigen gesprochen, darunter auch Show-Titan Frank Elstner. Jede Begegnung hat sie nachhaltig beeindruckt und ihr Kraft gegeben. Besonders berührt hat sie der Satz eines schwer betroffenen Mannes: "Ich möchte sehen, was passiert, wenn ich nicht aufgebe." Auch die Geschichte von Ruth, die trotz ihrer 40-jährigen Parkinson-Erkrankung eine Weltreise mit ihrem Mann unternahm, und von Jessica, die bereits mit elf Jahren erste Symptome zeigte und sich dennoch ihre Lebensfreude bewahrt hat, haben sie inspiriert.
Kathrin Wersing betont, dass sie den Podcast in erster Linie für sich selbst macht, da sie den Austausch und die positive Ausrichtung braucht, um nicht in ein Tief zu geraten.
Offener Umgang mit der Erkrankung in der Familie
Als Kathrin Wersing die Diagnose erhielt, waren ihre Söhne zehn und sieben Jahre alt. Sie entschied sich für einen offenen Umgang mit der Erkrankung und erzählte ihren Kindern davon. Die Reaktion ihres älteren Sohnes, der sagte: "Ach Mama, das ist ja nicht so schlimm. Du hast ja drei starke Männer zuhause, wir helfen Dir", hat sie tief berührt und ihr viel Kraft gegeben.
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Bewegung und Gemeinschaft als wichtige Säulen
Kathrin Wersing betont die Bedeutung von Bewegung für Parkinson-Patienten. Sie treibt täglich Sport, um der Muskelsteifigkeit und dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken. Tischtennis hat sie für sich entdeckt und leitet in Münster die Regionalgruppe von Ping Pong Parkinson e.V., einem Tischtennisverein für Parkinson-Erkrankte. Sie sieht sich und die anderen Mitglieder als sportliche Selbsthilfe, bei der man sich austauschen kann, aber nicht muss. Die schnellen Bewegungen, die Reaktionsfähigkeit und die Auge-Hand-Koordination trainieren gezielt Fähigkeiten, die bei Parkinson nach und nach verloren gehen.
Zuversicht und Lebensqualität
Kathrin Wersing versucht, zur Ruhe zu kommen und sich an den Satz einer Gesprächspartnerin aus ihrem Podcast zu halten: "An schlechten Tagen habe ich mir abgewöhnt, über die Krankheit nachzugrübeln." Meditation, Treffen mit Freunden und das Aussprechen ihrer Gefühle in einem vertrauten Kreis helfen ihr, mit der Erkrankung zurechtzukommen. Sie hat gelernt, im Hier und Jetzt zu leben und die schönen Momente bewusster zu genießen.
Für die Zukunft wünscht sich Kathrin Wersing, anderen Menschen zu vermitteln, dass man der Krankheit nicht hilflos ausgeliefert ist. Sie möchte ihre Energie dafür einsetzen, diese Botschaft weiterzutragen und zu erleben, dass Parkinson besser behandelbar oder sogar heilbar wird.
Maria: Empathie und Unterstützung im Alltag
Maria, eine Betreuungskraft von Hausengel aus Polen, betreut Herrn S., der an Parkinson erkrankt ist. Sie berichtet, wie sie in ein Umfeld kam, das von der Diagnose überrumpelt war und wie sie mit Geduld und Einfühlungsvermögen eine starke Verbindung zu Herrn S. aufbauen konnte. Sie betont, wie wichtig es ist, Parkinson-Patienten Zeit zu geben und ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu fördern.
Maria und die Angehörigen von Herrn S. informierten sich umfassend über Parkinson und suchten den Austausch mit anderen Betroffenen. Sie lernten, die Tageszeiten, in denen sich Herr S. beweglicher fühlt, optimal für Aktivitäten zu nutzen und Vorkehrungen zu treffen, um das Sturzrisiko zu minimieren. Maria reflektiert, dass der Verlauf von Parkinson sehr individuell ist und der Grad der Beeinträchtigung von Tag zu Tag variieren kann.
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Sie engagiert sich weiterhin für die Unterstützung von Herrn S. und bleibt optimistisch, dass die Forschung zu Parkinson stetig Fortschritte macht.
Erfahrungen aus dem Forum: Ein persönlicher Bericht
Ein 39-jähriger Mann berichtet in einem Forum über seine Erfahrungen mit Parkinson. Er bemerkte zunächst ein unkontrolliertes Zittern des rechten Zeigefingers beim Arbeiten am PC. Im Laufe der Zeit kamen schmerzhafte Schulterverspannungen, Schlafprobleme und Missempfindungen im rechten Arm hinzu. Obwohl Ärzte seine Beschwerden zunächst auf die Psyche schoben, bestand er auf einen DaTSCAN, der eine Verringerung der Substantia nigra links zeigte.
Nach weiteren Untersuchungen in einer Spezialklinik wurde die Diagnose Parkinson bestätigt. Er fand sich mit der Diagnose ab und bildete mit Bekanntschaften aus der Klinik eine Selbsthilfegruppe. Sport, insbesondere Kraftsport, half ihm, Muskelmasse aufzubauen. Im August 2023 fühlte er sich plötzlich schlapp und litt unter Kribbeln, Brennen und Schmerzen in Armen und Beinen. Er hat Angst, dass die Diagnose Parkinson falsch ist, da alles so rasant geht.
Medizinische Aspekte von Parkinson
Symptome und Diagnose
Parkinson äußert sich durch verschiedene Symptome, die von Person zu Person unterschiedlich sein können. Zu den Hauptsymptomen gehören:
- Bewegungsarmut (Bradykinese): Verlangsamte Bewegungen und Schwierigkeiten bei der Steuerung von Bewegungen.
- Zittern (Tremor): Typischerweise ein Ruhetremor, der sich bei gezielter Bewegung bessert.
- Muskelsteifigkeit (Rigor): Erhöhte Muskelspannung, die zu Steifigkeit und Bewegungseinschränkungen führt.
- Körperliche Instabilität: Störung der aufrechten Körperhaltung und Gleichgewichtsprobleme.
Neben den Hauptsymptomen gibt es eine Vielzahl möglicher Begleitsymptome, die den ganzen Körper betreffen können, wie z. B. reduzierte Mimik, veränderte Handschrift, Schlafprobleme, Depressionen, Riechstörungen und Verdauungsprobleme.
Die Diagnose von Parkinson wird in der Regel von einem Facharzt für Neurologie gestellt. Neben der körperlichen Untersuchung, bei der das Gangverhalten und die Beweglichkeit geprüft werden, können bildgebende Verfahren wie die kraniale Magnetresonanztomografie (cMRT) eingesetzt werden, um andere Erkrankungen auszuschließen. In bestimmten Fällen kann auch ein Gentest oder ein L-Dopa-Test durchgeführt werden.
Ursachen und Formen von Parkinson
Bei Parkinson sterben fortschreitend Nervenzellen in der Substantia nigra ab, einem Gehirnareal, das für die Steuerung von Bewegungen zuständig ist. Diese Nervenzellen produzieren den Botenstoff Dopamin, der für die Weiterleitung von Reizsignalen vom Gehirn an die Muskeln benötigt wird. Durch den Verlust der Nervenzellen kommt es zu einem Dopamin-Mangel, der die typischen Symptome von Parkinson verursacht.
Die genauen Ursachen für das Absterben der Nervenzellen sind noch nicht vollständig erforscht. Mediziner unterscheiden im Wesentlichen fünf Formen der Parkinson-Krankheit:
- Idiopathisches Parkinson-Syndrom: Die häufigste Form, bei der keine Ursache für die Erkrankung gefunden werden kann.
- Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Ausgelöst durch bestimmte Medikamente, Umweltgifte oder Erkrankungen.
- Hereditäres Parkinson-Syndrom: Vererbt, tritt häufig früher als üblich auf oder kommt gehäuft in der Familie vor.
- Sporadische Parkinson-Krankheit: Verursacht durch eine Lewy-Körperchen-Demenz.
- Atypisches Parkinson-Syndrom: Entsteht durch eine andere neurodegenerative Erkrankung als die Lewy-Körperchen-Demenz.
Behandlungsmöglichkeiten
Parkinson ist bisher nicht heilbar. Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Die Therapie setzt sich zusammen aus einer Behandlung mit Medikamenten und nicht medikamentösen Maßnahmen wie Bewegungstherapie.
Medikamentöse Behandlung
In der Behandlung von Parkinson kommen verschiedene Medikamente zum Einsatz, wie z. B. Levodopa (L-Dopa), Dopamin-Agonisten und Monoaminoxidase-Inhibitoren (MAO-B-Hemmer). Diese Medikamente dienen dazu, den Dopamin-Mangel im Gehirn auszugleichen oder die Wirkung des vorhandenen Dopamins zu verstärken.
Nicht medikamentöse Behandlungen
- Tiefe Hirnstimulation (THS): Ein operativer Eingriff, bei dem Elektroden in bestimmte Hirnbereiche eingesetzt werden, um elektrische Impulse abzugeben und die Bewegungen zu verbessern.
- Bewegungstherapie: Physiotherapie, Kraftübungen und sportliches Training, um die Beweglichkeit, die Balance und den Gang zu verbessern.
- Ergotherapie: Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags und der Ausübung des Berufs.
- Logopädische Maßnahmen: Verbesserung des Sprech- und Schluckvermögens.
- Psychotherapeutische Betreuung: Unterstützung bei der Bewältigung emotionaler Belastungen.
Leben mit Parkinson im Alltag
Um bestmöglich mit Parkinson zu leben, ist eine enge ärztliche Betreuung und der Austausch mit anderen Menschen wichtig. Selbsthilfegruppen bieten eine gute Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Unterstützung zu finden. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die es ermöglichen, den Alltag selbstständig zu bestreiten, wie z. B. Gehhilfen.
Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung sind viele Menschen auf Hilfe anderer Personen angewiesen und werden pflegebedürftig. Es ist ratsam, sich frühzeitig Gedanken darüber zu machen, wie man sich die Pflege vorstellt.
Parkinson und Dystonie
Dystonie ist die Bezeichnung für unkontrollierbare und manchmal schmerzhafte Muskelkrämpfe, die durch falsche Signale aus dem Gehirn verursacht werden. Es gibt verschiedene Formen der Dystonie, die auch im Zusammenhang mit Parkinson auftreten können.
Die Behandlung von Dystonie bei Parkinson umfasst die Anpassung der Parkinson-Medikamente, die Verwendung von schnell wirkenden oder länger wirkenden Medikamenten, Massagen, Yoga, Physiotherapie, Botulinumtoxin (Botox) Injektionen und in einigen Fällen die Tiefe Hirnstimulation.
Parkinson-Forschung: Hoffnung auf neue Therapien
PD Dr. Kathrin Brockmann über vielversprechende Möglichkeiten einer Parkinson-Impfung
PD Dr. Kathrin Brockmann, eine führende Expertin in der Parkinson-Forschung, teilt ihre Erkenntnisse über die vielversprechenden Möglichkeiten einer Parkinson-Impfung. Sie erklärt, dass die Parkinson-Erkrankung sich mit unterschiedlichen Symptomen zeigen kann und die Einteilung der Parkinson-Formen im Laufe der Zeit wechseln kann.
Dr. Brockmann betont, dass generell immer mehr Menschen an Parkinson erkranken, weil wir eine alternde Gesellschaft sind. Sie weist jedoch darauf hin, dass ca. 10 Prozent der an Parkinson erkrankten Menschen 40 Jahre und jünger sind.
Die Forschung zu Parkinson macht stetig Fortschritte, etwa in der Entwicklung neuer Medikamente, die die Dopaminproduktion im Gehirn verbessern oder in der Erforschung von Antikörper- und Stammzelltherapien.
Sportliche Betätigung als wichtiger Faktor
Sportliche Betätigung ist für Parkinson-Patienten von großer Bedeutung. Sie erhält nicht nur die Mobilität, sondern fördert auch die Akzeptanz der Erkrankung. Wichtig ist, dass die sportliche Betätigung Spaß macht und das Gehirn immer wieder aufs Neue herausfordert. Geeignete Sportarten sind z. B. Walking, Krafttraining, Tango und Boxen.
Tiefe Hirnstimulation: Eine letzte Hoffnung?
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist ein operativer Eingriff, der bei Parkinson-Patienten infrage kommt, wenn Medikamente nicht mehr helfen. Dabei werden Elektroden in bestimmte Hirnbereiche eingesetzt, um elektrische Impulse abzugeben und die Bewegungen zu verbessern. Der Eingriff ist aufwendig und nicht ohne Risiko, kann aber die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern.