Die Diagnose Parkinson ist für viele Betroffene zunächst ein Schock. Nach einer Phase der Unsicherheit und möglicherweise Fehldiagnosen stehen sie vor der Herausforderung einer unheilbaren Krankheit. Dieser Artikel beleuchtet den typischen Verlauf der Parkinson-Krankheit, insbesondere im Zeitraum von zehn Jahren nach der Diagnose, und gibt einen Überblick über die modernen Therapieansätze und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten.
Die Diagnose und ihre Folgen
Die Diagnose „Parkinson-Krankheit“ ist für die meisten Patienten ein Schock. Nach längerer Zeit der Unsicherheit mit nicht eindeutigen und häufig falsch diagnostizierten Symptomen werden sie jetzt mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit konfrontiert, die ihnen im Allgemeinen bisher gar nicht bekannt war. Sie finden schnell das Wort „Schüttellähmung“, das der andere Name der Krankheit sein soll. Diese Bezeichnung für die Krankheit ist übrigens auch veraltet, weil die Krankheit keine Lähmung verursacht und auch das Schütteln (Zittern) bei vielen Patienten gar nicht vorhanden ist. Ein viel größeres Problem ist aber, dass die Beschreibung des Krankheitsverlaufs in diesen Büchern noch aus der Zeit vor der Einführung der modernen Parkinson-Therapie (1968-1970) stammt. Der Patient liest über eine sehr kurze Lebenserwartung, mangelnde Therapiemöglichkeiten, Rollstuhl, Bettlägerigkeit. Es ist durchaus verständlich, dass die Patienten in dieser Phase die Diagnose häufig nicht akzeptieren bzw. dass sie mit erheblichen Zukunftsängsten schwer depressiv werden. Diese Ängste sind aber größtenteils unbegründet.
Moderne Therapie und Lebenserwartung
Die Einführung der modernen Parkinson-Therapie mit den Dopamin ersetzenden Medikamenten vor ca. 35 Jahren hat einerseits die Lebenserwartung der Parkinson-Kranken normalisiert, andererseits die Lebensqualität in jeder Krankheitsphase deutlich verbessert. Dies bedeutet, dass die meisten Patienten ein ganz normales Leben führen können. Es gelingt auch, dass jüngere, noch berufstätige Patienten nicht frühzeitig aus dem Berufsleben ausscheiden müssen, was eine der häufigsten Zukunftsängste ist. Bei positiver Lebenseinstellung überwinden die Patienten den Schock der Diagnose schnell und richten sich ihr Leben neu ein. Sie übernehmen neue Aufgaben, entwickeln neue Lebensinhalte. Zahlreiche positive Beispiele haben wir in den letzten 35 Jahren gesehen, z. B. neu entdeckte künstlerische Fähigkeiten, neue Geschäftsideen, neue Hobbys, Engagement in Selbsthilfegruppen usw. Das sehr gute Ansprechen auf die eingeleitete Medikation erleichtert dieses positive Zusammenleben mit der Krankheit.
Die Lebenserwartung von Menschen mit Parkinson verkürzt sich durchschnittlich um vier bis elf Jahre. Das gilt vor allem für die sogenannte Parkinson-Krankheit, welche die häufigste Form der Parkinson-Syndrome ist. Wie lange ein Mensch mit Parkinson schlussendlich lebt, hängt allerdings immer vom individuellen Gesamtbild und der Parkinson-Form ab. Laut Statistik hat ein optimal behandelter Mensch mit Parkinson-Syndrom heute fast die gleiche Lebenserwartung wie eine gleichaltrige gesunde Person.
Die "Honeymoon"-Phase
Die gezielte Therapie kann am Anfang sogar zur völligen Symptomfreiheit führen. Diese erste Phase der Krankheit wird als „Honeymoon“ (= Flitterwochen) bezeichnet. Einige Patienten fühlen sich wie „geheilt“, die Angehörigen und Freunde zweifeln an der Diagnose. Es ist aber leider keine Heilung, wenn der Patient die Dosis reduziert oder die Medikamente absetzt, dann sind die Symptome und die Beschwerden wieder da. Die Parkinson-Therapie bedeutet also eine lebenslange Medikamenteneinnahme.
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In dieser ersten Krankheitsphase ist die Medikamentenwirkung im Laufe des Tages ausgeglichen, Nebenwirkungen treten nicht auf, der Patient vergisst fast, dass er doch eine fortschreitende Krankheit hat. Bei den regelmäßigen ärztlichen Kontrollen werden die Dosishöhe und die Zusammensetzung der Medikamente überprüft und wenn der Patient oder der Arzt eine Verschlechterung feststellt, wird die Medikation angepasst. Auf diesem Wege kann die Progression der Symptomatik gut ausgeglichen werden. Die früh eingesetzte und für die Patienten maßgeschneiderte Therapie kann nach aller Wahrscheinlichkeit sogar das Fortschreiten der Krankheit etwas abbremsen.
Die kompensierte Phase
Diese erste Krankheitsphase wird auch als „kompensiert“ bezeichnet. Diese eher unproblematische Zeit kann 5-10 Jahre lang, häufig noch länger dauern. In diesen Jahren gibt es in der Schwarzen Substanz noch genügend Dopamin-Zellen, die das Dopamin nicht nur produzieren, sondern auch speichern, bei Bedarf freisetzen und wieder aufnehmen können. Infolge dessen ist die Wirkung ausgeglichen. Die auf die langjährige Erfahrung basierende, individuelle Therapie kann diese günstige Zeit sogar noch verlängern.
Die dekompensierte Phase und Langzeitkomplikationen
Der Zellschwund in der Schwarzen Substanz schreitet aber leider fort. Beim Auftreten der ersten Symptome ist bereits die Hälfte der Dopamin-Produktion verloren gegangen. Nach 5-10 Jahren ist dieser Vorgang in einem Stadium, in dem die Dopamin-Speicherung nicht mehr möglich ist. Gleichzeitig verändern sich die Dopamin-Rezeptoren in dem so genannten Streifenkörper (= Dopamin-Aufnehmer). Die fortschreitende Krankheit führt in dieser Krankheitsphase also zu einer unausgeglicherenen, schwankenden Medikamentenwirkung („end-of-dose“-Akinese, „on-off“-Perioden) und zu unwillkürlichen Überbewegungen. Diese Probleme der Langzeitbehandlung werden auch als L-Dopa-Spätsyndrom bezeichnet. Jüngere Patienten sind eher gefährdet, mit der Zeit unter diesen Symptomen zu leiden.
Die Erfahrung zeigt, dass die altersgerechte medikamentöse Behandlung dieser jüngeren Patientengruppe, das heißt die Hinauszögerung der L-Dopa-Medikation durch die Gabe von Dopamin-Agonisten, die geschilderten Symptome der Langzeitbehandlung zeitlich verschieben kann. Die Wirksamkeit von L-Dopa bleibt aber auch in dieser „dekompensierten“ Krankheitsphase erhalten, andere Zellen übernehmen die Dopamin-Produktion aus L-Dopa. Diese Zellen können das Dopamin aber nicht speichern. Dies ist die Ursache der Schwankungen der Medikamentenwirkung, die jetzt stark an die so genannte Halbwertzeit von L-Dopa (2-2,5 Stunden) gebunden ist.
Zum Glück können die Patienten durch die Möglichkeiten der Kombinationstherapie auch in diesem Zustand erfolgreich behandelt werden. Die langwirksamen Dopamin-Agonisten, die L-Dopa-Retard-Präparate, die COMT- und MAO-B-Hemmer ermöglichen die Erhaltung der Lebensqualität auch in dieser Krankheitsphase. Bei den meisten Patienten reicht die häufige Anpassung der Medikation während des langen weiteren Krankheitsverlaufs aus, um eine zufriedenstellende Besserung der Symptome bis zum Lebensende zu erreichen. Nur die wenigsten Patienten müssen befürchten, rollstuhlpflichtig oder bettlägerig zu werden. Die medikamentöse Einstellung der Patienten in dieser Phase erfordert viel Erfahrung und oft eine engmaschige Kontrolle unter Mitarbeit der Betroffenen. Auch stationäre Einstellungen im Krankenhaus werden unumgänglich. Eventuelle späte psychische Nebenwirkungen der Therapie (Halluzination, Psychose) können heute gezielt und erfolgreich behandelt werden.
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Fortgeschrittenes Stadium und Therapieoptionen
Nach langjährigem Verlauf sind die Möglichkeiten der oralen Medikation bei einem kleinen Teil der Patienten (unter 10 %) erschöpft. Auch diesen Patienten kann heute mit der so genannten Pumpenbehandlung und in erster Linie mit der Tiefenhirnstimulation geholfen werden.
Unter bestimmten Umständen sind bei einer Parkinson-Krankheit verschiedene Operationen möglich oder sogar notwendig. Beispielsweise, wenn die klassischen Medikamente in der Therapie nicht (mehr) helfen. Um motorische Komplikationen wie etwa das Zittern zu verbessern, hat sich beispielsweise die sogenannte tiefe Hirnstimulation, kurz THS, bewährt. Bei diesem Verfahren implantieren die Chirurgen Elektroden im Gehirn des Patienten und einen kleinen Schrittmacher in dessen Brust. Aus diesem Grund ist die Tiefenhirnstimulation umgangssprachlich auch als Hirnschrittmacher bekannt. Per Fernbedienung sind die Elektroden via Schrittmacher in der Brust von außen zu steuern. Wichtig ist, dass die Tiefenhirnstimulation bei Parkinson nur eine symptomatische Behandlung darstellt und die Symptome lindert.
Das befürchtete Endstadium der Krankheit tritt Dank der heutigen Therapiemöglichkeiten nur extrem selten auf. Dieses ist durch maximale Steifheit, totale Unbeweglichkeit und Schluckstörungen gekennzeichnet und führt im Allgemeinen durch Lungenentzündung zum Tode.
Nicht-motorische Symptome und Begleiterkrankungen
Neben den motorischen Symptomen können im fortgeschrittenen Parkinson-Stadium weitere Begleiterscheinungen hinzukommen, die nicht so gut auf Medikamente ansprechen. Dazu gehören beispielsweise Schluckstörungen mit einem erhöhten Risiko von Lungenentzündungen, Gleichgewichtsstörungen, Störungen beim Wasserlassen und psychische Beschwerden. Durch spezielle Therapien lassen sich viele dieser Symptome bessern, manche können sogar zeitweise verschwinden.
Im weiteren Krankheitsverlauf kann es in seltenen Fällen zur Entwicklung einer Parkinson-Demenz kommen.
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Individuelle Verläufe und Prognose
Jede Parkinson-Erkrankung verläuft individuell. Grundsätzlich verstärken sich die Parkinson-Symptome über die Zeit, weil nach und nach immer mehr Nervenzellen absterben. Bei vielen Patienten schwanken die Symptome auch täglich. Wie schnell ein Parkinson-Syndrom voranschreitet, ist von vielen individuellen Faktoren abhängig.
Die günstigste Prognose hat der Tremor-Dominanz-Typ: Zwar sprechen Betroffene relativ schlecht auf eine Therapie mit L-Dopa an, allerdings schreitet diese Form langsamer voran als die anderen.
Es ist wichtig, den möglichen Anspruch auf einen Pflegegrad zu prüfen, da im fortgeschrittenen Stadium die Selbstständigkeit beeinträchtigt sein kann.
Bedeutung von Bewegung und Therapie
Für die Therapie der Parkinson-Krankheit existiert eine Leitlinie, die Empfehlungen für die behandelnden Ärzte enthält. Oberstes Ziel ist es, die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten. Zwar können Parkinson-Medikamente die ursächlichen Schäden des Nervensystems nicht rückgängig machen, aber sie können den Dopamin-Mangel ausgleichen und auf diese Weise die Symptome lindern.
Neben der medikamentösen Behandlung spielen Physio- und Ergotherapien eine wichtige Rolle, um die Beweglichkeit und das Wohlbefinden der Patienten zu erhalten oder wiederherzustellen. Auch Stimm- und Sprechtherapien sowie Schlucktherapien können sinnvoll sein.
Bewegung ist also ganz was Entscheidendes. Man weiß, dass Patienten, Menschen, die immer sehr aktiv Sport betrieben haben, die haben schon von vornherein ein niedrigeres Parkinson-Risiko. Und wenn sie an Parkinson erkranken, haben sie eine langsamere motorische Verschlechterung. Und auch wenn man während der Parkinson-Krankheit noch sehr viel Sport und Bewegung macht, hat das auch einen sehr, sehr günstigen Einfluss auf die Symptome.
Forschung und zukünftige Perspektiven
Die Behandlung der Parkinson-Krankheit hat in den letzten 35 Jahren enorme Fortschritte gemacht. Parkinson verläuft nicht mehr tödlich, die Lebenserwartung ist nicht verkürzt und die Lebensqualität der Patienten kann mit der modernen Kombinationstherapie lebenslang erhalten bleiben. Die medikamentösen Therapiemöglichkeiten werden Jahr für Jahr besser. Die Forschung arbeitet intensiv daran, dass die fortschreitende und heute noch unheilbare Krankheit gestoppt und sogar geheilt werden kann.