Parkinson ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen in Deutschland. Schätzungen zufolge leben bundesweit bis zu 400.000 Menschen mit dieser Erkrankung, allein in der Metropolregion Rhein-Neckar sind es etwa 2.500, und jährlich kommen ca. 200 neue Fälle hinzu. Die Wiederherstellung und der Erhalt der Lebensqualität betroffener Familien ist die Aufgabe von Expert:innen aus allen Fachrichtungen. Um Betroffene und Angehörige zu informieren und den Austausch von Expert:innen in der Metropolregion zu fördern, gibt es das Parkinsonnetz Rhein-Neckar (PNRN+).
Hintergrundinformationen zu Parkinson
Parkinson ist nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung weltweit. Über den Globus verteilt sind mehr als zehn Millionen Menschen betroffen, in Deutschland rund 400.000. Den steigenden Patientenzahlen steht ein Gesundheitssystem gegenüber, das noch nicht optimal auf eine patientenzentrierte und interdisziplinäre Versorgung ausgelegt ist. Für die zielgerichtete Behandlung ist es jedoch notwendig, dass sämtliche Versorgerinnen und Versorger eng zusammenarbeiten.
Trotz der Verbreitung der Krankheit hält sich oft der Irrtum, dass die Erkrankung erst mit dem bekannten Zittern beginnt. Oft kennen Betroffene allerdings die möglichen Anlaufstellen nicht oder ärztliches Personal weiß die Anzeichen nicht einzuordnen. In Deutschland werde deshalb etwa jede und jeder Fünfte mit Parkinson nicht ausreichend betreut oder mit Medikamenten versorgt, schätzen Expert:innen. In der Metropolregion wären dies ca.
Das Parkinsonnetz Rhein-Neckar (PNRN+)
Das Parkinsonnetz RheinNeckar+ (kurz: PNRN+) ist ein medizinisches Versorgungsnetzwerk für Patientinnen mit Parkinson-Erkrankungen in der Metropolregion Rhein-Neckar. Ziel des PNRN+ ist die Sicherung der Teilhabe betroffener Menschen durch individuelle Bedarfsermittlung und die Durchführung zielgerichteter Diagnostik und Therapie in einem multiprofessionellen Team aus Mitarbeiterinnen aller Gesundheitsberufe. Expertise verknüpfen, Grenzen überwinden: Wir fördern die multidisziplinäre und patientenzentrierte Versorgung von Parkinson-Betroffenen in Deutschland, indem wir regionale und überregionale Parkinson-Netzwerke bei deren Etablierung unterstützen und sie miteinander vernetzen.
Ziele und Aufgaben des PNRN+
Das PNRN+ hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung und Betreuung von Parkinsonpatientinnen und -patienten nachhaltig zu verbessern und so Betroffenen und Angehörigen eine höhere Lebensqualität zu ermöglichen. Hierfür wird das regionale Behandlungsnetzwerk ausgebaut, Versorgerinnen und Versorger besser vernetzt und eine standardisierte Kommunikation eingeführt. Unterstützung erhalten die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Pflegekräfte und Vertreter von Sanitätshäusern und Selbsthilfegruppen auch aus Wirtschaft und Wissenschaft.
Lesen Sie auch: Parkinson-Medikamente: Was Sie beachten müssen
Initiativen und Veranstaltungen des PNRN+
Um Betroffene und Angehörige zu informieren und den Austausch von Expert:innen in der Metropolregion zu fördern, lädt das SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg am 27. Juli 2024 ab 10 Uhr zum „Rhein-Neckar Parkinson-Tag“ ein. Am Parkinson-Tag zeigen Expert:innen von Neurologie über Urologie bis Psychologie in Vorträgen, woran man Symptome früh erkennt, was Schlafprobleme oder urologische Beschwerden damit zu tun haben und gehen auf die genetischen Voraussetzungen für Parkinson ein. „Dazu bieten wir die Gelegenheit, drängende Fragen zu stellen, Erfahrungen auszutauschen und mit den Expertinnen und Experten ins Gespräch zu kommen. So tragen wir gemeinsam dazu bei, die Versorgung von Betroffenen in der Region zu verbessern“.
Der 6. Rhein-Neckar Parkinson-Tag richtet sich an Betroffene, deren Familien und an Expert:innen. Denn Sie alle tragen dazu bei, dass wir uns in der Versorgung kontinuierlich verbessern. Direkt im Gespräch: Lernen Sie Expert:innen aus dem Versorgungsnetzwerk kennen und kommen Sie mit unseren erfahrenen Neurolog:innen und Therapeut:innen ins Gespräch - persönlich, offen und kompetent. Impulse aus der Wissenschaft: Spannende Vorträge, wie z.B. Stimmstörungen von Prof. Dr. Barsties von Latoszek Therapie und Innovation: Entdecken Sie im Foyer der Hochschule neue Wege und Möglichkeiten in der Parkinson-Behandlung.
Der Digitale Parkinson-Lotse
Der digitale Parkinson-Lotse bietet eine umfassende Anlaufstelle für nicht-medikamentöse Therapien für Parkinson-Betroffene. Die von der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung initiierte Plattform hilft Parkinson-Erkrankten, gezielt Anbieter nicht-medikamentöser Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie in ihrer Nähe zu finden. Der Service startet in den Regionen der Netzwerke Ruhr Nord, Münsterland und Osnabrück und wird schrittweise erweitert.
Parkinson Netzwerk OstwestfalenLippe+ (PNOWL+)
Parallel zum PNRN+ gibt es auch andere regionale Netzwerke, wie das Parkinsonnetz OstwestfalenLippe+ (PNOWL+). "Es ist höchste Zeit, etwas zu ändern und die Versorgung der Betroffenen in der Region zu verbessern. Deshalb haben wir nun das Parkinsonnetz OstwestfalenLippe+ gegründet“, so Prof. Das PNOWL+ hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung und Betreuung von Parkinsonpatientinnen und -patienten nachhaltig zu verbessern und so Betroffenen und Angehörigen eine höhere Lebensqualität zu ermöglichen. Hierfür wird das regionale Behandlungsnetzwerk ausgebaut, Versorgerinnen und Versorger besser vernetzt und eine standardisierte Kommunikation eingeführt. Unterstützung erhalten die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Pflegekräfte und Vertreter von Sanitätshäusern und Selbsthilfegruppen auch aus Wirtschaft und Wissenschaft.
Gründungsveranstaltung des PNOWL+
Es herrschte Aufbruchsstimmung bei der Gründungsveranstaltung des PNOWL+: Gemeinsam wurde über die Bedürfnisse und Probleme bei der regionalen Patientenversorgung gesprochen und in interdisziplinären Workshops erste Lösungsansätze entwickelt. Hierbei konnten wichtige Erfahrungswerte bereits bestehender Parkinsonnetze zum Beispiel in Osnabrück, im Münsterland oder in der Rhein-Neckar-Region einbezogen werden. Auch über die Einführung einer Parkinson-App wurde in diesem Zuge diskutiert. Ein Highlight der Veranstaltung war der Vortrag von Thorsten Boomhuis, der bereits seit zehn Jahren mit der Parkinson-Erkrankung lebt und den gemeinnützigen Verein „PingPong Parkinson“ gegründet hat. Der gelungenen Auftaktveranstaltung sollen nun regelmäßige Zusammenkünfte folgen sowie zahlreiche konkrete Maßnahmen. „Wir möchten einen echten Unterschied für die zukünftige Parkinsonversorgung in unserer Region machen!“, sagt Prof.
Lesen Sie auch: Die Stadien der Parkinson-Krankheit erklärt
Weitere Initiativen und Netzwerke
Aktuell gibt es verschiedene Initiativen und Netzwerke, die sich für eine bessere Versorgung von Parkinson-Patienten einsetzen. Einige Beispiele sind:
- Parkinson-Netzwerk Ostholstein: Fortbildung und Kick-Off am 04. Dezember 2024.
- Parkinsonnetz Münsterland+ (PNM+): Gründung des ersten Sub-Netzwerks im Kreis Coesfeld zur intensiveren Vernetzung in interdisziplinären Teams in häuslicher Nähe zu den Patient:innen.
- ParkNetz Südniedersachsen: Start der Co-Creation Workshops zur Konzeption eines Parkinson-Netzwerkes für die Region Südniedersachsen.
- Regio-Net Parkinson: Entwicklung digitaler Netzwerkportale für regionale Parkinsonnetzwerke.
Parkinson-Nurse: Spezialisierte Pflege für Menschen mit Parkinson
Die qualifizierte Versorgung von Menschen mit Parkinson, sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich, stellt besondere Anforderungen an das Pflegepersonal. Daher gibt es spezielle Weiterbildungen zur Parkinson-Nurse. Die diesjährigen nationalen Parkinson-Nurse-Tage am SRH Campus Heidelberg waren ein voller Erfolg! Vom 14. bis 15. Mai 2025 haben wir gemeinsam mit über 40 teilnehmenden Nurses aus der gesamten Bundesrepublik ein spannendes und praxisorientiertes Programm erlebt.
Lesen Sie auch: Überblick zur Dopamin-Erhöhung bei Parkinson