Die Diagnose Parkinson stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Neben der medizinischen Behandlung spielt der Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Rolle, um mit der Krankheit umzugehen und die Lebensqualität zu erhalten. Parkinson-Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Plattform. In Hessen gibt es ein flächendeckendes Netz von Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung und Austausch ermöglichen.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Parkinson
Die persönliche Begegnung von Mensch zu Mensch ist durch nichts zu ersetzen. In den Parkinson-Selbsthilfegruppen in Hessen können Sie Mitpatienten treffen und sich auf Augenhöhe austauschen bei Informationsveranstaltungen, Ausflügen und geselligen Treffen.
- Austausch auf Augenhöhe: In Selbsthilfegruppen treffen Menschen zusammen, die ähnliche Erfahrungen machen. Dies ermöglicht einen offenen und ehrlichen Austausch über die Herausforderungen des Lebens mit Parkinson.
- Information und Wissen: Selbsthilfegruppen bieten Zugang zu Informationen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Symptomen. Oft werden auch Experten zu Informationsveranstaltungen eingeladen.
- Unterstützung und Gemeinschaft: In der Gruppe erfahren Betroffene und Angehörige Unterstützung und Zuspruch. Sie können sich gegenseitig Mut machen und neue Perspektiven gewinnen.
- Aktiv werden: Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, aktiv mit der Krankheit umzugehen und das eigene Leben selbstbestimmt zu gestalten. Gemeinsam können Betroffene vor Ort viel tun für ein langes und gutes Leben mit Parkinson.
Parkinson in Hessen: Ein Überblick
Bei der Parkinson-Krankheit handelt es sich um eine häufige neurologische Erkrankung; sie kommt etwa bei 1 % der über 60-Jährigen in Deutschland vor. Sichere Angaben liegen aber nicht vor. Die Zahl der betroffenen Patienten wird hierzulande auf 240.000 bis 280.000 geschätzt. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig erkrankt. Meist treten die ersten Parkinson-Symptome im Alter zwischen 50 und 60 Jahren auf. Der Begriff „Parkinson“ fasst eine Vielzahl von ähnlichen Erkrankungen zusammen, die sich auf gemeinsame Hauptsymptome beziehen. Symptome wie Bewegungsverlangsamung, Gangstörung, Muskelsteifigkeit und Zittern sind in der älteren Bevölkerung sehr häufig. Abzugrenzen sind sekundäre Parkinson-Syndrome und Parkinson-Syndrome im Rahmen anderer neurodegenerativer Erkrankungen, bei denen es aufgrund anderer Störungen im Hirn zu gleichartigen oder ähnlichen Symptomen kommt.
Angebote der Deutschen Parkinson Vereinigung (DPV)
Die Deutsche Parkinson Vereinigung (DPV) ist eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Die Mitgliedschaft in der Deutschen Parkinson Vereinigung kostet 55 Euro pro Jahr.
- Information und Beratung: Die DPV bietet umfassende Informationen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten und das Leben mit Parkinson.
- Selbsthilfegruppen: Die DPV unterstützt und fördert die Arbeit von Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland. Über das Feld „Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe“ sehen Sie, wo es bei Ihnen eine Parkinson-Selbsthilfegruppe gibt und können direkt Kontakt aufnehmen.
- Interessenvertretung: Der Bundesverband setzt sich für die berechtigten gesundheitspolitischen Anliegen aller Menschen mit Parkinson ein.
Leben mit Parkinson: Herausforderungen und Perspektiven
Nach aktuellem medizinischen Stand ist Parkinson nicht heilbar, allerdings über viele Jahre gut behandelbar. Wichtig ist eine individuelle Therapie mit Medikamenten und sogenannten Begleittherapien, wie Physio- oder Ergotherapie. Im Laufe der Jahre können dann Symptome der fortgeschrittenen Parkinsonerkrankung auftreten, die häufigsten Merkmale haben wir in der Rubrik „Parkinson Kompakt“ beschrieben. Dann kann eine Anpassung der Therapie notwendig werden. Alle Therapiemaßnahmen sollten von einer psychosozialen Betreuung begleitet werden, um sozialen Rückzugstendenzen und der zunehmenden Isolation der Patienten entgegenzuwirken.
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Unterstützung im Alltag: Was tun bei zunehmenden Beschwerden?
Viele Angehörige von Parkinson-Patienten stehen vor der Frage, wie sie ihre Liebsten im Alltag bestmöglich unterstützen können. Ein häufiges Problem sind nächtliche Krämpfe und der Abbau der Motorik.
- Abklärung der Ursachen: Wichtig ist zunächst abzuklären, was die Krämpfe auslöst, es können auch Störungen der Elektrolyte (Mineralien im Blut), Durchblutungsstörungen, Muskelerkrankungen und degenerative Wirbelsäulenveränderungen krampfähnliche Symptome hervorrufen.
- Medizinische Unterstützung: Leider gibt es für den beschriebenen Parkinson Patienten nicht den „Notfall- Masseur“, auch wenn man sich das wünschen mag. Allerdings wäre eine medizinische Unterstützung im Haushalt, die beispielsweise Verkrampfungen wegmassiert, wichtig. Gibt es solche Angebote? Ich bin überfragt und finde nur 24h Pflegemitarbeiter.
- Rehabilitation: Für Menschen mit Parkinson sind Reha-Leistungen zur Erhaltung und auch Verbesserung des Gesundheitszustandes besonders wichtig. Wenn Sie im Sozialrecht einen ablehnenden Bescheid bekommen haben, sollten Sie Widerspruch einlegen. In sehr vielen Fällen führt dies zum Erfolg. Wie wichtig und erfolgsversprechend ein Widerspruch ist, zeigen die neusten Zahlen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR). Demnach führten bei den Krankenkassen im Jahr 2019 insgesamt 62,1 Prozent aller Widersprüche zum Erfolg, bei einigen Kassen gingen die Anfechtungen sogar in 70 Prozent und mehr der Fälle positiv für die Versicherten aus. Spitzenreiter ist eine Krankenversicherung, die in 92,2 Prozent der Widersprüche ihren Versicherten Recht geben musste. War der Widerspruch nicht erfolgreich, so konnten im Klageverfahren 38,5 Prozent ihr Anliegen durchsetzen. Die Zahlen gehen auch bei anderen Reha-Trägern in eine ähnliche Richtung.
Adressen und Kontaktinformationen
In Hessen gibt es 27 Parkinson-Selbsthilfegruppen. Die DPV bietet auf ihrer Webseite eine Suchfunktion, mit der Sie die Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden und direkt Kontakt aufnehmen können.
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