Pflege von Parkinson-Patienten im Endstadium: Bettlägerigkeit und umfassende Versorgung

Parkinson, auch Morbus Parkinson genannt, ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, von der in Deutschland schätzungsweise 300.000 bis 400.000 Menschen betroffen sind. Die Krankheit ist durch den Verlust von Nervenzellen gekennzeichnet, was zu einer Vielzahl von Symptomen führt. Obwohl die Lebenserwartung von Parkinson-Patienten sich durch die Erkrankung nicht automatisch verkürzt, sind viele Betroffene im Laufe der Zeit auf externe Hilfe angewiesen. Insbesondere im Endstadium der Erkrankung, wenn die Patienten bettlägerig und pflegebedürftig werden, sind eine umfassende Pflege und Unterstützung unerlässlich. Dieser Artikel beleuchtet die Herausforderungen, die mit der Pflege von Parkinson-Patienten im Endstadium einhergehen, und bietet Informationen zu verschiedenen Aspekten der Versorgung, von der häuslichen Pflege bis hin zu Hilfsmitteln und finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten.

Was ist Parkinson?

Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, die sich durch den Verlust von Nervenzellen im Gehirn auszeichnet. Insbesondere die Nervenzellen in der Substantia nigra, die den Botenstoff Dopamin produzieren, sind betroffen. Dopamin spielt eine entscheidende Rolle bei der Steuerung von Bewegungen. Ein Mangel an Dopamin führt zu den typischen Parkinson-Symptomen wie Bewegungsarmut (Bradykinese), Muskelsteifheit (Rigor) und Zittern (Tremor).

Ursachen und Risikofaktoren

Die genauen Ursachen für das Absterben der Nervenzellen bei Parkinson sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass sowohl genetische Faktoren als auch Umwelteinflüsse eine Rolle spielen. In einigen Fällen tritt Parkinson familiär gehäuft auf, was auf eine genetische Veranlagung hindeutet. Es gibt verschiedene Arten von Parkinson-Syndromen, darunter:

• Idiopathisches Parkinson-Syndrom (Morbus Parkinson): Die häufigste Form, bei der die Ursachen unbekannt sind.
• Genetisch bedingtes Parkinson-Syndrom: Tritt gehäuft in Familien auf.
• Atypisches Parkinson-Syndrom: Tritt im Zusammenhang mit anderen neurologischen Erkrankungen auf.
• Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Wird durch äußere Faktoren wie Medikamente oder Vergiftungen verursacht.

Symptome und Verlauf

Die Symptome von Parkinson können sehr unterschiedlich sein und variieren im Schweregrad. Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Bewegungsarmut (Bradykinese): Verlangsamung der Bewegungen, Schwierigkeiten beim Starten von Bewegungen.
• Muskelsteifheit (Rigor): Erhöhter Muskeltonus, der zu Steifheit und Schmerzen führen kann.
• Zittern (Tremor): Unkontrollierbares Zittern, meist in Ruhe.
• Gleichgewichtsstörungen: Schwierigkeiten, das Gleichgewicht zu halten, erhöhte Sturzgefahr.
• Weitere Symptome: Sprachstörungen, Schluckstörungen, Schlafstörungen, Depressionen, Demenz.

Der Verlauf von Parkinson ist individuell unterschiedlich. In der Regel schreitet die Erkrankung langsam voran. Mediziner teilen die Erkrankung Morbus Parkinson in sechs Stadien ein. Im Stadium 0 bemerkt der Patient noch keinerlei Symptome. Im Stadium 5 sind Parkinsonpatienten und -patientinnen auf vollständige Hilfe oder Pflege angewiesen und können sich zunächst mit Gehhilfen oder einem Rollstuhl fortbewegen. Kommt es bei Parkinson zum Endstadium, sind die meisten Patientinnen und Patienten bettlägerig und pflegebedürftig.

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Das Parkinson-Endstadium: Herausforderungen und Bedürfnisse

Im Endstadium von Parkinson sind die Betroffenen in der Regel stark in ihrer Bewegungsfähigkeit eingeschränkt und auf umfassende Hilfe angewiesen. Viele Patienten sind bettlägerig und benötigen Unterstützung bei allen alltäglichen Aufgaben wie Essen, Trinken, Körperpflege und Ankleiden.

Typische Symptome im Endstadium

• Schwere Bewegungsstörungen: Ausgeprägte Steifheit (Rigor), starkes Zittern (Tremor), extreme Verlangsamung der Bewegungen (Bradykinese) und erhebliche Gangstörungen.
• Schluckstörungen: Probleme bei der Nahrungsaufnahme, erhöhtes Risiko für Verschlucken und Lungenentzündungen.
• Atembeschwerden: Schwache Muskeln erschweren das Atmen und erhöhen das Risiko für Infektionen.
• Kognitive Einschränkungen: Demenz, Verwirrtheit, Gedächtnisprobleme.
• Psychische Belastungen: Depressionen, Angstzustände,Halluzinationen, Aggressivität.

Pflegebedürftigkeit und Unterstützungsbedarf

Aufgrund der vielfältigen Einschränkungen im Endstadium benötigen Parkinson-Patienten eine intensive und individuelle Pflege. Angehörige stehen oft vor großen Herausforderungen und sind auf professionelle Unterstützung angewiesen. Die Pflege umfasst in der Regel:

• Körperpflege: Waschen, Duschen, An- und Ausziehen.
• Ernährung: Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme, Sondenernährung bei Schluckstörungen.
• Mobilisation: Umpositionierung im Bett, Unterstützung beim Aufstehen und Gehen (soweit möglich).
• Medikamentengabe: Verabreichung von Medikamenten nach ärztlicher Anordnung.
• Schmerzmanagement: Linderung von Schmerzen und Beschwerden.
• Psychosoziale Betreuung: Unterstützung bei psychischen Problemen, Gespräche,Validation.

Pflege zu Hause oder im Pflegeheim?

Die Frage, ob ein Parkinson-Patient zu Hause oder in einem Pflegeheim gepflegt werden soll, hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie dem Schweregrad der Erkrankung, den räumlichen Gegebenheiten, der Verfügbarkeit von Pflegepersonen und den individuellen Wünschen des Patienten und seiner Angehörigen.

Häusliche Pflege

Die Pflege eines Parkinson-Patienten zu Hause ist grundsätzlich möglich, erfordert jedoch eine hohe Belastbarkeit und Flexibilität der pflegenden Angehörigen. Es ist wichtig, die räumlichen Gegebenheiten anzupassen, um Barrieren zu vermeiden und die Sicherheit des Patienten zu gewährleisten. Dazu gehören beispielsweise der Abbau von Stolperfallen, die Installation von Haltegriffen im Badezimmer und der Einsatz von Hilfsmitteln wie Rollator oder Pflegebett.

Vorteile der häuslichen Pflege:

• Vertraute Umgebung
• Individuelle Betreuung
• Enge Beziehung zu den Angehörigen

Nachteile der häuslichen Pflege:

• Hohe Belastung für die Angehörigen
• Räumliche Anpassungen erforderlich
• Professionelle Unterstützung notwendig

Stationäre Pflege

Ein Pflegeheim bietet die Möglichkeit, Parkinson-Patienten umfassend zu versorgen. Professionelle Pflegeteams arbeiten interdisziplinär mit Ärzten, Therapeuten und anderem Personal zusammen, um den Patienten bestmöglich zu betreuen.

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Vorteile der stationären Pflege:

• Professionelle Pflege rund um die Uhr
• Zugang zu medizinischer Versorgung und Therapieangeboten
• Entlastung der Angehörigen

Nachteile der stationären Pflege:

• Unvertraute Umgebung
• Weniger individuelle Betreuung
• Kosten

Finanzielle Unterstützung und Leistungen der Pflegeversicherung

Parkinson-Patienten haben Anspruch auf verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung, um die Kosten für die Pflege zu decken. Die Höhe der Leistungen richtet sich nach dem Pflegegrad, der durch eine Begutachtung des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) festgestellt wird.

Pflegegrade bei Parkinson

Der Gesetzgeber unterscheidet fünf Pflegegrade (1-5), je höher der Pflegegrad, desto höher ist die Beeinträchtigung der Selbstständigkeit. Welcher Pflegegrad Parkinson-Patienten zugesprochen wird, ist sehr unterschiedlich und hängt davon ab, wie gut sich der Betroffene alleine versorgen kann. Bei Pflegegrad 3 hat der Gutachter festgestellt, dass die Selbstständigkeit schwer beeinträchtigt ist. Vermutlich hat Ihr Familienangehöriger Probleme mit der Ernährung, Körperpflege und Mobilisation.

Leistungen der Pflegeversicherung

• Pflegegeld: Wird an Pflegebedürftige gezahlt, die zu Hause von Angehörigen oder anderen Personen gepflegt werden.
• Pflegesachleistungen: Werden für die Inanspruchnahme eines ambulanten Pflegedienstes gezahlt.
• Teilstationäre Pflege: Zuschüsse für die Tages- oder Nachtpflege in einer Einrichtung.
• Vollstationäre Pflege: Zuschüsse für die Pflege in einem Pflegeheim.
• Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel: Zuschüsse für den Kauf oder die Miete von Hilfsmitteln wie Rollator, Pflegebett oder Inkontinenzmaterial.
• Wohnraumanpassung: Zuschüsse für den Umbau der Wohnung, um sie barrierefrei zu gestalten.
• Entlastungsbetrag: Wird für zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen gezahlt.

Hilfsmittel und technische Unterstützung

Hilfsmittel spielen im Pflegealltag eine entscheidende Rolle, denn sie unterstützen die Selbstständigkeit des Pflegebedürftigen und vereinfachen Pflegemaßnahmen. Für Parkinson-Patienten kommen verschiedene Hilfsmittel in Betracht.

Technische Hilfsmittel

• Gehhilfen (Rollator, Rollstuhl)
• Pflegebett
• Badewannenlift
• Notrufsystem
• Treppenlift

Elektronische Hilfsmittel und Alltagshilfen

• Sprechende Zeigetafeln
• Stimmverstärker
• Kombinationsgeräte mit Touchscreen und Sprachausgabe

Die Kosten für Parkinson-Hilfsmittel übernimmt in vielen Fällen die Kasse. Hilfsmittel für Parkinson-Patienten, die in die Kategorie Pflegehilfsmittel zum Verbrauch fallen, werden mit 40 Euro pro Monat bezuschusst. Damit können alle Patienten mit einem Pflegegrad Hilfsmittel bei Parkinson für die tägliche Pflege anschaffen. Bei kostspieligeren Anschaffungen wie einem Kranken- oder Pflegebett muss gegebenenfalls eine ärztliche Verordnung erfolgen. Ihre Krankenkasse oder Pflegekasse kann Sie dahingehend beraten.

Umgang mit psychischen Veränderungen und Verhaltensauffälligkeiten

Eine Wesensveränderung bei Parkinson ist nicht selten. Durch die Erkrankung wird die Gefühlswelt bei Parkinson auf den Kopf gestellt. Pflegende Angehörige berichten von depressiven Verstimmungen, Verwirrtheit und Aggressionen. Die psychischen Veränderungen, die bei Parkinson auftreten können, lassen sich nicht selten auf Parkinson-Medikamente zurückführen. Sie können scheinbar das Risiko für eine Esssucht, Kaufsucht oder Spielsucht erhöhen - für den zugrunde liegenden Verlust der Impulskontrolle machen Forscher die Medikamentenwirkung auf das Belohnungssystem verantwortlich. Sollten Sie als pflegender Angehöriger Wesensveränderungen bemerken, die Ihre Lebensqualität oder die Ihres Angehörigen negativ beeinflussen, sollten Sie den behandelnden Neurologen darüber in Kenntnis setzen. Er kann herausfinden, inwiefern die Verwirrtheit auf Medikamenten-Nebenwirkungen hindeutet. Außerdem kann er Behandlungsangebote mit Ihnen besprechen, wie eine Parkinson-Gruppentherapie-Übung. Schließlich sind es nicht in jedem Fall Medikamente, die eine Wesensveränderung hervorrufen, sondern auch die Erkrankung bzw.

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Depressionen

Depressionen sind eine häufige Begleiterscheinung von Parkinson. Symptome sind gedrückte Stimmung,Interessenverlust, Müdigkeit und Schlafstörungen. Eine Behandlung mit Antidepressiva oder eine Psychotherapie kann helfen.

Demenz

Im fortgeschrittenen Stadium von Parkinson kann es zu einer Demenz kommen. Die kognitiven Einschränkungen erschweren die Pflege und Betreuung der Patienten erheblich.

Verhaltensauffälligkeiten

Einige Parkinson-Patienten entwickeln Verhaltensauffälligkeiten wie Aggressivität,Unruhe oder Halluzinationen. Diese können durch Medikamente oder durch die Erkrankung selbst verursacht werden. Es ist wichtig, die Ursachen abzuklären und gegebenenfalls die Medikation anzupassen.

Tipps für den Umgang mit psychischen Veränderungen

• Verständnis zeigen: Versuchen Sie, die Gefühle und Verhaltensweisen des Patienten zu verstehen und akzeptieren.
• Geduld haben: Reagieren Sie geduldig und ruhig auf schwierige Situationen.
• Professionelle Hilfe suchen: Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt oder einem Therapeuten über die psychischen Probleme des Patienten.
• Selbstfürsorge: Achten Sie auf Ihre eigene psychische Gesundheit und nehmen Sie sich Auszeiten.

Palliativpflege im Endstadium

Die Palliativpflege konzentriert sich darauf, die Lebensqualität von Patienten mit unheilbaren Erkrankungen zu verbessern. Im Endstadium von Parkinson steht die Linderung von Symptomen und die Erhaltung der Lebensqualität im Vordergrund. Palliativpflege umfasst:

• Schmerzmanagement: Linderung von Schmerzen und anderen Beschwerden.
• Symptomkontrolle: Behandlung von Übelkeit, Erbrechen, Atemnot und anderen Symptomen.
• Psychosoziale Unterstützung: Begleitung von Patienten und Angehörigen in der letzten Lebensphase.
• Spirituelle Begleitung: Unterstützung bei spirituellen Fragen und Bedürfnissen.

Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht

Es ist wichtig, dass Parkinson-Patienten frühzeitig eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht erstellen. In einer Patientenverfügung legen sie fest, welche medizinischen Behandlungen sie wünschen oder ablehnen, falls sie nicht mehr in der Lage sind, selbst zu entscheiden. Mit einer Vorsorgevollmacht bevollmächtigen sie eine Person ihres Vertrauens, in ihren Angelegenheiten zu entscheiden, wenn sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sind.

Wo bekommen Sie Hilfe bei Parkinson?

Parkinson-Patienten und pflegende Angehörige können sich an verschiedene Anlaufstellen wenden, um Tipps oder Hilfe für den Alltag zu erhalten.

• Selbsthilfegruppen: Parkinson-Selbsthilfegruppen richten sich sowohl an Betroffene
• Pflegestützpunkte: BietenInformationen und Beratung zu allen Fragen rund um die Pflege.
• Krankenkassen und Pflegekassen: Beraten zuLeistungen undAnträgen.
• Ärzte und Therapeuten: Bieten medizinische und therapeutische Unterstützung.
• Parkinson-Vereinigungen: BietenInformationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.

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