Die Diagnose einer Demenzerkrankung wirft viele Fragen bezüglich der Zukunft des Betroffenen auf. Es stellen sich Fragen zur Betreuung, Pflege, finanziellen Hilfen, rechtlichen Schritten und Vorsorgemöglichkeiten. Dieser Artikel beleuchtet die wichtigen Aspekte der Patientenverfügung im Kontext von Alzheimer und Demenz, um Betroffenen und ihren Angehörigen eine umfassende Orientierung zu bieten.
Frühzeitige Vorsorge bei Demenz
Soweit wie möglich sollten Betroffene selbst Wünsche äußern und Entscheidungen treffen. Gerade zu Beginn einer Demenzerkrankung können Sie vieles für die Zukunft regeln. Am besten ist es, wenn sich die betroffene Person mit einer Vertrauensperson oder sogar mit der ganzen Familie zusammensetzt und diese Wünsche und Vorstellungen für die kommende Zeit bespricht. Vorsorgeverfügungen sollten schriftlich formuliert und in bestimmten Fällen notariell beurkundet werden. Verschiedene Bereiche sind bei der rechtlichen und finanziellen Vorsorge zu beachten.
Berufliche Situation
An Demenz erkrankte Personen sollten das Gespräch mit Ihren Vorgesetzten suchen, wenn sie ihrem Beruf weiter nachgehen möchten. Möglicherweise sind die Betroffenen nicht mehr in der Lage, allen Anforderungen gerecht zu werden, in vielen Bereichen aber noch kompetent und leistungsfähig. Es gilt zu besprechen, ob es zum Beispiel möglich ist, Aufgabenbereiche zu verändern. Denkbar ist auch, die Wochenarbeitszeit zu reduzieren. Wenn eine Rückkehr in den Beruf nicht mehr möglich ist, besteht die Möglichkeit, sich krankschreiben zu lassen. Versuchen Sie, Ihren Anspruch auf Krankengeld (§ 48 SGB V) für längstens 78 Wochen auszuschöpfen. Anschließend kann eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden.
Autofahren
Für viele Menschen mit Demenz bedeutet selbstständiges Autofahren Unabhängigkeit und die Chance, an vielerlei Aktivitäten teilhaben zu können. Bei beginnender Demenz können manche Betroffene noch sicher Auto fahren. Wenn die Erkrankung fortschreitet, ist das nicht mehr der Fall und die Betroffenen gefährden sich und andere. Bei fortgeschrittener Demenz kann der Führerschein von der Straßenverkehrsbehörde nach Anlage 4a der Fahrerlaubnisverordnung (FeV) entzogen werden. Ärzte sind in diesem Fall von ihrer Schweigepflicht entbunden und haben das Recht, die Behörde auf die jeweilige Demenzsituation hinzuweisen.
Wahlrecht
Das Wahlrecht ist ein persönliches und elementares Bürgerrecht. Es kann weder an eine andere Person übertragen noch von Angehörigen, Bevollmächtigten oder rechtlichen Betreuern stellvertretend ausgeübt werden. Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen und ihre Stimme abgeben. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins nach seinen Wünschen zu unterstützen.
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Vorsorgevollmacht: Entscheidungen treffen, wenn man es selbst nicht mehr kann
Mit einer Vorsorgevollmacht bevollmächtigt man eine Vertrauensperson, Entscheidungen zu treffen und im Namen des Vollmachtgebers zu handeln. Dies gilt für den Zeitpunkt, wenn man dazu krankheitsbedingt selbst nicht mehr in der Lage ist.
Diese Person kann bevollmächtigt werden,
- Entscheidungen im Rahmen von medizinischen Behandlungen zu treffen,
- die finanziellen Angelegenheiten zu regeln,
- einen Platz in einem Pflegeheim zu suchen.
Eine Vorsorgevollmacht kann verfasst werden, so lange noch Geschäftsfähigkeit vorhanden ist. Eine Betreuung entsprechend dem Betreuungsgesetz wird dann notwendig, wenn es keine Vorsorgevollmacht gibt oder diese nicht ausreichend ist. In diesem Fall bestellt das Betreuungsgericht eine geeignete Person, vorrangig Angehörige, zum rechtlichen Betreuer.
Die richtige Person auswählen
Eine Vorsorgevollmacht oder Generalvollmacht sollte nur auf Personen ausgestellt werden, denen die Vollmachtgeberin oder der Vollmachtgeber vollkommen vertrauen. So geht sie oder er weitestgehend sicher, dass diese in ihrem Interesse handeln. Außerdem kann es sinnvoll sein, Aufgabenbereiche auf mehrere Schultern zu verteilen, um eine Person nicht zu überlasten. Wichtig ist auch, eine Vertretungsperson in die Vollmacht aufzunehmen, damit im Falle der Erkrankung oder Verhinderung der bevollmächtigten Person nicht ein Betreuungsverfahren eingeleitet werden muss.
Am besten ist es, schon beim Verfassen des Dokuments die gewünschten Bevollmächtigten, zum Beispiel Angehörige oder Freunde, mit einzubeziehen und gemeinsam über die Wünsche und Vorstellungen der Vollmachtgeberin oder des Vollmachtgebers zu sprechen.
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Formale Aspekte der Vorsorgevollmacht
Die Formvorschriften für das Ausstellen einer Vollmacht sind relativ einfach: Die eigenhändige Unterschrift reicht aus, damit die Vollmacht wirksam wird. Es ist nicht nötig, dass eine Notarin oder ein Notar die Echtheit der Unterschrift beglaubigt oder deren Inhalt und damit die Geschäftsfähigkeit der oder des Betroffenen beurkundet. Allerdings ist eine notarielle Beglaubigung vorgeschrieben, wenn der bevollmächtigten Person die Erlaubnis erteilt werden soll, Kreditgeschäfte oder Immobiliengeschäfte zu tätigen. Banken und Kreditinstitute verlangen häufig zusätzlich zur Vollmacht eine Bankvollmacht, für die bankinterne Formulare ausgefüllt werden müssen.
Zusätzlich ist es sinnvoll, die Vollmacht beim Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer registrieren zu lassen. Falls es zu einem Betreuungsverfahren kommt, erfährt das zuständige Gericht so im Vorfeld von den Vorsorgewünschen der oder des Betroffenen und muss diese berücksichtigen.
Betreuungsverfügung: Wer soll sich kümmern, wenn ich es nicht mehr kann?
Mit einer Betreuungsverfügung können Menschen mit Demenz vorab festlegen, wer bei Bedarf ihre Betreuung beziehungsweise gesetzliche Vertretung übernehmen soll.
Im Unterschied zu einer rechtswirksamen Vorsorgevollmacht, ermächtigt die Betreuungsverfügung nicht zu einer sofortigen Vertretung der betroffenen Person. Vorher muss ein Betreuungsgericht prüfen, ob eine Betreuung erforderlich ist. Das Betreuungsgericht darf von dem Vorschlag in der Betreuungsverfügung nur abweichen, wenn die vorgesehene Person nach Einschätzung der Richterinnen und Richter am Betreuungsgericht ungeeignet ist.
Im Gegensatz zur Vorsorgevollmacht können Menschen mit Demenz eine Betreuungsverfügung auch dann noch aufsetzen oder ändern, wenn sie nicht mehr voll geschäftsfähig sind.
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Mit der Betreuungsverfügung lässt sich nicht nur beeinflussen, welche Personen vom Betreuungsgericht mit der rechtlichen Betreuung betraut werden, sondern auch wie die eigenen Angelegenheiten geregelt werden sollen, wenn man nicht mehr selbst entscheiden kann. Umgekehrt kann in einer Betreuungsverfügung auch stehen, wer auf keinen Fall Betreuerin oder Betreuer werden soll. Darüber hinaus können Menschen mit Demenz in dem Dokument auch Wünsche und Gewohnheiten nennen, die berücksichtigt werden sollen - beispielsweise welches Pflegeheim man bevorzugt.
Für eine Betreuungsverfügung gibt es keine formalen Vorschriften. Es empfiehlt sich aber, sie schriftlich abzufassen und zu unterschreiben, damit kein Zweifel an der Echtheit entsteht. Am besten ist es, die Betreuungsverfügung beim örtlichen Amtsgericht, Abteilung Betreuungsangelegenheiten zu hinterlegen.
Wann ist eine Betreuung notwendig?
Eine rechtswirksame Vollmacht macht normalerweise die Einrichtung einer Betreuung durch das Betreuungsgericht überflüssig. Sollte dennoch die Notwendigkeit bestehen, dass eine gesetzliche Vertretung durch Entscheid des Betreuungsgerichtes eingesetzt werden muss, etwa, weil die bevollmächtigte Person plötzlich ausfällt und keine Vertretung zur Verfügung steht, kann das Vorliegen einer Betreuungsverfügung sehr hilfreich sein.
Patientenverfügung: Medizinische Wünsche für den Ernstfall festhalten
Alle ärztlichen Maßnahmen bedürfen der Einwilligung der an Demenz erkrankten Person. Krankheitsbedingt können diese Einwilligungen eines Tages nicht mehr gegeben werden. Deshalb ist es wichtig, durch eine Patientenverfügung im Vorfeld wichtige Dinge festzulegen. Stellen Sie sich vor, Sie sind in einem lebensbedrohlichen Zustand. Möchten Sie künstlich ernährt werden? Möchten Sie künstlich beatmet werden?
Bei Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenzform ist die Entscheidung für Behandlungen oder lebenserhaltende Maßnahmen besonders schwierig, denn sie können ihre Zustimmung oder Ablehnung häufig ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr mitteilen.
Mit einer Patientenverfügung können sie vorsorgen - allerdings nur, solange der Mensch mit Demenz noch einwilligungsfähig ist, also Art, Bedeutung und Tragweite der ärztlichen Maßnahmen erfassen kann. Damit das Dokument wirksam ist, muss es schriftlich verfasst und eigenhändig unterschrieben sein. Eine notarielle Beglaubigung ist nicht notwendig. Eine bestehende Patientenverfügung kann später noch geändert, ergänzt oder widerrufen werden - vorausgesetzt, die betroffene Person ist einwilligungsfähig.
Konkrete Formulierungen sind entscheidend
Die meisten Menschen haben nur vage Vorstellungen davon, wie sie beispielsweise im Falle einer schweren, zum Tode führenden Erkrankung oder nach einem schweren Unfall medizinisch versorgt werden wollen oder welche Maßnahmen sie ablehnen. In einer Patientenverfügung können sie diese Vorstellungen konkretisieren und schriftlich festhalten. Dabei sollte beachtet werden, dass der Bundesgerichtshof im Jahr 2016 entschieden hat, dass pauschale Aussagen wie zum Beispiel "keine lebenserhaltenden Maßnahmen" nicht ausreichend sind.
Wer eine Patientenverfügung verfasst, sollte sich folgende Fragen stellen und beantworten:
- Bin ich gegebenenfalls mit künstlicher Ernährung einverstanden?
- In welchen Situationen ist für mich eine künstliche Beatmung vorstellbar?
- Möchte ich bewusstseinsdämpfende Mittel bekommen, um Schmerzen und Symptome zu behandeln?
- In welcher Situation lehne ich Wiederbelebungsmaßnahmen ab?
- Welche Form(en) der Sterbebegleitung wünsche ich mir?
Beratung und regelmäßige Überprüfung
Bei einer bereits bestehenden Demenzform sollte die Verfügung gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt konkretisiert werden. Eine ärztliche Beratung hilft auch dabei, zu verstehen, welche Folgen bestimmte Entscheidungen haben können. Denn eine Patientenverfügung gilt, nach aktueller Rechtsprechung, ohne sogenannte Reichweitenbegrenzung, also nicht nur in der letzten Lebensphase.
Trotz einer einmal verfassten Patientenverfügung, sollten Ärztinnen und Ärzte, Betreuerinnen und Betreuer sowie Bevollmächtigte diese nicht ungeprüft umsetzen. Maßgeblich für die konkrete Behandlung ist, dass der einmal geäußerte Wille auch dem mutmaßlichen aktuellen Patientenwillen entspricht. Das ist für die bevollmächtigten Personen oder Betreuerinnen und Betreuer nicht immer leicht zu entscheiden. Solange es die Demenz erlaubt, sollten Betroffene ihre Patientenverfügung daher in regelmäßigen Abständen bestätigen oder gegebenenfalls erneuern. Jedoch bedeutet eine nicht mehr aktualisierte Patientenverfügung nicht automatisch, dass der in der Verfügung geäußerte Wille nicht mehr gültig sein soll. Bei Aktualisierungen sollten Sie darauf achten, neueste Behandlungsmethoden ausdrücklich ein- oder auszuschließen.
Ethische Konflikte und der "natürliche Wille"
Eine Patientenverfügung spiegelt den Willen eines entscheidungsfähigen Menschen wider. Doch was ist zu tun, wenn der Patient später an einer Demenz erkrankt und seine neuerlichen Willensäußerungen der Verfügung vermeintlich widersprechen?
Medizinethiker bezeichnen diese besondere Konstellation, wenn Demenzpatienten im Voraus einen Therapieverzicht für eine indizierte Behandlung verfügt haben, aber gleichzeitig einen „lebensfrohen“ Eindruck machen, als "past-directive-versus-present-interests-conflict“ (PDPI-Konflikt).
Rechtlich ist die Situation geregelt: Eine Patientenverfügung ist nach § 1901a des Bürgerlichen Gesetzbuchs bindend. Medizinethisch wird hingegen seit Jahren kontrovers diskutiert, ob eine Patientenverfügung Vorrang vor den aktuellen Interessen beziehungsweise vor dem sogenannten „natürlichen Willen“ haben soll oder umgekehrt.
Die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft empfiehlt jedoch, zum Zeitpunkt des Einsatzes einer Patientenverfügung den aktuellen Willen festzustellen und mit den seinerzeit formulierten Wünschen zu vergleichen.
Als Kompromiss-Strategie empfehlen Experten einen Zusatz zur Patientenverfügung, der sich auf den Fall eines PDPI-Konflikts bezieht. Der Verfasser einer Patientenverfügung sollte den besagten PDPI-Konflikt direkt ansprechen und ausdrücklich regeln. So könnte eine Patientin für den Fall des ‚glücklichen Dement-Seins‘ eine Bekräftigung des Behandlungsverzichts verfügen, eine Zurücknahme des Therapieverzichts festlegen oder die Entscheidung an Angehörige oder das Behandlungsteam delegieren.
Testament: Den letzten Willen rechtzeitig festlegen
In einem Testament bestimmen Sie, was nach Ihrem Tode mit Ihrem Geldvermögen, Ihren Immobilien usw. geschehen soll. Es muss mit Datum versehen und eigenhändig geschrieben und unterschrieben sein. Wenn Sie ganz sicher gehen wollen, können Sie dies bei einem Notar erledigen.
Wem eine Demenzform diagnostiziert wird, denkt nicht unbedingt sofort daran, seine rechtlichen Angelegenheiten zu regeln. Doch je früher Betroffene vorsorgen und auch ihren letzten Willen festhalten, umso besser. Denn ein Testament ist nur gültig, wenn die Verfasserin oder der Verfasser beim Ausstellen noch die Bedeutung und Tragweite ihrer beziehungsweise seiner Entscheidungen erfassen konnte, also testierfähig war.
Testierfähigkeit
Wurde vor Auftreten der Erkrankung bereits ein Testament verfasst, ist dies auch weiterhin gültig. Für rechtswirksame Änderungen gilt auch hier, dass die Testierfähigkeit der oder des Betroffenen noch vorhanden sein muss.
Ist zu befürchten, dass das Testament wegen fraglicher Testierfähigkeit angefochten werden könnte, sollte unmittelbar vor der Erstellung des Testaments ein Attest der behandelnden Ärztin beziehungsweise des behandelnden Arztes eingeholt werden. Dieses sollte genau über den aktuellen Krankheitszustand Auskunft geben. Hat die Notarin oder der Notar Zweifel an der Testierfähigkeit, darf sie oder er das Testament gar nicht erst beurkunden.
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