Die Petition "Epilepsie Franken" ist ein Beispiel für bürgerliches Engagement im Gesundheitswesen. Sie beleuchtet die Notwendigkeit einer spezialisierten Versorgung für Menschen mit Epilepsie in der Region Franken und wirft gleichzeitig Fragen nach der Qualität der medizinischen Versorgung am Klinikum Bayreuth auf.
Hintergrund: Entlassungen und Versorgungslücken
Am Klinikum Bayreuth kam es zu einem Konflikt, der die Öffentlichkeit und die Politik beschäftigt. Zwei Ärzte, ein Neurologe und eine Kinderärztin mit Schwerpunkt Neuropädiatrie, wurden entlassen. Beide waren Experten für Epilepsie, was zu großer Besorgnis in der Bevölkerung führte. Der Neurologe betreute nach eigener Darstellung bis zu 700 erwachsene Epilepsie-Patienten, seine Frau kümmerte sich an der Kinderklinik um 200 Kinder mit Epilepsie.
Die Entlassungen führten zu einer Versorgungslücke, insbesondere für Kinder mit Epilepsie. Eltern kritisierten, dass die notwendige spezialisierte Behandlung nun nur noch in der Universitätsklinik Erlangen möglich sei, was sie als unzumutbar empfanden. Daraufhin gründeten betroffene Eltern die Selbsthilfegruppe "Epilepsie Bayreuth".
Die Petition: Forderung nach einem Epilepsiezentrum
Die entstandene Versorgungslücke und die Sorge um die Zukunft der Epilepsie-Behandlung in Bayreuth führten zu einer Petition für den Aufbau eines Epilepsiezentrums am Klinikum Bayreuth. Die Petition wurde von 2385 Bürgern unterstützt. Die Initiatoren argumentieren, dass die notwendigen Voraussetzungen für ein solches Zentrum bereits vorhanden seien.
Die Petition wurde an die Bayreuther Oberbürgermeisterin Brigitte Merk-Erbe übergeben, die versprach, sie an die zuständigen Stellen weiterzuleiten. Parallel dazu wurde eine Online-Petition gestartet, um weitere Unterschriften zu sammeln.
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Qualitätsmängel und interne Kritik
Der Fall der entlassenen Ärzte wirft ein Schlaglicht auf mögliche Qualitätsmängel am Klinikum Bayreuth. Das Ärzteehepaar hatte wiederholt intern auf Missstände hingewiesen, die bis zu einer Gefährdungsanzeige im Sommer 2017 führten. Konkret wurde Personalmangel in der Neurologie und eine Häufung falscher EEG-Diagnosen beklagt.
Da das Klinikum nicht auf die Kritik reagierte, informierten die Ärzte den Aufsichtsrat und das Gesundheitsministerium. Die Geschäftsführung des Klinikums warf den Ärzten daraufhin vor, "unwahre Behauptungen verbreitet" und dem Haus geschadet zu haben, was schließlich zur Entlassung führte.
Das Klinikum gab Gutachten in Auftrag, die die Vorwürfe der Mediziner entkräften sollten. Laut einer Stellungnahme des Klinikums sei die Sicherheit der Patienten "in keinster Weise gefährdet". Die Gutachter hätten zwar bestätigt, dass nicht jeder EEG-Befund korrekt gewesen sei, diese Fälle bewegten sich aber im Rahmen der "normalen Unschärfe".
Stellungnahmen und Kritik
Der Fall am Klinikum Bayreuth hat überregionale Aufmerksamkeit erregt. Günther Jonitz, Präsident der Ärztekammer in Berlin, kritisierte in der "Ärztezeitung" das Management des Klinikums und sprach von "Führungsversagen".
Das Klinikum selbst äußerte sich zurückhaltend zum Thema Epilepsiezentrum. Man habe bereits in der Vergangenheit über die Einrichtung eines solchen Zentrums nachgedacht, Analysen hätten jedoch ergeben, dass das Patientenaufkommen zu niedrig sei. Stattdessen wolle man die Zusammenarbeit mit dem hochspezialisierten Epilepsiezentrum in Erlangen intensivieren und in Bayreuth die vorhandenen Basisstrukturen aufrechterhalten.
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Die Sicht der Betroffenen
Die betroffenen Eltern der Selbsthilfegruppe "Epilepsie Bayreuth" sehen die Verlegung der spezialisierten Behandlung nach Erlangen kritisch. Sie argumentieren, dass der logistische Aufwand für Familien mit minderjährigen, epilepsiekranken Kindern eine unzumutbare Belastung darstelle. Sie wünschen sich eine wohnortnahe Lösung, um die bestmögliche Versorgung ihrer Kinder zu gewährleisten.
Sandra Tiefenhoff, Mutter eines schwerbehinderten Sohnes mit Epilepsie, reist sogar aus Nordrhein-Westfalen nach Bayreuth, um ihren Sohn von der dortigen Kinderklinik behandeln zu lassen. Sie ist von der Qualität der Behandlung in Bayreuth überzeugt und befürchtet, dass diese in Zukunft nicht mehr gewährleistet sein könnte.
Weitere Entwicklungen im Bereich Epilepsie
Die Petition "Epilepsie Franken" ist Teil einer größeren Debatte über die Versorgung von Menschen mit Epilepsie in Deutschland.
Neue Medikamente und AMNOG
Nach dem Inkrafttreten des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) im Jahr 2011 kamen in den Jahren 2013/2014 neue Medikamente für anfallskranke Menschen auf den Markt, die nach der Bewertung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) jedoch keinen Zusatznutzen nachweisen konnten. Dies führte zu Diskussionen über die Bewertung von Innovationen in der Epilepsie-Therapie.
Aktivitäten und Veranstaltungen
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und andere Organisationen engagieren sich für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Epilepsie. Es finden regelmäßig Patiententage, Seminare und Informationsveranstaltungen statt, um Betroffene und ihre Angehörigen zu informieren und zu unterstützen.
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Epilepsie im Arbeitsleben
Ein wichtiger Aspekt ist die Integration von Menschen mit Epilepsie in das Arbeitsleben. Hier gibt es oft Unsicherheiten und Vorbehalte. Studien und Initiativen zeigen jedoch, dass Epilepsie und Berufstätigkeit durchaus vereinbar sind, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.
Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB)
Für erwachsene Menschen mit Epilepsie und zusätzlichen Behinderungen gibt es spezielle Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB). Diese Zentren bieten eine interdisziplinäre Versorgung und Unterstützung für Menschen mit komplexen Bedürfnissen.