Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland viele Menschen betrifft. Dieser Artikel beleuchtet die Prävalenz von MS in Deutschland, aktuelle Forschungsansätze zur Früherkennung und Therapie sowie Aspekte des Lebens mit MS.
Einführung
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die das Gehirn und Rückenmark betrifft. Die Erkrankung manifestiert sich zumeist im jungen Erwachsenenalter. Die genaue Ursache ist trotz intensiver weltweiter Forschung noch nicht entschlüsselt. Die neurologischen Beschwerden sind auf multiple Entmarkungsherde sowie auf eine diffuse neuronale Zerstörung der weißen und grauen Substanz zurückzuführen. MS ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungen, die den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen können.
Prävalenz und Inzidenz in Deutschland
Rund 250.000 Menschen in Deutschland sind an MS erkrankt. Die jährliche Inzidenz der Multiplen Sklerose liegt in Deutschland bei 8 Fällen pro 100.000 Einwohner. Die Diagnoseprävalenz in der ambulanten und stationären Versorgung wurde im Jahr 2010 auf 0,3 % beziffert. Bis dato liegen keine aktuelleren Prävalenzdaten vor. Die jährliche Inzidenz ist im Westen um rund ein Viertel höher als im Osten (19 vs. 15 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner).
Die Prävalenz liegt auf Grundlage von Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenversicherung (Sekundärdaten) zwischen 175 und 289 Fälle pro 100.000 Versicherten. Dies entspricht einer Anzahl gesetzlich versicherter Patienten mit dokumentierter Diagnose einer Multiplen Sklerose in Deutschland im Bereich von 143.000 bis 199.500 Versicherten. Gesetzlich versicherte Personen machen dabei über 85 % der Bevölkerung aus.
Die Verteilung der MS-Erkrankungen ist regional unterschiedlich. Eine Studie zeigte eine relativ hohe Erkrankungslast in Nordwestdeutschland und ein West-Ost-Gefälle.
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Geschlechterverteilung
Frauen erkranken rund drei Mal so häufig wie Männer. 72 Prozent der in Deutschland lebenden MS-Patienten sind Frauen. Aktuelle Zahlen zeigen, dass Frauen etwa doppelt so häufig an MS erkranken wie Männer. Zwischen den Jahren 2015 und 2022 zeigten sich, dass Frauen konstant etwa 68 % bis 71 % der MS-Fälle ausmachten, was bestätigt, dass Frauen nach wie vor deutlich häufiger betroffen sind als Männer. Warum Frauen so viel häufiger betroffen sind, ist nach wie vor nicht vollständig geklärt. Hormonelle Einflüsse, genetische Faktoren oder Umweltbedingungen könnten hier eine Rolle spielen.
Altersverteilung
In der Regel manifestiert sich die Erkrankung zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Das Durchschnittsalter bei Diagnosestellung liegt bei 33 Jahren (weltweit 32). Ein Krankheitsbeginn in Kindheit oder Jugend oder im höheren Lebensalter ist selten. Die Erkrankung kann aber in jedem Alter auftreten.
Anstieg der Prävalenz
Internationale bevölkerungsbasierte epidemiologische Untersuchungen zeigen im Verlauf der letzten Jahrzehnte eine Zunahme der Prävalenz der Erkrankung. Binnen nur 7 Jahren errechneten die Wissenschaftler einen Anstieg von 2,2 auf 2,8 Millionen Erkrankte weltweit. Dieser Anstieg wird u. a. auf die erhöhte Lebenserwartung und auf eine Zunahme der Inzidenz insbesondere unter Frauen zurückgeführt. Zusätzlich erlauben verbesserte diagnostische Möglichkeiten eine frühere Diagnosestellung.
Regionale Unterschiede
Prävalenz und Inzidenz waren räumlich sehr heterogen verteilt, mit einer relativ hohen Erkrankungslast in Nordwestdeutschland und einem prägnanten West-Ost-Gefälle.
Forschung zur Früherkennung und Therapie
Eine frühzeitige Behandlung kann den Verlauf einer MS-Erkrankung heute nachhaltig verbessern. Das erfordert jedoch eine frühe Diagnose und eine dem voraussichtlichen Verlauf der Erkrankung - mild oder schwer - angepasste Therapie. Genau hier setzt das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Konsortium DIFUTURE der Medizininformatik-Initiative an.
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DIFUTURE: Datenbasierte Gesundheitsforschung
„Wir analysieren standardisierte Patientendaten, um MS-Erkrankungen künftig auch in sehr frühen Stadien sicher zu entdecken und den Verlauf abzuschätzen. Dadurch können wir rechtzeitig maßgeschneiderte Therapien einleiten - und so die Aussicht der Betroffenen auf einen milden Krankheitsverlauf verbessern“, so Professor Dr. Bernhard Hemmer, Direktor der Klinik für Neurologie am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM).
Das TUM-Klinikum erhebt zusammen mit der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU), der Universität Tübingen, der Universität Ulm und dem Klinikum Augsburg zahlreiche Forschungs- und Versorgungsdaten von Menschen mit MS - von Vorerkrankungen und Symptomen, Krankheitsverläufen und Therapieerfolgen bis hin zu Bilddaten aus der Diagnostik. „Unsere Informatiker vereinheitlichen all diese Informationen und führen sie zu einem digitalen Erfahrungsschatz zusammen, der für uns Kliniker unglaublich wertvoll ist“, so Professor Dr. Martin Boeker, Professor für Medizininformatik an der TUM und Sprecher von DIFUTURE.
Durch die Analyse der Daten konnte DIFUTURE nachweisen, dass viele Patientinnen und Patienten schon fünf Jahre vor ihrer MS-Diagnose ärztliche Hilfe in Anspruch nahmen - mit Symptomen wir Angststörungen, depressiven Phasen oder unspezifischen Seh- und Gefühlsstörungen. Diese Symptome wurden jedoch oft nicht richtig gedeutet.
Biostatistiker und Bioinformatiker spüren in dem Datenpool von DIFUTURE noch weitere wichtige Zusammenhänge auf: Unter welchen Voraussetzungen verlaufen Krankheitsverläufe ähnlich? Und welche Therapie verspricht bei welchem Verlauf die besten Ergebnisse? „Auf der Basis unserer Datenanalysen haben wir ein Modell entwickelt, das den Verlauf einer MS-Erkrankung individuell vorhersagen soll“, so Professor Dr. Ulrich Mansmann, Direktor des Instituts für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie (IBE) der LMU. Die Treffsicherheit dieser Vorhersagen wird in der klinischen Praxis aktuell geprüft.
Datensicherheit
Die datenbasierte Gesundheitsforschung stellt hohe Anforderungen an den Schutz und die Sicherheit der Patientendaten. So setzt die Nutzung dieser Daten zu Forschungszwecken stets das Einverständnis der Patientinnen und Patienten voraus. Die mit der Datensicherheit verbundenen technischen Herausforderungen löst DIFUTURE unter anderem durch das Prinzip des „verteilten Rechnens“: Um die Daten vieler Kliniken nutzen zu können, bringen die Biostatistiker und Bioinformatiker ihre Auswerteverfahren zu den Daten - und nicht die Daten zu ihren Analysewerkzeugen.
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Medizininformatik-Initiative (MII) und Digitale FortschrittsHubs Gesundheit
Daten vernetzen, Gesundheitsversorgung verbessern - dafür stehen die MII und die Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit der Bundesregierung.
- Aufbau- und Vernetzungsphase (2018-2022): Das BMBF fördert vier Konsortien, die seit 2018 Datenintegrationszentren aufbauen. Anhand konkreter Anwendungsfälle demonstrieren sie den medizinischen Mehrwert der entwickelten IT-Architekturen und Softwarelösungen in der Praxis.
- Ausbau- und Erweiterungsphase (2023-2026): Künftig soll sich die MII noch stärker mit anderen Initiativen und Förderprogrammen zur Gesundheitsforschung vernetzen.
- Digitale FortschrittsHubs Gesundheit (2021-2025): Die Hubs beziehen pilothaft Daten aus der regionalen Versorgung in Strukturen und Lösungen der Medizininformatik-Initiative mit ein. Den Nutzen dieser Vernetzung für die regionale Patientenversorgung zeigen sie in konkreten Anwendungsfällen beispielhaft auf.
- Nachwuchsgruppen (2020-2026): Gut ausgebildete Fachkräfte sind ein wesentlicher Erfolgsfaktor der Initiative. Daher fördert das BMBF an der Schnittstelle von Informatik und Medizin den wissenschaftlichen Nachwuchs und unterstützt mit den neuen Nachwuchsgruppen gezielt neu eingerichtete Medizininformatik-Professuren.
Immuntherapie
Einfluss auf den Langzeitverlauf der Multiplen Sklerose nimmt man mit einer sogenannten Immuntherapie. Hier hat es in den vergangenen zehn Jahren große Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten gegeben. Die Immuntherapie beeinflusst bei MS das fehlgesteuerte Immunsystem, indem sie dieses verändert (immunmodulierend) oder dämpft (immunsuppressiv). Am wirksamsten sind speziell entwickelte Antikörper. Sie verhindern das Eindringen von bestimmten Immunzellen ins Gehirn oder reduzieren ihre Konzentration im Blut. Dadurch können diese Zellen keine Entzündungen mehr auslösen. Mittlerweile gibt es gut 20 Immuntherapie-Mittel (Stand: April 2023), einige davon auch für die sekundär oder primär progrediente MS. Das ermöglicht weitgehend individuell zugeschnittene Behandlungspläne. Ob man eine Immuntherapie beginnt und mit welchem Medikament, hängt an einer Vielzahl von Faktoren. Dabei geht es um Aspekte wie Krankheitsverlauf, Familienplanung oder das individuelle Risikoprofil. Grundsätzlich wird empfohlen, bei allen Menschen mit MS eine Immuntherapie zu beginnen. Immuntherapien können die MS nicht heilen, aber ihren Verlauf stark verbessern. Manchmal werden daher auch die Begriffe „verlaufsmodifizierend“ oder „verlaufsverändernde“ Therapien verwendet.
Leben mit Multipler Sklerose
Trotz der Herausforderungen, die mit MS einhergehen, können Betroffene ein erfülltes Leben führen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) spielt dabei eine wichtige Rolle.
Symptome und Beschwerden
Die Symptome und Beschwerden bei MS sind vielfältig und hängen davon ab, welche Bereiche des zentralen Nervensystems betroffen sind. Häufige Symptome sind:
- Gefühlsstörungen
- Lähmungen
- Seh- und Gleichgewichtsstörungen
- Müdigkeit (Fatigue)
- Muskelschwäche und verlangsamte Bewegungsabläufe
- Erhöhte Muskelspannung (Spastik)
- Missempfindungen auf der Haut (Ameisenkribbeln)
- Taubheitsgefühle
- Schmerzen
- Kognitive Defizite
- Depressionen
Verlaufsformen
Man unterscheidet die Multiple Sklerose in die schubförmig-remittierende MS sowie die primär und sekundär progrediente MS.
- Schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS): häufigste initiale Verlaufsform; Schübe sind mit einer kompletten oder inkompletten Symptomremission assoziiert
- Sekundär progrediente Multiple Sklerose (SPMS): entwickelt sich aus einer RRMS; charakterisiert durch Behinderungsprogression mit oder ohne repetitive Schübe
- Primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS): Behinderungsprogression von Beginn an, vereinzelte Schübe sind möglich
Diagnose
Die Diagnose Multiple Sklerose ist eine Ausschlussdiagnose; das heißt, die Symptomatik kann durch keine andere, bessere Diagnose als MS erklärt werden. Die Diagnose wird üblicherweise nach den international anerkannten McDonald-Kriterien gestellt. Entscheidend ist, dass sich Entzündungsherde an mehreren Stellen im Gehirn oder Rückenmark nachweisen lassen. Dafür wird eine Magnetresonanz-Tomographie (MRT) des Kopfes durchgeführt. Weitere wichtige Untersuchungen zur Bestätigung einer MS-Diagnose sind die Untersuchung des Nervenwassers mittels einer Lumbalpunktion sowie Messungen von Sehnerven (VEP) und Nervenbahnen (SEP).
Therapie
Die Therapie der Multiplen Sklerose ist komplex und individuell. Sie setzt an verschiedenen Ebenen an. Zur Behandlung eines akuten Schubs wird häufig Cortison eingesetzt. Immuntherapien zielen darauf ab, den Krankheitsverlauf langfristig zu beeinflussen.
Lebensstil und Selbsthilfe
Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann. Ein wesentliches Element ist regelmäßige körperliche Aktivität. Ein weiterer wichtiger Baustein, den jeder selbst in der Hand hat, ist die Umstellung auf eine gesunde Ernährung. Zudem sollten Menschen mit Multipler Sklerose nicht rauchen.
Welt-MS-Tag
„Voll im Leben - mit MS“ - das ist das Motto des Welt-MS-Tages 2022 in Deutschland. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) informiert im Rahmen des Welt-MS-Tages über das Leben mit MS und wo Hilfe zu finden ist. Zahlreiche Aktionen finden rund um den 30. Mai statt.
AMSEL e.V.
AMSEL e.V. unterstützt Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Angehörigen durch unabhängige Informationen und Beratung, durch die Möglichkeit, sich untereinander zu treffen, und durch die Förderung unabhängiger Forschung.
Fazit
Multiple Sklerose ist eine komplexe Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark beeinflussen kann. Die Forschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, sowohl bei der Früherkennung als auch bei der Therapie. Mit einer frühzeitigen Diagnose, einer individuellen Therapie und einem aktiven Lebensstil können Menschen mit MS ein selbstbestimmtes Leben führen. Es ist wichtig, die Öffentlichkeit über MS aufzuklären und Betroffenen die Unterstützung zu bieten, die sie benötigen.