Einleitung
Hirntumoren bei Kindern sind eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung, die das Leben der betroffenen Familien von einem Tag auf den anderen verändert. Die Diagnose ist oft ein Schock, und der Weg der Behandlung ist lang und beschwerlich. Dieser Artikel beleuchtet die Herausforderungen, denen sich betroffene Familien stellen müssen, und zeigt anhand von Beispielen aus Regensburg und Bayern, wie diesen Kindern geholfen werden kann. Dabei werden sowohl medizinische Aspekte als auch die emotionale und soziale Unterstützung für die Familien in den Fokus gerückt.
Diagnose und Behandlung von Hirntumoren bei Kindern
Ein Hirntumor bei einem Kind zu diagnostizieren, ist ein schwieriger und belastender Prozess. Die Symptome können vielfältig sein und oft unspezifisch erscheinen, was die Diagnose verzögern kann. Zu den häufigsten Symptomen gehören Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen und Wesensveränderungen.
Fallbeispiel Diana: Flucht vor dem Krieg, Kampf gegen den Tumor
Die Geschichte der sechsjährigen Diana aus der Ukraine verdeutlicht die zusätzlichen Schwierigkeiten, die durch Krieg und Flucht entstehen können. Diana erhielt 2021 die Diagnose Optikusgliom, ein Hirntumor, der auf den Sehnerv drückt und unbehandelt zur Erblindung führt. In ihrer Heimatstadt Sumy erhielt sie bereits Chemotherapie. Als sich die kriegerischen Auseinandersetzungen in der Ukraine verschärften, musste die Klinik, in der Diana behandelt wurde, zu einem Militärkrankenhaus umfunktioniert werden. Dianas Mutter Iryna entschloss sich zur Flucht nach Deutschland, um die Behandlung ihrer Tochter fortsetzen zu können. Dank des Kinderonkologischen Netzwerks Bayern (KIONET) konnte Diana nahtlos in die onkologische Versorgung der Erlanger Kinderklinik eingebunden werden.
Wachoperationen in Regensburg: Hoffnung bei Tumoren in kritischer Lage
Das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) hat sich auf die Behandlung von Hirntumoren bei Kindern spezialisiert und bietet innovative Therapieverfahren an. Ein besonderes Verfahren ist die Wachoperation, bei der der Patient während des Eingriffs bei Bewusstsein ist. Diese Methode wird vor allem bei Tumoren in der Nähe von wichtigen Hirnfunktionen wie dem Sprachzentrum eingesetzt, um das Risiko von bleibenden Schäden zu minimieren.
Vor knapp sechs Jahren unterzog sich Lena (Name geändert) einer solchen Wachoperation am UKR. Die damals Zwölfjährige litt an einem langsam wachsenden, gutartigen Gehirntumor in unmittelbarer Nähe des Sprachzentrums. Das medizinische Team um Dr. Christian Ott entschied sich für die Wachoperation, um einen möglichen Verlust der Sprachfunktion zu verhindern. Während der Operation konnte Lena Zeichentrickfilme ansehen und wurde von einer Neuropsychologin und einem Anästhesieteam überwacht. Durch die enge Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Psychologen und Patienten konnte der Tumor vollständig entfernt werden, ohne Lenas Sprachfähigkeit zu beeinträchtigen. Heute führt die Achtzehnjährige ein normales Leben ohne Einschränkungen.
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Dr. Ott betont, dass nicht jeder Patient für eine Wachoperation geeignet ist. Vor dem Eingriff müssen die Tumorlage und die psychische Stabilität des Patienten genau geprüft werden. Die Operation erfordert ein eingespieltes Team und eine vertrauensvolle Basis zwischen Arzt und Patient.
KIONET: Ein Netzwerk für krebskranke Kinder in Bayern
Das Kinderonkologische Netzwerk Bayern (KIONET) ist ein Zusammenschluss der sechs Universitätsklinika in Bayern, die sich auf die Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert haben. KIONET ermöglicht eine enge Zusammenarbeit zwischen den Kliniken und stellt sicher, dass erkrankte Kinder und ihre Familien die bestmögliche Versorgung erhalten.
KIONET-Sprecher Prof. Dr. Markus Metzler betont die Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit: „Aufgrund der sehr guten Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Uniklinika konnten alle Kinder nahtlos in die onkologische Versorgung eingebunden werden.“
Emotionale und soziale Unterstützung für betroffene Familien
Die Diagnose eines Hirntumors bei einem Kind ist nicht nur für das Kind selbst, sondern auch für die gesamte Familie eine enorme Belastung. Eltern, Geschwister und andere Angehörige benötigen in dieser schwierigen Zeit emotionale und soziale Unterstützung.
Fallbeispiel Emma: Ein Hase als Hoffnungsträger
Die Geschichte der kleinen Emma, die im Alter von sieben Jahren an einem seltenen Hirntumor (DIPG) starb, zeigt, wie wichtig die Unterstützung durch Familie, Freunde und die Gemeinschaft ist. Emmas Mutter Marion Karl gründete nach dem Tod ihrer Tochter die Spendenaktion „Ein Hase für Emma“, um an Emma zu erinnern und Spenden für die Forschung zu kindlichen Hirntumoren zu sammeln.
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Die Aktion funktioniert wie folgt: Freiwillige nähen Stoffhasen nach einem vorgegebenen Schnittmuster, die dann gegen eine Spende abgegeben werden. Die Hasen werden mit einem „Emma-Label“ versehen, das mit der Unterschrift des kleinen Mädchens bedruckt ist. Die Spenden gehen an die Forschungsgruppe von Dr. Alexander Beck, der an der Ludwig-Maximilians-Universität München tätig ist.
Die Aktion „Ein Hase für Emma“ hat bereits zahlreiche prominente Unterstützer gefunden und konnte innerhalb kurzer Zeit über 12.000 Euro sammeln. Marion Karl betont, dass die Aktion ihr hilft, mit dem Verlust ihrer Tochter umzugehen und gleichzeitig etwas Gutes zu tun: „Schon als Emma so krank war, habe ich beschlossen: Ich will mich engagieren und gegen den Tumor kämpfen.“
Liahs Geschichte: Wenn ein Unfall alles verändert
Ein weiteres Beispiel für die Herausforderungen, denen sich betroffene Familien stellen müssen, ist die Geschichte der kleinen Liah aus Regensburg. Nach einem Unfall auf dem Schulhof klagte die Erstklässlerin über Gleichgewichtsstörungen, Taubheitsgefühle und Schwierigkeiten bei der Koordination. Eine erste Untersuchung in der Kinderklinik blieb jedoch ohne Befund. Erst nach hartnäckigem Drängen der Mutter wurde ein Hirntumor diagnostiziert.
Die Diagnose war ein Schock für die Familie. Der Tumor war bereits golfballgroß und lag an einer Stelle im Gehirn, die für die Ärzte unerreichbar war. Die Familie erhielt viel Unterstützung von Freunden, Bekannten und der Gemeinschaft.
Forschung und innovative Therapien
Die Forschung im Bereich der kindlichen Hirntumoren hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Neue Therapien wie die Immuntherapie und die Gentherapie bieten Hoffnung für Kinder, bei denenStandardbehandlungen nicht wirksam sind.
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Die Stiftung für innovative Medizin
Die Stiftung für innovative Medizin setzt sich für die Förderung der Forschung im Bereich der kindlichen Hirntumoren ein. Die Stiftung unterstützt Projekte, die neue Therapien entwickeln und die Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessern sollen.
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