Die Rehabilitation von Menschen mit Tetraplegie und geistiger Behinderung stellt eine besondere Herausforderung dar, die ein multidisziplinäres und bereichsübergreifendes Zusammenwirken erfordert. Ziel ist es, den Betroffenen ein möglichst autonomes und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Bedeutung der Rehabilitation
Die medizinische Rehabilitation für Menschen mit einer Behinderung hat in Deutschland eine lange Tradition. Kliniken wie die Heinrich-Sommer-Klinik (HSK) sind fester Bestandteil dieses Angebots. Die HSK hat langjährige Expertise und ein Team hoch qualifizierter Expert:innen. Viele Patient:innen kommen nach ihrem Erstaufenthalt immer wieder zu erneuten Rehabilitationsmaßnahmen.
Nach dem Eintritt einer Querschnittlähmung, sei es durch Unfall oder Krankheit, geraten Betroffene in eine tiefe Lebenskrise. Das bisherige Leben wird massiv infrage gestellt. Fragen nach Beruf, Wohnen, Interessen und Hobbys werden aufgeworfen. Die Verarbeitung der Behinderung, das Erkennen einer neuen beruflichen Perspektive und die Bewältigung sozialer Anforderungen in Familie und Umfeld sind große Herausforderungen.
Die positive Unterstützung durch Angehörige ist für den Rehabilitationserfolg von hoher Bedeutung. Die Auswahl einer geeigneten Klinik ist entscheidend.
Phasen der Rehabilitation
Akutphase und Liegephase
In der Akutphase liegt der Patient im Krankenhausbett, oft auf der Intensivstation. Viele hoffen noch auf Heilung und Wiederherstellung des bisherigen Zustands. Nach Operationen zur Stabilisierung der Wirbelsäule schließt sich die Liegephase an, meist in einem Querschnittzentrum. In diesen Phasen nimmt der Patient die Krankenrolle ein und muss lernen, sich passiv versorgen zu lassen.
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Mobilisierungsphase
Durch die heutigen operativen Möglichkeiten der Stabilisierung der Wirbelsäule dauert die Liegephase inzwischen nur noch einige Tage oder wenige Wochen. Es schließt sich die sogenannte Mobilisierungsphase an. Hier muss der Patient seine bisherige passive Krankenrolle aufgeben und eine neue Rolle einnehmen, die des aktiven Behinderten. Erst jetzt wird die konkrete Bedeutung der Behinderungen für ihn in vollem Ausmaß sichtbar, fühlbar und erlebbar. Gleichzeitig wird von ihm zunehmend aktive Mitarbeit, Motivation und Initiative verlangt. Er soll die neue Situation als Herausforderung begreifen und annehmen.
Innere Phasen der seelischen Behinderungsbewältigung
Parallel zu den äußeren Phasen der medizinisch-rehabilitativen Behandlung laufen die inneren Phasen der seelischen Behinderungsbewältigung ab. Kein Verlauf gleicht dem anderen, es gibt große individuelle Spielräume. Die Parallelen zu den Phasen der Bewältigung einer Krebserkrankung oder des Sterbens sind sehr groß.
Kübler-Ross hat ein Phasenmodell des Sterbens beschrieben, das für die Akzeptanz des Sterbens notwendig sei:
- Schock und Fassungslosigkeit mit Verleugnung der Situation
- Ärger und Schuldzuweisung
- Feilschen um Gesundung
- Depression, Niedergeschlagenheit und Rückzug, eventuelle Selbstmordgedanken
- Schließlich manchmal, aber nicht immer die Akzeptanz der Situation
Dieses Modell gilt durchaus zum Verständnis der psychischen Bewältigung einer Querschnittlähmung, wenn man "Sterben" durch "Querschnittlähmung" ersetzt. Die Reihenfolge und Zeitdauer der Phasen können stark variieren, und meistens wird die Akzeptanz erst spät während des Klinikaufenthalts oder danach erreicht.
In der ersten Zeit nach dem Unfall ist der Patient seelisch geschockt und kann den Umfang der Folgen nicht erfassen. Er glaubt an eine Fehldiagnose. Diese Verleugnung der schmerzlichen Realität ist ein psychischer Schutzmechanismus.
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Bei den meisten Patienten geht diese Phase totaler Verleugnung bald in eine zweite Phase über, in der die augenblickliche Situation, die Lähmung wahrgenommen und akzeptiert wird, jedoch fest an eine zukünftige Besserung geglaubt wird. Aus dieser Phase herauskommend kippen die Patienten oft in eine akute Trauerphase, die oft das Bild einer reaktiven Depression bzw. einer ärgerlichen Gereiztheit zeigt. Nichts erscheint mehr sinnvoll und möglich. Der Patient ist bereit aufzugeben, eventuell sogar sich umzubringen. Diese Trauerphase ist jedoch ein absolut notwendiger Prozess, durch den der Patient neue Ziele und einen neuen Sinn in seinem Leben sucht. Um planen zu können, muss er realistische Bilanz ziehen.
Bereiche der Bilanzierung
Die Bilanz, die der Patient ziehen muss, betrifft verschiedene Bereiche:
- Der Patient beherrscht anfangs kaum noch (je nach Lähmungshöhe) Werkzeugfunktionen wie z. B. Greifen oder Halten.
- Selbständigkeit und Autonomie sind massiv beeinträchtigt, bei den elementarsten Verrichtungen wie Ausscheidung, An- und Ausziehen, Beweglichkeit braucht er Hilfe.
- Sein Körpergefühl ist völlig verändert, ebenfalls seine Ausdrucksmöglichkeiten in Körperhaltung, Gestik und Handlung.
Die Zweifel über die eigene Vollwertigkeit stürzen den Patienten in eine tiefe Selbstwertkrise, in der Gefühle von Sinn- und Wertlosigkeit, Minderwertigkeit, Abhängigkeit, Würde und Intimitätsverlust in vielen Fällen den Gedanken an Suizid aufkommen lassen. Die Querschnittlähmung bedeutet das Ende des Lebens in seiner bisherigen Form und die Akzeptanz dieses „kleinen Todes“ ist notwendige Voraussetzung für einen Neuanfang.
Psychologische Betreuung
Ein Psychologe kann den Patienten bei diesem Prozess begleiten, die Trauerarbeit unterstützen, Gefühle aushalten, mit ihm neue Normen und Werte für neue Lebensziele finden und ihn ermutigen, in der neuen Situation neue Verhaltensweisen auszuprobieren und zu überdenken. Aus der veränderten Situation mit einer frischen Querschnittlähmung ist kein Zurück mehr möglich. Das Vorwärtsschauen ist meist schwierig, Ungewissheit, Zweifel und Angst verunsichern. Mit Hilfe von Gesprächen kann diese schwierige Situation Stück für Stück verarbeitet und damit zunehmend Perspektiven entwickelt werden.
Es ist wichtig zu betonen, dass alle Gespräche im Rahmen der psychologischen Betreuung auf völliger Freiwilligkeit beruhen und beruhen müssen. Menschen öffnen sich nur, wenn sie dies auch wollen und das entsprechende Vertrauen besteht. Die Betreuung ist ein Angebot und keinesfalls eine Zwangsbetreuung.
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Auch im Falle der Bewältigung einer Querschnittlähmung geht es keinesfalls um Verrücktsein. Die Gefühle und emotionalen Reaktionen, so heftig und ungewohnt sie auch sein mögen, haben allein etwas mit der immensen Anpassungsleistungen und der großen Trauerarbeit zu tun, die eine Voraussetzung dafür darstellt, dass sich ein Patient den Herausforderungen seiner neuen Situation stellen kann.
Körperliche Behinderungen und Rehabilitation
Körperliche Behinderungen können die Folge eines geschädigten Zentralnervensystems sein. Eine Vielzahl von körperlichen Behinderungen sind die Folge einer Schädigung des Zentralnervensystems: zum Beispiel Hirnschädigungen, angeborene Fehlbildungen des Rückenmarks und der Wirbelsäule, erworbene Schädigungen der Nerven des Rückenmarks wie zum Beispiel Kinderlähmung aufgrund einer Virusinfektion oder eine Querschnittslähmung infolge von Verletzungen.
Nach der medizinischen Erstversorgung im Krankenhaus schließt sich in der Regel ein länger dauernder, stationärer Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik an. Um die Möglichkeit einer Rückkehr ins Arbeitsleben zu erproben und gezielt berufsrelevante Fähigkeiten zu trainieren, kann anschließend eine medizinisch-berufliche Rehabilitation durchgeführt werden.
Für Menschen, die vor der Erkrankung oder Verletzung im Erwerbsleben standen, ist die berufliche Wiedereingliederung ein vorrangiges Ziel. Sie wird von Experten der Rehabilitationseinrichtungen eng begleitet. Eine stufenweise Wiedereingliederung kann hierbei ein Weg sein. Mit dem Wiedereintritt in eine arbeitsvertragliche Tätigkeit endet die Begleitung durch die Experten der Rehabilitationseinrichtungen.
Querschnittlähmung
Die Querschnittlähmung ist Folge einer Rückenmarkschädigung, die - je nach Ausprägungsform - folgende Lähmungen ergeben kann:
- Ausfall der willkürlichen Muskelbewegung unterhalb der betroffenen Stelle am Rückenmark (motorische Lähmung).
- Verlust des Empfindungsvermögens (sensibel-sensorische Lähmungen).
- Funktionsstörungen von inneren Organen (vegetative Lähmungen).
Nach dem Ausmaß der Schädigung im Verlauf des Rückenmarks (Hals-, Brust- oder Lendenmark) ergeben sich unterschiedlich schwere Beeinträchtigungen. Es wird unterteilt in:
- Paraplegie: Lähmung beider Beine und der Rumpfmuskulatur.
- Tetraplegie: Verletzungen im Halsbereich, die Arme und Beine betrifft und eine Beeinträchtigung der Atmung und der inneren Organe zur Folge hat.
- Hemiplegie: Lähmung einer Körperhälfte.
- Diplegie: Doppelseitige Lähmung des oberen oder unteren Körperabschnitts.
- Monoplegie: Lähmung eines Arms oder eines Beins.
Eine querschnittgelähmte Person ist meist nicht mehr in der Lage, zu stehen und zu gehen. In der Regel benötigt sie einen Rollstuhl und eine sitzende Tätigkeit.
Berufliche Rehabilitation
Wer erwerbsfähig ist, geht arbeiten und wer das nicht mehr kann, geht in Rente - so eindeutig stellt sich die berufliche Rehabilitation für viele von einer Querschnittlähmung Betroffene nicht dar. Von Anfang an müssten medizinische und berufliche Rehabilitation viel stärker verzahnt werden.
Wichtig sei zunächst, die Perspektivlosigkeit aufzubrechen: 70 bis 80 % der Rehabilitanden fallen nach einem Unfall in ein Loch und denken erst mal, sie könnten jetzt nicht mehr arbeiten. Die chronologische Abfolge von medizinischer und sozialer Rehabilitation wird kritisch gesehen: „Das zieht sich dann über Monate hin und der Sprung, den jemand zurück ins Arbeitsleben machen muss, wird immer größer.“
Ein umfassendes Konzept kann aktuell bundesweit nur die Heinrich-Sommer-Klinik für Querschnittgelähmte in Bad Wildbad anbieten. Patienten können hier schon während der medizinischen Reha in die angegliederten Werkstätten des Berufsförderungswerks reinschauen und erproben, welche Berufsbilder zu ihnen passen könnten. Es ist aber ganz wichtig, dass die medizinisch-berufliche Orientierung immer am Patienten und seinem persönlichen Belastungsvermögen ausgerichtet wird.
Rehabilitation vor Rente
Dies ist der Grundsatz, dem alle Rehabilitationsträger verpflichtet sind. Kann ein Arbeitsplatz durch eine Anpassung an die Bedürfnisse querschnittgelähmter Arbeitnehmer erhalten oder geschaffen werden, sind die notwendigen Schritte dafür umzusetzen. Sollten die Kräfte einer Person mit Querschnittlähmung für mindestens 3 Stunden tägliche Arbeitszeit nicht ausreichen, wird derjenige als „voll erwerbsgemindert“ eingestuft. Dann greift in der Regel das Rentensystem.
Arbeitsplatzanpassung
Um bei einer vorliegenden Querschnittlähmung die weitere Berufsausübung oder eine Neueinstellung zu ermöglichen, müssen der Arbeitsplatz, die unmittelbare Umgebung und insbesondere die Wege zum Arbeitsplatz rollstuhlgerecht gestaltet sein. Das gilt auch für die Wohnung der Menschen mit Rollstuhl, damit gewährleistet ist, dass sie selbstständig ohne große Schwierigkeiten zur Arbeit gelangen können.
- Behinderungsgerechte Ausstattung der Wohnung: Aufzüge und Treppenlifte, Rampen und andere Hilfsmittel, die selbstständige Verrichtungen zum Beispiel im Sanitärbereich ermöglichen, sowie leicht befahrbare Wege zu und aus dem Haus.
- Fahrdienst für Menschen mit Behinderung oder Kraftfahrzeughilfen: Ist der Betroffene selbst in der Lage, ein Fahrzeug zu steuern, kann ein entsprechend umgerüstetes Kraftfahrzeug angeschafft werden.
- Barrierefreier Zugang zum Arbeitsplatz: Der Weg zum Arbeitsplatz sollte für Rollstuhlfahrer nicht mit langen Umwegen verbunden sein. Ein reservierter Parkplatz, von dem aus ein verbreiterter und vom Rollstuhl aus bedienbarer Lift erreicht werden kann, löst das Problem oft ohne großen Aufwand. Türen auf dem Weg zu den Arbeitsräumen müssen passierbar sein, zum Beispiel durch automatische Türöffner. Treppenlifte und Rampen helfen dem behinderten Menschen über die Hindernisse hinweg.
- Toilettenanlagen, die querschnittgelähmte Menschen ohne fremde Hilfe benutzen können.
- Unterfahrbare und höhenverstellbare Schreibtische sowie Paternoster-Schränke ermöglichen oder erleichtern erheblich die Arbeit.
Sport und Freizeit
Sport gehört für viele Menschen zu einer erfüllten Freizeit und kann einen Stellenwert einnehmen, der vom Hobby bis zum Leistungsgedanken reicht. Nicht nur die besonders wichtige Bewegung, sondern auch die sozialen Kontakte sind für ein gesundes und zufriedenes Leben mit Handicap äußerst wertvoll.
Organisationen wie SPOCAP unterstützen Menschen mit Behinderung dabei, Sport für sich zu entdecken. Sie beraten und unterstützen finanziell, um die Ausübung verschiedenster Sportarten zu ermöglichen.
Rollstuhlrugby
Eine dynamische und robuste Variante in der Halle ist Rollstuhlrugby. Gespielt wird mit leicht angepasstem Regelwerk und jeweils vier Spieler*innen in gemischten Teams auf einem Basketballfeld. Ziel ist es, den Ball in die gegnerische Endzone zu bringen, ohne dass der Gegner zuvor in Ballbesitz gerät. Harte Rollstuhlkontakte sind erlaubt, Körperkontakte werden mit Bestrafung geahndet. Durch Anpassungen im Regelwerk ist diese Sportart besonders attraktiv für Menschen mit Querschnittlähmung, Tetraplegie, Spastiken, Muskeldystrophie, Dysmelien und Amputationen.