Leben mit Rückenmarksverletzung: Erfahrungsberichte, Herausforderungen und Fortschritte

Eine Rückenmarksverletzung (RMV) ist eine einschneidende Zäsur im Leben eines Menschen. Sie entsteht durch Schädigung des Rückenmarks, meist infolge eines Unfalls oder einer Erkrankung. Je nach Schweregrad und Höhe der Verletzung kann es zu teilweisen oder vollständigen Lähmungen (Paresen oder Plegien) sowie zum Verlust von Sinneswahrnehmungen kommen. Dieser Artikel beleuchtet anhand von Erfahrungsberichten die Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind, und zeigt gleichzeitig Fortschritte in der Forschung und Therapie auf, die Hoffnung geben.

Querschnittslähmung: Eine Definition

Das Rückenmark ist ein Teil des zentralen Nervensystems und erstreckt sich vom Gehirn bis zum ersten oder zweiten Lendenwirbel. Es ist für die Weiterleitung von Nervenimpulsen zwischen Gehirn und Körper verantwortlich. Eine Schädigung des Rückenmarks unterbricht diese Verbindungen und führt zu Funktionsausfällen unterhalb der Verletzungshöhe. Man unterscheidet zwischen:

• Tetraplegie (Quadriplegie): Lähmung beider Arme und Beine, meist bei Verletzungen der Halswirbelsäule (C1-C7). Bei Verletzungen oberhalb des vierten Halswirbelkörpers (C4) kann auch die Atemmuskulatur betroffen sein.
• Paraplegie: Lähmung beider Beine, bei Verletzungen unterhalb der Halswirbelsäule.

Die Ursachen für eine Querschnittslähmung sind vielfältig. Traumatische Ursachen, wie Verkehrsunfälle, Stürze oder Sportverletzungen, sind am häufigsten. Nicht-traumatische Ursachen können Tumore, Infektionen oder Wirbelbrüche sein.

Alltagsleben mit Querschnittslähmung - Ein Erfahrungsbericht

John (Name geändert) erlitt im Alter von 16 Jahren eine C6/7-Rückenmarksverletzung. Sein Erfahrungsbericht verdeutlicht die vielschichtigen Herausforderungen im Alltag:

• Blasenmanagement: Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit einem Kondomurinal wurde John ein suprapubischer Katheter gelegt, den er selbstständig wechseln kann. Trotzdem leidet er unter wiederkehrenden Harnwegsinfektionen, die jedoch nur bei Unwohlsein behandelt werden.
• Darmmanagement: Nach anfänglicher Unterstützung durch Pflegekräfte lernte John, sein eigenes Darmmanagement durchzuführen. Da sein Badezimmer für die transanale Irrigation (TAI) ungeeignet ist, muss er die Darmentleerung im Bett vornehmen. Für Wettkämpfe nutzt er Navina Smart, um seine Darmroutine zu beschleunigen. Routine und Planung sind für John der Schlüssel, um Blase und Darm in den Griff zu bekommen und Unfälle zu vermeiden. Er reist viel und es herrscht ständig Sorge um Katheterblockaden und das Risiko einer autonomen Dysreflexie. Nachdem er mit TAI begonnen hat, fühlt sich John mit seinen Darmproblemen wohler und fühlt sich unabhängig. Aber es hat Jahre gedauert.
• Regelmäßige Kontrollen: John nimmt jährlich an Untersuchungen in der Wirbelsäulenabteilung teil, um seinen Zustand zu überwachen. Er bemängelt jedoch, dass dies während der Pandemie erschwert war. Er sorgt sich auch über Kosteneinsparungen bei Hilfsmitteln.

Herausforderungen und Anpassungen im Alltag

Der Fall von John zeigt, dass das Leben mit einer Rückenmarksverletzung vielfältige Anpassungen erfordert. Dazu gehören:

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• Mobilität: Die meisten Betroffenen sind auf einen Rollstuhl angewiesen, um mobil zu sein. Es gibt jedoch auch technische Hilfsmittel wie Exoskelette, die das Gehen ermöglichen können.
• Körperpflege: Die Blasen- und Darmentleerung erfordert ein spezielles Management, um Inkontinenz und Komplikationen zu vermeiden.
• Sinneswahrnehmung: Der Verlust von Sinneswahrnehmungen kann zu Gefahren führen, da Betroffene beispielsweise Druckstellen (Dekubitus) nicht spüren.
• Schmerzen: Neuropathische Schmerzen sind eine häufige Begleiterscheinung von Rückenmarksverletzungen und erfordern eine spezielle Schmerztherapie.
• Psychische Gesundheit: Die Diagnose Querschnittslähmung ist ein Schock und kann zu Depressionen und Angstzuständen führen. Eine psychologische Betreuung ist daher sehr wichtig.
• Soziale Integration: Betroffene benötigen Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags und der sozialen Integration. Selbsthilfegruppen können eine wichtige Anlaufstelle sein.
• Barrierefreiheit: Eine barrierefreie Umgebung ist entscheidend, um Betroffenen eine selbstständige Lebensführung zu ermöglichen.

Frank Möller, dessen Frau seit einem Unfall im Jahr 2021 querschnittgelähmt ist, hat einige Hilfsmittel optimiert bzw. neu entwickelt, da er die Hilfsmittelversorgung als "suboptimal" empfindet. Er entwickelte z.B. ein Rutschbrett, das man bei schwierigen Rutschverhältnissen verwenden kann. Außerdem hat er einen Heimtrainer gebaut, der Arme und Beine mit Motorenunterstützung bewegen kann.

Fortschritte in der Forschung und Therapie

Obwohl eine Heilung der Querschnittslähmung derzeit noch nicht möglich ist, gibt es vielversprechende Forschungsansätze, die Hoffnung geben:

• Elektrische Rückenmarksstimulation: Bei dieser Methode werden Elektroden im Rückenmark implantiert, um Nervenimpulse zu aktivieren und Bewegungen zu ermöglichen. Studien haben gezeigt, dass gelähmte Menschen mithilfe dieser Technik wieder stehen und gehen können.
• Medikamentöse Ansätze: Es werden Medikamente entwickelt, die die Regeneration von Nervenfasern im Rückenmark fördern sollen. Ein Beispiel ist der Antikörper Anti-Nogo-A, der die Regeneration von Nervenzellen hemmt.
• Stammzelltherapie: Stammzellen sollen in das Rückenmark transplantiert werden, um dort neue Nervenzellen zu bilden und die Verbindung zwischen Gehirn und Körper wiederherzustellen.
• Nervenverpflanzung: Bei dieser Methode werden periphere Nerven, die Arme und Beine versorgen, mit dem Rückenmark verbunden, um neue Nervenverbindungen zu schaffen.
• Bioaktive Materialien: Eine spezielle Mischung von Molekülen, die die natürliche Umgebung der Zellen des Rückenmarks nachahmt und durch bioaktive Signale mit ihnen interagiert, sorgte bei Mäusen dafür, dass sich verletztes Rückenmark regenerierte.

ITB-Therapie zur Behandlung von Spastik

Einige Patienten mit Rückenmarksverletzungen leiden unter Spastik, einer Muskelverkrampfung, die die Bewegungsfähigkeit einschränken kann. Die intrathekale Baclofen-Therapie (ITB) ist eine Option zur Behandlung schwerer Spastik. Dabei wird das Medikament Baclofen direkt in das Rückenmark injiziert, um die Muskeln zu entspannen. Michele, eine medizinische Fachangestellte, erhielt eine Baclofen-Pumpe implantiert, nachdem sie jahrelang unter Spastik gelitten hatte. Nach der Behandlung konnte sie ohne Hilfsmittel laufen und ihren Hobbys wieder nachgehen. Arun, ein anderer Patient, berichtet, dass er dank der Baclofen-Pumpe frei von Spastik ist und ein normales Leben führen kann.

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