Die Diagnose Parkinson kann das Leben von Betroffenen und Angehörigen zunächst auf den Kopf stellen. Doch ein selbstständiges Leben mit Parkinson ist möglich. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen und praktische Ratschläge, wie Menschen mit Parkinson ihre Lebensqualität erhalten und ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich bewahren können.
Einführung: Leben mit Parkinson - Herausforderungen und Chancen
Parkinson ist eine chronische, fortschreitende neurologische Erkrankung, die sich auf die Bewegungsfähigkeit und andere Körperfunktionen auswirken kann. Die Symptome sind vielfältig und der Krankheitsverlauf ist individuell unterschiedlich. Viele Menschen mit Parkinson haben Angst, zunehmend auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Dieser Artikel soll Mut machen und aufzeigen, dass es viele Möglichkeiten gibt, mit den Herausforderungen der Krankheit umzugehen und ein erfülltes, selbstständiges Leben zu führen.
Die Diagnose Parkinson: Erste Schritte und Informationen
Gerade zu Beginn muss die Diagnose Parkinson erst einmal verdaut werden - sowohl von den Patienten als auch von den Angehörigen. Bereits hier können Sie erste Angebote wahrnehmen bzw. Maßnahmen ergreifen, die hilfreich sein können. Es gibt viele Gründe, warum es für Patienten und ihre Angehörigen wertvoll sein kann, sich über die Parkinson-Erkrankung zu informieren. Das Wissen über die Grundlagen der Parkinson-Krankheit, einschließlich ihrer Symptome, Ursachen und des Verlaufs, kann Ihnen dabei helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Wenn Patienten und Angehörige gut informiert sind, können Arztbesuche weniger überfordernd sein.
Im Rahmen von Parkinson-Selbsthilfegruppen oder ähnlichen Veranstaltungen können Sie sich mit anderen Patienten oder Angehörigen austauschen. Selbsthilfegruppen bieten ein Umfeld, in dem Sie wertvolle Informationen und praktische Ratschläge erhalten können, die aus den direkten Erfahrungen anderer stammen. Verschaffen Sie sich einen Überblick darüber, wer Ihnen vor Ort weiterhelfen kann und notieren Sie sich relevante Kontakte und Empfehlungen. Damit haben Sie wichtige Anlaufstellen stets im Überblick und wissen bei Bedarf genau, an wen Sie sich wenden können. Dieses Netzwerk wird wahrscheinlich über die Zeit wachsen.
Parkinson-Kliniken in Deutschland
Es gibt Einrichtungen, in denen ein Team aus verschiedenen medizinischen Fachexperten zusammenarbeitet, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Personen mit Parkinson spezialisiert haben. Einige der Fachkliniken können ein Zertifikat der Deutschen Parkinson-Vereinigung (DPV) vorweisen. Das Zertifikat gewährleistet einen gewissen Qualitätsstandard, der von der DPV anhand bestimmter Kriterien überprüft wurde.
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Selbstständigkeit im Alltag erhalten: Praktische Tipps und Hilfsmittel
Die Vielfalt an Symptomen und die fortschreitende Natur der Parkinson-Krankheit erfordern meist Anpassungen im Lebensstil, um die Lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf ist in der Regel eine umfassende Betreuung erforderlich. Die Notizen können Sie zum Beispiel in einem kleinen Symptom-Tagebuch festhalten. Es ist wichtig, dass Sie offen miteinander sprechen und so einen Weg finden, den Sie gemeinsam gehen können. Wenn die Selbstständigkeit im Alltag einer Person mit Parkinson abnimmt, hat sie einen eventuellen Anspruch auf Pflegegrad. Sollten Sie oder Ihr Angehöriger zunehmend Unterstützung im Alltag benötigen, raten wir Ihnen zu einem Pflegetagebuch. Ein Pflegetagebuch unterstützt Sie auch beim Antrag auf Pflegegrad. pflege.de hat einen kostenlosen Pflegegradrechner entwickelt, mit dem Sie den voraussichtlichen Pflegegrad berechnen können.
Neben medikamentösen, physikalischen und alternativen Therapien können auch schon einfache Hilfsmittel im eigenen Haushalt Betroffenen das Leben mit der Parkinson-Krankheit erleichtern. Damit können Betroffene eventuelle Einbüßen in der Selbstständigkeit abbauen und Bewegungsabläufe trainieren. Hier sind einige Beispiele für nützliche Hilfsmittel:
- Schlüsselhilfe / Aufsperrhilfe: Parkinson-Patienten mit starkem Muskelzittern in der Hand haben oft Probleme, den Schlüssel ins Schlüsselloch zu treffen.
- Hilfsmittel für das Essen, Trinken und Kochen: Spezielles Essbesteck aus dickem Edelstahl liegt besonders gut in der Hand und kann Parkinson-Patienten dabei unterstützen, trotz starkem Muskelzittern in der Hand weiterhin selbstständig zu essen. Farbenfrohes und funktionales Geschirr gleicht krankheitsbedingte Beeinträchtigungen aus und fördert selbstständiges Essen und Trinken - ohne zu stigmatisieren. Die im Design eingearbeiteten Hilfen sind auf den ersten Blick nicht zu erkennen und intuitiv anwendbar.
- Hilfsmittel zum Anziehen: Gerade feinmotorische Handgriffe wie das Anziehen von Strümpfen, Schuhen oder das Zuknöpfen von Kleidungsstücken stellt Parkinson-Patienten vor Herausforderungen. Mit einem langen Schuhlöffel lassen sich Slipper meist bequem anziehen.
- Pflegehilfsmittel zum Verbrauch: Bestimmte Hygieneprodukte wie beispielsweise Einmalhandschuhe oder Desinfektionsmittel sollen im Pflegealltag vor Infektionen schützen.
- Anti-Freezing-Stock: Hilft plötzliche Bewegungsstopps zu überwinden.
Sofern eine ärztliche Verordnung vorliegt, kann die Krankenkasse die Kosten für die unterschiedlichen Therapien und Hilfsmittel erstatten. Bei pflegebedürftigen Menschen mit Parkinson kann es sinnvoll sein, Übungen des sogenannten Bobath-Konzepts in den Pflegealltag zu integrieren. Es kann dabei helfen, Bewegungen zu stabilisieren und Muskelspannungen zu regulieren.
Wohnraumanpassung
Bodenwellen und Türschwellen können zum Hindernis werden und Stürze verursachen. Im Treppenhaus helfen farbige Markierungen an den Vorderkanten der einzelnen Stufen bei der Orientierung. Zum Waschen und Zähneputzen, Rasieren und bei der Gesichtspflege steht man normalerweise vor dem Waschbecken. Diese Tätigkeiten können vielen Menschen im Sitzen evtl. leichter fallen. Dafür muss die Höhe des Waschbeckens und des Spiegels höhenverstellbar sein. Duschen oder baden sollten wegen der verstärkten Schweiß- und Fettabsonderungen der Haut möglichst täglich vorgenommen werden. wasserfeste Sitzmöbel/Duschhocker.
Bewegung und Sport: Aktiv bleiben und Symptome lindern
Die Symptome von Parkinson wie das Zittern oder ein verlangsamter Gang lassen sich meist mit Medikamenten behandeln. Ergänzend dazu kann sich regelmäßige Bewegung positiv auf die motorischen Fähigkeiten auswirken. Grundsätzlich berichten viele Betroffene, dass ihnen Aktivität guttut - auch für die Seele und das Gemüt.
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Regelmäßige Bewegung kann Ihnen helfen, mit Parkinson möglichst lange aktiv, selbstständig und beweglich zu bleiben. Sie kann den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen und hilft, länger aktiv und selbstständig zu bleiben. Sie verbessert nicht nur die Beweglichkeit, sondern wirkt sich auch positiv auf Stimmung, Konzentration und Selbstvertrauen aus.
Bewegung ist ein wichtiger Teil der Parkinson-Behandlung. Medikamente können viele Symptome lindern, doch manche Beschwerden lassen sich vor allem durch eine gezielte Bewegungstherapie verbessern. Dazu zählen zum Beispiel Schwierigkeiten beim Sprechen, Gehen, Stehen oder Halten des Gleichgewichts sowie eine veränderte Körperhaltung. Regelmäßige Bewegung stärkt die Muskulatur, verbessert Ausdauer, Beweglichkeit und Geschicklichkeit - und hilft, möglichst lange aktiv und selbstständig zu bleiben.
Welche Übungen oder Sportarten für Sie persönlich geeignet sind, hängt von Ihrer Fitness und eventuellen Vorerkrankungen ab. Ob Gymnastik, Yoga, Nordic Walking oder Tanzen - wichtig ist, dass es Ihnen Freude macht und regelmäßig durchgeführt werden kann. Wenn Bewegung oder Sport bisher keine große Rolle in Ihrem Alltag gespielt haben, ist jetzt der richtige Zeitpunkt, damit anzufangen. Schon kleine Schritte können viel bewirken. Beginnen Sie mit einfachen Übungen, zum Beispiel zur Verbesserung Ihrer Körperhaltung, oder machen Sie regelmäßig Spaziergänge. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber, welche Aktivitäten zu Ihrer körperlichen Belastbarkeit passen und mögliche gesundheitliche Einschränkungen berücksichtigen. Planen Sie regelmäßig Zeit für Bewegung ein - am besten zwei- bis dreimal pro Woche für etwa 15 bis 60 Minuten. Nutzen Sie auch die Angebote von Parkinson-Sportgruppen oder Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Das Wichtigste: Bleiben Sie dran und haben Sie Freude an der Bewegung. Motivation ist wichtig - vermeiden Sie jedoch Überforderung. Hören Sie auf Ihren Körper und bleiben Sie zu Beginn lieber etwas unter Ihrer persönlichen Belastungsgrenze. Wenn Sie zum Beispiel mit Mühe eine halbe Stunde Nordic Walking schaffen, starten Sie zunächst mit etwa 15 Minuten und steigern Sie sich langsam. Treten während des Trainings Schmerzen, Schwindel oder andere Beschwerden auf, beenden Sie die Übung und sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber. Im Allgemeinen wird empfohlen, zwei bis drei Bewegungseinheiten pro Woche durchzuführen, je nach Kondition 15 bis 60 Minuten lang. Sehr hilfreich sind auch Übungen im warmen Wasser. Viele Übungen in der Turnhalle oder zu Hause helfen Ihnen, leichter in Bewegung zu kommen, indem Sie das Gehen mit großen Schritten trainieren oder das Dehnen Ihrer Muskeln. Musik oder rhythmische Bewegungen können Ihnen dabei helfen, im richtigen Takt zu bleiben und das sogenannte Einfrieren („Freezing“) zu vermeiden. Wenn Sie sich unsicher auf den Beinen fühlen, führen Sie die Übungen im Sitzen durch oder stützen Sie sich an einer Wand oder einem Stuhl ab.
Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung zur Linderung von Beschwerden
Eine ausgewogene Ernährung ist immer wichtig: Nicht nur um gesund zu bleiben, sondern auch sein Leiden zu lindern. Gerade bei einem Parkinson-Syndrom spielt die Ernährung eine wichtige Rolle. Während der Verdauung können Eiweiße, die beispielsweise in Lebensmitteln wie Fleisch oder Milch enthalten sind, die Aufnahme von Levodopa stören. So kommt es in manchen Fällen dazu, dass die motorischen Symptome unterschiedlich stark auftreten. Sollten derartige Schwankungen häufiger auftreten, ist es ratsam, dass Betroffene ihren behandelnden Arzt informieren. Die Medikamente dürfen nicht mit eiweißhaltigen Produkten eingenommen werden, wie Käse, Fleisch, Quark etc. Die Medikamente müssen daher getrennt von den Mahlzeiten eingenommen werden.
Psychische Gesundheit und soziale Kontakte: Wichtig für das Wohlbefinden
Manche Patienten neigen dazu, sich aus Scham zurückzuziehen, insbesondere wenn erste Symptome für andere sichtbar werden. Auch Zukunftsängste können zu depressiven Stimmungen führen. Jedoch machen viele Betroffene die Erfahrung, dass sie besser mit ihrer Erkrankung umgehen, je offener sie damit umgehen.
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Über die eigenen Beschwerden und Ängste zu sprechen, kann sehr hilfreich sein - sowohl für die Patienten als auch für deren Angehörige. Viele Patienten und Angehörige wünschen sich außerdem einen Austausch mit Personen in ähnlicher Lebenslage. Diese Möglichkeit bekommen sie beispielsweise in einer Parkinson-Selbsthilfegruppe. Eventuell können auch Sie im Rahmen der Selbsthilfe leichter über die eigenen Sorgen sprechen oder wertvolle Tipps von anderen Betroffenen erhalten. Zu erfahren, wie andere Betroffene ihren Weg mit Parkinson gehen, kann Ihnen womöglich auf Ihrem eigenen Weg helfen.
Berufstätigkeit, Autofahren und Partnerschaft: Veränderungen und Anpassungen
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie dem Kollegenkreis und dem Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen.
Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.
Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss. Einerseits hat man mit einer anerkannten Schwerbehinderung besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder Mensch mit Parkinson, dass Kolleginnen, Kollegen und der Arbeitgeber von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden.
Jedoch kann Offenheit anderen gegenüber auch Verständnis wecken. Erst wenn andere davon wissen, lässt sich gemeinsam überlegen, wie die Arbeit auch künftig angemessen gestaltet werden kann. Zudem kann es den Druck nehmen, die Krankheit verbergen zu wollen. Ob und wann man die Erkrankung anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen. Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können.
Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, in einer Fahrschule einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können. Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.
Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.
Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.
Medikamente: Pünktliche Einnahme und Umgang mit Nebenwirkungen
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen:
- die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,
- den Einnahmeplan einfach zu halten,
- Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und
- automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.
Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt.
Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden.
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht: Eigene Entscheidungen treffen
Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.
In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Hilfe und Beratung zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bieten zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte, Verbraucherzentralen, die Unabhängige Patientenberatung (UPD), Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände und Kirchen, Pflegestützpunkte und oft auch Hospize.
Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis: Ansprüche und Unterstützung
Wie die Chancen auf einen Pflegegrad bei Parkinson stehen, hängt vom individuellen Allgemeinzustand ab. Als Faustregel gilt: Je stärker die Selbstständigkeit des Patienten beeinträchtigt ist, desto wahrscheinlicher ist sein Anspruch auf einen von insgesamt fünf Pflegegraden.
Der Grad der Behinderung, kurz GdB, bei der Parkinson-Krankheit hängt von den Symptomen und dem Ausmaß ab, in dem sie die alltägliche Funktionsfähigkeit einer Person beeinträchtigen. Unter bestimmten Voraussetzungen können Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Diese Angaben sind nur eine grobe EinschätzungBitte beachten Sie, dass dies Ihnen nur eine grobe Orientierung geben soll. Der GdB wird immer individuell festgelegt und berücksichtigt neben den motorischen Synptomen auch nicht-motorische Symptome wie psychische und kognitive Beeinträchtigungen. Daher ist es wichtig, dass eine gründliche medizinische Bewertung durchgeführt wird, um den korrekten GdB zu bestimmen. Wenden Sie sich dafür bitte an Ihren Hausarzt oder an das zuständige Versorgungsamt. Auf der Internetseite REHADAT finden Sie Ihr zuständiges Versorgungsamt. REHADAT ist ein unabhängiges Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen.
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