Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die mit wiederholten Anfällen einhergeht. Für Kinder und Jugendliche, die mit dieser Erkrankung leben, sowie für ihre Familien, ist es wichtig, Zugang zu Informationen, Unterstützung und Austausch zu haben. In Würzburg und Umgebung gibt es verschiedene Angebote, die Betroffenen helfen können, ein selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie zu führen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Selbsthilfegruppen, Schulungsprogramme und weiterführende Informationsquellen.
Selbsthilfegruppe "Jung und Epilepsie" in Würzburg
Anfang des Jahres hat sich in Würzburg die Selbsthilfegruppe "Jung und Epilepsie" gegründet. Diese Gruppe richtet sich an junge Menschen im Alter von 14 bis 35 Jahren, die von Epilepsie betroffen sind. Ziel der Gruppe ist es, durch Informations- und Erfahrungsaustausch einen selbstbewussten Umgang mit der Krankheit zu fördern.
Die Teilnehmer tauschen sich untereinander über verschiedene Themen aus, darunter:
- Neuerungen im sozialrechtlichen Bereich
- Therapien und neue Antiepileptika
- Kontakte zu Ärzten, Pharmafirmen und anderen Epilepsie-Selbsthilfegruppen
Die Treffen finden jeden ersten Samstag im Monat um 14:00 Uhr in der Scanzonistr. statt. Die korrekte Telefonnummer der Selbsthilfegruppe ist verfügbar.
Flip und Flap: Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie
Das Schulungsprogramm "Flip und Flap" wurde an der Universitäts-Kinderklinik in Lübeck entwickelt und wird auch in Würzburg angeboten. Im Mittelpunkt stehen Flip und Flap, zwei Nervenzellen, die viel über das Gehirn und seine Funktionen wissen. Das Programm richtet sich an:
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- Schulkinder im Alter von 8 bis 13 Jahren mit Epilepsie, die Medikamente einnehmen
- Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren mit Epilepsie, die Medikamente einnehmen
Voraussetzungen für die Teilnahme sind:
- Erste Lesefähigkeiten
- Ausreichende Deutschkenntnisse
- Teilnahme eines Elternteils an dem begleitenden Elternkurs (auch für andere Bezugspersonen offen)
Inhalte des Flip-und-Flap-Kurses für Kinder und Jugendliche:
- Kennenlernen anderer Kinder und Jugendlicher mit Epilepsie
- Informationen über Epilepsie (Was ist Epilepsie? Was passiert bei einem Anfall im Körper? Was passiert bei einem EEG und wofür ist es gut?)
- Gründe für die Einnahme von Medikamenten
- Strategien, um an die regelmäßige Einnahme der Medikamente zu denken
- Gespräche mit Freunden über Epilepsie
- Hinweise zur Freizeitgestaltung
Inhalte des Flip-und-Flap-Kurses für Eltern:
- Kennenlernen anderer betroffener Eltern
- Medizinische Aspekte der Epilepsie-Erkrankung (Anfallsarten, Diagnostik, Therapie)
- Familiäre Aspekte (Wie wirkt sich die Erkrankung auf die Familie aus?)
- Umgang mit Ängsten in Zusammenhang mit der Epilepsie
- Förderung der Selbstständigkeit von Kindern mit Epilepsie
- Umgang mit Epilepsie in der Schule und in der Öffentlichkeit
Die Flip-und-Flap-Kurse für Eltern und ihre Kinder finden parallel an einem Wochenende statt und dauern insgesamt 16 Stunden. Die Kinder- und Jugendkurse werden von Kinderkrankenpflegekräften oder EEG-Assistenten geleitet, während die Elternkurse von einem Arzt und einem Psychologen gehalten werden. Nach Antragstellung übernimmt in der Regel die Krankenkasse die Kosten. Lediglich für die Kursmaterialien ist ein Eigenbeitrag der Eltern erforderlich.
Weitere Anlaufstellen und Informationsquellen
Neben der Selbsthilfegruppe "Jung und Epilepsie" und dem Flip-und-Flap-Programm gibt es eine Vielzahl weiterer Anlaufstellen und Informationsquellen für Menschen mit Epilepsie und ihre Familien:
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- Online-Infoabend „Autismus und Epilepsie im Alltag (Kindergarten, Schule, Ausbildung)": Dieser Infoabend bietet Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Auswirkungen auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie.
- Neuropädiatrie (Kinderneurologie) und Sozialpädiatrie: Spezialisiert auf die Diagnostik und Therapie neurologischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Enge Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum bei Entwicklungsauffälligkeiten.
- Stationäre und ambulante Versorgung: Neurologische Erkrankungen bei Kindern werden sowohl ambulant im Sozialpädiatrischen Zentrum und der neuropädiatrischen Ambulanz als auch stationär in der Kinderklinik abgeklärt und behandelt. Die Vorstellung in der neuropädiatrischen Ambulanz sollte mit dem Kinderarzt abgesprochen werden.
Webseiten mit Informationen zu Epilepsie
- www.anfallskind.de: Informationen zu Epilepsien im Kindes- und Jugendalter
- www.dgfe.info: Deutsche Gesellschaft für Epileptologie
- www.epilepsien.de: Informatives und Historisches rund um die Erkrankung
- www.epilepsiemuseum.de: Geschichtliche Entwicklung im Umgang mit Epilepsie
- www.epilepsie-netz.de: Internetseite für Betroffene, Angehörige, Epileptologen
- www.izepilepsie.de: Informationszentrum für Epilepsie
- www.moses-schulung.de: Epilepsie-Schulungsprogramm für Betroffene über 16 Jahren und Angehörige
- www.stiftung-michael.de: Private Stiftung für Epilepsie
- www.epikurier.de: Online-Ausgabe der Zeitschrift epiKurier
Webseiten zum Thema Arbeit und Behinderung/Rehabilitation
- www.arbeitsagentur.de: Infos zur Beschäftigung behinderter Menschen und möglichen Teilhabeleistungen am Arbeitsplatz
- www.arbeitssicherheit.de: Empfehlungen zur Beurteilung beruflicher Möglichkeiten von Personen mit Epilepsie (BGI 585) als Download
- www.bagbbw.de: Möglichkeiten der beruflichen Erstausbildung von Menschen mit Behinderung in Berufsbildungswerken
- www.epilepsie-arbeit.de: Netzwerk zur Hilfe bei epilepsiebedingten Problemen am Arbeitsplatz
- www.integrationsaemter.de: Ansprechpartner für behinderte Menschen im Beruf
- www.rehadat.de: Datenbank zur beruflichen Rehabilitation mit Praxisbeispielen zur Arbeitsplatzgestaltung
- www.stmas.bayern.de: Schwerbehindertenantrag online und ausführlicher Wegweiser für Menschen mit Behinderung (z.B. Nachteilsausgleiche, Merkzeichen)
- www.talentplus.de: Portal für behinderte Arbeitnehmer und deren Arbeitgeber, Institutionen und Berater
- www.vdk.de: Homepage des Sozialverbands mit Beiträgen zur Sozialpolitik und Informationen u. a. über barrierefreies Reisen und Wohnen im Alter
Webseiten zum Thema Diagnostik und Therapie in Bayern
- www.nefo.med.uni-muenchen.de: Epilepsieambulanz am Klinikum Großhadern. Neurologische Klinik und Poliklinik der Universität München
- www.epilepsiezentrum-erlangen.de: Zentrum Epilepsie Erlangen (ZEE). Neurologische Klinik mit Poliklinik der Universität Erlangen-Nürnberg
- www.schoen-klinik.de/vogtareuth: Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Tagesklinik Neuropädiatrie und Epilepsiezentrum in Vogtareuth
- www.epivista.de: Elektronischer Behandlungskalender
Eine bundesweite Auflistung der Epilepsiezentren und -ambulanzen finden Sie auf www.dgfe.info.
Webseiten zum Thema Selbsthilfe
- www.bag-selbsthilfe.de: Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Ausführliche Informationen zu Hilfsmitteln und Verzeichnis der Mitgliedsorganisationen
- www.epilepsiebayern.de: Landesverband Epilepsie Bayern e. V.
- www.epilepsie-elternverband.de: e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.
- www.epilepsie-online.de: Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen mit Diskussionsforum und einem Verzeichnis der Selbsthilfegruppen für Epilepsie
- www.epilepsie-vereinigung.de: Deutsche Epilepsievereinigung gem. e.
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