Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) im Kinderneurologischen Zentrum (KiNZ) am Universitätsklinikum Bonn (UKB) bietet eine spezialisierte und umfassende Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie. Unter der Leitung von Prof. Dr. Alexandra Klotz, der Direktorin der Klinik für Neuropädiatrie, widmet sich das interdisziplinäre Team der Diagnostik, Behandlung und Betreuung von jungen Patienten mit neurologischen Entwicklungsstörungen. Das SPZ ist direkt an die Neuropädiatrie angeschlossen und bietet verschiedene Spezialsprechstunden für Patienten mit einer bekannten Diagnose oder mit eindeutiger Problemstellung an.
Das SPZ im Überblick
Das SPZ im KiNZ ist eine ambulante Einrichtung, die sich auf die interdisziplinäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen, geistigen und seelischen Entwicklungsstörungen spezialisiert hat. Hier werden Säuglinge, Kinder und Jugendliche sowie deren Familien betreut, deren Entwicklung verzögert oder gestört ist oder bei denen eine Entwicklungsverzögerung oder -störung droht.
Das Arbeitskonzept des KiNZ ist multidisziplinär und familienorientiert. Das bedeutet, dass im sozialpädiatrischen Team spezialisierte Ärztinnen für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderneurologie sowie Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychologinnen sowie Therapeut*innen verschiedener Fachrichtungen (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapie) unmittelbar zusammenarbeiten. Alle diagnostischen und therapeutischen Leistungen werden dabei unter ständiger fachärztlicher Leitung erbracht. Zum Anderen sind die Eltern eingeladen, sich selbst einzubringen und werden in den Prozess einbezogen.
Das KiNZ der LVR-Klinik Bonn ist an zwei Standorten untergebracht. Im Außenstandort Gustav-Heinemann-Haus befindet sich die Ambulanz (Sozialpädiatrisches Zentrum, SPZ).
Leistungsspektrum des SPZ
Das SPZ bietet ein breites Spektrum an Leistungen für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen:
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- Umfassende Diagnostik: Abklärung von Entwicklungsstörungen aller Art, einschließlich neurologischer und psychologischer Untersuchungen.
- Interdisziplinäre Behandlung: Zusammenarbeit von Ärzten, Psychologen und Therapeuten verschiedener Fachrichtungen, um eine ganzheitliche Betreuung zu gewährleisten.
- Spezialsprechstunden: Angebot von Sprechstunden, die auf die Bedürfnisse von Patienten mit bestimmten Krankheitsbildern ausgerichtet sind, wie z. B. Epilepsie, Kopfschmerzen oder neuromuskuläre Erkrankungen.
- Psychosoziale Begleitung: Unterstützung der Patienten und Familien durch das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ).
- Kooperation: Enge Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen des Universitätsklinikums Bonn, niedergelassenen Ärzten, Kindergärten, Schulen und anderen pädagogischen, psychologischen und therapeutischen Einrichtungen.
Die Epilepsie-Sprechstunde im SPZ Bonn
Ein besonderer Schwerpunkt des SPZ liegt auf der Behandlung von Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen. Die Epilepsie-Sprechstunde bietet eine umfassende Versorgung für Patienten mit Epilepsie oder Verdacht auf Epilepsie.
Wann findet die Epilepsie-Sprechstunde statt?
Die Epilepsie-Sprechstunde findet täglich nach Terminvereinbarung statt.
Was passiert in der Epilepsie-Sprechstunde?
In der Epilepsie-Sprechstunde werden verschiedene Untersuchungen und Behandlungen durchgeführt:
- EEG (Elektroenzephalogramm): Ein EEG wird geschrieben, um die elektrische Aktivität des Gehirns zu messen. Die Kinder sollten in möglichst ruhiger und entspannter Stimmung sein.
- Untersuchung und Gespräch mit der Ärztin / dem Arzt: Im Anschluss an das EEG findet eine Untersuchung und ein Gespräch mit der Ärztin / dem Arzt statt, um die Anamnese zu erheben und die aktuellen Beschwerden zu erfassen.
- Blutabnahme: Manchmal ist eine Blutabnahme notwendig, um beispielsweise den Medikamentenspiegel zu bestimmen oder andere Laborwerte zu überprüfen. Für diesen Fall gibt es Zauberpflaster, die die Haut lokal betäuben und damit die Schmerzen bei der Blutentnahme reduzieren.
Woran muss ich denken?
Für die Epilepsie-Sprechstunde sollten folgende Unterlagen mitgebracht werden:
- Überweisungsschein für die Neuropädiatrie
- Vorbefunde, Laborwerte, aktueller Medikamenten-Spiegel (falls Medikamente genommen werden)
- MRT-Befunde, CD aller vorherigen MRTs
Wie lange dauert der Termin?
Für den Besuch in der Epilepsie-Sprechstunde sollten 2-3 Stunden eingeplant werden.
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Anmeldung für die Epilepsie-Sprechstunde
Die Anmeldung für die Epilepsie-Sprechstunde erfolgt über das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) im Kinderneurologischen Zentrum (KiNZ) im Waldenburger Ring.
Weitere Spezialsprechstunden im SPZ
Neben der Epilepsie-Sprechstunde bietet das SPZ weitere Spezialsprechstunden für Kinder und Jugendliche mit unterschiedlichen neurologischen Erkrankungen an:
- Hilfsmittelsprechstunde: In dieser Sprechstunde werden die für den/die jeweilige/n Patienten/Patientin sinnvollen Hilfsmittel ausprobiert und verordnet.
- Kopfschmerzsprechstunde: Spezialsprechstunde für Patient:innen mit Kopfschmerzen.
- Neuromuskuläre Sprechstunde: Spezial-Sprechstunde für Kinder mit Muskelerkrankungen oder Verdacht auf eine Muskelerkrankung.
- Pelikan-Sprechstunde: Sprechstunde für Kinder mit angeborenen, univentrikulären Herzfehlern (und Zustand nach Glenn Operation), erste Untersuchung im Alter von ca. 6 Monaten.
- Sprechstunde für Infantile Zerebralparese: Interdisziplinäre Sprechstunde zur infantilen Zerebralparese (inkl. Beratung zur selektiven dorsalen Rhizotomie).
- SMA-Sprechstunde: Sprechstunde für Kinder mit Spinaler Muskelatrophie.
- SCN2A / SCN8A: Die Sprechstunde richtet sich an alle Patienten mit nachgewiesener SCN2A-Mutation oder SCN8A-Mutation und Symptomen einer neurologischen Erkrankung bzw. dem Verdacht hierauf.
- Sozialberatung: Die Sprechstunde für alle Familien, die Hilfe oder Unterstützung (z. B. bei Anträgen) benötigen.
- Spina bifida: Spezialsprechstunde für Patient:innen mit Spina bifida.
Ziele und Behandlungsschwerpunkte des SPZ
Das SPZ hat ein gemeinsames Ziel: die Früherkennung und Behandlung von (drohenden) Entwicklungsstörungen bei Säuglingen, Kindern und Jugendlichen. Es möchte die Kinder und deren Familien dabei unterstützen, ihre Entwicklung und dadurch ihre Lebensqualität und ihre Teilhabe am Leben bestmöglich gestalten zu können. Dabei berücksichtigt es die individuelle Lebenssituation, die Stärken und das soziale Umfeld jedes Kindes und schätzt einen vertrauensvollen Umgang mit den jungen Patientinnen und Patienten und ihren Familien.
Die Behandlungsschwerpunkte des SPZ sind vielfältig und umfassen unter anderem:
- Neurologische Erkrankungen mit Cerebralparesen
- Neuromuskuläre Erkrankungen (Duchenne, SMA)
- Neuroimmunologische Erkrankungen (z.B. Multiple Sklerose)
- Epilepsien und anfallsverdächtige Ereignisse
- Genetische Störungen, z.B. chromosomale Störungen, Dysmorphie-Syndrome
- Neurokognitive Störungen, z.B. Lern-/Teilleistungsstörungen, Intelligenzminderungen
- Globale oder umschriebene Störungen der psychomotorischen Entwicklung
- Sprachentwicklungsstörungen
- Entwicklungsnachsorge von Frühgeborenen und Neugeborenen mit Risikofaktoren
- Entwicklungs-, psychosoziale oder Lernstörungen als Folge seltener komplexer chronischer Erkrankungen
- Kombinierte Schulleistungsstörungen in Verbindung mit neurokognitiven Auffälligkeiten
Seltene Epilepsien im Fokus
Das SPZ Bonn ist auch auf die Behandlung von seltenen Epilepsien spezialisiert. Das Zentrum für seltene Epilepsien des Kindes- und Jugendalters am Universitätsklinikum Bonn richtet sich an alle Patienten vom Neugeborenen- bis ins Jugendlichen-Alter, die an einer seltenen Epilepsie leiden oder bei denen eine seltene Epilepsie vermutet wird. Ursachen von seltenen Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen sind u.a. genetisch bedingte Ionenkanal-Erkrankungen (z.B. Dravet-Syndrom) und andere monogenetische Erkrankungen (z.B. Tuberöse Sklerose), genetisch bedingte seltene Syndrome (z.B. Angelman-Syndrom), Autoimmun-Enzephalitiden uvm. Bei Verdacht auf eine seltene Epilepsie bietet das SPZ die Durchführung der entsprechenden Diagnostik (z.B. Gen-Panel oder Exom-Untersuchung; cMRT; Lumbalpunktion, etc.) an. Auch Zweitmeinungen bei anderweitig bereits erfolgter Diagnostik und möglicherweise bereits vorliegender Verdachtsdiagnose können angefragt werden. Schwerpunkt der Arbeit ist die Diagnostik, Behandlung und Erforschung von seltenen monogenetischen Epilepsien. Auf diesem Gebiet gehört das SPZ zu den führenden Zentren in Deutschland inklusive der Durchführung klinischer Studien mit dem Ziel, die Versorgung dieser teils schwer betroffenen Patienten zu verbessern.
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Kooperation und Forschung
Das SPZ Bonn arbeitet eng mit anderen Abteilungen des Universitätsklinikums Bonn zusammen, darunter die Klinik für Epileptologie, das Institut für Humangenetik, das Institut für Pathologie, das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), die Klinik für HNO und Pädaudiologie sowie die Augenklinik mit Neuro-Ophthalmologie. Die Kinder-Epileptologie ist mit der Klinik für Epileptologie aktiv im Europäischen Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien (EpiCARE) engagiert. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit Eltern- und Patientenorganisationen, beispielsweise im Bereich der SCN2A- und SCN8A-assoziierten Erkrankungen.
Terminvereinbarung und Kontakt
Terminvereinbarungen für die Neuropädiatrie können Montag bis Freitag telefonisch unter 0228 287 33344 erfolgen (vorübergehend nur Mo-Fr 08:30 - 09:30 Uhr und Mo u. Di 14:00 - 15:00 Uhr).
Die Bedeutung des SPZ für die Epilepsiebehandlung
Das SPZ Bonn spielt eine wichtige Rolle bei der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie. Durch die umfassende Diagnostik, die interdisziplinäre Behandlung und die psychosoziale Begleitung können die jungen Patienten und ihre Familien bestmöglich unterstützt werden. Das SPZ trägt dazu bei, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen eine aktive Teilhabe am Leben zu ermöglichen. Die neuropädiatrische Abteilung im Zentrum für Kinderheilkunde am UKB sowie das SPZ übernimmt Prof. Klotz mit klaren Zielen: neben dem Ausbau des kinderepileptologischen Versorgungsangebotes, soll die Neuropädiatrie und das SPZ auch um eine eigene stationäre Versorgung erweitert werden. Geplant ist für die Zukunft, dass im Eltern-Kind-Zentrum auf dem Venusberg-Campus eine eigene Station für die Abteilung von Prof. Klotz zur Verfügung stehen wird.