Die wachsende Zahl von Menschen mit Demenz stellt unsere Gesellschaft vor große Herausforderungen. Organisationen, Forschungseinrichtungen und Einzelpersonen engagieren sich, um Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen. Dieser Artikel beleuchtet die Rolle von Stefan Hoffmann im Kontext der Alzheimer-Forschung und gibt einen Überblick über wichtige Aspekte der Demenzversorgung in Deutschland.
Einleitung
In einer alternden Gesellschaft nimmt die Zahl der Menschen mit Demenz stetig zu. Dies stellt eine Herausforderung für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft dar, die eine umfassende Betreuung erfordert. Dieser Artikel untersucht die medizinischen, psychologischen, sozialen und ethischen Aspekte von Demenz und beleuchtet die Rolle verschiedener Akteure bei der Bewältigung dieser Krankheit.
Überblick über die Alzheimer-Krankheit
Die Alzheimer-Krankheit ist eine der häufigsten Ursachen für Demenz. Sie ist durch einen fortschreitenden Verlust kognitiver Fähigkeiten gekennzeichnet, der das Gedächtnis, das Denken und das Verhalten beeinträchtigt. Die Alzheimer-Krankheit ist nicht heilbar, aber es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Medizinische Grundlagen und Behandlungsmöglichkeiten der Demenz
Demenzen zählen zu den häufigsten neuropsychiatrischen Erkrankungen im höheren Lebensalter. Demenz ist ein klinisch definiertes Syndrom, dessen Leitsymptomatik eine chronische und zumeist im Alter erworbene organisch bedingte Beeinträchtigung der intellektuellen Leistungsfähigkeit darstellt. In den fortgeschrittenen Stadien geht diese mit einem erheblichen Verlust an Autonomie und der Fähigkeit zur Selbstversorgung einher.
Demenzen können vielfältige Ursachen haben, gehen jedoch in mehr als der Hälfte der Fälle auf die neurodegenerativ bedingte Alzheimer-Krankheit zurück. Die überwiegende Zahl der Demenzerkrankungen ist nicht heilbar. Gleichwohl steht zur Behandlung bereits heute eine Vielzahl therapeutischer Maßnahmen zur Verfügung, deren adäquater Einsatz eine sorgfältige und individuelle Diagnostik voraussetzt. Aufgrund der Chronizität der Demenzen und ihrer massiven Auswirkungen für das psychosoziale Wohlbefinden und die Lebensqualität stellen psychosoziale Interventionen ein wichtiges und häufig auch wirkungsvolles Element eines ausbalancierten Gesamtbehandlungsplanes dar.
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Visuelle Störungen bei Alzheimer
Visuelle Störungen sind ein häufiges Phänomen bei der Alzheimer-Krankheit. Dabei kommt es zu einer zunehmenden Beeinträchtigung der räumlichen Vorstellungskraft, der Objekterkennung; sogar die Farbwahrnehmung und die Farbpräferenzen verschieben sich deutlich im Krankheitsverlauf. Für den Patienten verändert sich dadurch das Aussehen der Welt. Einen eindrucksvollen Einblick in diese Veränderungen gibt das Gesamtwerk des Künstlers und Grafikers Carolus Horn.
Stefan Hoffmann und sein Engagement
Stefan Hoffmann ist als Fachreferent für Demenz und Seelsorger tätig. Er steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit Beratung und Hilfe zur Seite. Seine telefonischen Sprechzeiten sind Montag bis Freitag von 15:00 bis 18:00 Uhr und nach Vereinbarung. Er bietet auch persönliche Beratung und Hausbesuche nach Vereinbarung an.
Gedächtnisambulanzen: Anlaufstellen für Diagnostik und Behandlung
Gedächtnisambulanzen sind auf die Diagnostik von Gedächtnisproblemen spezialisiert. Ärztinnen, Ärzte und andere Fachkräfte untersuchen dort, welche Ursachen den Gedächtnisproblemen zugrunde liegen und ob eine Demenzerkrankung wie Alzheimer vorliegt. In Deutschland gibt es rund 160 dieser Einrichtungen, die auch als Memory Kliniken oder Gedächtnissprechstunden bezeichnet werden. Die Überweisung erfolgt durch die Hausärztin oder den Hausarzt. Mit den neuen Alzheimer-Medikamenten kommt den Gedächtnisambulanzen eine zusätzliche Rolle zu: Erste Zentren koordinieren bereits die notwendigen Schritte für eine mögliche Behandlung mit Leqembi oder Kisunla und begleiten die erforderlichen Untersuchungen.
Gedächtnisambulanzen in Deutschland (Auswahl)
Die folgende Liste enthält eine Auswahl von Gedächtnisambulanzen in verschiedenen Regionen Deutschlands:
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden: Universitäts-Gedächtnisambulanz (Dresden, Sachsen)
- Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Leipzig: Gedächtnisambulanz (Leipzig, Sachsen)
- Helios Park-Klinikum Leipzig Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik: Psychiatrische Institutsambulanz - Gedächtnissprechstunde (Leipzig, Sachsen)
- Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik Altenburg: Gerontopsychiatrische Ambulanz / Gedächtnissprechstunde Altenburg (Altenburg, Thüringen)
- Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des Universitätsklinikums Halle: Gedächtnissprechstunde (Halle, Sachsen-Anhalt)
- Universitätsklinikum Halle (Saale), Klinik und Poliklinik für Neurologie: Neurologie-Ambulanz, Gedächtnissprechstunde (Halle, Sachsen-Anhalt)
- Universitätsklinikum Jena - Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie: Gedächtnissprechstunde Psychiatrische Ambulanz (Jena, Thüringen)
- Gedächtniszentrum des Universitätsklinikums Jena: Klinik für Neurologie (in Kooperation mit der Klinik für Psychiatrie) (Jena, Thüringen)
- HELIOS Klinikum Aue: Gedächtnissprechstunde (Aue, Sachsen)
- Psychiatrische Universitätsklinik der Charité im St. Hedwig- Krankenhaus: Gedächtnissprechstunde (Berlin)
- Charité Mitte Psychiatrische Institutsambulanz: Gedächtnissprechstunde (Berlin)
- Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge Abt. Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik: Gedächtnisambulanz (Berlin)
- Friedrich von Bodelschwingh-Klinik: Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik (Berlin)
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Benjamin Franklin: Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Modul Altersmedizin (Berlin)
- Charité Universitätsmedizin Berlin: Klinik für Neurologie, MVZ Neurologie (Berlin)
- St. Joseph Krankenhaus Berlin-Weißensee: Memory-Klinik (Berlin)
- Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Berlin Buch: Gedächtnissprechstunde (Berlin)
- Ernst von Bergmann Klinikum, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie: Institutsambulanz 2 / Gedächtnissprechstunde (Potsdam, Brandenburg)
- Asklepios Fachklinikum Brandenburg Klinik für Gerontopsychiatrie: Gedächtnissprechstunde (Brandenburg a.d. Havel, Brandenburg)
- Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie: Gedächtnissprechstunde (Frankfurt Oder, Brandenburg)
- Asklepios Fachklinik Teupitz Klinik für Psychiatrie, Psychologie und Psychosomatik: Gedächtnissprechstunde (Teupitz, Brandenburg)
- Martin Gropius Krankenhaus GmbH Psychiatrische Institutsambulanz für Erwachsene: Memory-Klinik (Eberswalde, Brandenburg)
- Ev. Krankenhaus Bethanien gGmbH Fachkrankenhaus für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie: Memory-Klinik (Greifswald, Mecklenburg-Vorpommern)
- Gedächtnissprechstunde / Forschungsambulanz Universitätsmedizin Rostock Sektion für Gerontopsychosomatik und dementielle Erkrankungen an der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapeutische Medizin: Gedächtnissprechstunde (Rostock, Mecklenburg-Vorpommern)
- Helios Kliniken Schwerin GmbH: Klinik für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie (Schwerin, Mecklenburg-Vorpommern)
Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Neben medizinischer Behandlung ist auch psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen von großer Bedeutung. Es gibt eine Vielzahl von Organisationen und Initiativen, die Unterstützung und Beratung anbieten.
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Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen
- Freiwilligenzentrum aktiv für Bad Nauheim e.
- Alzheimer Gesellschaft Mittelhessen e. V.
- Diakoniestationen der Ev.
- Malteser Hilfsdienst e. V.
- Alzheimer- und Demenzkranken Gesellschaft Rüsselsheim e.
- Kreisverband der Treffpunkte e. V. - Treffpunkt e. V.
- DemenzForum Darmstadt e. V.
- Alzheimer Gesellschaft Marburg-Biedenkopf e.
- Soziales Netzwerk Kirchhain e.
- Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland e.
- Alzheimer Gesellschaft Marburg-Biedenkopf e.
Gesprächskreise und Demenzgruppen
- Demenzgruppe „Horizonte“: Donnerstag, 15 - 18 Uhr, Gebühr 30,-€ pro Nachmittag incl. Kaffee und Kuchen. Beratungszentrum Diakonie, Schulgasse 7 Idstein.
- Gesprächskreis für Angehörige und andere Wegbegleiter von Menschen mit Demenz: Jeden 3. Dienstag im Monat in Idstein, kostenlos, Anmeldung nicht erforderlich, Quartiersbüro Limburger Str. 63 a Idstein.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG)
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist der Dachverband von mehr als 130 örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und Landesverbänden, bei denen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wertvolle Hilfe vor Ort erfahren.
Unterstützung durch Informationen: Die DAlzG informiert die Mitgliedsgesellschaften regelmäßig über die Tätigkeiten des Bundesverbandes, anstehende Veranstaltungen, neue Gesetzentwürfe, Förderprogramme und vieles mehr.
Unterstützung bei Vernetzung und Austausch: Mit INDAG gibt der Bundesverband den Mitgliedsgesellschaften außerdem die Möglichkeit, sich untereinander schnell und datengeschützt zu vernetzen, sich zu informieren und sich untereinander auszutauschen.
Unterstützung bei der politischen Arbeit: Hand in Hand wird auf Bundes-, Landes- und Ortsebene zusammengearbeitet, um eine gemeinsame Stimme gegenüber der Politik zu vertreten.
Unterstützung durch Fortbildungsmöglichkeiten: Gruppentraining für Moderatorinnen und Moderatoren von Angehörigengruppen, Beratungsseminare für (ehrenamtliche) Beraterinnen und Berater, Seminare für Vorstandsmitglieder und weitere Veranstaltungen werden nach Bedarf organisiert und umgesetzt.
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Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit: Die Mitgliedsgesellschaften werden auf der Internetseite der DAlzG nach Bundesländern sortiert aufgelistet. Auch können auf der Internetseite der DAlzG besondere Gruppenangebote und Veranstaltungen veröffentlicht werden.
Unterstützung bei der Umsetzung von Schulungen und Veranstaltungen: Die von der DAlzG entwickelten Schulungsmaterialien „Hilfe beim Helfen“ und die Materialien zur Umsetzung der Demenz Partner-Kurse stehen Mitgliedsgesellschaften kostenfrei zur Verfügung.
Unterstützung bei der Versicherung: Mitgliedsgesellschaften haben die Möglichkeit der Sammelhaftpflichtversicherung der DAlzG für ihre Mitarbeitenden und ehrenamtlich Aktiven beizutreten.
Autofahren und Demenz
Das Thema Autofahren bei Demenz ist ein komplexes und sensibles Thema. Es geht um die Abwägung zwischen der Autonomie und Mobilität des Betroffenen und der Sicherheit aller Verkehrsteilnehmer.
Herausforderungen und Empfehlungen für Hausärzte
Fragen der Fahrsicherheit und des Umgangs mit dem Autofahren bei Demenz werden auch von Hausärztinnen und -ärzten als Herausforderung in der Versorgung von Patienten/-innen wahrgenommen. Der Erhalt der Patientenautonomie, der sozialen Teilhabe und der vertrauensvollen Patienten-Arzt-Beziehung wird vor dem Hintergrund bestehender Fahrsicherheitsrisiken für die Person mit Demenz und andere Verkehrsteilnehmende als Problemkreis beschrieben.
Frühe Sensibilisierung und Patientenperspektive ermitteln: Die frühe Sensibilisierung hat zum Ziel, den Einstieg in das Thema Autofahren bei Demenz zu erleichtern. Hier bietet der „geriatrische Blick“ vor dem Hintergrund des hohen Anteils Älterer in der Hausarztpraxis Ansatzmöglichkeiten, um die eigene Wahrnehmung zu schärfen.
Ressourcen aktivieren und Angehörige einbeziehen: Die bedeutsamsten Ressourcen im Umgang mit der Fahrsicherheit sind Angehörige und das soziale Umfeld der Person mit Demenz. Denn ihnen sind Fahrauffälligkeiten und mögliche Kompensationsstrategien bewusst.
Netzwerke und Kooperation: Fragestellungen zu Fahrsicherheit, -tauglichkeit und -eignung können nicht allein in der Familie und in der Hausarztpraxis bearbeitet werden. Vielmehr sind Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten sowie Begutachtung nur in einem Netzwerk von Akteuren sinnvoll zu organisieren.
Strategien in fortgeschrittenen Demenzstadien
Wird das Autofahren erstmals später im Verlauf der Demenz thematisiert, besteht unter Umständen dringender Handlungsbedarf. Juristische und Sicherheitsaspekte treten dann unmittelbar in den Vordergrund der Arzt-Patient-(Angehörigen-)Interaktion.
Ethische Aspekte der Demenzerkrankung
Im Hinblick auf Demenz sind Freiheit und Autonomie wichtige ethische Aspekte. Zusammen mit Bewusstsein seiner selbst und Vernunft gilt Freiheit als unmittelbarste Voraussetzung menschlicher Moralfähigkeit und Würde. Es wird der Paradigmenwechsel, der nicht mehr das klassische Mitleids- und Fürsorgedenken, sondern das Recht behinderter Menschen auf Freiheit und Selbstentfaltung im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten in den Mittelpunkt stellt, dargelegt.
Dabei wird von einem Verständnis menschlicher Autonomie ausgegangen, das diese nicht als etwas fertig Gegebenes ansieht, sondern als Fähigkeit, die sich erstens prozesshaft entfaltet, die dazu zweitens grundsätzlich Unterstützung und Assistenz durch die Umwelt benötigt und die drittens individuell verschiedene Spielarten und Entfaltungsmöglichkeiten kennt. Zwei erfolgversprechende Konzepte oder Strategien sind in diesem Zusammenhang das Bemühen, die Autonomiechancen von Betroffenen über wirksame Möglichkeiten des Vorausverfügens zu stärken, und das Anliegen, auf auch bei Demenz erhalten gebliebene Freiheitsmöglichkeiten aufmerksam zu machen und sie zur Entfaltung zu bringen.
Das Selbst demenzkranker Menschen - Psychologische Aspekte
In der Begegnung mit demenzkranken Menschen kann die Verletzlichkeit des Lebens erkannt werden. Die Begegnung verdeutlicht die grundsätzliche Aufgabe des Menschen, im Schicksal des anderen Menschen auch das eigene potenzielle Schicksal zu erkennen. Im Hinblick auf die Menschenwürde besitzt die Erfahrung von Bezogenheit in allen Phasen der Demenz entscheidende Bedeutung für das Wohlbefinden. Damit ist gemeint, dass demenzkranke Menschen nicht aus vertrauten sozialen Kontexten ausgeschlossen werden, sondern dass sie - im Gegenteil - weiterhin eine offene, sensible, konzentrierte Zuwendung erfahren, und dies auch dann, wenn sie zur verbalen Kommunikation nicht mehr in der Lage sind und ihre aktuelle Befindlichkeit wie auch ihre aktuelle Motivlage nur aus Mimik und Gestik erschlossen werden kann.
Es sollte nicht von einem Menschenbild ausgegangen werden, das sich ausschließlich an den kognitiven Leistungen eines Menschen orientiert. Vielmehr sollten die noch bestehenden Ressourcen eines demenzkranken Menschen beachtet werden, die vielfach im emotionalen, im empfindungsbezogenen, im kommunikativen und im alltagspraktischen Bereich liegen. Ein ethischer Entwurf zum gelingenden Leben im Alter kann auf den folgenden fünf Kategorien aufbauen: Selbstständigkeit, Selbstverantwortung, bewusst angenommene Abhängigkeit, Mitverantwortung, Selbstverwirklichung.
Angehörige in den Trauerprozess einbeziehen
Es ist wichtig, Angehörige in den Trauerprozess einzubeziehen und ihnen zu ermöglichen, den Abschied mit allen Sinnen zu erfahren. Emotionen und Stimmungswechsel sollten ausgehalten werden.