Der Sterbeprozess bei Demenz: Dauer, Phasen und Begleitung

Der Sterbeprozess bei Demenz ist ein sensibles Thema, das viele Fragen aufwirft. Angehörige und Betroffene stehen vor der Herausforderung, den Übergang würdevoll zu gestalten. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte des Sterbeprozesses bei Demenz, von den Anzeichen und Phasen bis hin zur Begleitung und den häufigsten Todesursachen.

Einführung

Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, die mit dem Verlust von Erinnerungen, Fähigkeiten und Persönlichkeit einhergeht. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz sind die Betroffenen zunehmend auf Hilfe und Unterstützung angewiesen. Der Sterbeprozess ist ein natürlicher Teil des Lebens, auch für Menschen mit Demenz. Es ist wichtig, sich auf diesen Moment vorzubereiten, um dem Sterbenden eine würdevolle Begleitung zu ermöglichen.

Vorbereitung auf den Sterbeprozess

Die Endlichkeit des Lebens akzeptieren

Das Leben ist endlich, eine banale Weisheit, aber wenn man sich diese Tatsache immer wieder vor Augen führt, verliert der Tod seinen Schrecken und gehört gewissermaßen zum Leben dazu. Der Sterbeprozess geschieht in der Regel nicht plötzlich, vielmehr gleitet der Sterbende in den Tod hinein. Diese Phase kann einige Tage oder Wochen dauern.

Eigene Kraft bewahren

Es ist wichtig, dass Angehörige auf sich selbst achten und genügend Freiräume und Schlaf haben. Man kann nicht immer da sein und alles alleine leisten. Es ist ratsam, sich aktiv Familie, Freunde oder Nachbarn um Unterstützung zu bitten oder Hospizdienste in Anspruch zu nehmen. Gespräche mit lieben Menschen können wohltuend sein und seelischen Beistand leisten.

Berührungen und Akzeptanz

Berührungen sind häufig eine gute Methode, Kontakt mit dem Sterbenden aufzunehmen. Achten Sie dabei aber auf die Wünsche des Sterbenden, denn manchmal wird Kontakt auch abgelehnt. Nehmen Sie das dann nicht persönlich, der Sterbende braucht dann eben nur gerade etwas Zeit für sich.

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Die Phasen des Sterbeprozesses bei Demenz

Aus medizinischer Sicht lassen sich drei charakteristische Phasen des Sterbeprozesses unterscheiden, besonders bei einem längeren Krankheitsverlauf:

Präterminalphase

Die präaktive Sterbephase zeigt sich Tage bis Wochen vor dem Tod durch Rückzug, Schlaf- und Essverhaltenänderungen sowie körperliche Schwäche. Diese Phase markiert den Beginn des Sterbeprozesses, in dem die Krankheit fortschreitet und der Sterbende zunehmend pflegebedürftig wird. Noch besteht jedoch eine gewisse Selbstständigkeit. Die Pflege auf einer Palliativstation und die Betreuung in einem Hospiz können durch Symptomkontrolle und psychosoziale Unterstützung die Lebensqualität erhalten und bei der Entscheidungsfindung unterstützen.

Hier sind einige allgemeine Symptome, die in der Rehabilitationsphase auftreten können:

• Fortgeschrittene Krankheit: Die zugrunde liegende Krankheit, wie Krebs oder eine chronische Erkrankung, schreitet trotz Behandlung fort.
• Zunehmende Pflegebedürftigkeit: Es besteht ein steigender Bedarf an Unterstützung bei täglichen Aktivitäten und persönlicher Pflege.
• Schwäche und Müdigkeit: Die Person kann sich zunehmend schwach fühlen und einen großen Teil des Tages schlafen oder ruhen.
• Veränderungen im Ess- und Trinkverhalten: Der Appetit kann nachlassen und das Gewicht kann abnehmen. Es kann auch zu Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme kommen.
• Schmerzen und andere physische Symptome: Schmerzen können intensiver werden oder neue Schmerzen können auftreten. Andere Symptome können Atemnot, Übelkeit oder Verstopfung umfassen.
• Kognitive und emotionale Veränderungen: Konzentrationsfähigkeit und Gedächtnis können nachlassen, und es kann zu emotionalen Schwankungen oder Depressionen kommen.
• Sozialer Rückzug: Die Person kann sich von sozialen Aktivitäten zurückziehen und weniger Interesse an Interaktionen mit anderen zeigen.

Terminalphase

Die aktive Sterbephase, die Stunden bis Tage vor dem Tod einsetzt, sind Unruhe, veränderte Atmung, Hautfarb- und Temperaturveränderungen sowie Schwellungen in den Extremitäten typisch. Die Terminalphase kennzeichnet einen Zustand, in dem keine Heilung mehr möglich ist. Deutliche Symptome wie Bewusstseinstrübung, Atemveränderungen und Kreislaufprobleme treten auf. In dieser Zeit geht es darum, den Sterbenden Komfort zu bieten und die Angehörigen zu unterstützen.

Hier sind einige der charakteristischen Anzeichen und Symptome dieser Terminalphase:

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• Rückgang der Bewusstseinsklarheit: Der Sterbende kann längere Zeiträume schlafen, schwer erweckbar sein oder gar nicht mehr aufwachen.
• Veränderung in der Atmung: Atempausen (Apnoe) können auftreten. Das sogenannte "Todesröcheln", ein lautes, gurgelndes Atmen, kann ebenfalls vorkommen, was durch die Ansammlung von Sekreten im Rachenbereich verursacht wird.
• Veränderung im Kreislauf: Extremitäten, besonders die Füße und Hände, können kühl und bläulich oder blass werden. Dies ist ein Zeichen für eine verminderte Durchblutung.
• Veränderung der Körperfunktionen: Es kann zu einem Rückgang der Urinproduktion kommen. Der Urin kann dunkler werden. Es kann auch zu Inkontinenz kommen.
• Schluckbeschwerden und verminderte Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme: In dieser Phase kann es für den Sterbenden schwierig sein, zu schlucken oder Interesse an Nahrung und Getränken zu zeigen.
• Unruhe und Verwirrtheit: Manche Sterbende zeigen Zeichen von Unruhe, Zappeln oder sind verwirrt über Zeit, Ort und Personen.

Finalphase

Diese Phase zeigt an, dass der Tod unmittelbar bevorsteht. Veränderungen im Bewusstsein und der Atmung sind klar erkennbar. Das Todesdreieck, eine visuelle Veränderung im Gesicht des Sterbenden, kann oft beobachtet werden.

In dieser Phase des Sterbeprozesses spricht der Sterbende weniger und schläft mehr. Eine oberflächlichere Atmung und ein sichtbares "Todesdreieck" im Gesicht sind häufige Anzeichen, die auf die Finalphase des Lebens hindeuten.

Die häufigsten Symptome und Anzeichen in der Finalphase umfassen:

• Bewusstseinsveränderungen: Der Sterbende ist häufig nicht mehr ansprechbar und kann längere Zeiträume schlafen oder nicht mehr aufwachen.
• Atemveränderungen: Das Atmungsmuster ändert sich; es kann zu unregelmäßiger Atmung, Atempausen oder zu dem sogenannten Cheyne-Stokes-Atmen kommen. Das "Todesröcheln" tritt aufgrund von Flüssigkeitsansammlungen in den Atemwegen auf.
• Kreislaufveränderungen: Die Durchblutung vermindert sich, was dazu führt, dass die Haut, insbesondere an Händen und Füßen, kühl, blass oder marmoriert erscheint.
• Veränderungen der Körperfunktionen: Es kann zu einem weiteren Rückgang der Urinproduktion und zur Inkontinenz kommen. Die Urinfarbe kann sehr dunkel werden.
• Schluckunfähigkeit: Der Sterbende kann nicht mehr schlucken, was die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit stark einschränkt.
• Unruhe: Einige Sterbende erleben Unruhe oder Agitation, was sich durch Zappeln oder nicht-zweckmäßige Bewegungen äußern kann.
• Todesdreieck im Gesicht: Das Gesicht, insbesondere die Nase und die umliegenden Bereiche, kann spitz zulaufen und blass werden. Die Augen können eingesunken erscheinen.
• Vitalzeichenveränderungen: Der Puls kann schwach und unregelmäßig werden, und der Blutdruck fällt.

Symptome und ihre Linderung

In der letzten Lebenszeit können verschiedene Symptome auftreten, die für Betroffene und Angehörige belastend sein können. Nachfolgend werden die häufigsten genannt, um eine erste Orientierung zu geben. Vielen Menschen hilft bereits das Wissen, dass diese zunehmenden Beschwerden nicht ungewöhnlich sind und dass sie behandelbar sind. Symptome wie Schmerzen, Angst, Depression, Schlafstörungen und Unruhe treten häufig auf. Wichtig ist: Niemand muss leiden. Es gibt viele Hilfen, die die Symptome lindern können. Schwerstkranke Menschen und Angehörige sollten mit dem Behandlungsteam, z.B. Ärzten, Pflegenden oder Hospizhelfern sprechen. Nur wenn die Fachkräfte von den Beschwerden wissen, können sie etwas dagegen unternehmen.

Schmerzen

Schmerzen sind eines der häufigsten und belastendsten Symptome. Sie können durch die Grunderkrankung, Begleiterkrankungen oder durch eingeschränkte Beweglichkeit entstehen. Dazu kommt die Angst vor dem Schmerz. Die Behandlung von Schmerzen erfolgt meist mit teilweise starken Medikamenten wie Opiaten. Palliativmediziner sind erfahren darin, Medikamente gezielt zu kombinieren, Nebenwirkungen zu vermeiden und die bestmögliche Wirkung zu erzielen. Wenn gängige Schmerzmittel nicht ausreichend helfen, kann der Einsatz von Medikamenten aus Cannabis in Erwägung gezogen werden. Cannabinoide finden zunehmend Anwendung in der Palliativversorgung und können unter bestimmten Voraussetzungen ärztlich verordnet werden. Neben Medikamenten gibt es je nach Schmerzursache auch viele soziale und pflegerische Maßnahmen, die lindern. Wenn Schmerzen z.B. krampfartig sind, kann Entspannung und Wärme helfen. Bei entzündlichen Schmerzen kann Kühlung das Richtige sein.

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Verwirrtheit und Unruhe

Bei Palliativpatienten können plötzlich Symptome wie Verwirrtheit, Aggressivität, Wahnvorstellungen, starke Gefühlsschwankungen oder Schlafstörungen auftreten. Die betroffene Person erkennt ihre Umgebung oft nicht mehr. Dieser Zustand kann schwanken oder nach einigen Stunden wieder verschwinden, manchmal kann der Zustand aber auch bis zum Tod anhalten. Die Auslöser können sehr verschieden sein und sind teilweise abhängig von der Art und Schwere der Erkrankung. Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr (oder Infusionen), persönliche Zuwendung und Entspannungsübungen können Abhilfe schaffen.

Angst

Angst ist ein häufiges und ernstzunehmendes Symptom am Lebensende. Sie kann direkt geäußert werden oder sich indirekt zeigen, z.B. durch Unruhe, Aggression, Rückzug oder körperliche Reaktionen. Angstauslöser können aber auch alte Konflikte sein. Hier können manchmal neutrale Personen als Gesprächspartner besser helfen. In der Sterbephase können nicht-medikamentöse Maßnahmen wie ein ruhiges Umfeld, persönliche Zuwendung, beruhigende Sinnesreize, pflegende Maßnahmen oder Beschäftigungen helfen, die Angst zu lindern. Wenn es sehr konkrete Ängste sind, z.B. vor Schmerzen, vor dem Fortschreiten der Krankheit, vor dem Verlust der Selbstständigkeit, sind Ärzte und Pflegende gute Ansprechpersonen.

Appetitlosigkeit

In der Palliativphase verschwinden Hunger und Durst zum Teil völlig, und es erfordert große Sorgfalt, mit diesen Situationen richtig umzugehen. Manche Menschen wollen gegen Lebensende nichts mehr essen und trinken. Das ist natürlich - jedoch für die Angehörigen schwer auszuhalten. Wenn ein Mensch noch essen und trinken will, sollte er das zu sich nehmen, worauf er Lust hat: Lebensfreude ist in der Palliativphase wichtiger als Ernährungsfachwissen. Bei schwieriger Nahrungsaufnahme sollte das Essen möglichst eiweiß- und kalorienreich sein. In manchen Fällen kann eine künstliche Ernährung (enteral oder parenteral) oder Flüssigkeitsgabe angebracht sein, z.B. wenn Übelkeit, Schmerzen, Kraftlosigkeit, Schluckbeschwerden oder andere Symptome das Essen schwer oder unmöglich machen. Betroffene sollten nur dann künstlich ernährt werden, wenn sie dies wünschen und es aus ärztlicher Sicht ratsam ist.

Atemnot

Atemnot entsteht nicht nur bei Sauerstoffmangel, sondern auch bei zu viel Kohlenstoffdioxid im Körper, das nicht abgeatmet werden kann. Gründe dafür können z.B. Atemwegserkrankungen, Herzprobleme, Schwäche oder Nervosität sein. Bei Atemnot ist es daher wichtig, zu beruhigen und die Konzentration auf eine möglichst gleichmäßige Atmung zu lenken.

Depression

Es ist nachvollziehbar, dass eine unheilbare Krankheit, belastende Symptome und das nahende Lebensende die Stimmung drücken. Wenn entsprechende Symptome, z.B. niedergedrückte Stimmung, Schlafstörungen, Hoffnungslosigkeit, vermindertes Interesse oder geringer Antrieb aber ausgeprägt sind und lange anhalten, sollte der Arzt informiert werden. Antidepressiva können hier zu einer Steigerung der Lebensqualität beitragen, ihre Verordnung muss jedoch sorgfältig erfolgen mit Blick auf Wechsel- und Nebenwirkungen.

Nahrungsaufnahme bei Sterbenden

Beim Essen und Trinken kommt es häufig zu Missverständnissen. Mache dir bewusst, dass der Sinn vom Essen die Energiezufuhr für den Körper ist. Wir essen um zu leben. Umgekehrt macht es keinen Sinn zu essen, wenn der Körper am sterben ist. Automatisch verändern sich die Essgewohnheiten, nichts schmeckt mehr, der Appetit geht verloren. Alles schwer verdauliche wird weggelassen, selbst ehemalige Lieblingsspeisen werden nicht mehr gemocht. Viele Angehörige haben dann die Sorge, dass der Sterbende schlicht verhungert, sie wollen dann unbedingt noch Nahrung zuführen. Oder sie haben ein schlechtes Gewissen, es nicht zu tun. Das ist aber nicht nötig, kann sogar ganz falsch sein, denn mit der Veränderung des Stoffwechsels durch die reduzierte Nahrungsaufnahme werden im Körper lindernde Stoffe freigesetzt. Lasse also los, nimm hin, dass der Sterbende nun gehen will. Hilfreich ist es immer, den Mund des Sterbenden zu befeuchten. Ein feuchter Waschlappen oder Eiswürfel aus Tee leisten hierbei gute Dienste.

Eigene Realitäten entwickeln

Oftmals fangen Sterbende an zu phantasieren, sprechen mit bereits gestorbenen Menschen, verlieren jedes Zeit- und Raumgefühl. Sie erkennen auch die Angehörigen nicht mehr oder verwechseln diese. Dies darfst du, wie schon bei der Demenz, auch keinen Fall persönlich nehmen, akzeptiere einfach diese neue Realität des Sterbenden. Versuche nicht, ihm diese eigene Realität auszureden oder zu korrigieren. Vielmehr solltest du daran Anteil nehmen und so ein guter Begleiter sein. Manchmal kommt es vor, dass der sterbende Mensch plötzlich wieder aufblüht, zu neuem Leben erwacht. Er nimmt dann wieder Anteil an seiner Umgebung, hat wieder Appetit oder will sich setzen oder gehen. Fälschlicherweise glauben dann viele Angehörige, dass das Leben doch noch weiter geht und sind voller Hoffnung - die dann allerdings schnell wieder verfliegt.

Anzeichen des nahenden Todes

Es gibt untrügliche Zeichen, wenn das Ende naht: Der Blutdruck sinkt ab, Arme und Beine erkalten, der Atem verändert sich. Er kann ganz schnell oder auch ganz langsam werden. Oftmals scheint es, dass es der letzte Atemzug war und im nächsten Moment kommt dann doch der nächste. Das Atmen ist auch immer wieder begleitet von rasselnden Geräuschen, die daher rühren, dass der Sterbende nicht mehr abhusten kann. Diese Erscheinungen kommen und gehen und können sich über Tage hinweg ziehen. Bereite dich seelisch darauf vor: Irgendwann tritt dann der Tod ein. Oft gibt es bereits vor dem Eintritt einen Zeitpunkt, an dem der Sterbende seinen Frieden findet, seine Gesichtszüge entspannen sich. Manchmal ist dies auch erst nach dem Tod der Fall. Frieden und Ruhe breiten sich aus. Wichtig für dich ist, dass du dich mit dieser Situation rechtzeitig vertraut machst, sie akzeptierst und dich nicht verängstigen lässt.

Umgang mit dem „Todesröcheln“

Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.

Was tun nach dem Tod?

Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die oder den Toten noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen. Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Wer dies ist, kann frei entschieden werden oder sogar zu Lebzeiten mit dem Menschen mit Demenz abgesprochen werden. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten die Bestattung individuell zu gestalten.

Trauerphase

Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer.

Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Nahestehenden verloren haben, auszutauschen.

Sterbeorte

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.

Todesursachen

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. In jedem Fall steht ihnen eine Versorgung zu, die sich an ihren und den Belangen ihrer An- und Zugehörigen ausrichtet.

Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.

Letzte Lebensphase

Es ist sehr schwer die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Häufig wird die verbleibende Zeit stark überschätzt und dadurch eventuell eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen.

Trotz der Schwierigkeiten in der Einschätzung gibt es einige Merkmale, die bei vielen Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer.

Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.

Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Rechtliche Aspekte

Wichtig ist, vorab rechtliche Dinge wie eine Patientenverfügung, eine Patientenvollmacht oder die gesetzliche Betreuung zu klären. In dieser Phase sind die Betroffenen nicht mehr geschäftsfähig und verfügen über keinen freien Willen. Somit müssen Angehörige oder gesetzliche Betreuer entscheiden, wenn die Frage ansteht, ob nur noch eine palliative Versorgung erfolgen soll. Aber auch im Hinblick auf eine Krankenhausversorgung und womöglich intensivmedizinische Behandlung im Falle einer Lungenentzündung.

Nicht wenige Angehörige bestehen darauf, dass trotz der fortgeschrittenen Erkrankung dennoch alles medizinisch Mögliche versucht werden soll. Es gilt auch hier der letzte Wille des Betroffenen - gerade deshalb ist eine Patientenverfügung so wichtig. Ist dieser nicht schriftlich gegeben, gilt der mutmaßliche letzte Wille, der durch Angehörige bezeugt wird. Auch im Falle des Entscheids, ob eine erneute Krankenhausbehandlung nicht mehr erfolgen soll.

Sterbebegleitung bei Demenz

Auch in der letzten Lebenszeit bleibt das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit erhalten. Selbst wenn Menschen mit Demenz oft die Bedeutung der Worte nicht mehr erfassen, wird die nonverbale Kommunikation, etwa durch Körperkontakt und bloßes Dasein, immer wichtiger. Die Biografie eines Menschen gibt wichtige Hinweise auf Wünsche in der Sterbephase, wie etwa den Bezug zur Religion, vertraute Rituale, bekannte Lieder, Erinnerungen und Vorlieben.

Bedürfnisse des Dementen

Wir können mit großer Sicherheit darauf schließen, dass der alte demente Mensch, je nach Stadium der Demenz, noch folgende Bedürfnisse besitzt:

• Nahrung, Bewegung, Sexualität, Schmerzfreiheit, Ruhe, Wärme
• Sicherheit, Schutz, Orientierung
• Anerkennung, soziale Integration, Kontakt, Nähe, Distanz
• Zärtlichkeit, Aufgaben, Selbstverwirklichung (im Rahmen seiner entrückten Welt), Sinneswahrnehmungen.

Was immer wieder von Mitarbeitern geschildert wird, ist die Einschätzung, dass Demente sehr sensibel für die Stimmungslage des Begleiters sind, auch wenn keine Worte gefunden werden, das Empfinden auszudrücken. Dieser Ressource muss durch ein verändertes Kommunikationsverhalten von Seiten der Begleitperson entsprochen werden. Die Anteile der nonverbalen Kommunikation müssen hier bewusster eingesetzt werden.

Ein verändertes Kommunikationsverhalten durch den Begleiter kann dahingehend charakterisiert werden, dass

• langsam gesprochen wird,
• kurze Sätze gebildet werden,
• die Sätze häufiger wiederholt werden,
• Fremdworte vermieden werden,
• Blickkontakt beim Sprechen dem Begleiter zeigt, ob das Gesagte verstanden worden ist.

Es kann ebenfalls betont werden, dass die Wichtigkeit folgender Rahmenbedingungen der nonverbalen Kommunikation mit zunehmender Demenz steigt:

• Tonfall: Die Intonation der Stimme kann über den "Klang" deutlich machen, ob die Situation bedrohlich ist oder entspannt.
• Berührung/Nähe: Berührung ist kein "passpartout" für die Kommunikation mit Dementen. Zum einen geht es um die Eindeutigkeit der Berührung und, noch wichtiger, um die Bedeutung der Berührung, die der alte demente Mensch dieser zuordnet. Hier sollten biografische Informationen Auskunft darüber geben, welche Formen der Berührung der alte Mensch zu früheren Zeiten zugelassen hat.
• Eindeutigkeit der Situation.
• Eindeutigkeit der Gestik.
• Bekanntheitsgrad der Begleitpersonen.

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