Demenz ist ein Syndrom, keine eigenständige Krankheit, und keine normale Alterserscheinung, obwohl sie im hohen Alter häufiger auftritt. Die Symptome können vielfältig sein und durch unterschiedliche Demenzformen ausgelöst werden.
Demenzformen und Ursachen
Innerhalb der primären Demenzen unterscheidet man Formen und Arten nach dem Auslöser:
- Neurodegenerative Demenz: Verursacht durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Alzheimer ist die häufigste Form und betrifft mehr als 60 Prozent der Demenzerkrankten. Bei Alzheimer sterben aus ungeklärten Gründen Nervenzellen im Gehirn ab, was zu den typischen Symptomen führt, insbesondere dem frühen Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Die Frontotemporale Demenz (Morbus Pick) ist ebenfalls neurodegenerativ und führt zu einem Rückgang von Nervenzellen, vor allem im Stirn- und Schläfenbereich, was Persönlichkeit und soziales Verhalten verändert. Die Lewy-Körper-Demenz ist durch Lewy-Körperchen gekennzeichnet, die zum Rückgang von Nervenzellen in der Hirnrinde führen. Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen und motorische Störungen. Bei Parkinson-Patienten entwickeln etwa 30 bis 40 Prozent eine Parkinson-Demenz.
- Vaskuläre Demenz: Hier werden Nervenzellen durch Durchblutungsstörungen im Hirngewebe geschädigt. Ursachen sind unbehandelter Bluthochdruck oder Schlaganfälle. Die Beeinträchtigungen äußern sich in Gedächtnis, Sprache, Denkvermögen, Bewegung und Orientierung. Vaskuläre Demenzen können in jedem Alter auftreten.
- Sekundäre Demenzen: Werden indirekt durch äußere Faktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow-Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.
In der Praxis treten oft Mischformen auf, beispielsweise eine neurodegenerative und eine vaskuläre Demenz gleichzeitig.
Risikofaktoren und Prävention
Das Demenzrisiko steigt mit zunehmendem Alter ab 65 Jahren deutlich an, wobei Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Bekannte Risikofaktoren erhöhen das persönliche Erkrankungsrisiko erheblich. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität sind wichtige Schutzfaktoren.
Diagnose und Verlauf
Bei Verdacht auf Demenz ist eine Abklärung ratsam. Spezielle Demenztests messen die geistige Leistungsfähigkeit. Ein Selbsttest kann einen ersten Verdacht prüfen, ersetzt aber keine ärztliche Diagnose. Bei einem Anfangsverdacht sollte man einen Arzt, eine Gedächtnis-Sprechstunde oder eine Memory-Klinik aufsuchen. Eine frühe Diagnose erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten zu verlangsamen. Die Diagnostik umfasst das Patientengespräch, die körperliche Untersuchung und Demenztests. Ziel ist es, die Ursache der Symptome und die Demenzform zu klären.
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Jede Demenzerkrankung verläuft individuell. Die Einteilung in Stadien dient der Übersicht über zu erwartende Phasen:
- Frühphase: Erste Symptome ohne dramatische Auswirkungen. Die Person ist noch weitgehend selbstständig. Soziale Teilhabe, Sport und Therapie sind wichtig. Komplexe Aufgaben sollten schrittweise abgegeben werden.
- Mittelschwere Demenz: Deutlich ausgeprägte Symptome. Räumliche und zeitliche Orientierung bereiten Schwierigkeiten. Wesensveränderungen und Einschränkungen der Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar.
- Schwere Demenz: Starke Symptome erfordern intensive Betreuung und Pflege. Betroffene können bettlägerig werden. Wesensveränderungen können den Kontakt zur Person erschweren.
Behandlung und Umgang
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind nicht heilbar. Die Behandlung ist wichtig, um die Lebensqualität zu steigern. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine Herausforderung. Zu Beginn reicht oft Unterstützung im Alltag aus, später wird der Bedarf größer. Angehörige kümmern sich oft selbst um ihre Angehörigen. Ein guter Umgang beinhaltet eine demenzgerechte Raumgestaltung, den Abbau von Barrieren und Orientierungshilfen. Die Kommunikation sollte würdevoll und wertschätzend sein. Beschäftigung und Spiele sind wichtig, um Unruhe zu reduzieren und die geistige und körperliche Aktivität anzuregen. Angehörige sollten sich nicht überfordern und Entlastung suchen.
Inkontinenz
Im Laufe der Demenzerkrankung kann Inkontinenz entstehen. Betroffene verlieren die Kontrolle über Harn oder Stuhl. Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können zu ausbleibenden Toilettengängen und Verstopfung führen. Die Pflege eines Angehörigen mit Demenz und Inkontinenz kann herausfordernd sein.
Sterbeprozess bei Demenz
Demenz führt nicht unbedingt zum Tod, verkürzt aber die Lebenserwartung, da es den Betroffenen schwerer fällt, auf ihre Gesundheit zu achten. Die häufigste Todesursache ist die Lungenentzündung, da das Immunsystem geschwächt ist und Schluckstörungen auftreten.
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Der Sterbeprozess steht am Ende einer tödlichen Erkrankung oder des natürlichen Alterungsprozesses. Die Anzeichen können sich bereits mehrere Tage oder erst wenige Stunden vor dem Tod einstellen. Viele Menschen durchleben längere Phasen der Krankheit und schwindender Kraft.
Anzeichen des Sterbeprozesses
- Appetitlosigkeit: Hunger- und Durstgefühl lassen nach.
- Schmerzunempfindlichkeit: Das sensorische Empfinden lässt nach.
- Stoffwechselprozesse: Stoffwechsel und Körperfunktionen verlangsamen sich. Der Urin kann sich dunkel verfärben.
- Schlechtere Durchblutung: Der Puls wird schwächer und schneller. Die Körpertemperatur sinkt, Hände und Füße werden kalt.
- Atmung: Der Atem geht schnell, flach und/oder unregelmäßig. Es kommt zu Atemaussetzern. Geräusche wie Rasseln oder Röcheln weisen auf Schleim in den Atemwegen hin.
- Nachlassende Kräfte: Die Sterbenden werden immer schwächer. Oftmals halten sie die Augen geschlossen.
- Innere Einkehr: Die Sterbenden wirken nach innen gekehrt. Die Grenze zwischen Traum und Wirklichkeit kann verschwimmen.
- Muskulatur: Die Muskulatur erschlafft. Die Haut im Gesicht um Nase und Mund wirkt fahl.
Begleitung im Sterbeprozess
Im Hospiz oder zuhause können Angehörige den Sterbenden auf dem letzten Weg begleiten und versuchen, ihm den Sterbeprozess zu erleichtern. Flüssigkeit anbieten, warme Hände und Füße sicherstellen, den Oberkörper bei Atembeschwerden leicht aufrichten. Geduld im Umgang mit Sterbenden haben, aufmerksam zuhören und Verständnis zeigen. Menschlicher Umgang und Nähe können in den letzten Stunden vor dem Tod tröstlich sein.
Belastende Beschwerden am Lebensende
Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastende Beschwerden haben. Schmerzen, Luftnot oder Angst treten bei ihnen ungefähr genauso häufig auf wie bei Menschen mit anderen Erkrankungen. Es ist schwieriger diese Beschwerden bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu erkennen, da diese sich meist nicht mehr mit Worten mitteilen können.
- Schmerzen: Treten häufig auf und werden oft seltener erkannt und behandelt als bei Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Veränderungen des Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein.
- Infekte: Das Immunsystem ist geschwächt. Es kommt häufig zu Infekten der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
- Luftnot: Kann sehr belastend und ängstigend sein. Ursachen können Infektionen der Lunge, Blutarmut oder weitere Erkrankungen sein. Eine Sauerstofftherapie kann bei Sauerstoffmangel im Blut helfen.
- Unruhe und Angst: Können sich durch starke körperliche Unruhe zeigen. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken.
- Akute Verwirrtheit: Kann neben den Zeichen der Demenz auftreten. Schmerzen können die Ursache sein.
Sterbeorte
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut und versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause.
Todesursachen
Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie).
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Letzte Lebensphase
In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer. Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt.
Sterbephase
Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können typische Anzeichen auftreten. Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Es kann zu einer Rasselatmung kommen.
Nach dem Tod
Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an.
Symptome in der letzten Lebensphase
In der letzten Lebensphase können verschiedene Symptome auftreten, die für Betroffene und Angehörige belastend sein können. Symptome wie Schmerzen, Angst, Depression, Schlafstörungen und Unruhe treten häufig auf. Es gibt viele Hilfen, die die Symptome lindern können. Schwerstkranke Menschen und Angehörige sollten mit dem Behandlungsteam sprechen.
- Schmerzen: Behandlung erfolgt meist mit starken Medikamenten wie Opiaten. Wenn gängige Schmerzmittel nicht ausreichend helfen, kann der Einsatz von Medikamenten aus Cannabis in Erwägung gezogen werden.
- Verwirrtheit: Plötzlich auftretende Verwirrtheit, Aggressivität, Wahnvorstellungen, starke Gefühlsschwankungen oder Schlafstörungen. Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, persönliche Zuwendung und Entspannungsübungen können Abhilfe schaffen.
- Angst: Nicht-medikamentöse Maßnahmen wie ein ruhiges Umfeld, persönliche Zuwendung, beruhigende Sinnesreize, pflegende Maßnahmen oder Beschäftigungen können helfen, die Angst zu lindern.
- Appetitlosigkeit: Manche Menschen wollen gegen Lebensende nichts mehr essen und trinken. Wenn ein Mensch noch essen und trinken will, sollte er das zu sich nehmen, worauf er Lust hat.
- Atemnot: Es ist wichtig, zu beruhigen und die Konzentration auf eine möglichst gleichmäßige Atmung zu lenken.
- Depression: Antidepressiva können zu einer Steigerung der Lebensqualität beitragen, ihre Verordnung muss jedoch sorgfältig erfolgen.
- Juckreiz: Nicht kratzen!
- Kachexie: In diesen Fällen kann künstliche Ernährung helfen, sie ist dann sinnvoll, wenn eine Aussicht auf Besserung besteht.
- Krampfanfälle: Bei einem Krampfanfall sollte möglichst rasch der Arzt informiert werden.
- Mundpilz (Soor): Gegen Mundpilz hilft eine konsequente Mundpflege - am besten vorbeugend.
- Schlafstörungen: Es gibt zwar Medikamente gegen Schlafstörungen, aber sie sind nur sinnvoll, wenn die Schlafstörungen sehr belastend sind.
- Übelkeit und Erbrechen: Gute Mundpflege und kleine, bevorzugte Mahlzeiten können die Beschwerden lindern.
- Unruhe: Wenn keine körperlichen Beschwerden vorliegen, hilft oft Zuwendung und Zeit.
- Verstopfung: Gegen Lebensende, wenn Nahrungsaufnahme nicht mehr möglich ist, kann es manchmal angemessen sein, die Verstopfung hinzunehmen.
Sterben bei Demenz
Sterben ist ein natürlicher Teil des Lebens, auch für Menschen mit Demenz. Im späten Stadium sind Immunsystem und Organe stark geschwächt. Die meisten Betroffenen sterben an einer Lungenentzündung oder anderen Infektionen. Wichtig ist eine achtsame Begleitung des Sterben bei Demenz.
Die drei Phasen des Sterbeprozesses
- Präterminalphase: Wochen bis Monate vor dem Tod. Gekennzeichnet durch zunehmende Schwäche, erhebliche Abmagerung, Müdigkeit und wachsende Probleme bei alltäglichen Verrichtungen.
- Terminalphase: Wenige Tage bis Wochen vor dem Tod. Der körperliche Zustand verschlechtert sich weiter, es kommt zu Bettlägerigkeit, Kontrollverlust über Blase und Darm sowie Symptomen wie Angst, Atemnot, Übelkeit oder Verstopfung.
- Finalphase: Die letzten Stunden oder Tage. Die Organfunktionen versagen nacheinander. Typische Anzeichen sind zunehmende Teilnahmslosigkeit, Schläfrigkeit, fehlendes Hungergefühl, Marmorierung der Haut, schwacher Puls und sinkender Blutdruck.
Was im Körper während des Sterbens geschieht
Es wird vermutet, dass der Körper ein biologisches Programm aktiviert. Dabei spielen auch körpereigene Opiate eine Rolle.
Sterben bei Demenz - was es zu beachten gilt
Auch wenn Menschen mit Demenz sich nicht mehr klar ausdrücken können, bleiben emotionale Bedürfnisse wie Nähe, Trost oder Ruhe bis zuletzt erhalten. Angehörige und Pflegende sollten auf Mimik, Gestik und Verhalten achten, um Schmerzen oder Ängste zu erkennen. Medikamente können starke Beschwerden wie Rasselatmung oder Schmerzen lindern. Wichtig ist eine Kommunikation auf emotionaler Ebene, auch ohne Worte. Wer dem Sterbenden mit Ruhe, Zuwendung und Geduld begegnet, kann helfen, den Übergang würdevoll zu gestalten.
Woran Menschen mit Demenz sterben
Nicht die Demenz selbst führt zum Tod, sondern Komplikationen und Begleiterkrankungen wie:
- Lungenentzündung (oft durch verschluckte Nahrung/Flüssigkeit)
- Infektionen
Terminale Luzidität
Kurz vor dem Tod erleben viele Demenz-Patienten Momente kurzer Klarheit, in denen ihre Erinnerungen und verloren geglaubte Fähigkeiten zurückkehren. Wissenschaftler nennen das Phänomen "terminale Luzidität". Die kurzzeitige Rückkehr zur Klarheit tritt auch bei anderen Erkrankungen auf, die die Denkfähigkeit beeinträchtigen. Warum es dazu kommt, ist bislang ungeklärt.
Körperliche Veränderungen im Endstadium
Im Endstadium der Demenz sind Betroffene vollständig auf Pflege angewiesen. In der letzten Phase werden die Erkrankten häufig bettlägerig, was zu einer erhöhten Infektanfälligkeit führt. Problematisch ist zudem, dass Erkrankte möglicherweise unter Schmerzen leiden, die nicht erkannt werden, weil die betroffene Person sich nicht bemerkbar machen kann. Im Sterbeprozess ist der Herzschlag oft erhöht, der Blutdruck hingegen erniedrigt. Die Haut wirkt sehr blass oder ist bläulich-gemustert, das Gesicht ist eingefallen.
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