Plötzlicher Tod bei tonisch-klonischen Anfällen: Was Sie über SUDEP wissen müssen und wie Sie sich schützen können!

Epilepsie ist eine der häufigsten chronisch-neurologischen Erkrankungen. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 640.000 Menschen betroffen. Die meisten Betroffenen können mit Medikamenten ein normales Leben führen. Es ist jedoch wichtig, die Risiken und möglichen Komplikationen zu kennen. Eine seltene, aber gefürchtete Komplikation ist der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsiepatienten, in der Medizin SUDEP genannt (englisch: Sudden Unexpected Death in Epilepsy).

Was ist SUDEP?

SUDEP steht für „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“, auf Deutsch: plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie. Er ist die häufigste direkte Todesursache bei Epilepsie. SUDEP ist definiert als ein plötzlicher, unerwarteter, nicht-traumatischer und nicht-ertrinkungsbedingter Tod bei einem Menschen mit Epilepsie, mit oder ohne Nachweis eines Anfalls, und ohne identifizierte toxikologische oder anatomische Ursache für den Tod.

SUDEP tritt meist nachts im Schlaf ein und ist auf einen Zusammenbruch des Herz-Lungen-Kreislauf-Systems unmittelbar im Anschluss an einen (schweren) epileptischen Anfall zurückzuführen. Durch den Anfall kann es kurzfristig zu Funktionsausfällen des Gehirns bei der Regulierung von Atmung und Herzschlag bis hin zum Atem- und Herzstillstand kommen. In der Abklingphase des Anfalls (sog. postiktalen Phase) hören Betroffene häufig auf, zu atmen, weil die Gehirn-Aktivität nach einem Krampfanfall niedrig ist. Im schlimmsten Fall so niedrig, dass das Gehirn kein Atem-Kommando mehr in den Körper schickt. Ohne Atmung gelangt kein Sauerstoff mehr ins Blut und das Herz hört auf zu schlagen.

Etwa 7-8% der Menschen, die seit ihrer Kindheit oder Jugend an einer chronischen Epilepsie leiden, sterben im Laufe ihres Lebens an einem SUDEP. Kinder und Jugendliche kann es genauso treffen wie (junge) Erwachsene und Senioren. Gefährdet sind insbesondere Personen, die nachts schwere epileptische Anfälle (Grand Mal, tonisch-klonische Anfälle) haben. Das Risiko für einen SUDEP ist eher gering, pro Jahr kommt es bei einem von 4.500 Kindern mit Epilepsie zu einem solchen Todesfall. Bei erwachsenen Epilepsiepatienten liegt das Risiko bei 1-10/1000.

Risikofaktoren für SUDEP

Grundsätzlich haben alle Patient:innen mit Epilepsie ein Risiko, an SUDEP zu sterben. Doch einige Dinge machen es wahrscheinlicher:

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Tonisch-klonische Anfälle: Bei dieser Epilepsie-Form mit Verkrampfung und Zuckungen ist ein SUDEP häufiger. Insbesondere generalisierte tonisch-klonische Anfälle, die das gesamte Gehirn betreffen und einen Bewusstseinsverlust sowie Krämpfe im ganzen Körper zur Folge haben, stellen ein erhöhtes Risiko dar.
Anfälle in der Nacht: In der Nacht bemerken Hilfspersonen den Anfall seltener und können nicht helfen.
Häufige Anfälle: Je häufiger die Krampfanfälle, desto höher ist das Risiko für SUDEP.
Auf dem Bauch schlafen: In dieser Schlaf-Position bekommt der Körper schlechter Luft. Deswegen kann möglicherweise diese Position eine Atemstörung nach dem Anfall verschlimmern.
Ein früher Beginn der Epilepsieerkrankung
Eine medikamentöse Behandlung mit mehreren Antiepileptika
Häufiger Wechsel der Medikamente oder unregelmäßige Einnahme
Mehrfachbehinderung
Plötzlichem Absetzen oder unregelmäßiger Einnahme von Epilepsie-Medikamenten
Einer schwer behandelbaren Epilepsie mit häufigen Anfällen
Häufigen nächtlichen Anfällen
Bestimmten schweren, genetisch bedingten Epilepsien (zum Beispiel dem Dravet-Syndrom)
Auch Menschen, die allein leben, haben ein erhöhtes Risiko für einen SUDEP.

Präventionsmaßnahmen gegen SUDEP

Zur Vermeidung eines plötzlichen und unerwarteten Todesfalls ist das Ziel einer vollständigen Anfallsfreiheit entscheidend. Alle Maßnahmen, die das Risiko für Anfälle senken, verringern auch das SUDEP-Risiko.

Anfallskontrolle: Mit Medikamenten kann man epileptische Anfälle verhindern. Bei manchen Patientinnen und Patienten ist es schwierig, die perfekte Medikation zu finden. Aber es lohnt sich: je weniger Anfälle, desto geringer das Risiko für SUDEP. Auch guter und ausreichender Schlaf sowie Alkoholverzicht können Anfälle verhindern. Das Allerwichtigste sei eine gute medikamentöse Einstellung und eine zuverlässige Einnahme der Medikamente. »Das schützt vor den Anfällen - und keine Anfälle bedeutet auch: keine Komplikationen.«
Lebensstil-Anpassungen: Die Lebensweise hat ebenfalls Einfluss: Stress, Schlafdefizit und Alkohol können das Risiko für Anfälle erhöhen. Das sollte man vermeiden. Ebenso kann geprüft werden, ob eine Umstellung der Ernährung unterstützend wirken kann.
Schlafposition: In Bauchlage ist es für den Körper schwieriger, zu atmen. Deswegen empfehlen manche Experten den Epilepsie-Betroffenen, nicht auf dem Bauch zu schlafen.
Operation: Bei fokalen Epilepsien sollte frühzeitig die Möglichkeit einer Operation in Betracht gezogen werden, falls der Patient nicht auf die Medikamente anspricht. Für Menschen, die trotz der Medikamente häufig schwere Anfälle haben, kann eine Operation infrage kommen. Dabei wird der Bereich des Gehirns entfernt, der die Anfälle auslöst. Dieser Eingriff kann das Anfallsrisiko deutlich senken.
Überwachungssysteme: Die International League against Epilepsy und International Federation of Clinical Neurophysiology rät Patientinnen und Patienten solche Geräte in Erwägung zu ziehen, um Anfälle zu erkennen. Damit Angehörige oder Pflegende im Notfall schnell helfen können, ist ein Alarmsystem gut. Tragbare Geräte oder Elektroden messen dabei die Körpersignale der Patientin oder des Patienten. Es gibt Systeme zur Erkennung epileptischer Anfälle, etwa Wearables, die am Körper getragen werden und Veränderungen der Herzfrequenz und andere Parameter erfassen, sowie Bett- und Bewegungssensoren. Damit ließen sich zwar nicht alle Anfallstypen zuverlässig erfassen und Anfälle auch noch nicht vorhersagen. Sogenannte tonisch-klonische Anfälle könnten die Systeme allerdings zuverlässig erkennen und damit zum Beispiel das Risiko eines Plötzlichen Epilepsietodes, also eines SUDEP, nachhaltig reduzieren, heißt es in einem Informationspapier der Vereinigung. Neurologe Meier hält die Systeme in bestimmten Situationen für hilfreich, gibt aber auch zu bedenken: »Es muss dann auch jemand da sein, der reagieren kann.«
Notfallplan: Es kann sinnvoll sein, gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt einen Notfallplan zu erstellen.
Erste Hilfe: Wenn Betroffene einen Anfall haben, sollte man sie danach gut beobachten - mindestens eine Stunde lang. Atmet die Person? Schlägt das Herz regelmäßig? Bei ausbleibender Atmung gilt es, sofort den Notarzt zu rufen und eine Herz-Lungen-Wiederbelebung zu starten. Dazu drückt man dreißigmal auf die Mitte vom Brustkorb (4-6 cm tief). Dann beatmet man die Betroffene oder den Betroffenen zweimal mit der Mund-zu-Mund-Beatmung.

Erste-Hilfe-Maßnahmen während eines Anfalls

Im Normalfall seien Anfälle ein seltenes Ereignis, wenn man die entsprechenden Medikamente einnimmt. In jedem Fall tätig werden.
Ersthelfer sollten das Umfeld sichern, also etwa Tische zur Seite schieben, und die betroffene Person vor weiteren Verletzungen schützen, rät die Epilepsievereinigung.
Höre der Anfall nach fünf Minuten nicht auf, sollte unbedingt ein Notarzt verständigt und, falls vorhanden, ein Notfallmedikament verabreicht werden.
Was man nicht tun sollte: Den Betroffenen festhalten. Zum einen wollen viele das nicht, zum anderen besteht durch die womöglich sehr starken Zuckungen auch eine Verletzungsgefahr für Helfende. Und keinesfalls etwas zwischen die Zähne klemmen - das birgt Erstickungsgefahr.
sie oder ihn vor Verletzungen schützen (zum Beispiel Kissen unter den Kopf legen, gefährliche Gegenstände wegräumen)
dafür sorgen, dass die Atemwege frei bleiben (zum Beispiel enge Kleidung am Hals lockern, aber nicht den Mund öffnen)
Ein tonisch-klonischer Anfall ist in der Regel nach 2 bis 3 Minuten vorbei.
die oder den Betroffenen in die stabile Seitenlage bringen
sie oder ihn nicht allein lassen
sie oder ihn unmittelbar nach dem Ende des Anfalls ansprechen und berühren
Atmung und Puls regelmäßig kontrollieren, bis die betroffene Person vollständig bei Bewusstsein ist
Bei einem Atem- und Herzstillstand ist es zentral, so schnell wie möglich mit der Wiederbelebung zu beginnen und die Notrufnummer 112 zu wählen. Wie man erkennt, ob eine Person noch atmet und das Herz noch schlägt, kann man in einem Erste-Hilfe-Kurs lernen, der auch ein Reanimationstraining beinhaltet.

Anfallserkennungsgeräte

Weder für Patienten noch für Ärzte ist die Auswahl eines geeigneten Anfallsdetektionsgeräts leicht. Im Internet werden zahlreiche Produkte beworben. Laut der Deutschen Epilepsievereinigung gibt es Systeme zur Erkennung epileptischer Anfälle, etwa Wearables, die am Körper getragen werden und Veränderungen der Herzfrequenz und andere Parameter erfassen, sowie Bett- und Bewegungssensoren.

Bewegungs-Sensoren: Diese Sensoren bemerken Anfälle mit Zuckungen. Man befestigt sie am Körper. Es gibt auch Sensoren, die man am Bett installiert. Auch sie bemerken Bewegungen.
Kameras: Eine Kameraüberwachung schlägt Alarm, wenn ihre automatische Analyse typische Krampfanfall-Bewegungen erkennt.
Armbänder: Spezial-Armbänder messen mit Licht-Sensoren den Herzschlag und erkennen Unregelmäßigkeiten. Manche können auch messen, ob genug Sauerstoff im Blut ist. Herzschlag und Sauerstoffgehalt im Blut ändern sich bei Epilepsie-Anfällen, aber auch in anderen Situationen. Deswegen gibt es hier auch falschen Alarm.
Spannungs-Messer: Auch Sensoren, die man auf die Haut klebt, können das Herz überwachen. Sie messen den Herzschlag und zeichnen ein EKG auf. Manche Sensoren messen die elektrische Gehirnaktivität und bemerken dann einen Anfall, den man mit bloßem Auge nicht bemerken kann.
Piezoelektrische Systeme: Bei Sensoren, die nicht am Körper, sondern am Bett oder unter der Matratze positioniert werden, handelt es sich um piezoelektrische Systeme. Diese erzeugen elektrische Ladung durch physikalische Krafteinwirkung.
Sensoren, welche elektrische Spannungsänderungen messen: Eine Anfallserkennung ist auch über Sensoren möglich, welche elektrische Spannungsänderungen messen. Solche Spannungsänderungen sind im Körper und an der Haut, wenn sich im Gehirn sowie der Skelett- und Herzmuskulatur Aktivitäten ändern. Mit Hautelektroden, die z. B. am Oberarm, auf dem Brustkorb, an der Kopfhaut oder im äußeren Gehörgang angebracht werden, können diese elektrischen Spannungsänderungen gemessen werden. Bspw. Technologien zur Erfassung der elektrischen Spannung sind EMG (Elektromyographie, Messung am Oberarm oder Brustkorb), EKG (Elektrokardiographie, Messung am Brustkorb), EEG (Elektroenzephalographie, an der Kopfhaut oder im äußeren Gehörgang) sowie EDA (elektrodermale Aktivität, Messung der Hautleitfähigkeit). Bei Wearables kommen v.a. EMG-Technologien zum Einsatz.

Man kann einige dieser Geräte in Deutschland kaufen. Manche Krankenkassen schließen mit Anbietern Verträge über die Hilfsmittelerbringung ab. Dies kann dazu führen, dass Sie ein Produkt des Vertragspartners wählen müssen (§ 33 Absatz 6 Satz 1 SGB V). Ihre Krankenkasse muss Sie darüber informieren, wer Vertragspartner ist. Sie müssen ggf. prüfen, ob das Produkt des Vertragspartners und das von Ihnen bzw.

Vor der Wahl eines Gerätes sollte man sich gut informieren, beispielsweise bei Anbietern, Betroffenen oder in der Arztpraxis. Eine Kostenübernahme kann bei den Krankenkassen beantragt werden, wenn das Gerät ärztlich verordnet wird.

Aufklärung und Information

Berlin - Eine frühe und ausführliche Aufklärung zum „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“ (Sudep) gibt Betroffenen die Möglichkeit, durch Veränderungen des Lebensstils und mit technischen Hilfsmitteln das Risiko für den plötzlichen Epilepsietod deutlich zu senken.

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Dehalb empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für Neurologie Ärztinnen und Ärzten schon früh, mit Epilepsie-Patientinnen und Patienten und Angehörigen über den plötzlichen Tod bei Epilepsie sprechen. Denn: Eine gute Anfallskontrolle vermindert das Risiko.

Als vollumfänglich informierter Patient oder Patientenangehöriger können Sie selbstbestimmte Abwägungen und Entscheidungen treffen. Dazu gehört es auch, zu überlegen, wie Sie Ihr Leben mit Epilepsie gestalten und welche Risiken Sie eingehen möchten - oder aber nicht. Hierzu gehört bspw. die Frage, ob Sie alleine Schwimmen möchten oder ob Sie ein Wearable tragen oder Ihren Schlaf durch ein Anfallsdetektionsgerät sichern. Sie können selbst entscheiden, welche Risiken Sie vermeiden möchten. Ziel sollte sein, eine gute Balance zu finden zwischen Selbstschutz und Freiheit, damit Sie für sich bzw.

Surges ging auch auf die Gründe ein, die Ärzte davon abhalten können, mit Patienten und Angehörigen über Sudep zu sprechen und diese genau aufzuklären. Laut einer Befragung unter Neurologen und Neuropädiatern nehmen rund zwei Drittel der Befragten an, damit Ängste bei den Patienten und ihren Angehörigen auszulösen.

Surges bestätigte, dass diese Ängste häufig tatsächlich eintreten. Wichtig sei jedoch, dass die Aufklärung dennoch gewünscht sei und sie keine dauerhaften negativen Auswirkungen auf die Gemütslage der Betroffenen und ihrer Angehörigen hätten. 39 Prozent der Befragten klärten zudem nicht auf, weil sie annähmen, die Patienten hätten kein hohes Sudep-Risiko.

Der Bonner Experte betonte dazu, dass Sudep bereits sehr früh nach der Diagnose einer Epilepsie auftreten kann - oder auch bereits vor der Diagnose der Erkrankung. Der plötzliche Epilepsietod trete zudem auch bei Kindern mit einer Rolando-Epilepsie auf, die als gutartig gelte. Vorsicht sei auch bei Patienten geboten, die von sich behaupteten, keine tonisch-klonischen Anfälle zu erleiden. Mitunter erinnerten die Patienten diese Anfälle nicht, warnte er.

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Surges widersprach deutlich der Auffassung, eine Sudep-Aufklärung habe keine Konsequenzen: Die Aufklärung verbessere vielmehr die Therapietreue, verändere Lifestyle-Faktoren und Lebensumstände (nicht allein leben) und führe zur Anschaffung von technischen Hilfsmitteln.

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