Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung, die durch tumorartige Veränderungen in fast allen Organen des menschlichen Körpers gekennzeichnet ist. Aufgrund genetischer Defekte sind bei der Tuberösen Sklerose (TS) diejenigen Proteine, die den sogenannten TSC-Komplex bilden, in ihrer Funktion gestört. Dies führt zu einer Überaktivierung des mTORC1-(mammalian target of rapamycin complex 1)-Signalwegs, der eine wichtige Rolle in der Gehirnentwicklung spielt und das Risiko für neurologische Entwicklungsstörungen, Autismus und schwere Epilepsien erhöht. Betroffene entwickeln häufig gutartige Tumore im Gehirn, im Herz oder in den Nieren, die jedoch aufgrund ihrer Größe oder Lage gefährlich werden können.
Die Krankheit betrifft eines von 6.000 Neugeborenen. Tumore in allen Organsystemen inklusive des Gehirns und der Nieren und neuropsychiatrische Symptomatiken prägen das Leben der Betroffenen und ihrer Familien.
Anke und Roland Koch haben sich seit vielen Jahren dem Kampf gegen diese Krankheit verschrieben. Ihr Engagement und ihre Initiativen haben maßgeblich dazu beigetragen, die Forschung voranzutreiben, Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern und Betroffenen und ihren Familien Unterstützung zu bieten.
Anke Koch: Schirmherrin und Stifterin
Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch aus Eschborn das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten überreicht. Seit 1999 ist Koch Schirmherrin des Vereins „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“ Gemeinsam mit ihrem Mann, Ministerpräsident a.D. Roland Koch, hat sie im Jahr 2013 die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung - Anke und Roland Koch-Stiftung“ gegründet, bei der sie den Vorsitz im Stiftungsvorstand übernommen hat.
In einer Feierstunde im Wiesbadener Kurhaus lobte Ministerpräsident Boris Rhein das Engagement der gebürtigen Bad Hersfelderin: „Anke Koch engagiert sich sehr in den Gremien der Stiftung und steht jederzeit beratend zur Verfügung. Sie unterstützt Patientinnen und Patienten, die an der sehr seltenen Erkrankung ,Tuberöse Sklerose Complex‘ leiden, und hilft beim Zusammenhalt der Familien. Anke Koch übt ihr langjähriges Ehrenamt mit viel Herzblut aus. Sie nimmt Anteil an jedem einzelnen Schicksal der vom Verein vertretenen 1.300 Mitgliedsfamilien. Sie spricht Mut zu und fördert das Netz zertifizierter Behandlungszentren für Menschen mit diesem Krankheitsbild. Ihre Arbeit ist vorbildlich.“ Der Regierungschef wies auch darauf hin, dass sich Anke Koch stark dafür einsetze, die wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Entstehung und Behandlung des Krankheitsbilds zu verbessern.
Lesen Sie auch: Forschungsprojekte von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Am 31. August 2010 legte Roland Koch sein Amt als hessischer Ministerpräsident ab. Dies wäre der geeignete Zeitpunkt gewesen, dass auch Anke Koch die Schirmherrschaft für einen Verein mit einem komplizierten Namen aufgegeben hätte. Doch sie blieb. Und mit ihr engagiert sich auch ihr Mann weiter für eine Sache, die beiden ans Herz gewachsen ist. „Tuberöse Sklerose“ ist für das Eschborner Ehepaar längst kein kompliziertes Wortgebilde für eine schlimme Krankheit mehr, sondern sie verbinden damit leidende Kinder und beherzt kämpfende Eltern.
Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung - Anke und Roland Koch-Stiftung
Die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung - Anke und Roland Koch-Stiftung“ wurde 2013 ins Leben gerufen, um Forschungsprojekte zu fördern, die das Verständnis der Krankheit, ihre Entstehung, ihren Verlauf und insbesondere ihre Behandlung verbessern. Die Moderatoren Karin Tönshöff und Marc Naumann begrüßen regelmäßig Stifter in ihrer Sendung „Stiften gehen“, die ihre Projekte vorstellen.
Die Stiftung hat zum fünften Mal ihren mit 10.000 Euro dotierten Forschungspreis verliehen. Die diesjährige Auszeichnung geht an zwei Forschende der Universität Münster: an die Biochemikerin Dr. Andrea Oeckinghaus vom Institut für Molekulare Tumorbiologie und an Prof. Daniel Kümmel vom Institut für Biochemie. Die beiden Forschenden untersuchen die Funktion und Regulation des Tuberöse-Sklerose-Proteinkomplexes (TSC), dessen Störung die seltene Erkrankung verursacht.
Fortschritte in der Forschung
Seit einigen Jahren werden zur Behandlung der Tuberösen Sklerose bestimmte Medikamente eingesetzt, die den überaktivierten mTORC1-Signalweg hemmen und so zu teilweiser Linderung der TS-Symptome und zur Rückbildung bestimmter Tumore führen können. „Es gibt allerdings noch keine Behandlungsmöglichkeiten, die direkt der Störung des TSC-Komplexes entgegenwirken können“, sagt Dr. Andrea Oeckinghaus. „Durch unsere Untersuchungen zur Funktion des TSC-Komplexes wollen wir hier neue Ansatzmöglichkeiten aufdecken.“
In ihren nun ausgezeichneten Arbeiten haben die beiden Forschenden dazu erste wichtige Erkenntnisse gewonnen. Durch die Betrachtung des TSC-Komplexes als molekulare Maschine, der ein vielschichtiger Bauplan mit zahlreichen Bausteinen zugrunde liegt, haben sie neue Einblicke in dessen Funktionsweise erhalten. Dadurch konnten sowohl der Einfluss von in Patienten auftretenden TSC-Mutationen auf die Aktivität des Proteinkomplexes besser verstanden als auch neue Regulationsmechanismen identifiziert werden. „Die Störung der Funktion oder Regulation des TSC-Komplexes führt zur Entstehung der Krankheit - in der Theorie könnte es je nach defektem ‚Bauteil‘ dann verschiedene Therapieansätze geben, die unterschiedlich gut geeignet sein könnten und entsprechend individuell zugeschnitten werden müssten“, ergänzt Prof. Daniel Kümmel. Durch weitere Untersuchungen zur Funktionsweise des TSC-Komplexes und Charakterisierung der durch Patientenmutationen verursachten Veränderungen wollen die Forschenden dazu noch mehr neue molekulare Details aufdecken. „Wir freuen uns sehr, dass die Grundlagenforschung durch unsere Mitarbeitenden und uns mit dieser Auszeichnung solch große Anerkennung erfährt. Wir hoffen mit unseren Arbeiten einen Beitrag zu leisten, damit in Zukunft neue Ansätze für die Behandlung von Patienten entwickelt werden können“, so die Preisträger.
Lesen Sie auch: Verlauf, Symptome und Behandlung von Tuberöser Sklerose
Die Rolle von mTOR in der Tuberösen Sklerose
Die Biochemikerin und Zellbiologin Prof. Dr. Kathrin Thedieck und ihr Team forschen seit über 15 Jahren zum Tumorstoffwechsel und dessen Regulation durch das Signalprotein mTOR, welches sowohl bei Krebserkrankungen als auch in der Tuberösen Sklerose eine wichtige Rolle spielt. Derzeitige Therapien richten sich direkt auf mTOR, mit guten Behandlungserfolgen aber auch unerwünschten Nebenwirkungen, die der zentralen Funktion von mTOR im Stoffwechsel der Zelle geschuldet sind. Laudator Prof. Roland Koch, ehem. Hessischer Ministerpräsident, der gemeinsam mit Anke Koch die Schirmherrschaft über den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Universitätsallianz Ruhr: Forschung für die Zukunft
Internationale Spitzenforschung zu drängenden Zukunftsfragen - daran arbeitet die Universitätsallianz Ruhr seit 2021 in vier Research Centern und einem College. Die Initiative der Ruhr-Konferenz unterstreicht die starke Entwicklung der Wissensmetropole Ruhr. Hier entstehen attraktive Karrierechancen für herausragende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler. Das neu gegründete Research Center One Health Ruhr - from Molecules to Systems der Universitäten Duisburg-Essen, Dortmund und Bochum untersucht die grundlegenden Mechanismen von Gesundheit und Krankheit ausgehend von der Molekülebene bis hin zu übergeordneten Systemen. Dabei wird das Ökosystem als Kontext betrachtet, um die komplexen Wechselwirkungen zwischen Umweltgesundheit, Tiergesundheit und menschlicher Gesundheit im Sinne des „One Health“-Konzepts zu verstehen. Die Abteilung „Stoffwechsel, Seneszenz und Autophagie“ an der medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen befasst sich unter der Leitung von Prof. Dr. Die Leiterin der Abteilung „Stoffwechsel, Seneszenz und Autophagie“ am neu gegründeten Research Center One Health der Universitätsallianz Ruhr untersucht mit ihrem Team Signalnetzwerke, die den Stoffwechsel und das Wachstum von Tumorzellen kontrollieren.
Weitere Engagements von Roland Koch
Professor of Management Practice in Regulated Environments Prof. Dr. h.c. mult. Roland Koch ist seit November 2017 Professor of Management Practice in Regulated Environments an der Frankfurt School und Director des Frankfurt Competence Center for German and Global Regulation (FCCR) der Frankfurt School. Roland Koch ist Mitglied im Aufsichtsrat der Vodafone Deutschland sowie stellv. Vorsitzender des Stiftungsrates der Peter-Dussmann-Stiftung und Vorsitzender des Aufsichtsrates der Dussmann Stiftung & Co. Er war von 1999 bis 2010 Ministerpräsident des Landes Hessen, zwischen 1998 und 2010 Vorsitzender der Hessischen CDU und zwischen 2006 und 2010 stellvertretender Bundesvorsitzender der CDU.
Koch, R., Weck, T., 2025. Jetzt gilt es: Sandboxes, Regulierungslabore, Bundesexperimentiergesetz, Zeitschrift für Gesetzgebung (3) S.
Ministerpräsident Rhein würdigte ferner Kochs Arbeit bei den Eschborner Landfrauen. Als Elternvertreterin der Heinrich-von-Kleist-Schule in Eschborn habe sie sich Anfang der 2000er-Jahre zudem dafür stark gemacht, eine intensive Verbindung zu einer Schule im Partnerstaat des Landes Hessen in Wisconsin (USA) zu knüpfen, die bis jetzt halte. „Anke Koch hat sich damit in besonderer Weise um die interkulturellen Beziehungen verdient gemacht.
Lesen Sie auch: Was Sie über Tuberöse Sklerose wissen sollten
Veröffentlichungen von Roland Koch
Koch, R., 2010. Konservativ: ohne Werte und Prinzipien ist kein Staat zu machen, Freiburg im Breisgau: Herder.Koch, R., Müller-Vogg, H., 2002. Beim Wort genommen: Roland Koch im Gespräch mit Hugo Müller-Vogg, Frankfurt am Main: Societäts-Verl.Koch, R., 2001. Gemeinsam Chancen nutzen: Reden und Aufsätze des Hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch, Frankfurt am Main: Societäts-Verl.Koch, R., 1998. Vision 21: ein Gegenmodell zur rot-grünen Republik, Frankfurt am Main: Blazek und Bergmann.Roland Koch (Hrsg.), 1997. Chancengesellschaft, München: Wirtschaftsverl. Langen Müller/Herbig.Christoph Böhr, Jürgen Fuchs, Roland Koch (Hrsg.), 1982. Pluralismus im Widerstreit: Wertwandel und Orientierungsprobleme in der politischen Kultur der Bundesrepublik Deutschland, Krefeld: Sinus-Verl.Koch, R., 2013, Der beratende Kontrolleur: Rollentausch der Rechnungshöfe, in: Walter Wallmann (Hrsg.): Moderne Finanzkontrolle und öffentliche Rechnungslegung, Köln: Luchterhand, S. 193-196.Koch, R., 1997, Aktive Bürgergesellschaft: Konzept gegen den Verlust der Nähe, in: Roland Koch (Hrsg.): Chancengesellschaft, München: Wirtschaftsverl. Langen Müller/Herbig, S. 205-223.Koch, R., 1997, Staat ohne Schulden - Vision oder Utopie?, in: Roland Koch (Hrsg.): Chancengesellschaft, München: Wirtschaftsverl. Langen Müller/Herbig, S. 31-51.Koch, R., 1982, Die Programme der SPD zwischen Kampf und Konsens, in: Christoph Böhr, Jürgen Fuchs, Roland Koch (Hrsg.): Pluralismus im Widerstreit, Krefeld: Sinus-Verl., S. 134-138.Koch, R., 1982, Zwischen Pluralismus und Konsens, in: Christoph Böhr, Jürgen Fuchs, Roland Koch (Hrsg.): Pluralismus im Widerstreit, Krefeld: Sinus-Verl., S. 77-84.