Vergiss Deine Alzheimer Nicht: Was Du Wissen und Tun Kannst

Wenn sich ein geliebter Mensch verändert, langsam und oft unbemerkt, wirft dies viele Fragen auf. "Wo bin ich?" wird zur täglichen Frage, vertraute Gesichter erscheinen fremd und Gespräche verlaufen ins Leere. Demenz ist mehr als nur Vergesslichkeit - sie ist ein Einschnitt, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige. Doch es gibt Hilfe und Unterstützung auf diesem Weg.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, bei denen die geistige Leistungsfähigkeit allmählich nachlässt. Die bekannteste Form ist die Alzheimer-Krankheit, aber auch vaskuläre Demenz, Lewy-Body-Demenz und frontotemporale Demenz gehören dazu. Diese Erkrankungen stellen den Alltag auf den Kopf, da Selbstverständlichkeiten wie Anziehen, Spaziergänge oder das Zubereiten von Mahlzeiten zu Herausforderungen werden. Angehörige stehen vor wachsenden Aufgaben und schwindender Freizeit.

Die Herausforderungen für Angehörige

Viele Angehörige balancieren zwischen Beruf, Familie und Pflege und versuchen, allem gerecht zu werden. Es ist wichtig zu erkennen, dass man diese Last nicht alleine tragen muss. Es gibt Organisationen wie die Pflegeunion, die Unterstützung anbieten, um dem Angehörigen ein sicheres, liebevolles und erfülltes Leben zu ermöglichen.

Umgang mit Demenz: Mehr als nur Pflege

Demenz ist nicht heilbar, aber sie lässt sich gestalten. Pflegekräfte können den Menschen hinter der Diagnose sehen und ihm mit Respekt, Humor und Geduld begegnen. Wichtig ist auch die Beratung und Begleitung für Angehörige, um mit schwierigen Situationen umzugehen und Grenzen zu setzen. Es geht darum, mit Klischees zu brechen und den Menschen in den Mittelpunkt zu stellen, nicht nur die Pflege.

Du bist nicht allein

Es ist in Ordnung, Hilfe anzunehmen und wieder mehr Zeit für sich selbst zu haben - als Sohn, Tochter, Partner oder Freundin. Demenz nimmt viel, aber nicht alles. Nähe, Vertrauen und gemeinsames Lachen bleiben bestehen. Organisationen wie die Pflegeunion helfen dabei, diese Verbindung zu erhalten und gleichzeitig die eigene Kraft zu schützen, damit ein Leben trotz Einschränkungen Freude machen kann.

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Abgrenzung von normaler Vergesslichkeit zur Demenz

Es ist wichtig zu verstehen, dass nicht jede Vergesslichkeit gleich Demenz bedeutet. Jeder Mensch vergisst mal etwas, und das Erinnerungsvermögen kann von der momentanen seelischen und geistigen Belastung, der Konzentrationsfähigkeit und Aufmerksamkeit abhängen. Auch das Alter spielt eine Rolle, da die geistige Flexibilität mit den Jahren abnimmt.

Typische Merkmale von Demenz

Im Gegensatz zur "normalen" Vergesslichkeit treten bei Menschen mit Demenz mehrere und zunehmend stärker ausgeprägte Symptome auf:

• Vergesslichkeit: Menschen mit Demenz vergessen häufig, erinnern sich nicht mehr und stellen immer wieder die gleichen Fragen, obwohl sie die Antwort schon erhalten haben.
• Verlegen von Gegenständen: Menschen mit Demenz erinnern sich nicht an das letzte Mal, als sie einen Gegenstand in der Hand hielten, oder erfinden Geschichten darüber, wie sie ihn verloren haben könnten. Sie können Gegenstände auch an unpassenden Orten "aufräumen" und sie nicht wiederfinden.
• Probleme bei der Beurteilung von Situationen: Betroffene vergessen, auf Kinder aufzupassen, verlassen das Haus oder ziehen an warmen Tagen mehrere Schichten Kleidung an.
• Probleme beim abstrakten Denken: Sie wissen nicht mehr, was Telefonnummern bedeuten oder wie sie diese nutzen können. Die Fähigkeit zur Erarbeitung von Lösungen geht verloren.
• Schwierigkeiten bei Alltagsaktivitäten: Sie können ein Essen kochen, aber vergessen, es zu servieren oder dass sie es überhaupt gekocht haben.
• Geschichten und Geschehnisse: Sie erinnern sich weder an Geschichten noch an die Geschehnisse selbst.
• Kurzzeitgedächtnis: Sie vergessen, was wenige Minuten zuvor geschah.
• Gedächtnishilfen: Sie nutzen Gedächtnisstützen und Merkzettel schlechter als normal vergessliche Menschen.
• Orientierung: Sie verlieren die Fähigkeit, sich zu orientieren, auch in einer fremden Umgebung. Die zeitliche Orientierung geht verloren.
• Wiederholungen: Sie erzählen die gleiche Geschichte mehrmals innerhalb einer Stunde derselben Person.
• Mangel an Antrieb und Initiative: Sie verlieren ihre Energie, werden inaktiv und nehmen nur noch widerwillig an Aktivitäten teil.

Die Rolle der Alzheimer Gesellschaft

Die Alzheimer Gesellschaft spielt eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien. Sie bietet Infoangebote, die Möglichkeit zum Beisammensein und setzt sich für die Belange von Demenzkranken ein. Ehrenamtliches Engagement ist dabei unerlässlich, aber es ist oft schwer aufrechtzuerhalten. Es bedarf mehr jüngerer Menschen, die sich engagieren, sowie mehr Unterstützung von der Politik, um die Angebote für Demenzkranke und ihre Familien auszubauen.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Zunahme der Demenzfälle liegt vor allem an der alternden Bevölkerung. Daneben gibt es Risikofaktoren, auf die man selbst Einfluss nehmen kann, wie Rauchen, exzessiver Alkoholkonsum, starkes Übergewicht, hoher Blutzucker, Hirnverletzungen, Bluthochdruck, Luftverschmutzung, niedriger Bildungsgrad, Depression, Bewegungsmangel und soziale Isolation.

Politische Unterstützung und Initiativen

Die bayerische Staatsregierung hat bereits 2013 eine "Demenzstrategie" auf den Weg gebracht und fördert Demenz-Projekte mit erheblichen finanziellen Mitteln. Wichtig ist auch die Schaffung von Bewusstsein für den richtigen Umgang mit Demenz, beispielsweise durch die Demenzwochen und den Bayerischen Demenzpreis. Ein weiteres Angebot ist das "Digitale Demenzregister Bayern" (digiDEM), das Informationen und Online-Hörtests für Patienten und Angehörige bereithält.

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Sensibilität in der Gesellschaft

Es ist wichtig, dass in allen Teilen der Gesellschaft das Bewusstsein für die Probleme von Demenzkranken wächst. Dies betrifft nicht nur das medizinische Personal, sondern auch Nachbarn und Verkäufer, die ihr Bewusstsein für die Bedürfnisse von Demenzkranken schärfen können.

Literatur und Ressourcen

Es gibt eine Vielzahl von Büchern und Ratgebern, die sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzen und wertvolle Informationen und Unterstützung bieten. Diese sind in verschiedene Kategorien unterteilt, um eine gezielte Suche zu ermöglichen.

Ratgeber für Angehörige und Pflegende

• Bowlby Sifton, C.: Das Demenz-Buch. Ein «Wegbegleiter» für Angehörige und Pflegende und Aktivierungstherapeuten. Hans-Huber Verlag, 2. Auflage 2011.
• Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V. (BAGSO) (Hrsg.): Zu Hause gut versorgt. Informationen und Tipps für altere Menschen. BAGSO Publikation 45 2016. Und: Entlastung fiir die Seele. Ein Ratgeber für pflegende Angehörige. BAGSO Publikation 2018, PDFs unter www.bagso.de
• Bundesministerium für Gesundheit: Ratgeber Demenz - lnformationen fdr die häusliche Pflege von Menschen mit Demenz (2019).
• Dobele, M.; Schmidt, S.: Demenzbegleiter für Betroffene und Angehörige. lnformationen und Hilfen für den Alltag. Springer Verlag 2014.
• Frohn, B., Staack, S.: Demenz - Leben mit dem Vergessen. Diagnose, Betreuung, Pflege - Ein Ratgeber für Angehörige und Betroffene. Mankau Verlag 2013.
• Hammerla, M.: Der Alltag mit demenzerkrankten Menschen. Pflege in den verschiedenen Phasen der Erkrankung. Books on Demand 2018.
• Haughey, A.: Das Demenz-Buch. Praktische und personliche Ratschlage für pflegende Angehörige und professionelle Helfer. Schattauer 2014.
• Klessmann, E., Wollschlager, P.: Wenn Eltern Kinder werden und doch die Eltern bleiben. Die Doppelbotschaft der Altersdemenz. Hogrefe (vormals Huber) T. Auflage 2012.
• Mace, N.; Rabins P.: Der 36-Stunden-Tag. Die Pflege des verwirrten alteren Menschen mit Demenz. Hogrefe (vormals Huber) 6. Auflage 2012.
• Muller, F.; Romero, B.; Wenz, M.: Alzheimer und andere Demenzformen. Ratgeber für Angehörige. HEEL Verlag 2. Auflage 2010.
• Nachtigall, L.: 24-Stunden-Betreuung zu Hause oder Pflegeheim? (Ratgeber für Angehörige in Deutschland und Österreich) Buchschmiede von Dataform Media, 2024.
• Schwarz, G.: Basiswissen: Umgang mit demenzkranken Menschen. Psychiatrie-Verlag, 2. Auflage 2010.
• Zentrum für Qualitat in der Pflege: Pflegeratgeber zu verschiedenen Themen wie Mundpflege, lnkontinenz, Scham oder Ernahrung.

Perspektiven von Betroffenen

• Bryden, C.: Mein Tanz mit der Demenz. Trotzdem positiv leben. Hogrefe (vormals Huber) 2011.
• Davide: Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen. Ein Früh-Demenz-Betroffener berichtet. Eigenverlag, Berlin 2021.
• Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): „Ich spreche für mich selbst“ Menschen mit Demenz melden sich zu Wort. Mabuse-Verlag 2010.
• Inauen, F.: Demenz - Eins nach dem anderen. Texte und Zeichnungen eines Menschen mit Demenz. Hogrefe 2016.
• Mitchell, W.: Der Mensch, der ich einst war. Mein Leben mit Alzheimer. Rowohlt Taschenbuchverlag, Hamburg 2019.
• Piechotta, G.: Das Vergessen erleben. Lebensgeschichten von Menschen mit einer demenziellen Erkrankung. Mabuse-Verlag.
• Rohra, H.: Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze. Mabuse Verlag 2011.
• Rohra, H.: Ja zum Leben trotz Demenz! Warum ich kämpfe. Verlag medhochzwei, 2016.
• Snyder, L.: Wie sich Alzheimer anfühlt. Hogrefe 2011.
• Swaffer, K.: Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn? Ein Leben jenseits der Demenz. Hogrefe 2017.
• Taylor, R.: Alzheimer und Ich. „Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf“. Hogrefe (vormals Huber), 3. Auflage 2011.
• Taylor, R.: Hallo Mister Alzheimer. Wie kann man weiterleben mit Demenz? Einsichten eines Betroffenen Verlag Hans Huber 2013.
• Weiler, T.: Das Ich in mir - oder wer ist Georg? Verlag tredition, Hamburg 2018.
• Wißmann, P., Steinauer, B., Köhnemann, R.: Herausforderung angenommen! Unser neues Leben mit Demenz. Hogrefe 2021.
• Zimmermann, C. & Wißmann, P.: Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt. Mabuse Verlag, 2.

Persönliche Geschichten und Erfahrungen

• Ahlborn, H.: Tilla. Eiskönigin wider Willen. Eine wahre Geschichte über das Leben mit Demenz. Mira Motta Verlag 2013.
• Alzheimer-Gesellschaft Berlin, Christa Matter, Noel Matoff (Hg.): „ich habe Fulsheimer“ Angehörige und ihre Demenzkranken. Eigenverlag, 2024.
• Braam, S.: „Ich habe Alzheimer“. Wie die Krankheit sich anfühlt. Beltz-Verlag, Taschenbuch 2016.
• Dahmen, U.; Röser, A.: Demenz- Angehörige erzählen. Mein Vater und die Gummi-Ente … Gespräche und Erzählungen von und mit Angehörigen. SingLiesel 2015.
• Eichmann, B.: Vatter baut ab. Eine Geschichte von Demenz und Liebe. Gütersloher Verlagshaus 2013.
• Geiger, A.: Der alte König in seinem Exil. Deutscher Taschenbuch Verlag 2012.
• Hartewig, K.: Schön ist es hier! Verlag Books on Demand 2013.
• Herber, H.: Der lange Abschied. Als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte. Patmos 2015.
• Hummel, K.: Gute Nacht, Liebster. Demenz. Ein berührender Bericht über Liebe und Vergessen. Lübbe 2019 (Thema Frontotemporale Demenz).
• Kühte, S.: Gnädige Frau, wo waren Sie gestern? Ich geh‘ in Omazeit! Verlag Sabrina Kühte, Coesfeld 2018.
• Nachtigall, L.: Anna, Alzheimer und ich. Bericht eines pflegenden Angehörigen über ein glückliches, erfülltes Leben. myMorawa, 2. aktualisierte und erweiterte Auflage 2022.
• Scheib-Berten, A.: Bis dass der Tod uns scheidet? Alzheimer-Lieben. Shaker Media 2011.
• Seyfert, O.: Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben. Westend Verlag 2022.
• Sieveking, D.: Vergiss mein nicht. Wie meine Mutter ihr Gedächtnis verlor und ich meine Eltern neu entdeckte. Verlag Herder 2015.
• Thimm, K.: Vatertage. Eine deutsche Geschichte. Fischer Taschenbuch Verlag 2012.
• Tietjen, B.: Unter Tränen gelacht. Mein Vater, die Demenz und ich. Piper Verlag 2016.
• Tönnies, I.: Abschied zu Lebzeiten. Wie Angehörige mit Demenzkranken leben. Balance Buch + Medien Verlag 5. Auflage 2013.
• Wenderoth, A.: Ein halber Held. Mein Vater und das Vergessen.

Spezifische Demenzformen und Begleiterkrankungen

• ASBH (Hrsg.): Altershirndruck (NPH) - Auswirkungen, Behandlung, Hilfen. 2. Auflage 2013.
• Buell Withworth, H.; Whitworth, J.: Das Lewy-Body-Demenz-Buch. Wissen und Tipps zum Verstehen und Begleiten. Hogrefe 2019.
• Gusset-Bährer, S.: Demenz bei geistiger Behinderung. Ernst Reinhardt Verlag, München 3.

Kommunikation und Umgang mit Demenz

• Boss, P.: Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken. Verlag rüffer&rub 2014.
• Camp, C.: Tatort Demenz - Menschen mit Demenz verstehen. Verlag Hogrefe 2015.
• de Klerk-Rubin, V.: Mit dementen Menschen richtig umgehen, Validation für Angehörige. Rheinhardt-Verlag 2014.
• Ellis, M., Astell, A.: Nonverbale Kommunikation mit demenzkranken Menschen. Wie man ohne Sprache kommunizieren kann. Hogrefe 2019.
• Flemming, D.: Praktische Validation erfolgreich anwenden. Ein Ratgeber bei der Pflege von Menschen mit Demenz. Conte-Verlag 2018.
• Theresia Albers Stiftung (Hrsg.): Alltag mit Demenz neu gestalten-Bedürfnisse verstehen, Ressourcen erkennen, neue Wege gehen. Handbuch aus dem Forschungsprojekt DemenzDinge der Folkwang Universität der Künste 2022.
• James, I. A., Jackman, L.: Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz. Einschätzen, verstehen und behandeln. Hogrefe 2019.
• Leuthe, F.: Richtig sprechen mit dementen Menschen. Ernst Reinhardt Verlag 2012.
• McCarthy, B.: Nur nicht den Verstand verlieren. Gute Kommunikation trotz(t) Demenz. Verlag Hans Huber 2012.
• pro familia: Sexualität und Demenz. Für Angehörige und Pflegekräfte. pro familia Bundesverband 2016.
• Rühl, M.: Ich muss in die Schule! Geschichten aus der Welt der Demenz. Schlütersche 2012.
• Sachweh, S.: „Noch ein Löffelchen?“. Effektive Kommunikation in der Altenpflege. Verlag Hans Huber, 3. Aufl. 2012.
• Schmieder, M.: Dement, aber nicht bescheuert. Für einen neuen Umgang mit Demenzkranken. Ullstein Taschenbuch 2015.
• Schützendorf, E., Datum, J.: Anderland - entdecken, erleben, begreifen. Ein Reiseführer in die Welt von Menschen mit Demenz. Ernst Reinhardt Verlag 2019.
• Tschainer-Zangl, S.: Demenz ohne Stress. Demenzerisch ® lernen für einen leichteren Umgang mit Demenzkranken. Taschenbuch Beltz Juventa 2019.
• Urselmann, H.-W.: Schreien und Rufen. Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz.

Ernährung bei Demenz

• Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen: Ratgeber für die richtige Ernährung bei Demenz. Appetit wecken, Essen und Trinken genießen. Ernst Reinhardt Verlag 2007.
• Kolb, Ch.: Nahrungsverweigerung bei Demenzkranken. PEG-Sonde - ja oder nein? Mabuse Verlag 5. Auflage 2011.
• Ebel, S.; Zens, N.: Fingerfood. Ein alternatives Ernährungskonzept zur Erhaltung der selbstständigen Nahrungsaufnahme bei PflegeempfängerInnen. Kuratorium Deutsche Altershilfe (Hrsg.), medhochzwei Verlag 2013.
• Knels, C.: Sprache und Ernährung bei Demenz. Klinik, Diagnostik und Therapie. Georg Thieme Verlag 2018.
• Schlee, K.: Schluckstörungen. Genussvoll essen und trinken! Informationen und kreative Rezepte. Verlag Media Buzz 2008.

Aktivierung und Beschäftigung

• Diverses Material unter: www.mal-alt-werden.de
• Arbeitshilfe Demenz und geistige Behinderung. Praktische Anregungen für die Begleitung und Unterstützung von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. 2015. Download über Fachstelle Demenz. Caritas Gelsenkirchen:www.caritas-gelsenkirchen.de/beitraege/neu-arbeitshilfe-demenz-und-geistige-behinderung
• Becker, A.: Ach, ja, das kenne ich auch! Bilder aus einer schönen Zeit. Schlütersche 2012.
• Boest, N.: Gedächtnistraining für Männer. 12 Stundenkonzepte. Vincentz-Verlag 2012.
• Eiring, U.: Aktivieren mit Sprichwörtern, Liedern und Musik (mit CD). Schott Musik 2013.
• Friese, Andrea: Sommerfrische, 28 Kurzaktivierungen im Sommer für Menschen mit Demenz. Vincentz-Verlag 2015 (+ weitere jahreszeitliche Bücher).
• Gatz, S.; Schäfer L.: Themenorientierte Gruppenarbeit mit Demenzkranken - 24 aktivierende Stundenprogramme. Beltz Juventa 2012.
• Goldschmidt, B.; van Meines, N.: Handmassage bei Demenz und in der Palliativpflege. Verlag Modernes Leben 2015.
• Gutensohn, S.: Sprichwort Box, 400 farbige Karten, Vincentz-Verlag 2010.
• Hegert, M., Dellermann, K.; Engermann, G.: Aktivierungskarten für die Seniorenarbeit: Ideen für das ganze Jahr. 365 Karten für den täglichen Einsatz. Urban & Fischer Verlag 2016.
• Heil, J.: Menschen mit Alzheimer & anderen Demenzen fördern und beschäftigen. Praktische Anleitungen aus dem person-zentrierten Ansatz. Thieme 2024.
• Hirsch, A. B., Thomas, U., Uhlich, V.: Märchen für Menschen mit Demenz. Sicher und kompetent in der Betreuung einsetzen.Vincentz-Verlag 2016.
• Kiefer, B.; Rudert, B.: Der therapeutische Tischbesuch, TTB - die wertschätzende Kurzzeitaktivierung. Vincentz-Verlag 2011.
• Kießling, H. u. B.; Osten, B.: Malen mit Demenz. 15 erprobte Beispiele für Angehörige, Pflegekräfte und Pädagogen. Mabuse-Verlag 2014.
• Lambert, H.: Aktiv leben mit Alzheimer und Demenz. Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Hrgs.). Dorling Kindersley Verlag 2019.
• Schmidt-Hackenberg, U.: Wahrnehmen und Motivieren - Die 10-Minuten-Aktivierung für die Begleitung Hochbetagter. Vincentz-Verlag 2010.
• SingLiesel Redaktion: Die große Sprichwort-Box - Bekannte Sprichwörter erkennen und ergänzen. 100 Karten mit Sprichwörtern. SingLiesel Verlag.
• Quizbücher für die Praxis der Seniorenarbeit. Alte Rätsel und Spaßfragen, Jahrgangsquiz-Bände (raten und erinnern) und Quiz zur jahreszeitlichen Orientierung.
• Hermanns, K.: Samstags ist Badetag. Vorlesegeschichten für Menschen mit Demenz. Verlag Ernst Kaufmann 2015 (und weitere Titel).
• Krallmann, p.; Kottmann, U.: Ein Koffer voller Erinnerungen. 52 kurze Geschichten zum Vorlesen bei Demenz. Ernst Reinhardt Verlag 2015 (und weitere Titel, auch als Hörbuch).
• McConnell, A.: Wo sich Huhn und Eule gute Nacht sagen. Tiergeschichten zum Vorlesen bei Demenz. Ernst Reinhardt Verlag 2014 (und weitere Titel, auch als Hörbuch).
• Schön, Ch.: Hörzeit - Radio wie früher. Hörbuchreihe für Menschen mit Demenz. CDs und MP3-Downloads zu verschiedenen Themen wie Kindheit, Reisen, Jahreszeiten, Fußball, Hochzeit. Verlag medhochzwei.

"Alzheimer" als Konstrukt?

Es gibt auch kritische Stimmen, die "Alzheimer" als ein Konstrukt sehen, das Ängste schürt und wirtschaftliche Interessen bedient. Cornelia Stolze argumentiert in ihrem Buch "Vergiss Alzheimer!", dass viele Symptome fälschlicherweise Alzheimer zugeschrieben werden, obwohl sie auf andere Ursachen wie Fehlernährung, Depressionen oder Medikamentennebenwirkungen zurückzuführen sind. Es ist wichtig, diese Perspektive zu berücksichtigen und eine umfassende Diagnose in Betracht zu ziehen.

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