Der Umzug eines Angehörigen mit Demenz in ein Pflegeheim ist oft ein schwieriger, emotional belastender Schritt für die gesamte Familie. Viele pflegende Angehörige haben sich oft jahrelang bis an die eigene Belastungsgrenze um die Versorgung eines Familienmitgliedes mit Demenz gekümmert und tun sich schwer mit dieser Entscheidung. Dieser Artikel soll pflegenden Angehörigen helfen, diesen Übergang so reibungslos wie möglich zu gestalten, indem er umfassende Informationen und praktische Ratschläge bietet.
Vorbereitung und Auswahl des Pflegeheims
Frühzeitige Planung und Recherche
Beginnen Sie frühzeitig mit der Suche nach einem geeigneten Pflegeheim. Besuchen Sie verschiedene Einrichtungen und achten Sie auf Ihren Eindruck hinsichtlich der Pflege, der Atmosphäre und der Spezialisierung auf Demenz. Nutzen Sie gegebenenfalls auch die Adressdatenbank des Wegweiser Demenz und fragen Sie zum Beispiel bei Alzheimer Gesellschaften oder regionalen Demenznetzwerken nach Empfehlungen.
Spezialisierung auf Demenz
Prüfen Sie, ob das Pflegeheim spezielle Programme und Aktivitäten für Menschen mit Demenz anbietet. Achten Sie darauf, dass es geschultes Personal gibt, das auf die besonderen Bedürfnisse von Demenzpatienten eingehen kann und fragen Sie nach dem Schulungsstand, insbesondere wann zuletzt geschult wurde.
Lage und Erreichbarkeit
Wählen Sie möglichst ein Pflegeheim, das für Familie und Freunde gut erreichbar ist. Regelmäßige Besuche sind wichtig für das Wohlbefinden des Patienten.
Finanzielle Aspekte
Machen Sie sich mit den Vertragsbedingungen und den Kosten des Pflegeheims vertraut. Klären Sie finanziellen Fragen im Voraus, auch was den Umzug an sich betrifft. Informieren Sie sich nötigenfalls über zusätzliche finanzielle Unterstützungen und mögliche Zuschüsse. Pflegeberater, Alzheimer Gesellschaften aber auch die Einrichtungen selbst können hierzu in der Regel beraten. Die Pflegeversicherung zahlt je nach Pflegegrad bis zu 2.096 € im Monat für die Pflege im Pflegeheim (sog. vollstationäre Pflege). Diese Leistungen decken jedoch nur einen Teil der Gesamtkosten. Die pflegebedürftige Person muss die sog. Reichen Einkommen und Vermögen der pflegebedürftigen Person nicht aus, kommen Angehörige und/oder das Sozialamt für die Kostenübernahme in Frage.
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Um- und Einzug
Eingewöhnungsphase
Besprechen Sie mit den Pflegemitarbeitenden, wie die Eingewöhnungsphase gestaltet wird und fragen Sie aktiv nach Erfahrungen, wie der Übergang dort möglichst stressarm für die oder den Betroffenen gestaltet werden kann. Vergessen Sie nicht, der aufnehmenden Station mitzuteilen, wann und wie Sie am besten zu erreichen sind und stellen Sie, falls möglich, bereits im Vorfeld biographische Informationen zur Verfügung beziehungsweise teilen Sie Vorlieben und Abneigungen mit.
Kommunikation und Austausch
Halten Sie regelmäßigen Kontakt zu den Mitarbeitenden der Einrichtung und nehmen Sie an Angehörigentreffen teil. Ein guter Informationsaustausch ist wichtig, um auf Veränderungen und Bedürfnisse des Patienten reagieren zu können.
Vertraute Umgebung schaffen
Bringen Sie persönliche Gegenstände mit, die dem Menschen mit Demenz vertraut sind. Fotos, Lieblingsmöbel, Kuscheldecken et cetera. Falls möglich, stellen Sie das Mobiliar bereits vor dem eigentlichen, endgültigen Einzugstag in das zukünftige Zuhause. Vertraute Gegenstände können helfen, ein Gefühl von Zuhause zu schaffen und die Orientierung zu erleichtern.
Besuche und emotionale Unterstützung
Regelmäßige Besuche von Familienmitgliedern und Freunden sind wichtig, um Vertrauen und Sicherheit zu vermitteln. Achten Sie jedoch auch dabei auf die eigenen, emotionalen und psychischen Grenzen - insbesondere, wenn Besuchssituationen konfliktbehaftet und voller Vorwürfe sind. Bieten Sie emotionale Unterstützung und Verständnis an. Geduld und Einfühlungsvermögen sind in dieser Zeit besonders wichtig. Aber: „übergeben“ Sie Ihren Angehörigen auch tatsächlich etwas den Mitarbeitenden vor Ort mit einem Vertrauensvorschuss, der auch Sie vor dem Zwang täglicher Kontrolle befreit. Unter Umständen kann ein wenig Abstand sehr hilfreich für die Eingewöhnung sein und auf belastete Beziehungen befreiend wirken.
Eigene Bedürfnisse nicht vergessen
Denken Sie auch an sich selbst. Welche Unterstützung benötigen Sie als pflegender Angehöriger weiterhin und wie können Sie (von nun an) auch für sich selbst wieder besser sorgen?
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Unterstützungsmöglichkeiten und finanzielle Hilfen
Pflegegrad beantragen
Wer Pflegegeld oder andere Leistungen der Pflegeversicherung erhalten möchte, muss zunächst einen Pflegegrad beantragen. Dieser bestimmt, wie viel Unterstützung jemand braucht und wie hoch die Leistungen ausfallen. Seit 2017 gibt es statt der früheren Pflegestufen fünf Pflegegrade. Die Gutachterinnen und Gutachter des Medizinischen Dienstes erfassen alle Informationen anhand eines standardisierten Fragenkatalogs. Spätestens 25 Arbeitstage nach dem Termin mit Gutachterin oder Gutachter muss die Pflegekasse entscheiden, ob ein Pflegegrad vorliegt - und wenn ja, welcher. In dringenden Fällen ist eine frühere Entscheidung möglich. Wird ein Pflegegrad bewilligt, erfolgt die Leistung rückwirkend ab dem Datum des Erstantrags.
Persönliche Pflegeberatung
Alle Antragsteller haben außerdem Anspruch auf eine persönliche Pflegeberatung.
Wahlmöglichkeiten bei der Pflege
Wird die Pflege durch Angehörige übernommen, wird Pflegegeld gezahlt. Wird ein ambulanter Pflegedienst beauftragt, übernimmt die Pflegeversicherung die Kosten als Sachleistung. Auch eine Kombination beider Leistungen ist möglich.
Weitere Unterstützungsangebote
Es besteht außerdem Anspruch auf Übergangspflege im Krankenhaus, wenn die Versorgung zu Hause nicht sichergestellt werden kann. Wird kein Pflegegrad bewilligt oder erscheint die Einstufung zu niedrig, können Sie Widerspruch einlegen. Je höher der Pflegegrad, desto umfangreicher sind die Leistungen der Pflegeversicherung.
Vorbereitung auf den Besuch des Medizinischen Dienstes
Eine gute Vorbereitung hilft, Unsicherheiten zu reduzieren. Sammeln Sie:
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- Arztberichte
- Medikamentenpläne
- Dokumentationen des ambulanten Pflegedienstes (sofern vorhanden)
- den Schwerbehindertenausweis.
Auch ein Pflegetagebuch kann hilfreich sein.
Fassadenverhalten erkennen und ansprechen
Viele Angehörige erleben es beim Besuch des Medizinischen Dienstes: Die erkrankte Person wirkt plötzlich erstaunlich wach, klar und selbstständig. Im Gespräch werden Probleme heruntergespielt oder ganz verschwiegen. Fachleute sprechen in solchen Fällen von Fassadenverhalten. Nehmen Sie die Gutachterin oder den Gutachter am besten beiseite, und beschreiben Sie ehrlich, in welchen Situationen tatsächlich Hilfe notwendig ist.
Umgang mit Ablehnung
Nicht jede erkrankte Person ist bereit, Hilfe anzunehmen - selbst wenn der Alltag spürbar schwerer fällt. Sprechen Sie das Thema frühzeitig an: Es ist leichter, eine Haushaltshilfe zu akzeptieren als eine Tagespflege. Beginnen Sie mit kleinen, konkreten Schritten - etwa der Frage: „Wollen wir den Antrag einfach mal stellen und schauen, was passiert?“ Fragen wirken oft weniger bedrohlich als Vorschläge: „Wäre es nicht gut zu wissen, was es überhaupt für Möglichkeiten gibt?“ Zeigen Sie Verständnis.
Weitere Unterstützung
Neben Pflegeleistungen wird oft auch Unterstützung in rechtlichen oder finanziellen Fragen nötig - etwa durch eine Vorsorgevollmacht.
Alternativen zum Pflegeheim
Pflege zu Hause
Zu Beginn oder bei einer nur leichten Ausprägung der Demenz wird die Pflege oft noch von den Angehörigen im gewohnten Umfeld übernommen. Viele Betroffene bevorzugen es nämlich, in ihren eigenen vier Wänden zu bleiben, was in der Anfangsphase meist sehr gut möglich ist. Wenn die Pflegeanforderungen steigen oder intensiver werden, wird häufig ein ambulanter Pflegedienst zur Entlastung hinzugezogen. Dieser kann entsprechende Hilfestellung geben und auf die speziellen Bedürfnisse der Demenzkranken eingehen, ohne dass diese ihr Zuhause verlassen müssen. In diesen Fällen haben die Betroffenen meist einen Pflegegrad und auch Anspruch auf Pflegegeld und ambulante Pflegesachleistungen von der Pflegekasse, die zur Finanzierung der professionellen Pflegekräfte beiträgt.
Tagespflege und Verhinderungspflege
Wenn die Pflege zuhause nicht rund um die Uhr gewährleistet werden kann, ein Umzug ins Pflegeheim oder eine ähnliche Einrichtung für Demenzkranke in der Nähe jedoch nicht in Frage kommt, kann für sie eine Tagespflege organisiert werden. Hier werden die Demenzkranken für einen oder mehrere Tage in der Woche tagsüber betreut. Dabei werden zum einen soziale Kontakte geknüpft und zum anderen ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten gefördert, beispielsweise beim Kochen, Musizieren, Gärtnern oder Malen. Sollten die Angehörigen zeitweise, zum Beispiel wegen Urlaub, verhindert sein, kann auf die Verhinderungspflege zurückgegriffen werden. Diese Unterstützung kann bis zu sechs Wochen pro Kalenderjahr in Anspruch genommen werden, um die Betreuung sicherzustellen. Diese kann entweder in der eigenen Wohnung oder in einer stationären Pflegeeinrichtung erfolgen, die die Ersatzpflege übernimmt. Auch hier können die Kosten über die Pflegekasse abgerechnet werden.
Pflege-Wohngemeinschaften
Auch ambulant betreute Pflege-Wohngemeinschaften, in der die Senioren entsprechend ihren Bedürfnissen von einschlägig geschultem Personal gepflegt werden, stellen eine wunderbare Alternative zum Pflegeheim bei Demenz dar. In einer Pflege-Wohngemeinschaft wohnen in der Regel 4 bis 12 Demenzkranke zusammen und teilen sich eine Wohnung oder ein Haus. Jeder Bewohner hat dabei sein eigenes Zimmer, das er mit eigenen Möbeln und persönlichen Gegenständen einrichten kann, während alle anderen Räume wie Küche, Bäder und Wohnbereiche gemeinsam genutzt werden. Dieses gemeinschaftliche Zusammenwohnen von Gleichgesinnten fördert den sozialen Austausch und beugt der Vereinsamung vor. Die Pflege-WGs werden rund um die Uhr von einem professionellen Pflegedienst betreut, sodass die Bewohner auch in fortgeschrittenen Stadien in einem familiären Umfeld bleiben können. Hierbei liegt der Fokus auf der individuellen Betreuung der Demenzkranken und dem Versuch, ihnen die größtmögliche Selbstbestimmung und einen normalen Alltag zu bieten. Die Bewohner sollen ihr Leben nach ihren Vorstellungen gestalten, wobei auch Angehörige in ihren Tagesablauf und den der Pflege-WG integriert werden können. Pflege-Wohngemeinschaften sind besonders geeignet für Menschen mit Demenz, da sie in einem vertrauten Umfeld leben und die Betreuung an ihre Biografie und ihre persönlichen Interessen angepasst wird. Ob jemand gerne kocht, gärtnert oder ein Weinkenner ist - die Aktivitäten werden so gestaltet, dass die Vorlieben und Hobbies der Bewohner berücksichtigt werden.
Spezialisierte Pflegeheime für Demenzkranke
Umgang mit Weglauftendenz
Ein Problem, das im fortgeschrittenen Stadium der Demenz auftreten kann, ist die sogenannte Weglauftendenz. Dies erschwert die Pflege erheblich, da Betroffene oft ohne eine Nachricht zu hinterlassen oder Bescheid zu sagen verschwinden, wenn man sie alleine lässt. Diese Verhaltensweise hat jedoch nichts mit „Abhauen“ im herkömmlichen Sinne zu tun. Vielmehr handelt es sich oft um den Drang, etwas zu erledigen, weshalb man inzwischen auch von einer „Hinlauftendenz“ spricht. Betroffene wollen zum Beispiel einkaufen, verstorbene Angehörige oder alte Bekannte besuchen oder zur Arbeit gehen. Dass die Eltern nicht mehr leben oder sie selbst pensioniert sind, haben sie vergessen. Insbesondere Pflegeeinrichtungen stehen vor dieser Herausforderung. Herkömmliche Seniorenheime oder Pflegeheime sind oft weder personell noch organisatorisch auf solche Situationen vorbereitet. Daher sind spezialisierte Pflegeeinrichtungen mit Demenzstation notwendig, die sich auf Demenzkranke mit Weglauf- bzw. Hinlauftendenz eingestellt haben. Bevor Sie eine Einrichtung auswählen, sollten Sie sich gründlich informieren. Es ist wichtig zu wissen, wie der Umgang mit Demenz in der Einrichtung gehandhabt wird und ob die Einrichtung offen oder geschlossen geführt wird. Leben Bewohner in einer geschlossenen Demenzstation, dürfen sie das Haus beispielsweise nicht allein verlassen. Einige Einrichtungen bieten auch geschützte Wohnbereiche, in denen speziell geschultes Personal die Pflege übernimmt. Da der Personalschlüssel hier kleiner ist, fällt die Eingewöhnung bei Demenz leichter. Das gibt den Demenzkranken ein Gefühl von Beständigkeit. Zusätzlich gibt es hier räumliche Orientierungshilfen, therapeutische Angebote und eine festgelegte Tagestruktur, um einen normalen Alltag zu schaffen.
Der lange Abschied und die Begleitung am Lebensende
Ein würdevolles Lebensende
Im Verlauf einer Demenz heißt es immer wieder Abschied nehmen von vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten. Häufig kommt es im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz zum Umzug in ein Pflegeheim, wenn etwa Inkontinenz oder herausforderndes Verhalten zu Hause nicht mehr bewältigt werden können. Das Heim wird das neue Zuhause für den Demenzkranken. Ein gutes Miteinander von Pflegekräften und Angehörigen ist während der ganzen Zeit des Heimaufenthalts wichtig. Besondere Bedeutung gewinnt eine gute Kommunikation im letzten Lebensabschnitt und besonders in der Sterbephase.
Erkennen der letzten Phase
Wann die letzten Tage, Wochen und Monate anbrechen, ist bei Demenzkranken oft schwer zu bestimmen. Manchmal ist ein verstärkter Rückzug der Erkrankten zu beobachten, häufig wird Essen und Trinken verweigert. Oft ist es eine akute Lungenentzündung, die sich nicht auskurieren lässt. Meist haben Angehörige und Pflegekräfte, die den Bewohner schon lange kennen, ein gutes Gespür für die Veränderungen.
Wünsche für das Lebensende
Werden Angehörige gefragt, was sie sich am meisten für den Sterbenden wünschen, dann sind es in der Regel diese drei Punkte:
- Im vertrauten Umfeld sterben zu können: Ein Ortswechsel ins Krankenhaus stellt am Lebensende eine große Belastung dar und sollte möglichst vermieden werden. Vielleicht ist im Krankenhaus die medizinische Versorgung besser - doch das spielt in der Sterbephase nicht mehr die entscheidende Rolle. Schmerzbehandlung ist auch zu Hause oder im Heim möglich.
- Nicht leiden zu müssen: Meist geht dem Sterben eine Krankheit voraus wie z.B. eine Lungenentzündung oder ein Tumor. Dass Schmerzen in den letzten Wochen und Monaten auftreten, ist daher sehr wahrscheinlich. Da Menschen mit Demenz ihre Schmerzen oft nicht benennen können und häufig die Frage „Haben Sie Schmerzen?“ nicht verstehen, ist eine sorgfältige Beobachtung der Mimik, Gestik und des Verhaltens notwendig. Wenn der Verdacht auf Schmerzen besteht, sollten Schmerzmittel gegeben werden. Sterbende verweigern oft Essen und Trinken. Dies gilt es zu erkennen und auch auszuhalten. Die Ernährung über eine Magensonde ist am Lebensende nicht mehr sinnvoll. Mundpflege wird jedoch als lindernd und wohltuend erlebt.
- Nicht allein zu sein: Das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit bleibt bis zum Schluss erhalten, wie auch der Wunsch nach Berührung und der Anwesenheit eines Menschen. Manche Angehörige sind bereit, dies zu übernehmen und den Sterbenden zu begleiten. Im Heim braucht es dafür einen geschützten Raum mit der Möglichkeit, eventuell dort mit zu übernachten. Pflegekräfte geben durch ihre Anwesenheit und durch ihr Fachwissen Sicherheit.
Unterstützung für Angehörige
Manche Angehörige sind jedoch verunsichert und trauen sich diese Aufgabe nicht zu. Sie brauchen Ermutigung, Anleitung und Unterstützung. Hospizhelfer bieten hier Begleitung an. Wieder anderen Angehörigen fällt es schwer, sich mit Tod und Abschied auseinander zu setzen. Manchmal gibt es auch zu viele ungelöste Konflikte. Angehörige ziehen sich zurück - auch das fordert Respekt. Eine Begleitung bis zuletzt ist allein nicht zu bewältigen - es braucht ein Netz an Unterstützung und es braucht Wissen. Immer mehr Hospizdienste schulen die Hospizhelfer im Umgang mit Demenzkranken. Auch wird das Angebot der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung ausgeweitet. Teams kommen nach Hause und begleiten und betreuen die Erkrankten. Sie beraten die Angehörigen, unterstützen bei der Symptomkontrolle und vermitteln Sicherheit.
Abschiedskultur im Pflegeheim
Sterben gehört zum Alltag für die Pflegekräfte - für den Sterbenden und dessen Angehörige ist es ein einmaliger Vorgang, der sich in das Gedächtnis einbrennt. Für Angehörige und manchmal auch für Pflegekräfte kann es eine Zeit besonderer Nähe sein. Und manchmal geschieht auch - ohne viele Worte - Versöhnung. Dies braucht Vorbereitung. Für das Team des Pflegeheims setzt es eine Auseinandersetzung mit Sterben und Tod voraus und eine Verständigung darüber, welcher Umgang damit gefunden wird - bereits weit vorher. Eine Abschiedskultur, die gemeinsam entwickelt wurde, gibt den Sterbenden, den Angehörigen, aber auch den Pflegekräften Sicherheit und Halt.
Elemente einer guten Abschiedskultur
- Angehörige rechtzeitig informieren: In den Akten ist vermerkt, welche Angehörigen angerufen werden sollen.
- Es wird Wert gelegt auf eine gute Kooperation zwischen behandelndem Arzt, Pflegekräften und Angehörigen. Schwierige Entscheidungen werden gemeinsam getroffen, um so möglichst dem mutmaßlichen Willen des Sterbenden entsprechen zu können. Alle im Team kennen die Patientenverfügung - sofern eine existiert.
- Das Team verfügt über palliatives Wissen und / oder arbeitet eng mit einem Palliativmediziner oder einem SAPV-Team (Spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung) zusammen. Die Teams begleiten und unterstützen bei Fragen der Schmerzbehandlung oder in kritischen Situationen.
- Ehrenamtliche Begleiter/innen werden rechtzeitig einbezogen, um - wenn gewünscht - zu unterstützen, z.B. wenn die Nachtwache allein ist.
- Die Bedürfnisse der Sterbenden stehen im Vordergrund. Grundpflege und Lagerung werden der Situation angepasst.
- Die Pflegekräfte wissen um den vorhandenen oder nicht vorhandenen Wunsch der Sterbenden nach religiösen Ritualen, wie ein Sakrament zu empfangen oder den Imam zu rufen. Spirituelle Erfahrungen können Trost spenden und Geborgenheit vermitteln.
- Nach dem Eintritt des Todes haben die Angehörigen die Möglichkeit, beim Waschen und Betten des Toten mitzuhelfen.
- Angehörige, Pflegekräfte und alle weiteren Begleiter, haben genügend Zeit zum Abschiednehmen.
- Es besteht für Angehörige das Angebot eines Gesprächs, einer Beratung, um das Leben und die gemeinsame Zeit, die miteinander verbracht wurde, zu würdigen.
- Eine Trauerfeier, ein Trauerbuch oder ein Nachruf kann dem Abschied und der Erinnerung eine gute Form geben.
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