Multiple Sklerose: Ein umfassender Überblick

Multiple Sklerose (MS), im ICD-10-Code als G35 klassifiziert, ist eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Sie ist durch Entzündungen und Schädigungen der Myelinscheiden gekennzeichnet, die die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark umhüllen. Diese Schädigung führt zur Verhärtung (Sklerosierung) der betroffenen Markscheide und dadurch zur verlangsamten Signalweiterleitung. Aufgrund dieser verteilten (disseminierten) Entzündungen im zentralen Nervensystem (Encephalitis) wird gelegentlich auch von einer Encephalitis disseminata (ED) gesprochen. MS ist die häufigste entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und tritt meist in jüngeren Jahren (20-40 Jahre) und vermehrt bei Frauen auf (Verhältnis zu Männern 3:1). Weltweit gibt es schätzungsweise 2,5 Millionen Erkrankte (WHO 2008), in Deutschland sind es etwa 200.000 (Petersen et al. 2014).

Erste Anzeichen und Sofortmaßnahmen

Neurologische Symptome sollten immer als Notfall betrachtet werden, was einen Arztbesuch unerlässlich macht. Bei plötzlichem Auftreten einer Sehstörung (erste Anzeichen) oder anderer Symptome (Muskelschwäche, etc.) sollte man umgehend einen Arzt aufsuchen. Beim Auftreten von Symptomen im Rahmen eines Schubes (bei bekannter MS) ist es wichtig, den behandelnden Neurologen zu verständigen, da möglicherweise eine stationäre Aufnahme (z.B. zur hochdosierten Cortison-Behandlung) notwendig sein kann. Bei Verstärkung der Symptome (bei bekannter MS) durch übermäßige Hitze oder Sport (Uthoff-Phänomen) kann es helfen, den Körper durch Auflage von Eis oder Coolpacks zu kühlen. Wichtig bei MS ist die Differentialdiagnose (Abgrenzung zu anderen Erkrankungen). Nach bereits erfolgter Diagnosestellung dient die EDSS (Expanded Disability Status Scale) als klinische Skala zur Einteilung des Schweregrads der MS.

Risikofaktoren und Ursachen

Faktoren, die bei der Entstehung der Multiplen Sklerose eine zentrale Rolle spielen, können im weitesten Sinne als Risikofaktoren betrachtet werden (Ursachen für MS). Allerdings können aktuell (Stand vom Zeitpunkt der Erstellung dieses Artikels) keine Angaben zu spezifischen Risikofaktoren getroffen werden.

Ein bekannter Zusammenhang besteht zwischen steigendem MS-Risiko und steigendem Breitengrad. Dies bedeutet, dass Menschen, die weiter vom Äquator entfernt wohnen, ein höheres Risiko haben, an MS zu erkranken. Die Inuit stellen eine Ausnahme dar, vermutlich aufgrund ihrer Vitamin-D-reichen Ernährung. Bei Auswanderern spielt der Zeitpunkt der Auswanderung eine wesentliche Rolle. Wechseln Menschen vor dem 15. Lebensjahr das Land, nehmen sie das Risiko des Gastlandes an.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Der Verlauf der Multiplen Sklerose ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Es werden verschiedene Verlaufsformen unterschieden:

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• Klinisch isoliertes Syndrom (CIS): Hierbei handelt es sich um ein erstmaliges Auftreten neurologischer Symptome durch Demyelinisierung im Gehirn oder Rückenmark. Es muss sich jedoch nicht zwangsläufig eine MS entwickeln. Treten neurologische Symptome erstmals auf und bei der Untersuchung zeigen sich ebenfalls ältere Läsionen an anderen Stellen oder andere aktive Entzündungsherde, kann man bereits von einer gesicherten MS Diagnose sprechen.
• Schubförmig remittierender Verlauf (RR): Es kommt zum Auftreten von Schüben in unregelmäßigem, unvorhersehbarem Abstand. Zwischen den Schüben kommt es häufig nur zur teilweisen Rückbildung.
• Primär/Chronisch progredienter Verlauf (PP/CP): Dies bezeichnet den Verlauf ohne ein Auftreten von Schüben. Es erfolgt ein schleichender, konstanter Anstieg der Behinderung.
• Sekundär progredienter Verlauf (SP): Auch dies bezeichnet einen schubförmigen Verlauf, jedoch treten Schübe während konstanter Zunahme der Behinderung auf. Verlaufsformen (RR) können nach einigen Jahren in einen sekundär progredienten Verlauf (SP) übergehen.

Ein Schub ist ein neurologisches Krankheitszeichen, das sich innerhalb von Stunden oder Tagen entwickelt, länger als 24 Stunden andauert, in einem Abstand von mindestens 30 Tagen zum letzten Schub auftritt und nicht von Fieber oder anderen Infekten begleitet ist.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung der Multiplen Sklerose setzt sich aus medikamentöser Therapie und Rehabilitation zusammen. Die einfache Schubtherapie dauert beispielsweise nur 3-5 Tage, wohingegen die verlaufsmodifizierende Therapie (Medikamente, Spritzen, etc.) eine kontinuierliche, lebenslange Behandlung vorsieht. Nach einem Schub kann ein Reha-Aufenthalt (stationär, mehrere Wochen) sinnvoll sein. Bei chronisch progredientem Verlauf bietet sich oft eine ambulante Therapie an, die alltagsbegleitend absolviert werden kann.

Medikamentöse Therapie

Verlaufsmodifizierend wird bei klinisch isoliertem Syndrom und bei moderatem schubförmigen Verlauf die immunmodulierende Therapie mit Interferon-beta-Präparaten und Glatirameracetat durchgeführt. Diese Präparate werden unter die Haut gespritzt. Seit einigen Jahren gibt es allerdings auch orale Medikation zur Verlaufsmodifikation bei schubförmiger MS (Dimethylfumarat, Teriflunomid). Diese Medikamente wirken auf das Immunsystem und können so den Verlauf der Erkrankung hinauszögern.

Patienten, bei denen die Basistherapie nicht ausreichend vor Verschlechterung schützt, und Patienten mit einem hochaktiven schubförmigen Verlauf wird Fingolimod (Tablette) oder Natalizumab (Infusion) verabreicht. Diese Medikamente dienen dazu, Entzündungszellen in den Lymphknoten bzw. aus dem Gehirn und Rückenmark zu halten. Bei einem sekundär progredientem Verlauf mit aufgesetzten Schüben kann wieder auf Interferon-beta zurückgegriffen werden.

Die Ziele der medikamentösen, aber auch der rehabilitativen, Therapie sind: einen aktiven Herd wieder ruhend stellen, den Krankheitsverlauf hinauszögern, Entzündung & oxidativen Stress hemmen und neuronales Wachstum fördern.

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Rehabilitation

Die Rehabilitation bildet neben der medikamentösen Therapie das zweite Standbein der Wiederherstellung von Funktionsdefiziten, die durch die Multiple Sklerose entstehen. Ziel ist es, die Lebensqualität zu verbessern, die Selbstständigkeit zu fördern und die gewohnte Teilnahme am sozialen Leben erhalten. Alle Maßnahmen sollen vor dem Hintergrund der chronischen Erkrankung an die jeweilige Situation des Betroffenen (Beruf, Partnerschaft, häusliches Leben, etc.) angepasst werden.

Wichtige Aspekte der Rehabilitation sind:

• Physiotherapie
• Ergotherapie
• Logopädie
• Psychologische Betreuung

Die Physiotherapie beschäftigt sich vor allem mit dem Wiedererlernen von Funktionen und Aktivitäten. In der Ergotherapie steht der tägliche Einsatz dieser Aktivitäten im Vordergrund. Die Logopädie beschäftigt sich mit Sprach- und Schluckstörungen.

Empfehlungen für die Rehabilitation:

• niedrige Intensität & längere Dauer 3-4x pro Woche, 20-30 min
• neue Ansätze: erste Studien zu hoch intensivem Training zeigen eine Verbesserung der Leistungsfähigkeit (Campbell et al. 2018)
• Ausdauertraining zur Verbesserung der aeroben Kapazität
• Widerstandstraining zur Verbesserung der Muskelkraft
• Förderung des eigenständigen Trainings von Beginn an
• richtige Wahl zwischen restaurativen (wiederherstellenden) und kompensatorischen Ansätzen
• psychische Aspekte nicht außer Acht lassen
• Blasen-/Mastdarm und Sexualstörungen sollen kein Tabu Thema sein, sondern in der Therapie berücksichtigt werden
• gemeinsame (interdisziplinäre) Ziele setzen, die sich auf Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL) beziehen
• Therapieziele: wiederholter Planungsprozess durch Zielevaluierung (Assessments) und gegebenenfalls Neuformulierung
• Kenntnisse über aktuelle Behandlungsmethoden/Forschungsstand sind bei diesem Krankheitsbild besonders wichtig und sollen vom Therapeuten konsequent eingeholt werden.

Hilfsmittel

Menschen mit Multipler Sklerose können unterschiedliche Einschränkungen haben, je nachdem, wie sich die Erkrankung auswirkt. In den meisten Fällen geht MS mit zahlreichen Herausforderungen im Alltag einher - daheim und am Arbeitsplatz. Ein VELA-Stuhl kann einige dieser Unannehmlichkeiten lindern, darunter Gleichgewichtsstörungen, Müdigkeit, Gehschwächen und Kraftlosigkeit. Diese Hilfsmittel unterstützen Patienten im betreuten Wohnen oder in den eigenen vier Wänden, die Hürden des Alltags sicher und selbstständig zu meistern. Sie sind individuell anpassbar, um den Bedürfnissen gerecht zu werden.

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VELA-Stühle bieten folgende Vorteile:

• Mobilität im Sitzen
• Mehr Sicherheit
• Einfache Bedienung
• Bequemlichkeit und Halt

Ein Mangel an Mobilität bedeutet oft, sich auf andere verlassen zu müssen. Eine Alternative zur Gehhilfe oder zum Rollstuhl stellt eine Möglichkeit zur Selbsthilfe dar, damit Sie wieder mehr Aufgaben alleine bewältigen können. Dazu gehören etwa leichtgängige Rollen, mit denen Sie sich im Sitzen durch den Raum schieben oder „gehen“ können. Eine elektrische Höhenverstellung ermöglicht es, die Sitzhöhe auf Knopfdruck anzupassen. So erreichen Sie selbst niedrige Schubladen genauso wie die höchsten Schrankfächer. Die Bedienung ist simpel. Bewegen Sie sich bequem fort und vermeiden Sie dank des komfortablen Sitzes Schmerzen.

Sicherheit in der eigenen Wohnung ist im Leben mit MS das A und O. Plötzliche Müdigkeit, Schwindel oder Gleichgewichtsstörungen stehen an der Tagesordnung. Darum bieten Stühle mit einer stabilen Zentralbremse den notwendigen Halt in jeder Position. Lassen Sie Ihre Balance nach, können Sie sich so leichter vom Bett auf den Stuhl oder auf das Sofa bewegen. Armlehnen bieten zusätzlichen Halt beim Aufstehen, Hinsetzen, Umziehen oder in der Bewegung.

Passen Sie Höhe und Neigung von Sitz und Rückenlehne auf Knopfdruck an. So finden Sie garantiert eine bequeme und ergonomische Haltung. Darüber hinaus ist es möglich, Sitze und Rückenlehnen mit verschiedenen Arten von Schaumstoff auszustatten, um Schmerzen beim Sitzen vorzubeugen. Eine extra-hohe Rückenlehne und integrierte Seitenstützen bieten Ihnen die nötige Unterstützung, wenn Sie Probleme mit dem Gleichgewicht beim Sitzen haben oder schnell müde werden. Auch eine Kopfstütze ist möglich, um den Nacken zusätzlich zu entspannen.

Erfahrungen von Betroffenen

• Alison: "Heutzutage bin ich viel weniger müde. Bevor ich den VELA-Stuhl hatte, brauchten mein Mann und ich fünfzehn bis zwanzig Minuten, um mich nach Feierabend vom Schreibtisch auf den Scooter zu bewegen. Heute dauert es nur noch einen Moment - und viel mehr Energie habe ich auch noch."
• Patrick: "Ich kann kein Gespräch im Stehen für mehr als ein paar Minuten führen. Wer nicht selbst betroffen ist, versteht nur schwer, wie sehr Probleme mit der Balance den Alltag dominieren."
• Kenneth: "Früher konnte ich im Stehen nicht helfen, das Abendessen zuzubereiten, besonders große Probleme hatte ich am Herd. Ich brauchte etwas, an dem ich mich festhalten konnte, weil man nie weiß, wann man fallen wird. Ich koche und rühre jetzt den Topf um, weil ich beide Hände benutzen kann."

Langzeitschäden und Lebenserwartung

Grundsätzlich ist es möglich, dass man sich auch nach Auftreten der Symptome wieder vollständig erholt. Die Genesung ist davon abhängig, wie groß die Entzündungsherde bzw. die darauffolgende Behandlung ist und in welchem zeitlichen Rahmen die Erkrankung voranschreitet. So kann es sein, dass Betroffene unbeeinträchtigt, mit Stock, mit Rollator oder mit Rollstuhl durch das Leben gehen. Die Lebenserwartung bei MS ist nämlich gegenüber der Normalbevölkerung nur minimal geringer.

Orale MS-Therapie: Einblicke von Prof. Dr. Peter Flachenecker

Im Folgenden werden einige Fragen und Antworten von Prof. Dr. Peter Flachenecker zum Thema orale MS-Therapie, insbesondere zu Tecfidera (Dimethylfumarat), zusammengefasst:

• Umstellung von Fumaderm auf Tecfidera: Prof. Flachenecker empfiehlt, auf das für MS zugelassene Medikament Tecfidera umzusteigen, da es in klinischen Studien zur MS getestet wurde (DMF in einer Dosierung von 2-3 x 240 mg).
• Fumarsäure und Stillen: Während der Schwangerschaft und Stillzeit sollte Fumarsäure nicht gegeben werden, da mögliche negative Auswirkungen nicht ausreichend untersucht sind und nicht ganz ausgeschlossen werden können.
• Umstellung von Interferon auf Tecfidera: Interferone müssen vor Tecfidera abgesetzt werden, dies kann aber unmittelbar vorher erfolgen. Vorher sind einige Laboruntersuchungen und ein aktuelles MRT notwendig.
• Umstellung von Tysabri auf Fumarsäure: Im Falle von Tysabri sollte ein Sicherheitsabstand von mindestens 6 - 8 Wochen erfolgen.
• Eskalationstherapie: Alternativ zu Tysabri ist Gilenya bei aktiver MS (d.h. noch vorhandenen Krankheitsschüben trotz IFN-beta oder Copaxone) zugelassen. Ob Gilenya genauso wirksam ist wie Tysabri, weiß man nicht.
• Nebenwirkungen von Tecfidera: Generell sind bei Tecfidera keine schweren, ernsthaften Nebenwirkungen zu befürchten. Allerdings kann es zu einem "Flush" (Rötung) und Magen-Darm-Beschwerden kommen. Deshalb empfiehlt man eine langsame Steigerung auf die endgültige Dosis. ASS kann gegen den Flush gegeben werden. Die grippeähnlichen Nebenwirkungen von Avonex treten unter Tecfidera nicht auf.
• Verordnung von DMF aus der Apotheke (off-Label): Ob DMF weiter verordnet werden kann, kann Prof. Flachenecker nicht vorhersagen. Es könnte sein, dass die Krankenkasse mit Verweis auf das zugelassene Präparat die Kosten nicht mehr übernimmt.
• Umstellung von Copaxone auf Fumarsäure: Das geht direkt, eine Wartezeit ist nicht notwendig.
• Erforderliche Blutuntersuchungen vor Tecfidera: Vor Einleitung der Therapie sollte ein Differentialblutbild (inklusive Lymphozyten), Leberwerte, Elektrolyte bestimmt und eine Entzündung ausgeschlossen werden. Bei Frauen ist ein Schwangerschaftstest nötig. Im ersten Jahr der Therapie sollte vor allem das Blutbild engmaschig kontrolliert werden (Leukozyten, Lymphozyten).
• Fatigue: Natürlich kann sich die Fatigue auch wieder bessern, vor allem wenn sie im Rahmen eines Schubes aufgetreten ist. Oft bleibt sie aber, und man muss sich irgendwie arrangieren.

Das Coimbraprotokoll (CP)

Das Coimbraprotokoll ist eine alternative Behandlungsmethode für Multiple Sklerose, die auf der hochdosierten Einnahme von Vitamin D basiert. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Methode in der wissenschaftlichen Gemeinschaft umstritten ist und es keine ausreichenden Beweise für ihre Wirksamkeit gibt.

Einige Betroffene berichten jedoch von positiven Erfahrungen mit dem CP. Eine Person berichtet über ihre Erfahrungen im ersten Jahr des CP:

• Kosten: Die Gesamtkosten im ersten Jahr beliefen sich auf 1.032,28 EUR, einschließlich Medikamente, Laborwerte und Erstausstattung.
• D3-Dosis: Die Startdosis D3 betrug 33.000 IE täglich. Die Dosis wurde im Laufe des Jahres entsprechend der Blut- und Urinwerte angepasst.
• Trinken: Vor dem CP hatte die Person Schwierigkeiten, ausreichend Flüssigkeit zu trinken. Durch das CP wurde sie dazu gezwungen, was ihr half, diese Schwierigkeit zu überwinden.
• Ergebnisse: Im ersten Jahr des CP gab es wenig sichtbare Veränderungen. Das RLS (Restless-Legs-Syndrom) war besser unter Kontrolle, der Konsum von CBD-Öl konnte reduziert werden und das tägliche Brennen in den Oberschenkeln war kaum noch spürbar.
• K2: Die Person plant, im zweiten CP-Jahr eine anständige K2-Dosierung einzunehmen.

Es ist wichtig, sich vor Beginn einer solchen Behandlungsmethode gründlich zu informieren und sich von einem Arzt beraten zu lassen.

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