Die Diagnose frontotemporale Demenz (FTD) hat das Leben von Bruce Willis, dem gefeierten Schauspieler, und seiner Familie grundlegend verändert. Dieser Artikel beleuchtet die Auswirkungen der Diagnose, die Erfahrungen seiner Familie und die Herausforderungen, die mit dieser seltenen und fortschreitenden Krankheit einhergehen.
Die Diagnose und ihre Folgen
Im Frühjahr 2022 wurde bekannt, dass Bruce Willis an Aphasie leidet, einer Sprachstörung, die seine kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt. Fast ein Jahr später folgte die genauere Diagnose: frontotemporale Demenz (FTD). Diese seltene Form des Gehirnverfalls betrifft vor allem den Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns und führt zum Abbau von Nervenzellen.
Emma Heming-Willis, Bruce' Ehefrau, beschreibt den Moment der Diagnose als niederschmetternd: "An dem Tag, an dem Bruce seine Diagnose erhielt, verließen wir die Arztpraxis mit einer Broschüre und einem Abschiedsgruß. Kein Plan, keine Anleitung, keine Hoffnung, nur Schock." Die Zukunft, die sie sich gemeinsam vorgestellt hatten, schien plötzlich verschwunden.
Frontotemporale Demenz: Eine seltene und tückische Krankheit
Die frontotemporale Demenz (FTD) unterscheidet sich von der Alzheimer-Krankheit und betrifft in Deutschland etwa 30.000 Menschen. Sie macht maximal neun Prozent aller Demenzerkrankungen aus. Im Gegensatz zu Alzheimer bleiben Gedächtnis und Erinnerung oft lange intakt, während sich Persönlichkeit und Verhalten der Betroffenen verändern.
Symptome und Verlauf
Die frühen Symptome der FTD können vielfältig sein. Veränderungen der Persönlichkeit und des zwischenmenschlichen Verhaltens sind häufig. Betroffene wirken oft teilnahmslos, reizbar oder unbedacht. Sprachstörungen, wie Wortfindungs- und Benennstörungen, treten ebenfalls häufig auf. Im weiteren Verlauf der Krankheit können Gedächtnisleistungen eingeschränkt sein und Bewegungsstörungen auftreten.
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Die Krankheit beginnt meist zwischen dem 45. und 65. Lebensjahr und verläuft schnell fortschreitend. Die durchschnittliche Krankheitsdauer ab den ersten Symptomen bis zum Tod beträgt etwa acht Jahre. Eine Heilung ist bislang nicht möglich.
Herausforderungen für Angehörige
Die Pflege von Menschen mit FTD stellt Angehörige vor große Herausforderungen. Verhaltensauffälligkeiten wie Aggression, Unberechenbarkeit und fehlende Empathie können die Betreuung erschweren. Oft fehlt den Erkrankten die Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation, was die Situation zusätzlich belastet.
Emma Heming-Willis betont, wie wichtig es ist, die Pflegeperson zu unterstützen: "Ich habe gelernt, dass der wichtigste Mensch in diesem System die Pflegeperson ist." Sie setzt sich für mehr Unterstützung für pflegende Angehörige ein und teilt ihr Wissen und ihre Erfahrungen in ihrem Buch "The Unexpected Journey".
Bruce Willis' Umgang mit der Krankheit
Trotz der Diagnose fand Bruce Willis Wege, seine Arbeit fortzusetzen. Zusammen mit seinem Team entwickelte er clevere Methoden, um seine Auftritte in Filmen wie "Assassin" (2023) und der "Detective Knight"-Reihe (2022-23) zu ermöglichen. Diese Anpassungen waren so geschickt umgesetzt, dass seine Verschlechterung weder am Set noch auf der Leinwand sofort erkennbar war.
Seine Ehefrau Emma enthüllte, dass Bruce Willis geheime Wege fand, trotz Demenz weiterzuarbeiten. Der "Stirb Langsam"-Star entwickelte zusammen mit seinem Team clevere Methoden, um seine Auftritte in Filmen zu ermöglichen.
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Unterstützung durch die Familie
Die Familie von Bruce Willis steht ihm in dieser schweren Zeit zur Seite. Seine Frau Emma Heming-Willis, seine Töchter Rumer, Scout und Tallulah sowie seine Ex-Frau Demi Moore unterstützen ihn und teilen Einblicke in sein Leben in den sozialen Medien.
Tallulah Willis sprach offen über ihre Gefühle und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ihres Vaters. Sie gestand, dass sie die Symptome zunächst verleugnet habe und es ihr schwerfiel, damit umzugehen. Erst die Diagnose habe ihr die Gewissheit gegeben, dass hinter dem veränderten Verhalten ihres Vaters eine ernsthafte Erkrankung steckt.
Forschung und Behandlung
Da die Ursachen für den Abbau der Nervenzellen bei FTD noch nicht ausreichend geklärt sind, gibt es bislang keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Medikamente können jedoch eingesetzt werden, um die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern. Serotonerge Antidepressiva haben sich bei einigen Betroffenen als antriebssteigernd und ausgleichend erwiesen. Zusätzlich können kreative Therapien und körperliche Aktivierung die typischen Verhaltensauffälligkeiten ausgleichen.
Studien haben gezeigt, dass Bewegung und geistige Beschäftigung den Verlauf der Krankheit verlangsamen können. Körperliche Aktivität wie Gehen, Joggen oder Haus- und Gartenarbeit sowie ein kognitiv aktiver Lebensstil mit Lesen, Schreiben, Konzertbesuchen, Geselligkeit und Hobbys sind empfehlenswert.
Ein Leben mit Demenz
Bruce Willis' Fall macht auf die seltene und oft missverstandene Krankheit der frontotemporalen Demenz aufmerksam. Seine Familie setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen.
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Trotz der Herausforderungen, die mit der Diagnose einhergehen, versucht die Familie, jeden Moment mit Bruce Willis wertzuschätzen und ihm ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Seine Frau Emma Heming-Willis betont: "Ich habe mir diesen Weg definitiv nicht ausgesucht, aber ich entscheide, ihn mit Wille und Sinn zu gehen, so wie auch Bruce sein Leben immer gelebt hat."