Multiple Sklerose: Unsichtbare Symptome und ihre Auswirkungen

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. In Deutschland sind etwa 280.000 Menschen von MS betroffen, weltweit fast drei Millionen. Die Diagnose erfolgt meist im jungen Erwachsenenalter, kann aber auch bei Kindern oder im höheren Alter gestellt werden. Die MS wird oft als die "Krankheit mit den tausend Gesichtern" bezeichnet, da sie sich bei jedem Betroffenen anders äußert. Viele der durch MS verursachten Beschwerden sind äußerlich nicht sichtbar, was zu Unverständnis und zusätzlichem Leid führen kann.

Was sind unsichtbare Symptome?

Viele Menschen verbinden mit Multipler Sklerose körperliche Einschränkungen, wie z.B. die Notwendigkeit eines Rollstuhls. Doch MS hat viele Gesichter, und viele Symptome sind von außen nicht erkennbar. Zu den unsichtbaren Symptomen gehören:

• Fatigue: Körperliche oder psychische Erschöpfung, extreme Abgeschlagenheit und anhaltende Müdigkeit, die sich durch Ausruhen eher verstärken. Etwa 70 Prozent der MS-Patienten leiden an Fatigue.
• Kognitive Störungen: Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisprobleme und Schwierigkeiten bei der Informationsverarbeitung.
• Seh- und Augenbewegungsstörungen: Entzündung des Sehnervs (Optikusneuritis), unkontrollierte Augenbewegungen (Nystagmus), Schmerzen beim Bewegen der Augen und Sehverschlechterung.
• Blasen- und Darmstörungen: Häufiger Harndrang, Inkontinenz oder Verstopfung.
• Schlafstörungen: Schwierigkeiten beim Ein- und Durchschlafen, die die Fatigue verstärken können.
• Depressionen: Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und Verlust von Interesse an Aktivitäten.
• Sexuelle Störungen: Vermindertes sexuelles Verlangen, Erektionsstörungen oder Schwierigkeiten beim Erreichen eines Orgasmus.
• Schmerzen: Chronische Schmerzen, die durch Nervenschädigungen oder Muskelverspannungen verursacht werden.
• Sensibilitätsstörungen: Missempfindungen wie Kribbeln, Taubheitsgefühle oder Brennen auf der Haut.
• Sprech-, Atem- und Schluckstörungen: Schwierigkeiten beim Sprechen, Atmen oder Schlucken.
• Schwindel: Das Gefühl, sich zu drehen oder zu schwanken.
• Krämpfe: Unwillkürliche Muskelzuckungen oder -kontraktionen.

Die Belastung durch unsichtbare Symptome

Unsichtbare Symptome können für MS-Erkrankte besonders belastend sein, da sie oft auf Unverständnis stoßen. Die Betroffenen sehen gesund aus, obwohl sie unter erheblichen Einschränkungen leiden. Gut gemeinte Kommentare wie "Reiß dich halt zusammen" oder "Man sieht gar nicht, dass du krank bist" können sehr verletzend sein. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass MS eine chronische Erkrankung ist und dass die Betroffenen jeden Tag mit unsichtbaren Symptomen zu kämpfen haben.

Umgang mit unsichtbaren Symptomen

Der Umgang mit unsichtbaren Symptomen erfordert Geduld, Selbstfürsorge und offene Kommunikation. Hier sind einige Tipps:

• Offene Kommunikation: Sprechen Sie mit Familie, Freunden und Kollegen über Ihre Symptome. Erklären Sie, wie sich die MS auf Ihr Leben auswirkt. Nur so können Sie Missverständnisse ausräumen und Verständnis fördern.
• Selbstfürsorge: Achten Sie auf sich und Ihren Körper. Gönnen Sie sich regelmäßige Pausen, vermeiden Sie Stress und sorgen Sie für ausreichend Schlaf.
• Fatigue-Management: Planen Sie wichtige Aufgaben für den Vormittag, wenn Sie noch leistungsfähig sind. Legen Sie rechtzeitig Pausen ein und führen Sie ein Fatigue-Tagebuch, um Tätigkeiten aufzuspüren, die besonders ermüdend sind. Sport und Bewegung sind ein wirksames Gegenmittel, auch wenn es schwerfällt.
• Kognitives Training: Üben Sie regelmäßig Ihr Gedächtnis und Ihre Konzentration. Es gibt spezielle kognitive Trainingsprogramme, die Ihnen dabei helfen können.
• Psychologische Unterstützung: Wenn Sie unter Depressionen oder Angstzuständen leiden, suchen Sie sich professionelle Hilfe. Eine Psychotherapie kann Ihnen helfen, mit Ihren Emotionen umzugehen und neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
• Medikamentöse Behandlung: Einige unsichtbare Symptome, wie z.B. Schmerzen, Depressionen oder Schlafstörungen, können medikamentös behandelt werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten.
• Anpassung des Lebensstils: Passen Sie Ihren Lebensstil an Ihre Bedürfnisse an. Vermeiden Sie anstrengende Aktivitäten, nehmen Sie sich Zeit für Entspannung und gestalten Sie Ihren Arbeitsplatz ergonomisch.
• Unterstützung suchen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei oder suchen Sie sich Unterstützung bei einer MS-Beratungsstelle. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen und neue Perspektiven zu gewinnen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet weitergehende Informationen zu MS und Sport sowie ein spezielles MS-Funktionstraining an.

Diagnostik der Multiplen Sklerose

Die Diagnose der Multiplen Sklerose ist nicht einfach, da es nicht den einen "MS-Test" gibt. Entscheidend ist der Nachweis von Entzündungsherden an mehreren Stellen im Gehirn oder Rückenmark. Dafür wird eine Magnetresonanz-Tomographie (MRT) des Kopfes durchgeführt. Weitere wichtige Untersuchungen sind die Untersuchung des Nervenwassers mittels einer Lumbalpunktion sowie Messungen von Sehnerven (VEP) und Nervenbahnen (SEP). Um die Krankheitsaktivität wirklich zu beurteilen, ist das Gesamtbild aus Schüben, Krankheitsprogression, neuropsychologischen Aspekten und MRT-Aktivität aussagekräftig.

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Therapie der Multiplen Sklerose

Die Multiple Sklerose ist eine komplexe Erkrankung mit vielen Erscheinungsbildern - und entsprechend individuell ist die Therapie. Sie setzt an verschiedenen Ebenen an.

Schubtherapie

Damit die Beschwerden bei einem Schub schneller abklingen, hilft zunächst Cortison als Infusion oder Tablette. Auch ist wichtig, wie gut Betroffene Cortison bei vorherigen Behandlungen vertragen haben und wie wirksam es war. Berücksichtigt werden zudem Begleiterkrankungen und ob es Gründe gibt, die im Einzelfall gegen den Einsatz von Cortison sprechen. Seltener und unter bestimmten individuellen Voraussetzungen kann auch eine Blutwäsche zur Anwendung kommen. Dabei entfernt man jene körpereigenen Immunzellen, die die Entzündung verursachen.

Immuntherapie

Einfluss auf den Langzeitverlauf der Multiplen Sklerose nimmt man mit einer sogenannten Immuntherapie. Hier hat es in den vergangenen zehn Jahren große Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten gegeben. Die Immuntherapie beeinflusst bei MS das fehlgesteuerte Immunsystem, indem sie dieses verändert (immunmodulierend) oder dämpft (immunsuppressiv). Am wirksamsten sind speziell entwickelte Antikörper. Sie verhindern das Eindringen von bestimmten Immunzellen ins Gehirn oder reduzieren ihre Konzentration im Blut. Dadurch können diese Zellen keine Entzündungen mehr auslösen. Mittlerweile gibt es gut 20 Immuntherapie-Mittel (Stand: April 2023), einige davon auch für die sekundär oder primär progrediente MS. Das ermöglicht weitgehend individuell zugeschnittene Behandlungspläne. Ob man eine Immuntherapie beginnt und mit welchem Medikament, hängt an einer Vielzahl von Faktoren. Dabei geht es um Aspekte wie Krankheitsverlauf, Familienplanung oder das individuelle Risikoprofil. Grundsätzlich wird empfohlen, bei allen Menschen mit MS eine Immuntherapie zu beginnen. Immuntherapien können die MS nicht heilen, aber ihren Verlauf stark verbessern. Manchmal werden daher auch die Begriffe „verlaufsmodifizierend“ oder „verlaufsverändernde“ Therapien verwendet.

Weitere Therapieansätze

Eine MS einher kann eine Reihe von Folgesymptomen auslösen. Viele Folgesymptome lassen sich medikamentös oder mit anderen Maßnahmen behandeln. Dazu gehören physiotherapeutische, logopädische und ergotherapeutische Therapien.

Leben mit Multipler Sklerose

MS ist eine chronische Erkrankung. Eine ursächliche Therapie, also ein Medikament, das Multiple Sklerose (MS) heilt, gibt es noch nicht. Aber: Mithilfe der zahlreichen Therapieoptionen und der aktiven Vermeidung von Risikofaktoren und Umstellung seines Lebensstils lässt sich die Erkrankung heute gut kontrollieren. Die allermeisten Menschen mit Multipler Sklerose (MS) können ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen und lange Zeit mobil bleiben. Multiple Sklerose steht grundsätzlich weder einer Ausbildung noch der Berufsausübung, Freundschaften, Sport, sozialen Kontakten oder der Gründung einer Familie im Wege.

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Ernährung und Lebensstil

Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann. Ein wesentliches Element ist regelmäßige körperliche Aktivität. Ein Spaziergang oder eine Wanderung, eine Fahrradtour oder ähnliche Aktivitäten im Freien haben außerdem gleich mehrere positive Effekte: Man bewegt sich und kann schon durch kurzen, aber regelmäßigen Aufenthalt in der Sonne etwas gegen einen Vitamin-D-Mangel tun. Aber auch gezieltes Training ist wichtig. Ein weiterer wichtiger Baustein, den jeder selbst in der Hand hat, ist die Umstellung auf eine gesunde Ernährung. Selbst zubereitete Mischkost mit viel Obst und Gemüse, Fisch und Vollkornprodukten, aber wenig Zucker und Salz, tierischen Fetten und Zusatzstoffen (wie in verarbeiteten Lebensmitteln) hat positive Effekte. Zudem sollten Menschen mit Multipler Sklerose nicht rauchen. Rauchen ist ein Risikofaktor und die Betroffenen sollten alles daran setzen, die Nikotinsucht zu überwinden.

MS und Schwangerschaft

Während der Schwangerschaft nimmt die Wahrscheinlichkeit für einen Schub ab. In den ersten drei Monaten nach der Geburt nimmt sie zu. Stillen scheint vor Schüben zu schützen. MS-Medikamente können sich auf das ungeborene Kind auswirken, weswegen besondere Vorsicht geboten ist. Nicht jedes Medikament darf in der Schwangerschaft gegeben werden. Eine Schwangerschaft sollte daher möglichst in einer stabilen Phase der Erkrankung geplant und Medikamente eher abgesetzt werden - zumal sie, wie oben beschrieben, einen gewissen Schutz vor Schüben bietet.

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