Epilepsie und Anfallserkrankungen stellen Betroffene vor vielfältige Herausforderungen, die weit über die medizinische Behandlung hinausgehen. Insbesondere der Zugang zum Arbeitsmarkt und die Ausgestaltung einer erfüllenden beruflichen Rolle gestalten sich oft schwierig. Dieser Artikel beleuchtet die komplexen Zusammenhänge zwischen Epilepsie, psychischen Begleiterkrankungen und den Möglichkeiten einer ambulanten psychotherapeutischen Begleitung, um die berufliche Teilhabe von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.
Psychische Begleiterkrankungen und ihre Bedeutung für die berufliche Integration
Die Wirksamkeit der ambulanten neurologischen Arbeit mit Patient/-innen mit Anfällen kann durch eine zusätzliche Behandlung psychischer und kognitiver Beeinträchtigungen deutlich erhöht werden. Hinlänglich bekannt ist, dass Epilepsien häufig mit depressiven und mit Angsterkrankungen einhergehen. Aber auch die vielfältigen und komplexen psychischen Begleitphänomene bei epileptischen Anfallserkrankungen lassen sich mit einer psychotherapeutischen Wahrnehmungseinstellung oft gut bearbeiten. Weniger bekannt ist, dass, wie Kanner et al. [4] zeigen konnten, die Patient/-innen bei Vorhandensein einer Angst- oder depressiven Störung signifikant häufiger unerwünschte medikamentöse Nebenwirkungen erleiden. Erstaunlich wenig untersucht sind zudem Zusammenhänge zwischen Epilepsien und posttraumatischen Belastungsstörungen. Soncin et al. [5] legten hierzu eine wichtige Studie vor, in der sie zeigen konnten, dass Epilepsiepatient/-innen nahezu 50 % häufiger posttraumatische Symptome aufweisen als Kontrollpersonen. Für die Praxis ist dieser Befund insbesondere auch deshalb von Belang, als er Hypervigilanz bis hin womöglich zur Hyperekplexie sowie aber auch phobisches Vermeidungsverhalten im Traumakontext zuordnen anregt. Noch kaum bekannt ist die ebenfalls von Soncin et al. [5] berichtete anfallssemiologische Beobachtung, dass bei Epilepsiepatient/-innen mit PTBS intrusive Gedanken und Gefühle auch in Anfällen erlebt werden.
Ambulante Psychotherapie als Chance
Dennoch ist häufig Skepsis zu beobachten oder auch Scheu, mit Menschen mit epileptischen oder dissoziativen Anfällen psychotherapeutisch zu arbeiten. Anliegen des vorliegenden Artikels ist es, die Vielfalt der bereits zur Verfügung stehenden und ambulant umsetzbaren psychotherapeutischen Vorgehensweisen schulenübergreifend darzustellen. Im vorliegenden Artikel wird auf einige spezifische psychopathologische Phänomene hingewiesen, die bei verschiedenen Anfallserkrankungen zu gewärtigen sind. Die besonderen Chancen, die sich durch den zeitlichen Rahmen im ambulanten Setting ergeben, werden aufgezeigt. Ebenso wird die Bedeutung der Potenziale erläutert, die sich aus der Verbindung von Eigen- und Fremdanamnese nicht nur in diagnostischer, sondern auch in therapeutischer Hinsicht ergeben. Das Konzept des „Selbsthandelns“ in der Psychotherapie von Anfallspatienten wird umrissen. Mit dem Konzept „Selbsthandeln bei Anfällen“ wurde in jüngster Zeit ein integratives, schulenübergreifendes Verfahren vorgelegt, welches aus der ambulanten Behandlungspraxis heraus in einem partizipativen, d. h. die von Anfällen betroffenen Menschen einschließenden Prozess entwickelt wurde.
Spezifische Symptomatiken und ihre Bearbeitung
Eine bedeutsame Ergänzung für eine im engeren Sinne psychotherapeutische Behandlung von Anfallserkrankungen bilden - neben einer psychotherapeutischen Ausbildung - Kenntnisse der spezifischen psychischen Symptomatiken, die bei Anfallserkrankungen auftreten können. Als solche sind aus unserer klinischen Praxis z. B. bei dissoziativen Patient/-innen deren charakteristische Aussparungs- und Delegationstendenzen mit entsprechenden Herausforderungen für die Behandler/-innen zu nennen oder bei Epilepsiepatient/-innen z. B. deren im Rahmen von Auren auftretende autoskopische Derealisations- oder Depersonalisationsgefühle oder experientelles Erleben (Auren, in denen in der Vergangenheit Erlebtes in unmittelbar eindringlicher Weise und entsprechend affektiv belastend wiedererlebt wird [2, 3]), (pseudo)halluzinatorische, posttraumatisch-intrusive Erlebnisse, aber auch z. B. schamvoll erlebte Zwänge und polymorphe Ängste. Diese Symptomatiken werden von Patient/-innen in der Regel nicht lehrbuchmäßig mitgeteilt und sind oft auch nicht einfach zu erfragen. Sie bedürfen, um besprechbar zu werden, einer längeren Phase der Vertrauensbildung und müssen aus oft flüchtigen, eher andeutungshaft bleibenden Hinweisen entnommen und aus solchen Fragmenten „zusammengesetzt“ werden.
Der zeitliche Rahmen im ambulanten Setting
In einer ambulanten psychotherapeutischen Behandlung eröffnen sich Möglichkeiten der Gestaltung des zeitlichen Rahmens, die im Vergleich zu dem einer stationären Behandlung Erörterung verdienen. In der psychotherapeutischen Ausbildung, aber auch in psychotherapeutischen Lehrtexten wird kaum erörtert, wie zu Beginn einer Sitzung deutlich gemacht werden kann, dass dies ein Zeitraum ist, der für alle Relevanzsetzungen der Patient/-innen zur Verfügung steht. Natürlich hängt es auch vom Naturell der jeweiligen Behandelnden und ihrer Bereitschaft und Geübtheit ab, in den oft ratlos-tastend wirkenden, anfänglichen Patient/-innen-Äußerungen komplexe und bedeutsame Mitteilungen zu erkennen. Gesprächsanalytische Untersuchungen haben gezeigt, dass sich solche oft scheinbar verwirrend aberrierenden Mitteilungssequenzen von Patient/-innen, denen es überlassen bleibt, worüber sie sprechen wollen, im weiteren Verlauf des Gesprächs als anspielungsreiche und hochkomplex verschlüsselte Verdichtungen zentraler Themen erweisen [6]. Insofern kann das, was im offenen psychotherapeutischen Setting rätselhaft daherkommt, zum Ausgangsmaterial für weiterführende Explorationen werden. Für stationär klinisch Tätige ist es notwendig, alle behandlungsrelevanten objektivierbaren und subjektiven Aspekte einer Erkrankung innerhalb weniger Tage konzis zu erfassen. Ambulant zu behandeln bringt demgegenüber immer wieder die Erfahrung mit sich, dass manche semiologische, psychodynamische oder weitere biopsychosoziale Aspekte - insbesondere wenn sie mit Angst oder auch Scham verbunden sind - erst nach vielen Sitzungen zur Sprache finden und daraus dann der weiteren Arbeit noch wichtige Impulse erwachsen können. Gerade die kommunikative Bearbeitung der im Erleben von Epilepsiepatient/-innen so charakteristischen Schwerbeschreiblichkeit [7] bedarf des zeiterfordernden Aufbaus einer tragfähigen, auch schwierige Affekte zulassenden Behandlungsbeziehung. Strukturdefizite mittels sog. Zusammenhangsbildungen angehen. (In der psychodynamischen Behandlungslehre wird diesen besondere Wirksamkeit beigemessen. Dabei werden miteinander schwer zu vereinbarende Persönlichkeitsanteile bzw.
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Eigen- und Fremdanamnese
In der Epileptologie wird in der Regel eine Fremdanamnese erhoben, um in Erfahrung zu bringen, was Dritte während Anfällen wahrgenommen haben und was Patient/-innen naturgemäß allenfalls eingeschränkt wahrnehmbar war. Die besondere Komplexität dieser Situation, in der eine Fachperson in Gegenwart des Patienten/der Patientin eine dritte Person über etwas befragt, was einerseits das Leben der betroffenen Person zentral prägt und worüber er andererseits nur von Dritten etwas weiß, wird in der Epileptologie wenig reflektiert und auch nur unvollständig genutzt. Das ärztliche Interesse gilt meist eher den - oft nur fremdanamnestisch zu ermittelnden - anfallssemiologischen Details. Wie sich die Eigenwahrnehmung der kranken Person und die Außenwahrnehmung von Angehörigen ergänzen, verschränken oder auch widersprechen können, ist kaum erforscht. Üblicherweise bittet die ärztliche Fachperson bereits zu Beginn des Gesprächs sowohl die Patient/-innen als auch begleitende Personen ins Gespräch. Die dann einsetzende Aushandlung von Rederechten verdient ebenso viel Aufmerksamkeit wie das semiologisch Beschriebene. Uns hat sich ein etwas anderer Gesprächsablauf bewährt: Indem man das Gespräch zunächst mit dem Patienten/der Patientin allein beginnt - und, dabei durchaus auch eine gewisse Irritiertheit der Angehörigen aushaltend, den Angehörigen sagt, man werde sie später dazubitten -, erhöht man die Aussichten erheblich, dass die Eigenwahrnehmungen der Kranken zur Sprache gelangen können. Werden die Angehörigen dann nach der ersten Gesprächsphase hinzugebeten, sollte man ihnen das von den Patient/-innen Gesagte zusammenfassen und ihnen die Möglichkeit zur Ergänzung oder auch Korrektur geben. Alle Beteiligten sehen sich nun der Aufgabe gegenüber, die Perspektiven der anderen mit ihren eigenen abzugleichen. So können vielerlei Unterschiede von Wahrnehmungen und Erlebnisweisen deutlich werden, sowohl in der Richtung, dass das von Bezugspersonen geschilderte Erschrecken größer ist, als es den Patient/-innen bisher bewusst geworden ist, als auch umgekehrt, z. B. in dem Sinne, dass ein von dem Patienten/der Patientin selbst bislang als überwältigend imaginiertes Anfallsgeschehen sich für Dritte als eher blande erweist.
Selbst-Handeln bei Anfällen
Im Mittelpunkt des CBT(„cognitive behavioral therapy“ [kognitive Verhaltenstherapie])-gestützten Therapieprozesses „Selbst-Handeln bei Anfällen“ steht in einem ersten Schritt, den erkrankten Menschen ein Verständnis ihrer veränderten Lebenssituation zu ermöglichen. In einem zweiten Schritt wird versucht, aus diesem Verständnis gesundheitsfördernde Handlungsmöglichkeiten für eine aktive Lebensgestaltung auf verschiedenen Ebenen abzuleiten. Für die Analyse von Anfallssituationen stehen neben anschaulichen Anfallsmodellen dezidierte Anleitungen zur Verfügung, die es erkrankten Menschen in unterstützter Eigenarbeit ermöglichen, das Zusammenspiel von inneren, äußeren sowie von kurz- bzw. langfristigen anfallsfördernden Bedingungen im eigenen Fall einzuschätzen. Neben den anfallsfördernden Bedingungen wird ebenso großer Wert auf das Aufspüren von stabilen und/oder stabilisierenden Bedingungen gelegt. Dem oftmals angst- sowie krankheitsfördernden Eindruck, dass Anfälle zufällig und jederzeit auftreten könnten, wird möglichst gezielt entgegengewirkt. Grundlegend wird der Verlauf von Anfällen daraufhin untersucht, ob Warnzeichen den Anfallsbeginn ankündigen. Um unerwünschte oder krankheitsfördernde Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Betroffenen zu minimieren, wurden erstens bewährte Wege beispielhaft vorgestellt, und anschließend wurde individuell ausgearbeitet, wie das soziale Umfeld über Anfälle informiert werden kann. Diese Informationen helfen, sowohl eigene Ängste und Vorurteile als auch Ängste und Vorurteile im sozialen Umfeld abzubauen. So kann Stigmatisierungs- und Ausgrenzungsprozessen entgegengewirkt und die Teilhabe und Integration anfallskranker Menschen gefördert werden. Schließlich werden besonders irritierende Anfallsphänomene und die Auswirkungen häufiger Begleiterkrankungen verständlich gemacht und gesundheitsfördernde Entwicklungen als ein fortschreitender und dynamischer Prozess dargestellt. Da die Selbstwirksamkeitsüberzeugung für die Förderung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie besonders relevant erscheint, wurde in einer qualitativen Studie die Entwicklung der Selbstwirksamkeitserwartung bei Patient/-innen untersucht, die nach dem Ansatz „Selbst-Handeln bei Anfällen“ [8, 9] behandelt wurden [11]. Diese qualitative Analyse ergab, dass die Entwicklung von Selbstwirksamkeit durch die persönlichen Ausgangsziele der Patient/-innen motiviert und durch die Ermutigung zur eigenständigen Entwicklung persönlicher Lösungsstrategien erleichtert wurde. Die Teilnehmer/-innen formulierten, dass sich dieses Gefühl nicht trotz, sondern wegen der Herausforderungen durch die Epilepsie einstellte. In einer Folgestudie wurde der Frage nachgegangen, wie einerseits die dem psychotherapeutischen Prozess inhärente Individualisierung abgebildet werden kann und wie andererseits ein solches Monitoring in die Gestaltung des psychotherapeutischen Prozesses integriert werden kann [12‐14]. Zu Beginn der Behandlung und nach 6 Monaten wurden die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die psychiatrische Symptombelastung der Teilnehmer/-innen erhoben.
Einschränkungen der Forschungsergebnisse
Unsere Möglichkeit, die dargestellten Ergebnisse zu verallgemeinern, wird durch verschiedene Faktoren eingeschränkt: Erstens war die Stichprobengröße in den Studien klein und aus pragmatischen Gründen gewählt. Dies bedeutet, dass in der qualitativen Studie möglicherweise keine thematische Sättigung erreicht wurde. Außerdem war diese Patientenstichprobe sehr selektiv und daher nicht repräsentativ für die allgemeine Patientenpopulation. Die Behandlung wurde Patient/-innen von ihren behandelnden Fachärzten nur dann angeboten, wenn diese psychische Beschwerden berichteten und eine ausreichende Behandlungsmotivation erkennen ließen. Diese nichtkonsekutive pragmatische Stichprobenstrategie beinhaltet das Risiko eines Selektionsbias, wie er sich sehr häufig bei Psychotherapiestudien findet, die oft nur die Patient/-innen einschließen, die ein Interesse zeigen, sich aktiv auf einen psychotherapeutischen Prozess einzulassen. Zudem war die Machbarkeitsstudie unkontrolliert, weshalb wir unsere Ergebnisse nur im Vergleich mit der aktuellen Literatur interpretieren können [15] und nicht im Vergleich zu einem prospektiv erhobenen natürlichen Verlauf von Lebensqualität und psychischer Belastung bei Menschen mit Epilepsie. Letzteres wäre allerdings ohnehin ethisch nicht vertretbar, da das Vorliegen einer psychiatrischen Begleiterkrankung grundsätzlich eine leitliniengemäße Behandlung verlangt. Weitere Forschung ist erforderlich, um die Mechanismen und Mediatoren der Wirksamkeit einer psychotherapeutischen Behandlung besser zu verstehen. Dies gilt insbesondere für Behandlungsverläufe, bei denen sich keine Verbesserung der Beschwerden zeigt.
Systemische Therapie
Die Sensibilisierung und Reflexion der Wahrnehmung in unterschiedlichen sozialen Erfahrungsperspektiven ist in der systemischen Therapie wesentlich. Anregungen zur Reflexion im systemischen Kontext können sein: Wie beeinflusst das Auftreten von Anfällen die familiären und beruflichen Beziehungen? Wie können Kinder im Umgang mit den Anfällen eines Elternteils unterstützt werden? Wie können Eltern mit ihrem Schutzbedürfnis umgehen, wenn Kinder trotz Anfällen eigene Erfahrungen machen wollen? Was bedeutet es für die Geschwister, wenn ein Kind aufgrund seiner Erkrankung mehr Aufmerksamkeit braucht? Wie wirkt sich die Erfahrung eines anfallsbedingten Autonomie- und Kontrollverlustes auf die Identitätsentwicklung aus? Was bedeutet es, während eines Anfalls Erfahrungen zu machen, die aufgrund des spezifischen Anfallserlebens schwer in Worte zu fassen sind und daher nur schwer oder gar nicht mit anderen geteilt werden können? Eine Erkrankung an einer Epilepsie kann die Betroffenen jähen und radikalen Zustands- und mithin auch Identitätserschütterungen aussetzen. Spezifische epilepsietypische Zumutungen wie beispielsweise Derealisationen können zu einem Gefühl der Verwirrung über die eigene Identität beitragen. Die Unvorhersehbarkeit und der Kontrollverlust während eines Anfalls können das Vertrauen in den eigenen Körper erschüttern. Bei epilepsiechirurgischen Eingriffen ist es zudem sinnvoll, vorher u. a. zu evaluieren, inwieweit die Epilepsie in das Identitätse…
JobMe: Berufliche Rehabilitation bei Epilepsien
Haben Sie aufgrund einer Epilepsie oder dissoziativer Anfälle Probleme auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt?Sind Sie unsicher, wie es beruflich weiter geht, welche Tätigkeiten Sie ausüben können oder dürfen, welcher Beruf für Sie in Frage kommt?Sind Ihre Anfälle oder Begleitsymptome, z.B.. Bei fast jedem dritten Patienten, der mit der Verdachtsdiagnose „Epilepsie“ zu uns kommt, stellt sich heraus, dass die Anfälle eine andere Ursache haben. Menschen mit Epilepsie haben aufgrund ihrer Erkrankung oft große Probleme beim Zugang zum Arbeitsmarkt und zu beruflicher Qualifizierung. Arbeitgeber und Betroffene sind häufig verunsichert, ob und wie ein Beruf mit bzw. JobMe setzt genau an dieser Stelle an: Es ist das bundesweit erste Angebot der ambulanten beruflichen Rehabilitation speziell für Menschen mit Epilepsie und chronischen Anfallsleiden. Haben Sie aufgrund Ihrer Epilepsie Probleme auf dem Arbeitsmarkt? Schwierigkeiten im Umgang mit Anfallsrisiken, in der Kommunikation mit Arbeitgebern, aber auch neuropsychologische Belastungen und Probleme in der Krankheitsbewältigung können bei einer Epilepsie-Erkrankung den Zugang zu Arbeit und Ausbildung erheblich erschweren. JobMe ist eine Maßnahme der beruflichen Rehabilitation, die die alsterarbeit gGmbH in Kooperation mit dem Hamburger Epilepsiezentrum speziell für Menschen mit Epilepsien und chronischen Anfallsleiden entwickelt hat. Die Maßnahme startet mit einer umfassenden Bedarfseinschätzung und Profilentwicklung, die Ihre beruflichen Interessen, Erfahrungen und Potenziale sowie wichtige medizinische Faktoren einbezieht. JobMe unterstützt Ihre berufliche Rehabilitation mit gezielten Angeboten in den Bereichen Neuropsychologie, Arbeitsmedizin und proaktive Krankheitsbewältigung. JobMe ist eine praxisorientierte Vollzeitmaßnahme und dauert in der Regel 12 Monate. Die Kosten werden nach Prüfung der Anspruchsgrundlagen von Arbeitsagenturen, Rentenversicherungsträgern oder Trägern der gesetzlichen Unfallversicherung übernommen.
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Inhalte und Ablauf von JobMe
Unser Angebot: Ambulante berufliche Reha mit medizinischer Epilepsie-KompetenzJobMe ist das bundesweit erste Angebot einer ambulanten beruflichen Rehabilitation speziell für erwerbsfähige Menschen mit Epilepsien und dissoziativen Anfallsleiden.In Kooperation mit dem Epilepsie-Zentrum Hamburg und einem interdisziplinären Team aus Neuropsychologen, Reha Coaches, Job Coaches, Berufstrainern und beratenden Epileptologen gewährleisten wir eine umfassende berufliche und medizinische Begleitung im Reha-Prozess.Wir erarbeiten mit Ihnen nachhaltige Lösungsstrategien im Umgang mit herausfordernden Situationen im Arbeitsalltag, unterstützen Sie im Kontakt mit Arbeitgebern und vermitteln Orientierung und Stabilität auf dem Weg zum beruflichen Erst- oder Wiedereinstieg.Wichtige Inhalte der Maßnahme individuelle Beratung und Begleitung durch einen persönlichen Reha CoachAnfallsbezogene Beurteilung beruflicher Möglichkeiten und RisikenProfilentwicklung und BewerbungstrainingNeuropsychologisch orientierte Analysen und TrainingsFörderung einer selbstbewussten KrankheitsbewältigungSuche nach geeigneten Betrieben mit ÜbernahmemöglichkeitenAblaufPhase 1: Gemeinsame Klärung Ihrer beruflichen und gesundheitsbezogenen Erfahrungen, Ressourcen, Probleme und Belastungen.Phase 2: Vertiefte Analyse und Ermittlung Ihres Unterstützungsbedarfs im Rahmen von Arbeits- und Lern-Erprobungen.Phase 3: Sorgfältige Planung des individuellen beruflichen Trainings: Entscheidend ist, was Sie brauchen, um Ihre persönlichen beruflichen Ziele zu realisieren.Phase 4: Praktikum, Training, Integration: Sie üben und festigen Ihre Erfolgsstrategie im Umgang mit der Epilepsie/dem Anfallsleiden im Berufsleben. Wir unterstützen Sie bei der Anbahnung eines Arbeitsplatzes oder einer Ausbildung.Dauer und Kosten der MaßnahmeJobMe ist eine ambulante berufliche Reha-Maßnahme in Vollzeit und dauert bis zu 12 Monate. Standort der Maßnahme ist Hamburg.
Private Unfallversicherung bei Epilepsie
Epilepsie bedeutet für viele Betroffene eine gesundheitliche Belastung. Doch auch finanzielle Risiken sind nicht zu unterschätzen. Ein plötzlicher Anfall kann zu schwerwiegenden Unfällen führen: Stürze auf der Straße, beim Kochen, im Bad oder am Arbeitsplatz haben oft langwierige Folgen. Genau hier kommt die private Unfallversicherung ins Spiel.
Leistungen und worauf man achten sollte
Viele denken: "Wenn ich stürze und mich verletze, zahlt meine Versicherung". Doch so einfach ist es leider nicht. Denn: Die meisten klassischen Unfallversicherungen schließen Unfälle aus, die durch Bewusstseinsstörungen wie Anfälle verursacht wurden. Dazu zählen auch epileptische Anfälle.Die gute Nachricht: Es gibt Versicherer, darunter auch die NÜRNBERGER Versicherung, die solche Risiken nicht pauschal ausschließen, sondern individuell bewerten. Bei stabiler Anfallslage und passender Vertragsgestaltung besteht häufig voller Versicherungsschutz.Gut zu wissen: In den Komfort- und Premiumvarianten der NÜRNBERGER Unfallversicherung sind Unfälle durch epileptische Anfälle mitversichert, obwohl es sich um eine Bewusstseinsstörung handelt.Mit der Unfallversicherung der NÜRNBERGER können Sie sich individuell absichern, auch bei Risiken durch Bewusstseinsstörungen. Informieren Sie sich jetzt, welche Leistungen für Sie relevant sind, und sorgen Sie gezielt vor mit einer privaten Unfallversicherung.Achten Sie auf: Klausel zu Bewusstseinsstörungen: Ist Epilepsie explizit ausgeschlossen oder eingeschlossen? Gesundheitsfragen ehrlich beantworten, sonst droht Leistungsablehnung Nachversicherungsmöglichkeit bei Veränderung der Lebenssituation Lassen Sie sich von einem Experten beraten und fordern Sie ein Versicherungsangebot, das individuell auf Ihre gesundheitliche Situation abgestimmt ist.Was leistet eine gute Unfallversicherung bei Unfällen, die durch epileptische Anfälle verursacht wurden? Kapitalleistung bei Invalidität Krankenhaustagegeld oder Genesungsgeld Kostenübernahme für Reha, Hilfsmittel, sowie Beratung bei Umbauten, je nach individuellem Zusatzschutz Unfallrente (bei dauerhaften Schäden) Unfallhilfe (z. B. Haushaltshilfe, Betreuungskosten) Warum lohnt sich eine Versicherung besonders bei Epilepsie?
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