Absencen-Epilepsie: Informationen für Schule und Alltag

Die Absencen-Epilepsie, auch bekannt als stille Epilepsie, ist eine spezielle Form der Epilepsie, die besonders bei Kindern auftritt. Sie zeichnet sich durch kurze Bewusstseinspausen aus, die oft unbemerkt bleiben. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen über die Absencen-Epilepsie, ihre Erkennung, Behandlung und die Auswirkungen auf den Schulalltag und das soziale Leben von Kindern und Jugendlichen. Ziel ist es, Betroffenen, Eltern, Lehrern und anderen Interessierten ein besseres Verständnis dieser Erkrankung zu vermitteln und Hilfestellungen für den Umgang damit zu geben.

Was ist Absencen-Epilepsie?

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der es zu wiederholten synchronen Entladungen von übererregbaren Nervenzellen im Gehirn kommt. Diese Entladungen können sich in verschiedenen Formen äußern. Bei der Absencen-Epilepsie kommt es zu kurzen Bewusstseinsstörungen, den sogenannten Absencen. Diese dauern meist nur wenige Sekunden und sind oft so unauffällig, dass sie von Betroffenen und ihrer Umgebung kaum wahrgenommen werden. Experten sprechen von Absencen-Epilepsie, wenn Betroffene, Angehörige oder Anwesende nahezu nichts von einem Anfall mitbekommen. Eine andere Bezeichnung für die Erkrankung mit Absence-Anfällen ist stille Epilepsie.

Erscheinungsformen der Absencen-Epilepsie

Die Absencen-Epilepsie manifestiert sich typischerweise zwischen dem fünften und zehnten Lebensjahr, wobei Mädchen häufiger betroffen sind als Jungen. Während einer Absence erstarrt der Patient plötzlich und unterbricht seine Tätigkeit spontan, um sie nach dem Anfall übergangslos fortzusetzen. Oft fällt die eigene Abwesenheit gar nicht auf, und der Betroffene erinnert sich nicht an das Ereignis.

Symptome:

• Kurze Bewusstseinsstörungen (5-10 Sekunden)
• Starren oder ausdrucksloses Gesicht
• Unterbrechung der aktuellen Tätigkeit
• Keine Reaktion auf äußere Reize
• Desorientierter oder ratloser Eindruck
• Manchmal Bewegungen von Mund, Zunge, Augenzwinkern oder Fingernesteln
• Erweiterte Pupillen oder Rötung des Gesichts

Diese Erscheinungen sind meist so diskret, dass die Absence oft auch anderen Personen nicht auffällt und häufig mit Tagträumen verwechselt wird. Da die Absencen mehrmals (bis zu 100-mal) am Tag auftreten können, können sie bei Kindern das Lernen und die Konzentrationsfähigkeit in der Schule beeinträchtigen. Ansonsten zeigen die Betroffenen jedoch in der Regel eine unauffällige und altersgemäße Entwicklung. Bei manchen Patienten kommt in der Pubertät eine Aufwachepilepsie mit Muskelkrämpfen und -zuckungen hinzu.

Diagnose und Behandlung

Die Diagnose einer Absence-Epilepsie erfolgt im EEG (Elektroenzephalogramm). Bei unauffälligem Befund kann eine provozierte Hyperventilation einen Anfall auslösen und damit die Krankheit sichtbar machen. Wenn das EEG trotz dieses Provokationstests ohne Befund bleibt, aber weiterhin Anfälle auftreten, schafft eine MRT (Magnetresonanztomographie) Klarheit.

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Medikamentöse Behandlung

Eine Absence-Epilepsie wird in der Regel mit Antikonvulsiva wie Ethosuximid oder Valproinsäure behandelt. Letztere sollte bei Frauen im gebärfähigen Alter wegen möglicher Fehlbildungen des Kindes nur im Ausnahmefall angewendet werden. Die Dosis des Medikaments wird so lange gesteigert, bis der Patient anfallsfrei ist. Schlägt die Behandlung nicht an, sollte auf ein Medikament der zweiten Wahl wie das Antiepileptikum Lamotrigin umgestiegen werden, das erregende Impulse hemmt. In der Regel wird das jeweilige Medikament für drei bis fünf Jahre eingenommen, bevor ein Absetzversuch eingeleitet wird.

Weitere unterstützende Maßnahmen

Zusätzlich können Änderungen des Lebensstils wie mehr Schlaf, der Verzicht auf Videospiele und Stressreduktion die Behandlung unterstützen.

Absencen-Epilepsie in der Schule

Die Absencen-Epilepsie kann den Schulalltag von Kindern erheblich beeinträchtigen. Da die Anfälle oft unbemerkt bleiben, werden sie leicht mit Unaufmerksamkeit, Verträumtheit oder absichtlicher Störung des Unterrichts verwechselt. Es ist daher wichtig, dass Lehrer und Erzieher über die Erkrankung informiert sind und die Symptome erkennen können.

Informationen für Lehrer und Erzieher

• Aufklärung: Das Kita-Personal und die Lehrkräfte können z.B. auf etwaige Ängste und Fehlannahmen durch das Personal oder die Gleichaltrigen reagieren und soziale Probleme wie z.B. bei zusätzlichen Problemen wie z.B.
• Erkennen von Anfällen: Auch eher unscheinbare Anfälle werden als epileptische Anfälle erkannt und sinnlose belastende pädagogische Maßnahmen unterbleiben. Ohne Aufklärung wirken weniger dramatische Anfälle je nach Anfallsart oft wie Unaufmerksamkeit, Verträumtheit, Herumkaspern oder bewusste Störung des Unterrichts.
• Nachteilsausgleiche: Das Kita-Personal und die Lehrkräfte können z.B. Nachteilsausgleiche und Hilfen wie z.B.
• Notfallmedikamente: Bei Bedarf müssen von Laien anwendbare Notfallmedikamente zum Unterbrechen eines Status epilepticus vorhanden sein, sonst ist es unterlassene Hilfeleistung.

Umgang mit der Erkrankung in der Schule

• Information der Lehrer: Es ist sinnvoll, die Lehrer über die Erkrankung zu informieren, damit sie die Symptome erkennen und richtig darauf reagieren können.
• Aufklärung der Mitschüler: Hat ein Kind regelmäßig Anfälle, ist es besser, die anderen Kinder aufzuklären. Wenn sich das Kind schämt und Vorurteile befürchtet, kann es besser sein, wenn es seine Krankheit für sich behält oder nur engen Freundinnen und Freunden davon erzählt. Es kann dann später selbst entscheiden, wen es wann informiert.
• Nachteilsausgleich: Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.
• Schulbegleitung: Mit Epilepsie kann ein Anspruch auf einen sog. sonderpädagogische Förderung bestehen. Dann ist der Besuch einer Förderschule, z.B. mit Schwerpunkt körperliche bzw. motorische Entwicklung, oder sonderpädagogische Förderung an einer allgemeinen Schule möglich.
• Krankenhausschule/Hausunterricht: Krankenhausschulen bieten Unterricht während längerer stationärer Aufenthalte wegen der Epilepsie. Ausnahmsweise ist Hausunterricht mit Einzelunterricht bei häufigen Anfällen möglich.

Inklusion und Teilhabe

Die Inklusion von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Epilepsie in Kita, Schule, Ausbildung, Studium, Freizeit und Berufsleben ermöglicht gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen. Dafür gibt es verschiedene Hilfen wie z.B. Die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen finanziert bei Bedarf Inklusionsassistenz in der Kita und/oder Schulbegleitung, Näheres unter Assistenzleistungen und Teilhabe an Bildung.

Freizeit und Sport

Sport ist auch bei Epilepsie gesund, wichtig für die soziale Stellung in der Klasse und stärkt das Selbstbewusstsein. Allerdings müssen gewisse Vorsichtsmaßnahmen berücksichtigt werden.

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• Geeignete Sportarten: Die meisten Sportarten sind ohne Einschränkungen möglich, wenn Kinder oder Jugendliche körperlich ansonsten gesund sind.
• Sportarten mit erhöhtem Risiko: Wegen der Unfallgefahr während eines Anfalls sind bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern allerdings weniger geeignet. Klettern nur mit Sicherung oberhalb des Kindes oder Jugendlichen (sog.
• Schwimmen: Beim Schwimmen sollte ein Kind gut beaufsichtigt werden und wenn nötig Schwimmhilfen tragen. Es sollte auch nur unter Aufsicht baden und bevorzugt duschen.
• Tauchen: Tauchsport ist erst möglich, wenn jemand mehrere Jahre anfallsfrei ist.
• Kopfschutz: Hat ein Kind regelmäßig Anfälle, ist es wichtig, dass es beim Sport vor Kopfverletzungen geschützt ist - zum Beispiel durch einen Helm (z.B. Sportarten mit regelmäßiger Erschütterung des Kopfes, z.B.

Berufsausbildung und Studium

Auch ältere Jugendliche und junge Erwachsene benötigen wegen Epilepsie ggf. Hilfe bei ihrer Berufsausbildung oder ihrem Studium. Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen: So können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung über einen sogenannten Härtefallantrag leichter einen Studienplatz bekommen. Zudem gibt es während des Studiums Hilfen wie die sogenannten Nachteilsausgleiche.

Berufswahl

Nicht jede Arbeit ist trotz Epilepsie möglich, weil manchmal eine Selbstgefährdung oder Fremdgefährdung bestehen kann, aber oft können Menschen mit Epilepsie ganz normal arbeiten. Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Offenlegung der Erkrankung im Beruf

Dies ist nur dann nötig, wenn bestimmte Tätigkeiten wegen der Erkrankung nicht ausgeübt werden können. Ist das nicht der Fall, hat der Arbeitgeber kein Recht, über die Epilepsie informiert zu werden. Es gibt auch die Möglichkeit, mit dem betriebsärztlichen Dienst zu sprechen. Dieser muss die Schweigepflicht bewahren und darf dem Arbeitgeber nicht von der Erkrankung berichten. Es wird empfohlen, die Epilepsie nicht in Bewerbungsunterlagen zu erwähnen. Besser ist es, dies im persönlichen Gespräch zu erklären. Wer sich unsicher ist, kann sich vor einer Bewerbung beraten lassen - zum Beispiel in einer Epilepsie-Beratungsstelle oder einer Berufsberatungsstelle.

Rechtliche Aspekte und Unterstützung

Führerschein

Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein.

Unterstützungsmöglichkeiten

Neben der medizinischen Behandlung ist die Unterstützung in der Schule oder zu Hause wichtig. Manche Kinder mit Epilepsie müssen gezielt gefördert werden, zum Beispiel durch Hilfen in der Schule.

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• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag. Sie bieten beispielsweise Therapien an oder vermitteln Hilfen für den Familienalltag und die Schule.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Zudem informieren Selbsthilfegruppen über den Umgang mit der Erkrankung und helfen bei der Suche nach Unterstützungsangeboten.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen. Ein Antrag auf Pflegeleistungen wird bei der Pflegekasse gestellt.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag. Dadurch werden ihre Eltern und Geschwister entlastet.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen. Eine entsprechend ausgebildete Fachkraft begleitet und unterstützt das Kind im Kindergarten oder in der Schule. Sie hilft bei der Eingewöhnung und begleitet das Kind. Ein Antrag auf Integrationshilfe muss beim Sozialamt gestellt werden. Wenn ein Kind sehr häufig Anfälle hat, kann auch eine medizinische Fachkraft es begleiten. Die Kosten trägt dann die Krankenkasse.
• Lerntherapie: Bei Lernschwierigkeiten ist beispielsweise eine Lerntherapie möglich.
• Schwerbehinderung: Bei einer Epilepsie kann unter Umständen auch ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden. Dadurch können Betroffene zusätzliche Unterstützungsleistungen erhalten.

Finanzielle Unterstützung

Manche Träger der Eingliederungshilfe schicken Ihren Antrag auf Inklusionsassistenz und/oder Schulbegleitung an die Krankenkasse oder bei einem Pflegegrad an die Pflegekasse weiter, wenn es um Medikamente, eine ketogene Diät und/oder Hilfe bei Anfällen geht. Gegen eine solche Ablehnung können Sie kostenlos Widerspruch bei der Krankenkasse oder Pflegekasse und ggf. kostenlos Klage beim Sozialgericht einreichen, obwohl die Krankenkasse oder Pflegekasse wirklich nicht zuständig ist, sondern der Träger der Eingliederungshilfe. Denn die Krankenkasse oder Pflegekasse muss an Stelle des Trägers der Eingliederungshilfe leisten, wenn sie den Antrag nicht wieder an den Träger der Eingliederungshilfe zurückschickt. Sie wird der sog. Anwaltliche Hilfe ist sehr sinnvoll, weil die Regeln kompliziert sind. Wenn Sie sich das nicht leisten können hilft ggf. ein Antrag auf Beratungshilfe bzw.

Bei Epilepsie sind auch Assistenzleistungen für die Freizeit und für Hobbys über die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen möglich. Zuständig ist der Träger der Eingliederungshilfe, egal in welchem Alter. Familienunterstützende Dienste helfen bei individuellen Freizeitaktivitäten und Hobbys oder bieten spezielle Freizeitangebote für Menschen mit Behinderungen. Sie heißen oft auch Familienentlastende Dienste. Die Leistungen finanziert der Träger der Eingliederungshilfe oder bei einem Pflegegrad evtl.

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