Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Alzheimer-Demenz

Die Diagnose Demenz stellt eine erhebliche Veränderung im Leben der Betroffenen dar, aber auch und vor allem im Leben der Angehörigen. Eltern, Partner oder Großeltern können ihren Alltag nicht mehr alleine bewältigen und benötigen umfassende, oft sogar rund um die Uhr verfügbare Hilfe. Etwa 80 Prozent aller Demenzkranken werden von ihren Angehörigen versorgt und begleitet. Diese Bezugspersonen übernehmen eine schwere und verantwortungsvolle Aufgabe, die sich in der Regel über viele Jahre erstreckt. Es ist wichtig, sich Wissen über die Krankheit anzueignen und frühzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen, bevor die Belastung zu groß wird.

Die Last der Pflege: Herausforderungen für Angehörige

Die Pflege eines Demenzpatienten ist oft eine kaum vorstellbare Last für die Angehörigen. Es ist ein Fulltime-Job, der sich über viele Jahre hinzieht, und die eigenen Bedürfnisse und die eigene Persönlichkeit geraten dabei oft in den Hintergrund. Es ist wichtig, dass sich die Angehörigen nicht selbst verlieren und Optionen zur Entlastung aufgezeigt bekommen, denn ihre Kraft wird noch für einen langen Weg gebraucht.

Die Begleitung, Betreuung und Versorgung eines älteren, chronisch psychisch kranken Partners oder Familienmitglieds kann für die Angehörigen körperlich und emotional belastend sein und manchmal sogar so herausfordernd, dass sie darüber selbst in psychische Krisen geraten. Die Lebenssituation der Angehörigen verändert sich weitreichend, Rollen- und Aufgabenverteilungen sowie Beziehungen verändern sich. Die sorgenden Angehörigen werden häufig allmählich zum „Fels in der Brandung“ für die Erkrankten. Sie organisieren, beaufsichtigen, unterstützen und pflegen und ringen gleichzeitig darum, die Erkrankung und das Erleben und Verhalten der Erkrankten zu verstehen und ihnen nah zu bleiben.

Viele Angehörige berichten, dass sich während der Pflege ihre körperliche Gesundheit verschlechtert und sie häufiger Medikamente benötigen, dass Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden, und dass sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgeben. Als besonders belastend wird es empfunden, wenn problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten hinzukommen. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften haushalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.

Formen der Unterstützung für Angehörige

Es gibt verschiedene Formen der Unterstützung, die Angehörigen von Demenzkranken zur Verfügung stehen.

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Edukative Hilfe und Beratung

Zunächst ist es wichtig, sich über die Krankheit und ihren Verlauf zu informieren. Beratungsstellen wie die der Alzheimer Gesellschaft bieten die Möglichkeit, sich von Experten über das Krankheitsbild und die damit verbundenen Aspekte in Einzelgesprächen informieren und beraten zu lassen. Regionale Selbsthilfegruppen, die ebenfalls von Fachleuten geleitet werden, dienen dem Austausch von persönlichen Erfahrungen. Zudem bieten sie die Möglichkeit, Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Trauer, Schuld oder Enttäuschung in einer verständnisvollen Atmosphäre frei zu äußern. Wem es lieber ist, seine Ängste und Sorgen ein wenig anonymer zu äußern, dem sei das Alzheimer-Telefon ans Herz gelegt. Dieses Angebot der Alzheimer-Gesellschaft ist auch am frühen Abend zugänglich.

Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Nutzerinnen und Nutzer können sich aktiv in einem von Fachleuten moderierten Forum beteiligen und ihre Fragen zum Thema Demenz stellen.

Kurzzeitpflege und Tagespflege

Im weiteren Verlauf der Krankheit rückt sicherlich auch eine externe Unterstützung in Form von Kurzzeit- und Tagespflege in den Fokus. Als niederschwelliges ambulantes Angebot sind zunächst einmal die Betreuungsgruppen unterschiedlicher Wohlfahrtsverbände sowie der Alzheimer-Gesellschaft zu nennen. Dort werden die Betroffenen für einige Stunden durch ehrenamtliche Helfer und eine Fachkraft in Gruppen betreut. Einrichtungen der Tagespflege sind für Patienten geeignet, die tagsüber nicht von ihren Angehörigen betreut werden können, abends und am Wochenende aber in die Familie zurückkehren. Das Programm solcher Einrichtungen umfasst meist die Beschäftigung in Gruppen sowie die körperliche und geistige Aktivierung. In der Regel verfügen die Einrichtungen über einen Fahrdienst, so dass der Hin- und Rücktransport der Betroffenen problemlos vonstattengehen kann. Die Kurzzeitpflege, als Leistung der Pflegeversicherung, findet in der Regel in einer stationären Pflegeeinrichtung statt, die mit den Pflegekassen einen Versorgungsvertrag abgeschlossen hat. Davon können Angehörige Gebrauch machen, wenn sie einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen oder selbst erkrankt sind.

Kuren für Angehörige und Demenzkranke

Kurangebote, die auf die besonderen Bedürfnisse von Demenzkranken und ihren Angehörigen zugeschnitten sind, werden zunehmend geschaffen. Sie sind speziell als Reha-Angebote für pflegende Angehörige konzipiert, die während dieser Zeit mögliche psychosomatische Störungen, wie Rückenschmerzen und depressive Erkrankungen, gezielt angehen können. Vielfach werden zudem Seminare zur Stressbewältigung angeboten. Parallel wird der Demenzerkrankte umfassend betreut. Eine solche Kur dient daher sowohl dazu, sich gezielt Zeit zum Durchatmen zu gewähren und gleichzeitig gemeinsam Zeit mit seinem dementen Partner oder Angehörigen zu verbringen.

Pflegekurse und Schulungen

Pflegeversicherungen bieten spezielle Schulungen zu pflegepraktischen Themen an. Dabei lernt man beispielsweise, wie man richtig lagert oder wie man mit der aufkommenden Aggression umgeht. Die Schulungen passen gut in den Alltag der Angehörigen, da sie meist nur zwei bis drei Stunden pro Tag in Anspruch nehmen und sie daher nicht auf lange externe Unterstützung angewiesen sind. Oftmals geschehen diese Kurse in Kooperation mit den örtlichen Pflegediensten und sind daher auch in ländlichen Regionen gut verbreitet.

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Unterstützung für Kinder und Jugendliche

Eine Demenz betrifft die gesamte Familie. Vor allem kleinere Kinder sind im Umgang mit einem dementen Angehörigen oftmals ganz unbefangen. Dennoch verstehen sie meist nicht, warum sich Oma oder Opa manchmal ganz anders verhält und nicht mehr die Spiele so wie früher mitspielen kann. Bei der Erklärung können beispielsweise Bücher helfen. Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe von ihnen zum Thema Demenz speziell für Kinder. Jugendlichen sei das Angebot „Alzheimer & You“ ans Herz gelegt.

Weitere Entlastungsangebote

• Ambulante Pflegedienste: Die sozial- und gesundheitspflegerischen Dienste der ambulanten Pflegestationen leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt.
• Betreuungsgruppen: Alzheimer-Gesellschaften in den verschiedenen Regionen sowie unterschiedliche Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an.
• Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen: Bieten die Möglichkeit, mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Pflegesituation befinden wie man selbst.
• Helferinnenkreise: Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben.
• Tagespflegeeinrichtungen: Dienen der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf.
• Kurzzeitpflege: Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige dort in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann.
• Verhinderungspflege: Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson verhindert ist.

Tipps für den Alltag mit Demenzkranken

• Informationen einholen: Es ist wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren, um Missverständnisse im Umgang mit Menschen mit Demenz zu vermeiden.
• Selbstwertgefühl stärken: Achten Sie darauf, den Erkrankten so viel Selbstständigkeit und Autonomie wie möglich zu überlassen. Beteiligen Sie sie an Gesprächen, an der Familie, im Haushalt.
• Eskalationen vermeiden: Lernen Sie, schnell einzuordnen, wann Sie an Ihre Grenze stoßen, und zu reagieren. Gehen Sie zum Beispiel in einen anderen Raum, um sich zu sammeln und zu überlegen, wie Sie deeskalieren können.
• Gefahrenquellen beseitigen: Achten Sie auf Gefahrenquellen wie rutschende Teppiche oder Gegenstände, die im Weg stehen könnten.
• Hektik vermeiden: Sorgen Sie für Ruhe und vermeiden Sie Hektik im Alltag. Hintergrundgeräusche wie Radio oder Fernseher können Stress verursachen.
• Erinnerungen nutzen: Blättern Sie gemeinsam in alten Fotoalben oder hören Sie alte Lieder. Das schafft oft wieder einen näheren Kontakt.
• Routinen überdenken: Überprüfen Sie, ob die Routinen noch gut für den Betroffenen sind oder ob er mehr Ruhepausen, mehr Bewegung oder Beschäftigung braucht.
• Bedürfnisse erkennen: Achten Sie auf die Gefühle und den körperlichen Ausdruck des Betroffenen. Man merkt, ob eine Person unruhig oder angespannt ist.
• Unterstützung suchen: Holen Sie sich Hilfe, allein können Sie das nicht schaffen. Bauen Sie genügend Pausen und Erholungsphasen ein, entpflichten Sie sich von bestimmten Aufgaben. Planen Sie systematisch: Wer kann wo unterstützen - familiär sowie professionell?

Finanzielle Hilfen und Pflegegrade

Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen. Neben der Finanzierung eines ambulanten Pflegedienstes können auch weitere Leistungen in Anspruch genommen werden. Dazu zählen beispielsweise Tagespflege oder Nachtpflege, bei denen eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses stattfindet. Zudem sind Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds wie der barrierefreie Umbau des Wohnraums förderfähig. Kombinationsleistungen, bei denen sowohl Pflegegeld als auch Pflegesachleistungen kombiniert werden, ermöglichen Ihnen eine flexible Nutzung verschiedener Unterstützungsangebote.

Die Bedeutung der Selbsthilfe und des Austauschs

Der Austausch mit anderen Angehörigen in Selbsthilfe- oder Angehörigengruppen kann sehr hilfreich sein. Hier können Sie über Ihre Sorgen, Ängste und Verzweiflung sprechen, aber auch, um sich gegenseitig Unterstützung, Anregungen und Tipps zu geben und die Energiespeicher wieder aufzufüllen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet. Es können je nach Bedarf Gruppensitzungen mit Schwerpunktthemen, zum Beispiel zu Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, Vorsorgevollmachten usw., stattfinden.

Frühzeitige Hilfe und Unterstützung

Lassen Sie frühzeitige Hilfe und Unterstützung zu, wenn Sie merken, dass Sie mit der Situation überfordert sind. Beratung und Informationen bekommen Sie beispielsweise bei Demenz-Beratungsstellen, Pflegekassen oder Demenz-Selbsthilfegruppen für Angehörige. Darüber hinaus sollten Sie Entlastungsangebote wie Tagespflege oder ambulante Pflegedienste nutzen, um sich regelmäßig eine Auszeit zu nehmen und sich zu erholen. Es kann auch hilfreich sein, ein Unterstützungsnetzwerk aus Freunden, Nachbarn und anderen Familienmitgliedern aufzubauen, die in Zeiten der Überforderung unterstützen können.

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen; dies gilt auch für die auch außerhäusliche Betreuung von minderjährigen pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten.

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Angebote für Kinder und Jugendliche

Es gibt spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern, wie das Projekt Pausentaste.

Überforderung vorbeugen und Gewalt vermeiden

Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld.

Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz kann - je weiter die Demenzform voranschreitet - zur Überforderung und in manchen Fällen auch zur Anwendung von physischer oder psychischer Gewalt führen. Denn die Pflegenden, oft die ebenfalls hochaltrigen Lebenspartner oder die Lebenspartnerinnen, fühlen sich mit den für sie belastenden Situationen allein gelassen. Um solchen Situationen vorzubeugen, aber auch Hilfe und Unterstützung zu geben, wenn es bereits zu Gewalthandlungen gekommen ist, können entsprechende Beratungs- und Anlaufstellen Hilfe und Unterstützung geben.

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