Alzheimer Demenz Helpline Deutschland: Unterstützung und Informationen für Betroffene und Angehörige

Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Familien vor immense Herausforderungen. Umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung sind in dieser schwierigen Situation unerlässlich. In Deutschland gibt es eine Vielzahl von Anlaufstellen, die Betroffenen und ihren Angehörigen zur Seite stehen. Dieser Artikel bietet einen Überblick über die wichtigsten Hilfsangebote und Anlaufstellen in Deutschland, insbesondere mit Fokus auf die Alzheimer Demenz Helpline und andere relevante Initiativen.

Einführung in die Demenz und ihre Herausforderungen

Demenz ist eine Gehirnerkrankung, die mit einem fortschreitenden Verlust der geistigen Fähigkeiten einhergeht. Gedächtnis- und Orientierungsstörungen sind typische Symptome. Im Endstadium der Krankheit gelingt es Betroffenen nicht mehr, ihr Leben eigenständig zu organisieren. Sie sind auf umfassende Hilfe angewiesen. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache für Demenz.

Die Diagnose Demenz ist oft ein Schock für Betroffene und stellt Angehörige vor große Herausforderungen. Es ist wichtig, sich frühzeitig über die Erkrankung zu informieren und sich professionelle Hilfe zu suchen.

Das Wissens- und Hilfenetzwerk des Bundesseniorenministeriums

Das Bundesseniorenministerium begleitet und informiert mit einem Wissens- und Hilfenetzwerk Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu den Besonderheiten der Demenz, beantwortet Fragen und gibt Orientierung. Ein weiterer Fokus liegt auf dem Abbau von Berührungsängsten, der Enttabuisierung des Themas Demenz und der Möglichkeit, sich mit anderen Personen auszutauschen. Menschen mit Demenz sollen zudem auch weiterhin die Möglichkeit haben, sich aktiv in das gesellschaftliche Leben einbringen zu können.

Das Wissens- und Hilfenetzwerk umfasst verschiedene Angebote:

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Der "Wegweiser Demenz"

Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Nutzerinnen und Nutzer können sich aktiv in einem von Fachleuten moderierten Forum beteiligen und ihre Fragen zum Thema Demenz stellen.

Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz

Auf Grundlage des Bundesprogramms "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz" wurden vom Bundesseniorenministerium in ganz Deutschland bereits über 500 Lokalen Allianzen gefördert, welche den Aufbau zu regionalen Hilfenetzwerke unterstützen. Ziel ist es, bundesweite Netzwerke zu etablieren, damit Menschen mit Demenz so lange wie möglich in ihrem sozialen Umfeld leben können.

Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) ist eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Fachpersonal. Es wird vom Bundesseniorenministerium gefördert und bietet bundesweit Unterstützung zu allen Fragen rund um Alzheimer und andere Demenzformen.

Beratung und Unterstützung am Alzheimer-Telefon

Geschulte Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die Erfahrung mit Menschen mit Demenz und mit der Alzheimer-Krankheit haben, stehen Ratsuchenden zur Verfügung. Sie beantworten Fragen zum Krankheitsbild von Alzheimer, zur Diagnose, zum Krankheitsverlauf, zur Therapie, zu Anlaufstellen vor Ort und vielem mehr. Die Beratung ist kostenfrei und auf Wunsch anonym.

Das Team des Alzheimer-Telefons unterstützt bei wichtigen Entscheidungen oder einfach einmal zum Aussprechen und Informieren. Die Beratung am Alzheimer-Telefon ist sowohl für Betroffene als auch für ihr Umfeld gedacht.

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Erreichbarkeit des Alzheimer-Telefons

Das Alzheimer-Telefon ist montags bis donnerstags von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr unter der Telefonnummer 030 25937 9514 erreichbar. Beratung in türkischer Sprache wird immer mittwochs von 10 bis 12 Uhr angeboten.

Themenvielfalt der Anfragen

Der Informations- und Beratungsbedarf der Anruferinnen und Anrufer ist enorm wie die Themenvielfalt in den Gesprächen. Die Anliegen der Anrufenden sind in den letzten Jahren vielfältiger und umfangreicher geworden. Wurde früher überwiegend nach Informationen zum Krankheitsbild gefragt, so möchten heute Anrufende vor allem wissen, wie sie mit ihren demenzerkrankten Angehörigen verständnisvoller umgehen können. Zudem nutzen Angehörige die Beratung, um schwierige Entscheidungen abzuwägen, beispielsweise bei der Frage, wie lange jemand alleine zu Hause leben kann.

Beispiele für Anfragen am Alzheimer-Telefon

• Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags: Eine Enkelin fragt nach Unterstützungsmöglichkeiten für ihre Oma, die aufgrund von Vergesslichkeit Schwierigkeiten beim Kochen hat. Das Team des Alzheimer-Telefons gibt Tipps zur Erstellung eines Rezeptheftes und zur Vereinfachung von Kochabläufen.
• Suche nach einem geeigneten Pflegeheim: Eine Anruferin sucht nach einem guten Pflegeheim für ihre Mutter mit Demenz. Das Team des Alzheimer-Telefons informiert über Qualitätskriterien für Pflegeheime und gibt Hinweise zur Auswahl einer geeigneten Einrichtung.
• Umgang mit Orientierungsproblemen: Ein Anrufer berichtet, dass sein Vater mit Alzheimer sich häufig verirrt. Das Team des Alzheimer-Telefons informiert über den Einsatz von GPS-Ortungsgeräten und gibt Hinweise zur Auswahl eines geeigneten Geräts.
• Vorbereitung auf einen Notfall: Ein pflegender Angehöriger fragt, wie er sich auf einen Notfall vorbereiten kann. Das Team des Alzheimer-Telefons empfiehlt die Erstellung eines Notfallplans mit wichtigen Informationen und Kontaktdaten.
• Unterstützung für Kinder von Demenzkranken: Eine Anruferin berichtet von den Problemen ihrer Kinder, deren Vater an FTD (Frontotemporale Demenz) erkrankt ist. Das Team des Alzheimer-Telefons gibt Tipps für Gespräche mit den Kindern und verweist auf spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche mit einem kranken Elternteil.

Weitere wichtige Anlaufstellen und Hilfsangebote

Neben dem Alzheimer-Telefon und dem "Wegweiser Demenz" gibt es in Deutschland zahlreiche weitere Anlaufstellen und Hilfsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen:

• Arbeitgeber- und BerufsVerband Privater Pflege e. V. (ABVP e.V.)
• Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e. V.
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.
• Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung e. V.
• Bundesverband Ambulante Dienste und Stationäre Einrichtungen e. V. (bad e.V.)
• Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienste e. V. (bpa e.V.)
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. (DAG SHG e.V.)
• Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung e. V.
• Deutscher Caritasverband e. V.
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V.
• Deutsches Rotes Kreuz e. V.
• Diakonie Deutschland - Evangelischer Bundesverband
• Evangelisches Werk für Diakonie und Entwicklung e. V.
• Hirnliga e. V.
• Pflege in Not - Diakonisches Werk Berlin Stadtmitte e. V.
• Verband Deutscher Alten- und Behindertenhilfe e. V. (VDAB e.V.)
• Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland e. V.
• Krisendienste Bayern: Ein psychosoziales Beratungs- und Hilfeangebot für Bürger:innen Bayerns. Unter der kostenlosen Rufnummer 0800 / 655 3000 erhalten Menschen in seelischen Krisen, Mitbetroffene und An- und Zugehörige qualifizierte Beratung und Unterstützung. Die Krisendienste sind täglich rund um die Uhr für Sie da.
• Telefonseelsorge: Unter den kostenfreien Nummern 0800 / 111 0 111 oder 0800 / 111 0 222 oder 116 123 ist die Telefonseelsorge rund um die Uhr erreichbar. Zudem ist auch eine Beratung vor Ort möglich.
• Retla: Der Münchner Verein Retla vermittelt älteren, einsamen Menschen Telefon-Partner:innen. Diese freiwilligen Helfer:innen, auch Telefon-Engel genannt, treten regelmäßig mit den Senior:innen in Kontakt und werden zu geschätzten Gesprächspartner:innen.
• Fachstellen für pflegende Angehörige: Beratungs- und Anlaufstellen für pflegende Angehörige von älteren pflegebedürftigen Menschen. Sie Unterstützen Angehörige von pflegebedürftigen Personen durch psychosoziale Beratung, individuelle und langfristige Begleitung und mit weiteren Entlastungsangeboten.
• Pflegestützpunkte: Beratungsstellen rund um das Thema Pflege und Versorgung. Eine individuelle und kostenfreie Beratung für Pflegebedürftige Personen und deren Angehörige findet zu Themen wie Pflegebedürftigkeit, Wohnformen, Unterstützung zuhause, und vieles mehr statt.
• Pflegeservice Bayern: Unter 0800 / 772 11 11 (Montag bis Freitag von 08:00 - 18:00 Uhr) erreichen Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen den Pflegeservice Bayern und können sich unabhängig zu allen Fragen rund um die Pflege beraten lassen.
• Servicetelefon Pflegebegutachtung des Medizinischen Dienstes Bayern: Bei Fragen rund um die Pflegebegutachtung also von der Antragsstellung bis zum Ergebnis eines abgeschlossenen Gutachtens können sich Betroffene oder deren Angehörige unter 089 / 159 060 5555 (Montag bis Freitag 08:00 - 16:00 Uhr) an das Servicetelefon Pflegebegutachtung des Medizinischen Dienstes Bayern wenden.
• compass Pflegeberatung: Eine erste Anlaufstelle. Die Pflegeberatenden in der telefonischen Beratung beantworten Fragen, unterstützen in herausfordernden Pflegesituationen oder sind Ansprechpersonen bei der Suche nach Versorgungsangeboten. Sie erreichen die compass private Pflegeberatung über die kostenfreie Rufnummer 0800 - 101 88 00.
• bundesweite Info-Telefon Depression: Soll Betroffenen und deren Angehörigen den Weg zu Anlaufstellen im Versorgungssystem weisen. Der kostenfreie Anruf bietet Informationen zum Thema Krankheits- und Behandlungsmöglichkeiten und verweist zu Anlaufstellen im bestehenden Versorgungssystem.
• Landesverband NRW der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: Er informiert über die Erkrankung, berät zu Hilfsangeboten, bietet Gesprächskreise für Angehörige und Betroffene und organisiert Hilfe zur Selbsthilfe.
• Fach- und Koordinierungsstelle und die Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz in NRW: Durch Information, Beratung, Begleitung, Qualifikation und Vernetzung von haupt- und ehrenamtlichen Akteuren in den Regionen sollen die Versorgungsstrukturen verbessert werden. Schwerpunkte sind unter anderem der Ausbau der Pflegeberatung und von Unterstützungsangeboten im Alltag.
• Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe in NRW: Sie vermitteln an Pflegeselbsthilfegruppen und an Gesprächskreise, in denen sich Betroffene oder Angehörige austauschen.
• Wohnberatungsstellen in NRW: Sie informieren zu den verschiedenen Wohnangeboten im Alter. Dazu gehören beispielsweise das Betreute Wohnen, Pflege-Wohngemeinschaften oder Pflegeheime. Die Mitarbeitenden beraten außerdem dazu, wie die eigene Wohnung barrierefrei umgebaut oder an die Bedürfnisse von Demenzkranken angepasst werden kann.
• Netzwerkkarte für mehrsprachige Beratungsstellen in NRW und Deutschland: Für Betroffene mit Migrationshintergrund bietet diese Netzwerkkarte einen Überblick über mehrsprachige Beratungsstellen.
• Pflegewegweiser NRW: Hilft bei der Suche nach passenden Unterstützungs- und Informationsangeboten und stationären Einrichtungen.
• LWL-Klinik Dortmund: Bietet allen Menschen aus ihrem Versorgungsgebiet (Dortmund und dem Kreis Unna) die Möglichkeit, telefonische Kurzkontakte in Anspruch zu nehmen. Hier können die Anrufer*innen psychologisch-psychiatrischem Fachpersonal in 10-15-minütigen Gesprächen ihre Sorgen und Nöte schildern.

Initiativen und Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz

Zahlreiche Initiativen und Projekte in Deutschland setzen sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein.

• Pakt für Pflege 2.0 im Land Brandenburg: Gemeinsam mit Mitgliedsorganisationen des Landespflegeausschusses wurde der "Pakt für Pflege 2.0" unterzeichnet. Ziel ist es, aktiv dazu beizutragen, dass dieser im Land Brandenburg spürbare Verbesserungen für die Lebensqualität für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen bringt.
• Veranstaltungen und Aktionen rund um den Welt-Alzheimertag: Im Land Brandenburg organisieren viele Akteure Veranstaltungen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen.
• Thematische Handreichungen für Fachkräfte: Es werden thematische Handreichungen für Fachkräfte aus der Praxis erarbeitet, etwa im Hinblick auf kulturelle Hintergründe, Lebensentwürfe oder einen frühen Krankheitsbeginn.
• Flexibilisierung der Verhinderungspflege: Pflegebedürftige können bis zu 50 Prozent des Leistungsbetrags der Kurzzeitpflege (bis zu 843 Euro) für die Verhinderungspflege nutzen. Zudem können sie den ungenutzten Anspruch auf Verhinderungspflege von 3.539 Euro pro Jahr frei zwischen Verhinderungs- und Kurzzeitpflege aufteilen. Dies vereinfacht die Nutzung und reduziert den Verwaltungsaufwand für Familien. Verhinderungspflege kann direkt nach der Zuerkennung von Pflegegrad 2 genutzt werden.
• Seminare für jüngere Menschen mit beginnender Demenz: Für jüngere Menschen mit einer beginnenden Demenz werden Seminare angeboten, um ihnen zu helfen, ihr Leben weiterhin selbstbestimmt in die Hand zu nehmen.
• DEMENSCH-Wanderausstellung: Die Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.V. bietet eine besondere Ausstellung an, die Unterhaltungen über den Alltag mit Demenz ermöglicht. Die Cartoons zeigen alltägliche Situationen mit einem Augenzwinkern - sie machen das Thema zugänglich, ohne zu verharmlosen.

Kinderdemenz NCL

Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute wenig erforschte Stoffwechselerkrankung, die zu einem frühen Tod führt. Jedes Kind hat seine eigene Geschichte. Viele Menschen - auch Ärzte - kennen die Krankheit nicht.

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