Demenz ist ein Syndrom, keine eigenständige Krankheit, und keine normale Alterserscheinung, obwohl sie im höheren Alter häufiger auftritt. Die Symptome können durch verschiedene Krankheiten, sogenannte Demenzformen, ausgelöst werden. Innerhalb der primären Demenzen unterscheidet man Formen und Arten nach dem Auslöser.
Demenzformen und ihre Ursachen
Neurodegenerative Demenzen entstehen durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Alzheimer ist mit über 60 % die häufigste Demenzform. Genaue Häufigkeitsangaben sind schwierig, da verschiedene Quellen zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen. In der Praxis treten oft Mischformen auf, z. B. eine neurodegenerative und eine vaskuläre Demenz.
Alzheimer-Krankheit
Alzheimer ist die häufigste Ursache für Demenz. Aus ungeklärten Gründen sterben Nervenzellen im Gehirn ab, was die Demenzsymptome verursacht. Kennzeichnend ist der frühe Verlust des Kurzzeitgedächtnisses.
Frontotemporale Demenz (Morbus Pick)
Wie Alzheimer ist die frontotemporale Demenz eine neurodegenerative Krankheit, bei der Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich zurückgehen. Dies führt vor allem zu Veränderungen der Persönlichkeit und des sozialen Verhaltens, weniger zu Beeinträchtigungen des Erinnerungsvermögens. Sie tritt oft bei jüngeren Menschen zwischen 45 und 60 Jahren auf, in Einzelfällen sogar schon ab dem 20. Lebensjahr.
Lewy-Körper-Demenz
Die Lewy-Körper-Demenz ist ebenfalls eine neurodegenerative Erkrankung, bei der sogenannte Lewy-Körperchen für den Rückgang von Nervenzellen in der Hirnrinde verantwortlich sind. Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen (Halluzinationen) und motorische Störungen. Auch ein rascher Wechsel von Wachheit zu Müdigkeit im Tagesverlauf kommt häufig vor.
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Parkinson-Demenz
Im Zusammenhang mit Parkinson entwickelt sich bei etwa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen eine Demenz, die als Parkinson-Demenz bezeichnet wird.
Vaskuläre Demenz
Bei der vaskulären Demenz gehen nicht die Nervenzellen selbst zurück, sondern das Hirngewebe wird durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt. Dies führt ebenfalls zum Absterben von Nervenzellen, aber mit einer anderen Dynamik. Typische Ursachen sind langjähriger unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz). Die Beeinträchtigungen können sehr unterschiedlich sein, äußern sich aber vor allem in den Bereichen Gedächtnis, Sprache, Denkvermögen, Bewegung und Orientierung. Vaskuläre Demenzen können in jedem Alter auftreten, z. B. durch Schlaganfälle.
Sekundäre Demenzen
Sekundäre Demenzen werden indirekt durch äußere Einflussfaktoren wie Medikamente, Alkoholmissbrauch (Korsakow-Demenz) oder schädliche Umwelteinflüsse ausgelöst.
Risikofaktoren und Prävention
Obwohl die Medizin die einzelnen Demenzformen genau beschreiben, diagnostizieren und bis zu einem gewissen Grad behandeln kann, ist bislang ungeklärt, warum manche Menschen erkranken und andere nicht. Demenz ist vor allem eine Alterserkrankung, aber sie kann auch in jungen Jahren auftreten. Ab dem 65. Lebensjahr steigt das Demenzrisiko mit jedem weiteren Jahr deutlich an. Frauen sind häufiger betroffen als Männer, was sich im hohen Alter noch verstärkt. Dies liegt nicht nur an einem höheren Erkrankungsrisiko, sondern auch an der höheren Lebenserwartung von Frauen.
Es gibt jedoch bekannte Risikofaktoren, die das persönliche Risiko für eine Demenzerkrankung drastisch erhöhen. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren. Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch folgende Faktoren hin: Übergewicht, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßigen Alkoholkonsum, Diabetes, schwere Kopfverletzungen, Infektionen, Depression, chronischer Stress sowie das Vorliegen einer Hör- oder Sehminderung, erhöhte Cholesterinwerte.
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Diagnose und Behandlung
Wenn Angehörige den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten sie diesen Verdacht abklären lassen. Anzeichen können Gedächtnisprobleme, Schwierigkeiten mit der Orientierung, Sprachprobleme oder Veränderungen im Verhalten sein. Spezielle Demenztests messen die geistige Leistungsfähigkeit und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt oder Anzeichen für eine Einschränkung vorliegen. Ein Selbsttest wie der MMST (Mini-Mental-Status-Test) kann einen ersten Verdacht prüfen, ersetzt aber keine ärztliche Diagnose.
Bei einem Anfangsverdacht sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen. Eine frühe Diagnose erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Die Diagnostik umfasst das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und gegebenenfalls Demenztests. Ziel ist es, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind, die Ursache der Symptome eindeutig zu klären und die Demenzform und das Stadium zu bestimmen.
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage. Medikamente werden zur Stabilisierung der geistigen Leistungsfähigkeit und der Alltagsbewältigung, zur Milderung von Verhaltensstörungen und in manchen Fällen auch zur Verhinderung weiterer Schädigungen des Gehirns eingesetzt. Zur Behandlung gehören auch die geistige und körperliche Aktivierung der Betroffenen, die richtige Weise des Umgangs, die bedarfsgerechte Gestaltung der Wohnung und die Beratung der Angehörigen.
Aktuell sind Medikamente in der Entwicklung, die in einem sehr frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit den Krankheitsverlauf verzögern sollen. Zwei dieser Medikamente - Lecanemab (Handelsname "Leqembi") und Donanemab (Handelsname "Kisunla") - sind 2025 in der Europäischen Union zugelassen worden und stehen ab September bzw. November 2025 auch für die Behandlung zur Verfügung. Da beide Wirkstoffe mit starken Nebenwirkungen verbunden sein können, sind für die Behandlung damit strenge Richtlinien erlassen worden.
Stadien der Demenz
Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten. Ein häufig genutztes Modell zur Einteilung der Demenz-Stadien ist die Reisberg-Skala, auch bekannt als Global Deterioration Scale (GDS).
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Stadium 1: Keine kognitiven Einschränkungen
Im Stadium 1 sind (noch) keine Einbußen im Bereich der kognitiven Fähigkeiten erkennbar.
Stadium 2: Sehr leichte kognitive Einschränkungen
Stadium 2 liegt dann vor, wenn die individuelle Gehirnleistung geringfügig gemindert ist. Betroffene vergessen Namen oder verlegen häufig Gegenstände. Da die Symptome in diesem Stadium denen einer leichten Vergesslichkeit gleichen und auch durch den ganz normalen Alterungsprozess bedingt sein können, ist eine Diagnose zu diesem frühen Zeitpunkt eher schwierig.
Stadium 3: Leichte kognitive Einschränkungen
Die kognitiven Einschränkungen fallen noch relativ gering aus, nehmen aber allmählich zu. So leiden Betroffene immer häufiger unter Wortfindungsstörungen, haben Schwierigkeiten beim Beschreiben von Gegenständen oder vergessen regelmäßig Namen und Termine. Oftmals ist auch die allgemeine Leistungsfähigkeit vermindert und es besteht eine Neigung zu depressiven Verstimmungen.
Stadium 4: Mäßige kognitive Einschränkungen
In Stadium 4 wird die Demenz für Angehörige immer augenfälliger, denn der:die Erkrankte leidet nun unter kognitiven Einschränkungen, die über eine normale Vergesslichkeit weit hinausgehen. Insbesondere das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen, aber auch wichtige Ereignisse aus der persönlichen Vergangenheit geraten zunehmend in Vergessenheit. Es kommt zum allmählichen Rückzug aus dem sozialen Leben und das Risiko für Depressionen nimmt zu.
Stadium 5: Mäßig schwere kognitive Einschränkungen
In Stadium 5 liegt eine mittlere bis mäßige Demenz vor. Es kommt häufig zu Denk- und Gedächtnislücken, die den Alltag erschweren und Hilfestellung durch Dritte erforderlich machen. Beispielsweise wissen Betroffene häufig nicht mehr, welcher Wochentag gerade ist und wo sie sich befinden. Auch Verwandte und Freund:innen werden nicht immer erkannt.
Stadium 6: Schwere kognitive Einschränkungen
Ordnen Ärzt:innen die Demenzerkrankung in Stadium 6 ein, handelt es sich um eine schwere bzw. fortgeschrittene Demenz. Das Denk- und Wahrnehmungsvermögen ist stark vermindert und die Persönlichkeit verändert sich drastisch. Hilfe bei alltäglichen Handlungen ist spätestens jetzt unverzichtbar. Selbst engste Verwandte werden nicht mehr erkannt, es kommt zu Misstrauen, Wahnvorstellungen und starken Stimmungsschwankungen. Oftmals verlieren Betroffene auch die Kontrolle über Blase und Darm.
Stadium 7: Sehr schwere kognitive Einschränkungen
Stadium 7 ist das Endstadium der Demenz. Erkrankte können sich nicht mehr oder kaum noch verständlich machen und verlieren zunehmend die Kontrolle über ihren Körper. Sie leiden im Endstadium der Demenz unter Schluckbeschwerden, verkümmerten Reflexen und können letztlich den Kopf nicht mehr hochhalten. Da es im Endstadium der Demenz zur Nahrungsverweigerung kommen kann, drohen Erkrankte auch zu verhungern. Eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung ist in dieser Phase also unverzichtbar. Schließlich geht die Aufmerksamkeit gänzlich verloren und der Geist wird - sofern sich das beurteilen lässt - vollständig nach innen gerichtet.
Detaillierter Verlauf der Alzheimer-Demenz
Alzheimer verändert Gedächtnis, Denken und Alltagsfähigkeiten - schleichend, aber unumkehrbar. Der Verlauf ist individuell, folgt jedoch bestimmten Mustern.
Frühe Phase
In dieser frühen Phase treten leichte Beeinträchtigungen des Denkens und Erinnerns auf, die im Alltag zunächst kaum einschränken. Menschen mit MCI nehmen Veränderungen manchmal selbst wahr, doch oft fällt sie zuerst Angehörigen auf.
Mittlere Phase
In diesem Stadium zeigt sich zunehmend Vergesslichkeit im Alltag, insbesondere was das Kurzzeitgedächtnis betrifft. Es wird schwieriger, neue Informationen zu behalten. Gespräche sind anstrengender - oft fehlen Worte oder der Gedanke geht verloren. Gegenstände wie Schlüssel oder Brille werden häufiger verlegt. Hinzu kommen erste Probleme mit der Orientierung in Raum und Zeit. Viele alltägliche Aufgaben - wie einkaufen, kochen oder die Wäsche machen - gelingen noch gut. Viele Menschen mit Demenz merken nun deutlich deutlich, dass etwas nicht stimmt. Aus Scham oder Unsicherheit versuchen sie, ihre Schwierigkeiten zu verstecken. Sie ziehen sich zurück und meiden ungewohnte Situationen. Auch die Stimmung kann sich verändern: Manche Menschen sind leichter reizbar, andere traurig oder verunsichert.
Späte Phase
Jetzt wird die Krankheit deutlich sichtbar. Neben dem Kurzzeitgedächtnis ist nun auch das Langzeitgedächtnis beeinträchtigt. Viele Erinnerungen an das eigene Leben treten in den Hintergrund - zum Beispiel daran, welchen Beruf man ausgeübt hat oder ob man verheiratet war. Orientierungsprobleme, auch in vertrauter Umgebung. Bekannte Gesichter werden nicht mehr erkannt. Es kommt zu tiefgreifenden Veränderungen im Verhalten und im Wesen. Viele Erkrankte spüren einen ausgeprägten Bewegungsdrang und starke Unruhe. Die Orientierungslosigkeit und Hilflosigkeit der Betroffenen schlägt oft in Misstrauen, Reizbarkeit, Nervosität und aggressive Ausbrüche um. Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus dem Gleichgewicht, was zu Schlafstörungen führen kann. In diesem Stadium ist eine selbstständige Lebensführung nicht mehr möglich.
Endstadium
Im Endstadium sind die Erkrankten vollständig auf Pflege angewiesen. Typische Veränderungen: Verlust der Sprache - nur noch einzelne Wörter oder Laute, keine sinnvolle Kommunikation mehr. Selbst engste Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt. Völlige Orientierungslosigkeit, leben nur noch im unmittelbaren Moment. Inkontinenz - Kontrolle über Blase und Darm gehen verloren. Schluckstörungen, die die Nahrungsaufnahme erschweren. Im Endstadium haben Menschen mit Demenz ein zunehmend geschwächtes Immunsystem und werden anfälliger für Infektionen.
Umgang mit Demenz
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer. Viele Menschen sind bereit, sich selbst so lange wie möglich um ihre Angehörigen zu kümmern, wenn diese an Demenz erkranken. Es gibt vielfältige Hilfsangebote, von Tipps zum Umgang bis zur Entlastung für Angehörige.
Menschen mit Demenz verändern ihr Verhalten und reagieren, aufgrund einer veränderten Wahrnehmung, anders auf ihre Umwelt. Für Außenstehende ist es oft schwer, zu verstehen, was in der demenzerkrankten Person vorgeht. Ein guter Umgang umfasst die Kommunikation mit Demenzerkrankten, den Umgang mit Aggressionen und den Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen, die den Alltag erleichtern sollen.
Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen. Man sollte bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.
Demenzdörfer
In Tönebön bei Hameln liegt Deutschlands erstes Demenzdorf: Hier leben Menschen mit Demenz in einer dörflichen Gemeinschaft, komplett mit Supermarkt, Café und individuell gestalteten Zimmern. Übernommen wurde die Idee, demenzerkrankte Menschen in einer dörflichen Gemeinschaft zu betreuen, aus den Niederlanden. Inzwischen gibt es weitere Demenzdörfer in Deutschland. Die Kosten für die Pflege und Unterbringung ähneln denen eines normalen Pflegeheims.
Beschäftigung und Spiele
Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen.
Entlastung für Angehörige
Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung. Es gibt vielfältige Angebote zur Unterstützung und Entlastung von pflegenden Angehörigen.
Inkontinenz
Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle.
Patientenverfügung
Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Lebenserwartung und Tod
Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen schwächt eine fortgeschrittene Demenz das Immunsystem, wodurch man anfälliger für Infektionskrankheiten ist. Zum anderen bereitet der Vorgang des Kauens und Schluckens in diesem Stadium große Probleme (Schluckstörungen).
Nach einer Alzheimer-Diagnose leben Menschen durchschnittlich noch sieben bis zehn Jahre, während andere Demenzformen auch mit einer höheren Lebenserwartung einhergehen können. Die Krankheitsdauer bis zum Tod beträgt im Durchschnitt etwa acht Jahre. Es gibt aber sehr schnelle Verläufe von nur zwei Jahren und sehr langsame Verläufe von über 20 Jahren.
Umgang mit dem Tod
Menschen mit fortgeschrittener Demenz können ebenso plötzlich sterben, wie alle anderen Menschen auch. Ein Arzt muss den Tod bestätigen und den Totenschein ausfüllen. Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis. Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmerzen zu ermöglichen.