Alzheimer-Demenz: Informationen und Unterstützung für Senioren und ihre Angehörigen

Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Betroffenen und ihre Familien ein einschneidendes Ereignis. Dieser Artikel soll einen umfassenden Überblick über die Erkrankung, ihre Symptome, Diagnoseverfahren, Behandlungsmöglichkeiten und die vielfältigen Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige bieten. Ziel ist es, Betroffenen und ihren Familien zu helfen, die Erkrankung besser zu verstehen, den Alltag zu bewältigen und informierte Entscheidungen zu treffen.

Was ist Alzheimer-Demenz?

Die Alzheimer-Krankheit, oft auch als Demenz vom Alzheimer-Typ oder Morbus Alzheimer bezeichnet, ist eine neurodegenerative Erkrankung und die häufigste Form von Demenz. Der Begriff "Morbus" bedeutet Krankheit. Neurodegenerativ bedeutet, dass Zellen des Nervensystems nach und nach geschädigt werden und absterben oder ihre Funktion nicht mehr erfüllen können. Dies führt zu einem fortschreitenden Verlust von kognitiven Fähigkeiten wie Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und räumlicher Orientierung. Im fortgeschrittenen Stadium können auch Veränderungen im Verhalten und der Persönlichkeit auftreten.

Es ist wichtig zu verstehen, dass Demenz ein Oberbegriff für etwa 50 verschiedene Erkrankungen des Gehirns ist, wobei die Alzheimer-Krankheit die häufigste Ursache darstellt.

Verbreitung und Ursachen

Aktuelle Schätzungen für das Jahr 2021 gehen von rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland aus, wobei etwa zwei Drittel von der Alzheimer-Demenz betroffen sind. Aufgrund der Alterung der Gesellschaft wird erwartet, dass die Anzahl der Betroffenen in den kommenden Jahren deutlich ansteigen wird. In Baden-Württemberg leben etwa 220.000 Menschen mit Demenz.

Demenzerkrankungen haben unterschiedliche Ursachen. Bei der Alzheimer-Demenz spielen spezielle Veränderungen im Gehirn eine Rolle, insbesondere die Ablagerung von Beta-Amyloid-Plaques und die Bildung von Tau-Fibrillen. Beta-Amyloid ist ein Protein, das normalerweise im Gehirn vorkommt. Bei der Alzheimer-Krankheit wird dieses Protein jedoch fehlerhaft verarbeitet und bildet Klumpen oder Ablagerungen. Diese sogenannten Plaques sind wie Straßensperren auf den Informationswegen des Gehirns. Im Inneren der Gehirnzellen gibt es Strukturen, die wie Schienen für den Transport von Nährstoffen und anderen wichtigen Substanzen vorgesehen sind. Diese Strukturen werden durch das Tau-Protein stabilisiert. Bei Alzheimer verändert sich das Tau-Protein und bildet knäuelhafte Fasern, sogenannte Fibrillen.

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Obwohl die genauen Ursachen der Alzheimer-Demenz noch nicht vollständig geklärt sind, gibt es eine Reihe von Risikofaktoren, die das Risiko für die Entwicklung der Erkrankung erhöhen können.

Risikofaktoren und Prävention

Da Demenz nicht heilbar ist, kommt der Prävention von demenzrelevanten Faktoren über die gesamte Lebensspanne besondere Bedeutung zu. Zu diesen Faktoren gehören:

• Soziale und umweltassoziierte Determinanten der Gesundheit: Niedrige Bildung, soziale Isolation, Luftverschmutzung.
• Gesundheitsrelevante Verhaltensweisen: Bewegungsmangel, riskanter Alkoholkonsum, Rauchen.
• Bestimmte Vorerkrankungen: Adipositas, Bluthochdruck, erhöhte Cholesterinwerte, Depression, Diabetes Mellitus, Sehstörung, Hörverlust, Schädel-Hirnverletzungen.

Es ist wichtig zu beachten, dass nur etwa ein Prozent aller Alzheimer-Fälle auf eine Erbkrankheit zurückzuführen sind, die sogenannte familiäre Alzheimer-Demenz (FAD). Hier liegt das eigene Erkrankungsrisiko bei 50 Prozent, wenn ein Elternteil an dieser speziellen Alzheimer-Form erkrankt ist.

Symptome und Verlauf

Die Alzheimer-Krankheit verläuft chronisch und die Dauer der einzelnen Krankheitsstadien kann je nach Einzelfall variieren. Oftmals beginnt die Erkrankung mit "leichten kognitiven Störungen".

Frühe Anzeichen (Stadium 2):

• Vergesslichkeit, insbesondere des Kurzzeitgedächtnisses
• Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und Gesprächen zu folgen
• Verlegen von Gegenständen
• Schwierigkeiten bei finanziellen Angelegenheiten oder Behördengängen

Gerade zu Beginn der Erkrankung fallen die Symptome oft nicht so stark auf und werden heruntergespielt. Dennoch sollte man Veränderungen, die über mehrere Wochen bis Monate andauern, abklären lassen, da auch andere Ursachen wie Nährstoffmangel oder Blutarmut demenzähnliche Symptome auslösen können.

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Mittleres Stadium:

• Zunehmende Sprach- und Orientierungsprobleme
• Vergesslichkeit nimmt zu
• Störung des Tag-Nacht-Rhythmus
• Unruhe und Hinlauftendenz
• Aggressives Verhalten und Wutausbrüche
• Schwierigkeiten, vertraute Personen zu erkennen

In diesem Stadium benötigen Betroffene zunehmend Unterstützung im Alltag.

Spätes Stadium (Endstadium):

• Verlust der Fähigkeit zu sprechen und Bewegungen zu koordinieren
• Nicht mehr selbstständiges Essen und Trinken möglich
• Teilnahmslosigkeit
• Erhöhte Anfälligkeit für Infektionskrankheiten

Im Endstadium sind die meisten Patienten auf umfassende Pflege und Betreuung angewiesen. Verschiedene Faktoren im Endstadium von Alzheimer schwächen zudem das Immunsystem der Patienten. In der Folge sind sie anfälliger für Infektionskrankheiten, die dann oftmals tödlich enden. Die häufigste Todesursache bei Alzheimer ist nicht die Erkrankung selbst, sondern meist eine Lungenentzündung durch sogenannte Aspiration oder eine Blutvergiftung durch Dekubitus.

Es ist wichtig zu beachten, dass der Verlauf der Alzheimer-Krankheit individuell sehr unterschiedlich sein kann. Im Durchschnitt verläuft die Erkrankung acht bis zehn Jahre nach der Diagnose tödlich, aber dies kann je nach Patient und Krankheitsverlauf variieren.

Diagnose

Eine frühe Diagnose ist wichtig, auch wenn die Krankheit nicht heilbar ist. Sie bildet die Grundlage für alle weiteren Maßnahmen. Erste Anlaufstelle zur Abklärung von Auffälligkeiten ist in der Regel der Hausarzt. Neurologen sind Spezialisten für Erkrankungen des Nervensystems, einschließlich des Gehirns. In vielen Krankenhäusern gibt es spezielle Gedächtnissprechstunden oder ganze Gedächtnisambulanzen, die auf die Frühdiagnostik bei beginnenden Gedächtnisproblemen spezialisiert sind.

Die Diagnostik bei einer Alzheimer-Krankheit umfasst in der Regel mehrere Untersuchungen und spezielle Tests:

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• Kognitive Tests und psychometrische Tests: Im Rahmen von verschiedenen Demenz-Tests wird die geistige Leistungsfähigkeit untersucht. Dabei absolvieren Patienten kleinere Aufgaben und beantworten Fragen.
• Neurologische Untersuchung: Überprüfung der Reflexe, Muskelkraft, Koordination und anderer neurologischer Funktionen.
• Bildgebende Verfahren: MRT (Magnetresonanztomographie) oder CT (Computertomographie) des Gehirns, um andere Ursachen für die Symptome auszuschließen und Veränderungen im Gehirn zu erkennen.
• Liquoruntersuchung: Untersuchung des Nervenwassers, um bestimmte Biomarker für Alzheimer nachzuweisen.
• Bluttests: Ausschluss anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen können.

Es ist wichtig, die Symptome des Patienten gründlich zu bewerten und abzuklären, um eine korrekte Diagnose zu stellen.

Therapie und Behandlung

Obwohl die Alzheimer-Krankheit derzeit nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und die Symptome lindern können.

• Medikamentöse Therapie: Es gibt verschiedene Medikamente, die die Symptome der Alzheimer-Krankheit verbessern können, insbesondere solche, die den Abbau von Acetylcholin im Gehirn verlangsamen. Ein neuerer Ansatz zielt darauf ab, die Beta-Amyloid-Plaques im Gehirn zu reduzieren.
• Nicht-medikamentöse Therapie: Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie, Musiktherapie und andere nicht-medikamentöse Therapien können dazu beitragen, die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten der Betroffenen zu erhalten und ihre Lebensqualität zu verbessern.
• Psychologische Unterstützung: Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie und andere psychologische Interventionen können helfen, mit den emotionalen und psychischen Belastungen der Erkrankung umzugehen.
• Unterstützung für Angehörige: Schulungen, Beratungsangebote und Selbsthilfegruppen können Angehörigen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und den Pflegealltag zu bewältigen.

Die Therapie und Behandlung der Alzheimer-Krankheit sollte individuell auf die Bedürfnisse des Patienten und seiner Familie abgestimmt sein.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Nach der Diagnose einer Demenzerkrankung stellen sich viele Fragen zur Zukunft der oder des Betroffenen: Wie kann die Betreuung und Pflege bei fortschreitender Krankheit sichergestellt werden? Welche finanziellen Hilfen gibt es? Welche rechtlichen Schritte müssen in die Wege geleitet werden? Wie kann man vorsorgen? Was gibt es beim Versicherungsschutz zu bedenken?

Soweit wie möglich sollten Betroffene selbst Wünsche äußern und Entscheidungen treffen. Zum Beispiel über die Verwaltung des Vermögens, über die zukünftige Pflege, Erbschaften und gewünschte oder nicht gewünschte ärztliche Maßnahmen. Solche Verfügungen können in einer Vorsorgevollmacht und einer Patientenverfügung festgelegt werden - allerdings nur so lange, wie die Geschäftsfähigkeit der erkrankten Person noch gegeben ist.

Vorsorgevollmacht: Mit einer Vorsorgevollmacht bevollmächtigt man eine Vertrauensperson, Entscheidungen zu treffen und im Namen des Vollmachtgebers zu handeln. Dies gilt für den Zeitpunkt, wenn man dazu krankheitsbedingt selbst nicht mehr in der Lage ist. Diese Person kann bevollmächtigt werden, Entscheidungen im Rahmen von medizinischen Behandlungen zu treffen, die finanziellen Angelegenheiten zu regeln, einen Platz in einem Pflegeheim zu suchen. Eine Vorsorgevollmacht kann verfasst werden, so lange noch Geschäftsfähigkeit vorhanden ist.

Patientenverfügung: Alle ärztlichen Maßnahmen bedürfen der Einwilligung der an Demenz erkrankten Person. Krankheitsbedingt können diese Einwilligungen eines Tages nicht mehr gegeben werden. Deshalb ist es wichtig, durch eine Patientenverfügung im Vorfeld wichtige Dinge festzulegen. Stellen Sie sich vor, Sie sind in einem lebensbe­drohlichen Zustand. Möchten Sie künstlich ernährt werden? Möchten Sie künstlich beatmet werden?

Testament: In einem Testament bestimmen Sie, was nach Ihrem Tode mit Ihrem Geldvermögen, Ihren Immobilien usw. geschehen soll. Es muss mit Datum versehen und eigenhändig geschrieben und unterschrieben sein. Wenn Sie ganz sicher gehen wollen, können Sie dies bei einem Notar erledigen.

Haftpflichtversicherung: Für an Demenz erkrankte Personen ist es sinnvoll, eine Haftpflichtversicherung abzuschließen. Wenn eine solche Versicherung bereits besteht, sollte die Versicherungsgesellschaft über die Erkrankung informiert werden. Viele Versicherungen geben allerdings an, dass eine solche Information nicht nötig sei. Verschiedene Versicherungen bieten die Mitversicherung von „nicht deliktfähigen“ erwachsenen Personen an.

Schwerbehindertenausweis: Ein Schwerbehindertenausweis bringt steuerliche und nicht-steuerliche Vorteile wie Ermäßigung der Kfz-Steuer, ggf. Anspruch auf einen Behindertenparkplatz, Freifahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln, Befreiung von der Rundfunkgebühr sowie Zuschüsse zur Wohnraumanpassung.

Hilfe zur Pflege: Wenn die Leistungen der Pflegekasse nicht ausreichen, um den tatsächlichen Hilfebedarf abzudecken, besteht Anspruch auf „Hilfe zur Pflege“ durch das Sozialamt. Das eigene Einkommen und eventuell vorhandenes Vermögen muss allerdings zunächst eingesetzt werden. Ehepartnerinnen oder Ehepartner und Kinder sind bei ausreichend hohem Einkommen zum Unterhalt verpflichtet. Kinder werden bei dieser Form der Sozialhilfe aber erst ab einem Jahreseinkommen von mehr als 100.000 Euro zur Unterstützung herangezogen.

Pflegegrad: Wenn Sie feststellen, dass sich ein Unterstützungsbedarf abzeichnet, sollten Sie den möglichen Anspruch auf einen Pflegegrad prüfen. Denn mit diesem stehen der betroffenen Person verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung zu, die ihren Pflegealltag erleichtern sollen. Ein Pflegetagebuch kann helfen, die Beeinträchtigungen im Alltag genauer zu beobachten und zu dokumentieren. Ein Pflegetagebuch unterstützt Sie gegebenenfalls beim Antrag auf Pflegegrad.

Berufstätigkeit: An Demenz erkrankte Personen sollten das Gespräch mit Ihren Vorgesetzten suchen, wenn sie ihrem Beruf weiter nachgehen möchten. Möglicherweise sind die Betroffenen nicht mehr in der Lage, allen Anforderungen gerecht zu werden, in vielen Bereichen aber noch kompetent und leistungsfähig. Es gilt zu besprechen, ob es zum Beispiel möglich ist, Aufgabenbereiche zu verändern. Denkbar ist auch, die Wochenarbeitszeit zu reduzieren. Wenn eine Rückkehr in den Beruf nicht mehr möglich ist, besteht die Möglichkeit, sich krankschreiben zu lassen. Versuchen Sie, Ihren Anspruch auf Krankengeld (§ 48 SGB V) für längstens 78 Wochen auszuschöpfen. Anschließend kann eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden.

Autofahren: Für viele Menschen mit Demenz bedeutet selbstständiges Autofahren Unabhängigkeit und die Chance, an vielerlei Aktivitäten teilhaben zu können. Bei beginnender Demenz können manche Betroffene noch sicher Auto fahren. Wenn die Erkrankung fortschreitet, ist das nicht mehr der Fall und die Betroffenen gefährden sich und andere.

Wahlrecht: Das Wahlrecht ist ein persönliches und elementares Bürgerrecht. Es kann weder an eine andere Person übertragen noch von Angehörigen, Bevollmächtigten oder rechtlichen Betreuern stellvertretend ausgeübt werden. Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen und ihre Stimme abgeben. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins nach seinen Wünschen zu unterstützen.

Tipps für den Umgang mit Menschen mit Demenz

• Kommunikation: Finden Sie einen Weg, wie Sie langfristig gut miteinander kommunizieren und leben können. Bei einer Alzheimererkrankung sind Störungen der Kommunikation und der Sprache ein charakteristisches Symptom. Die Medizin spricht dann von einer sogenannten Aphasie. Wortfindungsstörungen sind klassische Alzheimer-Anzeichen im Bereich Kommunikation und Sprache. Demenzerkrankte benennen Dinge plötzlich anders und sagen zum Beispiel „Hand-Uhr“ statt „Armbanduhr“.
• Alltagsaufgaben: Menschen mit Alzheimer kann es zunehmend schwerfallen, gewohnte Alltagsaufgaben zu erledigen. Im fortgeschrittenen Stadium haben viele Patienten auch Schwierigkeiten bei alltäglichen Ritualen wie Essen und Trinken oder der Körperpflege. Ein ungepflegtes Erscheinungsbild bei Patienten ist oftmals ein Ausdruck von fehlenden Fähigkeiten, beispielsweise nicht mehr weiß, wie er seinen Haarkamm bedienen soll.
• Orientierungshilfen: Kleine Orientierungs- und Erinnerungshilfen im Wohnraum können Betroffenen und Angehörigen den Pflegealltag erleichtern.
• Beschäftigung: Wenn Alzheimer-Patienten über die Zeit den Umgang mit alltäglichen Dingen verlernen, wird die Auswahl an Aktivitäten im Alltag immer kleiner. Das Bedürfnis nach Beschäftigung bleibt jedoch. Kleinere Aufgaben und Übungen für die Person mit Alzheimer schaffen auch Ihnen als Pflegeperson kleine Pausen.
• Verhaltensänderungen: Eine Alzheimer-Krankheit kann mit Veränderungen in Verhalten, Stimmung und Persönlichkeit der Patienten einhergehen. Verhältnismäßige Entscheidungen zu treffen, bereitet Menschen mit Alzheimer zunehmend Schwierigkeiten. Die Ursache dahinter ist ein vermindertes Urteilsvermögen. Für die Betroffenen wird es immer schwieriger, ihre Gefühle zu kontrollieren. Die Symptome der Alzheimer-Krankheit können die psychische Gesundheit von Patienten stark beeinträchtigen. Starke Gefühlsausbrüche, beispielsweise in Form von Wut und Aggression, können im Pflegealltag sehr herausfordernd sein.
• Realitätsanpassung: Der fortschreitende kognitive Abbau macht es Betroffenen mit Alzheimer zunehmend schwer, allgemeine Informationen richtig einzuordnen. So ist es möglich, dass Menschen mit Alzheimer beispielsweise ihren Standort, einzelne Gegenstände, andere Personen oder gesprochene Worte falsch beziehungsweise anders interpretieren, weil sie es nicht mehr in den richtigen Kontext setzen können. Eines von vielen möglichen Szenarien wäre, dass an der Wand befestigte Bilderrahmen nicht mehr als solche wahrgenommen werden, sondern als Fenster.

Unterstützung und Ressourcen

Es gibt zahlreiche Organisationen und Angebote, die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen:

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Das Alzheimer-Telefon ist unter der Nummer 030 25937 9514 von Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr erreichbar.
• Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.: Setzt sich für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ein und trägt mit Information, Beratung und Sensibilisierung dazu bei, die Erkrankung besser zu verstehen und den Alltag zu bewältigen.
• Wegweiser Demenz: Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Nutzerinnen und Nutzer können sich aktiv in einem von Fachleuten moderierten Forum beteiligen und ihre Fragen zum Thema Demenz stellen.
• Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz: Auf Grundlage des Bundesprogramms "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz" wurden vom Bundesseniorenministerium in ganz Deutschland bereits über 500 Lokalen Allianzen gefördert, welche den Aufbau zu regionalen Hilfenetzwerke unterstützen. Ziel ist es, bundesweite Netzwerke zu etablieren, damit Menschen mit Demenz so lange wie möglich in ihrem sozialen Umfeld leben können.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen in Selbsthilfegruppen wird von vielen als wertvoll erlebt.
• Pflegestützpunkte: Bieten umfassende Informationen und Beratung zu allen Fragen rund um die Pflege.

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