Umgang mit der Ablehnung einer Alzheimer-Diagnose: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz ist für Betroffene und ihre Angehörigen oft ein Schock. Ein besonders schwieriges Problem stellt die fehlende Krankheitseinsicht (Anosognosie) dar, bei der Betroffene ihre kognitiven Defizite nicht wahrnehmen oder wahrhaben wollen. Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen, Auswirkungen und Strategien im Umgang mit dieser Herausforderung.

Einführung

Die fehlende Krankheitseinsicht bei Demenz ist ein zentrales Problem im frühen Stadium der Erkrankung und stellt eine große Belastung für Angehörige dar. Menschen mit Demenz nehmen ihre Defizite oft nicht wahr oder wollen sie nicht wahrhaben. Sie lehnen Hilfe ab, reagieren mit Abwehr oder Aggression und lassen sich nur schwer zu ärztlichen Untersuchungen bewegen.

Was bedeutet Krankheitseinsicht?

„Krankheitseinsicht“ bedeutet zunächst: Ich verstehe und akzeptiere, dass mit meinem Körper oder meinem Geist etwas nicht stimmt. Bei klassischen körperlichen Erkrankungen wie einer Grippe ist diese Einsicht meistens vorhanden, denn Schmerzen, Fieber oder Schwäche machen klar: Ich bin krank.

Bei Demenz ist das anders. Hier fehlen die klassischen Warnzeichen, und viele Betroffene erleben ihre Symptome nicht als behandlungsbedürftig. Sie verharmlosen Aussetzer, erklären sie mit dem Alter oder äußeren Umständen und meiden das Gespräch über mögliche Erkrankungen.

Ursachen der fehlenden Krankheitseinsicht

Die Gründe für eine fehlende Krankheitseinsicht sind vielfältig:

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• Fehlender Leidensdruck: Betroffene fühlen sich oft nicht „krank“.
• Eingeschränkte Fähigkeit zur Selbstwahrnehmung: Die Fähigkeit, Veränderungen richtig einzuordnen, beispielsweise die eigene Vergesslichkeit oder Orientierungslosigkeit, ist beeinträchtigt. Ursache dafür sind Veränderungen in Bereichen des Gehirns, die für Selbstwahrnehmung und Urteilsvermögen zuständig sind.
• Schutzmechanismus: Das Leugnen dient als Schutzmechanismus, um eine Fassade aufrechtzuerhalten und innere Unsicherheit zu kompensieren. Typisch zu Beginn einer Alzheimer-Erkrankung ist das Verstecken von Fehlern: Verlieren von Gegenständen, Verpassen von Terminen oder falsches Verhalten im Alltag werden beschönigt oder anderen angelastet: „Schuld sind immer die anderen.“
• Hirnorganische Ursachen: Der medizinische Fachbegriff für fehlende Krankheitseinsicht bei Demenz lautet Anosognosie. Er beschreibt eine hirnorganisch bedingte Unfähigkeit, die eigene Krankheit zu erkennen oder einzuordnen. Diese Einschränkung ist nicht Willenssache, sie ist Teil der Erkrankung.

Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige

Die fehlende Krankheitseinsicht hat weitreichende Folgen:

• Verzögerte Diagnose und Behandlung: Betroffene suchen oft erst spät oder gar nicht ärztliche Hilfe, was den Beginn einer frühzeitigen Behandlung verzögert. Studien zeigen, dass in Ländern wie Deutschland mehr als die Hälfte aller Demenzerkrankungen nicht diagnostiziert wird.
• Ablehnung von Hilfe: Menschen mit Demenz lehnen in dieser Phase häufig jede Art von Unterstützung ab. Sie wollen weiterhin Auto fahren, obwohl sie den Straßenverkehr nicht mehr überblicken. Sie irren nachts durchs Haus oder ziehen sich bei Minusgraden sommerlich an, bereitgelegte Winterkleidung wird ignoriert.
• Konflikte mit Angehörigen: Versuche, auf das Verhalten hinzuweisen, führen oft zu Konflikten: Aus sonst sanftmütigen Personen können streitsüchtige, aggressive Menschen werden. Auch das ist ein typisches Frühsymptom der Demenz. Für Angehörige ist das schwer zu ertragen, doch auch für die Betroffenen ist es innerlich belastend. Denn oft spüren sie: Irgendetwas stimmt nicht.
• Erhöhtes Risiko: Betroffene gefährden sich und andere, beispielsweise durch unsicheres Autofahren, falsche Medikamenteneinnahme oder unkontrollierte Geldausgaben.
• Emotionale Belastung für Angehörige: Angehörige merken früh, dass sich etwas verändert, erleben jedoch Zurückweisung, Feindseligkeit oder Misstrauen. Nicht selten beschuldigen die Erkrankten nahestehende Personen, sie bestohlen oder hintergangen zu haben.

Strategien für den Umgang mit fehlender Krankheitseinsicht

Der Umgang mit Betroffenen, die ihre Erkrankung nicht wahrhaben wollen, erfordert viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Kreativität. Hier sind einige bewährte Strategien:

1. Empathische Kommunikation

• Einfühlsam bleiben: Nicht belehren oder bevormunden, sondern ruhig, klar und wertschätzend kommunizieren.
• Respekt zeigen: Das Thema sensibel und wiederholt zur Sprache bringen. Nie von oben herab, sondern mit echtem Respekt.
• Gefühle anerkennen: Gehen Sie unbedingt auf die Gefühle und Bedürfnisse der demenzerkrankten Person ein.
• Vorwürfe vermeiden: Für einen Demenzerkrankten ist es schwierig genug, seine Krankheit zu akzeptieren.
• Nicht diskutieren: Es bringt nichts, mit dem Demenzerkrankten darüber zu diskutieren, wo der Geldbeutel sein könnte oder wer Recht hat. Auch Kritik ist fehl am Platz.
• Langsam sprechen: Sprechen Sie langsam, in kurzen Sätzen und in einfachen Worten.
• Körperkontakt respektieren: Akzeptieren Sie es, wenn der Demenzerkrankte keinen Körperkontakt wünscht.

2. Abklärung einfühlsam ansprechen

• Vertrauten Arzt einbeziehen: Wichtig ist ein Hausarzt, dem die betroffene Person vertraut. Wenn sich dort der Verdacht auf eine Demenz bestätigt, folgt eine vertiefte Diagnostik, zum Beispiel in einer Memory-Klinik.
• Arztbesuch positiv darstellen: Vermeiden Sie grundsätzlich Begriffe wie Demenz, Alzheimer oder auch Vergesslichkeit. Stellen Sie den Arztbesuch so dar, dass er einem bei einem für die Person wichtigen Ziel helfen kann: „Wenn du … weiter alleine wohnen / die große Reise planen / selber Auto fahren möchtest … warum dann nicht ärztlich abklären, ob du wirklich fit genug bist?“
• Behandelbare Ursachen betonen: Klären Sie auf, dass Vergesslichkeit oder andere Einschränkungen auch andere, behandelbare Ursachen haben können.
• Routinetermin erfinden: Erfinden Sie einen Routinetermin „Ich weiß, du bist kerngesund, aber ich habe gehört, jeder über 60 sollte einmal im Jahr den Arzt sehen um Blutzucker und Herz testen zu lassen.“ Bitten Sie die Person, Sie zu diesem Arzttermin zu begleiten und die Untersuchung gleich mitzumachen.
• Dritte Person einbeziehen: Beziehen Sie eine dritte Person ein, zum Beispiel einen guten Freund der erkrankten Person. Oft folgen Menschen lieber dem Rat von Außenstehenden als dem von Verwandten.
• Arzttermin für etwas Wichtiges erfinden: Erfinden Sie einen Arzttermin für etwas, das der Person wichtig ist, zum Beispiel eine ärztliche Untersuchung „für die Versicherung“ oder „für Rezept XY“. Schildern Sie in der jeweiligen Praxis, warum Sie dies tun.
• Kreative Lösungen: Kreative Lösungen können dann greifen, wenn jemand sich und andere gefährdet, weil er beispielsweise unkontrolliert Geld ausgibt, unsicher Auto fährt, zu wenig isst oder Medikamente falsch einnimmt. All dies können Hinweise sein, dass professionelle Hilfe nötig ist und dass auch kleine Lügen und Tricks erlaubt sind.
• Nicht aufgeben: Wenn es trotz aller Bemühungen nicht gelingt, die Person zu einem Arztbesuch zu bewegen, hilft es nicht, weiter zu drängen. Schalten Sie lieber einen Gang zurück, damit kein Machtkampf entsteht. Menschen, die tatsächlich eine Demenz entwickeln, werden oft im Laufe der Zeit zugänglicher - oder es steht die nächste reguläre Routineuntersuchung an.

3. Schaffung einer sicheren und vertrauensvollen Umgebung

• Vertrauen statt Druck: Menschen mit Anosognosie brauchen vor allem eines: ein Umfeld, das Sicherheit und Vertrauen gibt. Das gelingt nur mit Geduld, Respekt und ehrlicher Zuwendung.
• Alltag strukturieren: Menschen mit Demenz brauchen eine klare Tagesstruktur mit festen Tagesabläufen, Ritualen und einfachen Regeln. Das schafft Orientierung und Sicherheit. Aktivitäten oder Aufgaben sollten jede Woche am selben Tag zur selben Zeit stattfinden.
• Kleine Beschäftigung: Auch Menschen mit Demenz möchten das Gefühl haben, gebraucht zu werden und etwas zu können. Geben Sie lösbare Aufgaben und beschäftigen Sie den Betroffenen.
• Sichere Umgebung gestalten: Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung.

4. Umgang mit herausforderndem Verhalten

• Verhalten nicht persönlich nehmen: Versuchen Sie, sich zu vergegenwärtigen, dass das Verhalten des Erkrankten nicht gegen Sie persönlich gerichtet ist, sondern durch die Erkrankung bedingt ist. Im oft stressigen Pflegealltag ist das sicherlich nicht immer einfach. Wenn Sie merken, dass eine Situation zu herausfordernd ist, nehmen Sie sich die Zeit, das Zimmer kurz zu verlassen, um tief durchzuatmen und sich wieder zu sammeln.
• Alltag strukturieren und Orientierung bieten: Um Überforderungsmomente zu vermeiden, sollten Sie den Alltag des Patienten oder der Patientin so einfach wie möglich gestalten. Bieten Sie Orientierung und Sicherheit, indem Sie Alltagsroutinen beibehalten, die Wohnungseinrichtung nicht unnötig verändern und Gegenstände am gewohnten Platz belassen. Kündigen Sie Termine wie Besuche einer ärztlichen Praxis mit genügend Vorbereitungszeit an. Äußere Auslöser wie grelles Licht, bestimmte Personen oder zu viel Lärm sollten nach Möglichkeit reduziert werden.
• Auf die Gedankenwelt der Erkrankten einlassen: Durch eine wertschätzende und einfühlsame Haltung können Aggressionen vermindert werden. Wichtig ist, sich auf die Gedankenwelt und Realität des oder der Erkrankten einzulassen. Versuchen Sie herausfinden, welcher Auslöser die Aggression hervorruft, und stellen Sie diesen nach Möglichkeit ab. Vermeiden Sie Zurechtweisungen oder Richtigstellungen, denn sie führen zu nichts und können den Patienten oder die Patientin zusätzlich verunsichern oder verärgern.
• Ablenkung: Um aus der Situation herauszukommen, sollten Sie den Betroffenen ablenken.
• Einfache Kommunikation: Achten Sie darauf, langsam, deutlich und in kurzen Sätzen zu sprechen. Gesten und eine deutliche Körpersprache können beim Verständnis helfen. Nutzen Sie Fragen, die mit „ja" oder „nein" beantwortet werden können. Wechseln Sie das Thema, wenn die erkrankte Person bei einem Gespräch nicht folgen kann oder das Thema Irritationen hervorruft. Wenn im späten Krankheitsstadium Kognition und Sprachfähigkeit immer mehr nachlassen, werden Blick- und Körperkontakt immer wichtiger.
• Ursachen für Aggressionen erkennen: Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger krankheitsbedingte Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen. Sie leben in einer Welt, die sich für sie dauernd verändert, und sind deshalb ständig beunruhigt, weil sie nicht wissen, was sie als Nächstes erwartet. Ein plötzlicher lauter Satz oder eine Situation, die sie überfordert, können dazu führen, dass sie aggressiv reagieren.
• Gelassen bleiben: Versuchen Sie, gelassen zu bleiben und die betroffene Person zu beruhigen. Achten Sie auch auf Ihre Sicherheit, falls der Mensch mit Demenz zu aggressivem Verhalten neigt und dabei gefährliche Gegenstände benutzt.

5. Unterstützung für Angehörige

• Entlastung suchen: Achten Sie darauf, als Angehöriger Entlastung zu finden und sich regelmäßig Auszeiten zu nehmen, um Ihre eigene Energie wieder aufzuladen. Die Pflege einer demenzerkrankten Person kann über Jahre dauern.
• Professionelle Hilfe: Wenn Sie sich überfordert und hilflos fühlen, holen Sie sich professionelle Hilfe. Mit dem Fortschreiten der Demenz kann die Pflege der betroffenen Person pflegende Angehörige sehr belasten und mitunter überfordern.
• Beratungsangebote nutzen: Scheuen Sie nicht, sich bei den zahlreichen und unterschiedlichen Aufgaben der Pflege von Demenzerkrankten frühzeitig Hilfe zu holen. Sei es, dass jemand anderes die Pflege oder Betreuung komplett übernehmen soll oder aber Ihnen unterstützend zur Seite steht. Erste Anlaufstelle sind die gesetzlichen Pflegekassen beziehungsweise privaten Pflegeversicherungen und Beratungsstellen.
• Selbsthilfegruppen: Für die betroffenen Angehörigen ergibt sich somit ein verunsicherndes Wirrwarr aus medizinisch-therapeutischen, rechtlichen, psychischen, emotionalen und alltagspraktischen Fragen und Befürchtungen. Soll ich gleich zu einer Selbsthilfegruppe oder mir erst mal ein Buch kaufen?
• Pflegekurse: Es gibt spezielle Schulungen und Kurse, in denen pflegende Angehörige jede Menge Wissen zu Pflegethemen und Demenz vermittelt bekommen. Solche Pflegekurse werden von der Pflegekasse bezahlt, die auch die erste Anlaufstelle für Angehörige ist. Wenn Sie die Symptome und typisches Verhalten bei Demenz verstehen lernen, wird es Ihnen leichter fallen, mit herausforderndem Verhalten umzugehen und richtig zu reagieren.
• Informationen einholen: Besteht der Verdacht auf Demenz, hilft es Ihnen als Angehöriger sich über die Krankheit zu informieren.

Umgang mit der Öffentlichkeit

• Offenheit wagen: Für jede Familie bedeutet es ein großes Dilemma: Wieviel Wahrheit verträgt der Betroffene und wie offen soll man Freunden oder gar Fremden gegenüber die Demenz eines Angehörigen thematisieren?
• Kärtchen nutzen: „Ich bitte um Verständnis! Mein Angehöriger ist an einer Demenz erkrankt und verhält sich deshalb ungewöhnlich.“ So oder ähnlich lauten die Texte auf den kleinen Karten, die von unterschiedlichen Organisationen (oder auch von uns) zur Verfügung gestellt werden. Es kann sehr hilfreich sein, ein Kärtchen rüber zu reichen, wenn man sich unverständlichen oder gar abwertenden Blicken ausgesetzt fühlt, weil die Mutter in der Gaststätte mit den Fingern statt mit Messer und Gabel isst und sich dabei mitunter auch noch ausgiebig bekleckert oder verschluckt.
• Situation erklären: In solchen Situationen ist es wichtig, die Mitmenschen zu informieren: Hier ist eine Krankheit Auslöser des Verhaltens. Es ist nicht immer leicht, dieses Verhalten zuzulassen oder auszuhalten, aber es ist ungefährlich und geschieht auf keinen Fall, weil der Betroffene andere Menschen ärgern, blamieren oder ihnen schaden will.

Rechtliche Aspekte

• Vorsorge treffen: Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit.
• Betreuungsgericht: Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun. Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, wenden sich Betroffene und Angehörige an das örtliche Betreuungsgericht, um den gesetzlichen Betreuer zu bestimmen.

Wohnsituation

• Häusliche Pflege: Die Pflege zuhause bei Demenz bietet den Vorteil, dass die betroffene Person in ihrer vertrauten Umgebung bleiben kann und von der Unterstützung und Nähe ihrer Angehörigen profitiert. Zuhause ist häufig eine individuellere Betreuung und flexiblere Alltagsgestaltung, angepasst an die individuelle Tagesform, möglich.
• Pflegeheim: In solchen Fällen kann der Umzug in eine Einrichtung wie ein Pflegeheim eine gute Lösung sein. Auch, wenn die Entscheidung für einen Umzug in ein Pflegeheim oft schwerfällt, kann sie für beide Seiten doch viele Vorteile mit sich bringen. Welches Pflegeheim das richtige ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ist die Entscheidung für einen Umzug ins Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gefallen, muss dieser gut vorbereitet werden.

Aktivitäten und Beschäftigung

• Freude und Herausforderung: Jeder Mensch - ob mit Demenzerkrankung oder ohne - benötigt im Alltag Aufgaben, die ihm Freude bereiten und ihn sowohl körperlich als auch geistig herausfordern.
• Gedächtnistraining: Alltägliche Aufgaben wie Gedächtnistraining mit Kreuzworträtseln, Bilderrätseln, großen Puzzles und Konzentrationsspiele können eine schöne Beschäftigung für Demenzerkrankte sein. Aber auch einfache alltägliche Verrichtungen sind oft eine Herausforderung und erfordern volle Konzentration.
• Regelmäßige Bewegung: Regelmäßige Bewegung ist sehr wichtig. Sie fördert die Verdauung, den Kreislauf, den Appetit und den Schlaf. Durch einen aktiven Alltag bleiben Menschen mit Demenz körperlich und geistig fit, können ihre Gefühle ausdrücken und besser mit ihrer Umwelt kommunizieren. Dies kann sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken.
• Sinnesarbeit: Sinnesarbeit spielt eine wichtige Rolle in der Betreuung von Menschen im fortgeschrittenen Stadium einer Demenzerkrankung oder an schlechten Tagen. Beruhigende oder vertraute Düfte sowie anregende Beleuchtung können positive Reaktionen und Erinnerungen hervorrufen. Die Verwendung verschiedener Stoffe und Materialien ermöglicht eine Entdeckungsreise, die im Bett stattfinden kann und somit Aktivität ohne körperliche Bewegung fördert.
• Musik: Studien zeigen, dass Musik die Stimmung aufhellen und das Wohlbefinden steigern kann. Forscher wie Teppo Särkämö vom Institut für Verhaltenswissenschaften der Universität Helsinki haben herausgefunden, dass Musik die Stimmung, die Aufmerksamkeit und das Gedächtnis von Menschen mit beginnender Demenz verbessern kann. Es wird empfohlen, Musik in die Pflege und Therapie von Demenzerkrankten einzubeziehen, da sie oft eine Reise in die Vergangenheit darstellt und vertraute Lieder Erinnerungen aktivieren.

Perspektivenwechsel

Herausforderndes Verhalten kostet alle Beteiligten Kraft und bringt die meisten in eine unangenehme Situation. Dabei kann ein Perspektivenwechsel bereits Vieles verändern. Denn das Handeln und Verhalten eines Menschen mit Demenz ist immer auch Ausdruck seines Erlebens und wird bis zu 80 Prozent von der Umgebung beeinflusst. Hinter einem herausfordernden Verhalten kann auch ein unbefriedigtes Bedürfnis stehen. Begegnen Sie dem demenzerkrankten Menschen also an dieser Stelle mit Verständnis und nutzen Sie dies als Schlüssel für Ihre Interaktion und Kommunikation. Auf diese Weise kann sich das Miteinander verändern und sowohl beim betroffenen Menschen als auch beim Begleitenden zu einem erlebbaren Mehr an Wohlbefinden führen.

Angst, Wahnvorstellungen und Halluzinationen

• Angstzustände: Angstzustände bei Demenz können beispielsweise bei einer frontotemporalen Demenz auftreten und sollten unbedingt ernst genommen werden. Es ist wichtig, herauszufinden, was beziehungsweise welche Situationen beim Betroffenen Angst auslösen. So können beispielsweise Spiegel oder dunkle Fußböden Angst auslösen. Oder aber der Betroffene verspürt Angst, weil in seinem Alltag nichts mehr so läuft, wie es früher einmal war. Häufig hängen Angstzustände bei Demenz mit anderen Gefühlen wie Kontrollverlust und Selbstzweifel zusammen.
• Wahnvorstellungen: Wahnvorstellungen gehören zu den häufigen Verhaltensänderungen bei Demenzerkrankungen, zum Beispiel bei der Lewy-Body-Demenz. Die Betroffenen sind oft davon überzeugt, dass sie betrogen oder bestohlen werden oder dass ihre Mitmenschen ihnen etwas Böses wollen. Oft kommt es vor, dass sie Angehörige nicht mehr erkennen. Nicht selten sprechen sie ihre Befürchtungen auch direkt aus.
• Halluzinationen: Die Häufigkeit von Halluzinationen bei Demenzerkrankungen kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Diese Halluzinationen können beängstigend oder verwirrend sein und das alltägliche Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Betreuende sollten zunächst versuchen herauszufinden, was die Situationen hervorruft. Manchmal hilft es schon, störende Geräusche wie Fernseher oder Radio auszuschalten, Spiegel abzuhängen oder die Beleuchtung zu ändern.

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