Informationsmaterialien der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: Ein umfassender Überblick

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) bietet eine Vielzahl von Informationsmaterialien für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen, Fachleute und Interessierte an. Diese Materialien reichen von Broschüren und Ratgebern bis hin zu Zeitschriften und Online-Angeboten und decken ein breites Spektrum an Themen im Zusammenhang mit Demenz ab. Ziel ist es, Betroffene und ihre Familien zu unterstützen, das Verständnis für Demenz in der Bevölkerung zu fördern und die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu verbessern.

Vielfältige Informationsangebote für Betroffene und Angehörige

Die DAlzG stellt eine breite Palette an Informationsmaterialien bereit, die auf die unterschiedlichen Bedürfnisse und Fragestellungen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zugeschnitten sind. Dazu gehören:

• Broschüren und Ratgeber: Diese bieten kompakte Informationen zu verschiedenen Aspekten von Demenz, wie z.B. Krankheitsbild, Diagnose, Behandlung, Pflege, rechtliche Fragen und Alltagsgestaltung. Es gibt spezielle Broschüren für bestimmte Zielgruppen, wie z.B. Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an Demenz erkrankt sind, oder Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD).

• Checklisten und Leitfäden: Diese Materialien bieten praktische Hilfestellungen für den Umgang mit Demenz im Alltag, z.B. eine Checkliste für die ersten Schritte nach der Diagnose, einen Leitfaden für Angehörige von Menschen mit fortgeschrittener Demenz oder einen "Informationsbogen für Patienten mit einer Demenz bei Aufnahme ins Krankenhaus".

• Mitgliederzeitschrift "Alzheimer Info": Diese Zeitschrift der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erscheint ab 2025 zweimal jährlich und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Demenzforschung, neue Therapieansätze, Unterstützungsangebote und Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen.

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• Verständniskärtchen: Diese Kärtchen wurden von Menschen mit beginnender Demenz entwickelt und sollen den offenen Umgang mit der Krankheit erleichtern.

• Alzheimer-Telefon: Dieses bundesweite Beratungsangebot steht Menschen mit Demenz, Angehörigen sowie allen, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren, zur Verfügung.

Themenbereiche der Informationsmaterialien im Detail

Die Informationsmaterialien der DAlzG decken ein breites Themenspektrum ab, um den vielfältigen Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen gerecht zu werden. Einige wichtige Themenbereiche sind:

Krankheitsbild und Diagnose

Die Materialien informieren über die verschiedenen Demenzformen, ihre Ursachen, Symptome und den Verlauf der Erkrankung. Sie erläutern den Diagnoseprozess und geben Hinweise, wie man Anzeichen einer Demenz frühzeitig erkennen kann.

• Demenz allgemein: Ratgeber vermitteln die wichtigsten Informationen über Demenz in kompakter Form.
• Alzheimer-Krankheit: Die Broschüren erläutern, dass es sich um ein pathologisch definiertes Krankheitsbild handelt, das auf einer Kaskade beruht. Genetische Faktoren spielen eine wesentliche Rolle bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzen.
• Frontotemporale Demenz (FTD): Die FTD ist eine relativ seltene Form der Demenz, die oft schon vor dem 60. Lebensjahr auftritt und durch einen Nervenzelluntergang in den Stirnlappen und den Schläfenlappen des Gehirns verursacht wird.
• Lewy-Körperchen-Demenz: Die Lewy-Körperchen-Demenz ist deutlich seltener als die Alzheimer-Demenz und geht mit speziellen Symptomen wie Halluzinationen, starken Schwankungen der geistigen Fähigkeiten im Tagesverlauf und Bewegungsstörungen einher.
• Chronische Traumatische Enzephalopathie (CTE): Die CTE ist eine seltene fortschreitende degenerative Erkrankung des Gehirns.

Unterstützung und Pflege

Ein Schwerpunkt liegt auf der Unterstützung und Pflege von Menschen mit Demenz. Die Materialien geben praktische Tipps zur Gestaltung des Alltags, zur Kommunikation, zur Bewältigung von Verhaltensauffälligkeiten und zur Entlastung pflegender Angehöriger.

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• Angebote zur Unterstützung im Alltag: Die Materialien geben einen Überblick über verschiedene Unterstützungsangebote.
• Pflegende Angehörige: Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren. Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab.
• "Hilfe beim Helfen": Ein interaktives Seminarprogramm, bestehend aus acht Modulen, das dem großen Informationsbedürfnis der pflegenden Angehörigen nachkommt, aber auch Raum für Austausch lässt.
• Alternativen zum Leben zu Hause: Wenn eine Demenzerkrankung fortschreitet oder wenn der körperliche Pflegebedarf zu groß wird, stellt sich häufig die Frage nach Alternativen zum Leben zu Hause.
• Palliative Versorgung und Pflege: Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind.

Rechtliche Aspekte

Die rechtlichen Aspekte im Zusammenhang mit Demenz werden ebenfalls ausführlich behandelt. Die Materialien informieren über Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, rechtliche Betreuung und andere wichtige Themen.

• Rechtliche Betreuung: Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet.
• Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung: Die fortschreitende Demenz führt zu einer Beeinträchtigung des freien Willens. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.
• Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge: Zum 1. Januar 2023 ist im Zuge einer großen Reform des Betreuungsrechts eine „Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge“ neu eingeführt worden.
• Wahlrecht: Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins zu unterstützen.

Teilhabe und Inklusion

Die DAlzG setzt sich für die Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Demenz in allen Lebensbereichen ein. Die Informationsmaterialien geben Anregungen, wie man eine demenzfreundliche Umgebung gestalten kann, wie man Barrieren abbaut und wie man Menschen mit Demenz eine aktive Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglicht.

• Barrierefreiheit: Menschen mit Behinderung haben ein Anrecht auf eine Umgebung, die ihren Bedürfnissen angepasst ist. Der Abbau von Barrieren zu Hause und in der Öffentlichkeit hilft ihnen dabei, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Das gilt auch für Menschen mit einer Demenz.
• Gute Technik: Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz. Ob intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltung oder virtuelle Spieleangebote - es gibt eine Vielzahl von technischen und digitalen Produkten, die unser Leben komfortabler, sicherer und bunter machen.
• Urlaubsangebote: In den letzten Jahren sind zahlreiche Urlaubsangebote entstanden, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zugeschnitten sind.

Spezielle Zielgruppen

Einige Informationsmaterialien richten sich an spezielle Zielgruppen, wie z.B.:

• Junge Menschen: Eine Broschüre für Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an einer Demenz erkrankt sind. Junge Erwachsene teilen darin sehr offen ihre Erfahrungen, die sie mit ihren an einer Demenz erkankten Eltern machen.
• Menschen mit Lernschwierigkeiten: Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung.
• Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter: Dieser Ratgeber informiert über medizinische Besonderheiten bei Demenzen im jüngeren Lebensalter und zum Umgang mit krankheitsbedingten Einschränkungen und veränderten Verhaltensweisen.

Weitere wichtige Themen

• Schmerzen: Bei Menschen mit Demenz kann es schwierig sein, Schmerzen zu erkennen, deren Ursachen zu verstehen, sie zu behandeln bzw.
• Hören: Wenn das Hören eingeschränkt ist oder wegfällt, hat dies große Auswirkungen auf die soziale Situation eines Menschen.
• Reha-Maßnahmen: Insbesondere im frühen und mittleren Stadium profitieren Menschen mit Demenz von Reha-Maßnahmen.
• Mundgesundheit: Menschen mit Pflegebedarf wie auch Menschen mit Demenz haben meist eine deutlich schlechtere Mundgesundheit im Vergleich zu Menschen ohne Pflegebedarf.
• Sexualität: Sexualität ist ein zentraler Baustein der eigenen Identität. Sie bestimmt mit wie wir mit Intimität, Nähe, Privatheit und Distanz umgehen. Eine Demenz verändert das Erleben und Verhalten auch in diesem Bereich in unterschiedlichem Ausmaß.
• Einwilligungsfähigkeit: Wenn eine Entscheidung zu gesundheitlichen oder medizinischen Maßnahmen ansteht, der man zustimmen oder die man ablehnen kann, dann spielt die Einwilligungsfähigkeit der oder des Betroffenen eine entscheidende Rolle.
• Abschiednehmen: Das Abschiednehmen gehört über eine besonders lange Zeit zum Alltag der Angehörigen von Menschen mit Demenz.
• Rechte von Menschen mit Demenz: Menschen mit Demenz haben das Recht auf körperliche, geistige und seelische Unversehrtheit und Selbstbestimmung. Sie haben ein erhöhtes Risiko, sich selbst und andere zu gefährden. Sie haben, wie alle anderen Menschen auch, das Recht auf eine angemessene medizinische Behandlung und das Recht, diese abzulehnen.

Wie man die Informationsmaterialien erhält

Die Informationsmaterialien der Deutschen Alzheimer Gesellschaft können auf verschiedene Weise bezogen werden:

• Online-Bestellung: Viele Materialien stehen als PDF-Download im Online-Shop der DAlzG zur Verfügung. Für den Infoversand werden bis zu einem Gewicht von 500 g pauschal 3,00 € berechnet. Bei einem Gewicht über 500 g wird eine gestaffelte Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen aus dem Ausland können aus technischen Gründen nicht über das Online-Bestellformular verarbeitet werden.
• Bestellung per E-Mail: Bestellungen aus dem Ausland können unter Angabe der vollständigen Adresse an bestellungalzheimer-bwde geschickt werden. Bei Bestellungen aus EU-Ländern geben Sie zwecks umsatzsteuerfreier Lieferung bitte die USt.-Ident.-Nr. an.
• Mitgliedschaft: Als Mitglied der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg erhalten Sie viermal jährlich das Magazin alzheimeraktuell und das Alzheimer Info der Deutschen Alzheimer Gesellschaft kostenlos. Sie erhalten einmalig ein Exemplar des Angehörigenratgebers "Begleiten ins Anderland" kostenlos. Sie erhalten die Verständniskärtchen kostenlos, auch in höherer Stückzahl. Der Jahresbeitrag beträgt 50,- € (Einzelmitglied) bzw.
• Alzheimer-Telefon: Das Alzheimer - Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.

Kritik und alternative Behandlungen

Die DAlzG geht auch auf kritische Stimmen und alternative Behandlungen im Zusammenhang mit Demenz ein. Sie weist darauf hin, dass in Magazinen und Zeitungen immer wieder Behauptungen auftauchen, welche die Existenz der Alzheimer-Krankheit grundsätzlich in Frage stellen, unkonventionelle Erklärungen für ihre Entstehung liefern oder alternative Behandlungen als Weg zur Heilung propagieren. Es ist wichtig, diese Informationen kritisch zu hinterfragen und sich auf wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu verlassen.

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