PEG-Ernährung im Endstadium der Alzheimer-Krankheit: Eine Abwägung zwischen Lebensverlängerung und Lebensqualität

Einleitung

Die Alzheimer-Krankheit, eine der häufigsten Ursachen für Demenz, stellt Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal vor große Herausforderungen. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung verlieren die Patienten zunehmend ihre Fähigkeit, sich selbst zu ernähren. In solchen Fällen wird oft die Frage nach einer künstlichen Ernährung mittels einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG) aufgeworfen. Dieser Artikel beleuchtet die ethischen, medizinischen und pflegerischen Aspekte der PEG-Ernährung im Endstadium der Alzheimer-Krankheit und plädiert für eine frühe und umfassende Patienteninformation.

Demografischer Wandel und Zunahme von Demenzerkrankungen

Die Weltbevölkerung unterliegt einem ständigen demografischen Wandel, der sich auch in Deutschland widerspiegelt. Der Anteil der über 65-Jährigen nimmt stetig zu. Im Jahr 2000 betrug dieser Anteil 16,1 Prozent der Gesamtbevölkerung, und es wird erwartet, dass er bis zum Jahr 2040 auf 30,6 Prozent ansteigen wird. Bemerkenswert ist auch der Anstieg der über 80-Jährigen, der von vier Prozent (1996) auf voraussichtlich 8,6 Prozent im Jahr 2040 steigen wird.

Ein Nebeneffekt der alternden Bevölkerung ist die Zunahme von Demenzerkrankungen. Laut dem Neurologen Karl Friedrich Masuhr wird sich die Zahl der Demenzerkrankten bis zum Jahr 2010 auf etwa zwei Millionen Menschen verdoppeln. Masuhr stellt fest, dass in Deutschland jährlich rund 50.000 Menschen neu an der Alzheimer-Krankheit erkranken. Bereits heute leiden etwa fünf bis acht Prozent der über 65-Jährigen und 20 Prozent der über 85-Jährigen an dieser Krankheit.

Herausforderungen im Endstadium der Demenz

Im letzten Stadium der Krankheit ist der Patient typischerweise nicht mehr in der Lage, sich selbst fortzubewegen oder zu ernähren. Er ist inkontinent, unfähig zu sprechen und somit Beziehungen zu anderen aufrechtzuerhalten. In dieser Situation müssen durch Angehörige oder sonstige Betreuer schwere und weitreichende Entscheidungen getroffen werden. Es stellt sich die Frage, wer ihnen dabei hilft zu verstehen, dass die Anlage einer Magensonde nicht die einzig wahre Lösung ist, wenn sie ihre Angehörigen nicht verdursten und verhungern lassen wollen. Wer hilft ihnen zu verstehen, dass, wenn die Nahrungsaufnahme nicht mehr ausreichend funktioniert, dies unglücklicherweise ein gravierendes Zeichen dafür ist, dass der Mensch sich in der letzten Phase seiner Krankheit und somit des Lebens befindet?

Die PEG-Sonde: Eine Möglichkeit zur künstlichen Ernährung

Geschichtlicher Rückblick

Die enterale Ernährung hat eine lange Geschichte. Bereits in Berichten um 2000 v. Chr. gab es Rezepte für rektale Ernährungseinläufe. Im 12. Jahrhundert benutzte die maurische Medizin durch den Mund in die Speiseröhre eingeführte Kanülen zur künstlichen Ernährung. Auf Zugang über die Nase mittels dünner Silbersonden wich man schon um 1600 aus. Erst seit etwa 1800 gab es die Gummiverarbeitung und somit auch besser zu handhabende Sonden mit einer höheren Verweildauer. Im Jahre 1891 implantierte der Chirurg Witzel die erste Sonde durch die Bauchhaut in den Magen. Die entscheidende technische Verbesserung der künstlich enteralen Ernährung ist die seit 1981 angewendete, perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG).

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Indikation

Allgemein ist eine Indikation für die Anlage einer PEG gegeben, wenn über längere Zeit eine enterale Ernährung notwendig erscheint. Die Sonde dient der zusätzlichen oder ausschließlichen Ernährung mit allen notwendigen Nährstoffen (Kohlenhydrate, Fett, Eiweiß, Vitamine und Mineralstoffe) sowie Flüssigkeit. Die Hauptziele einer PEG sind u. a. das Überbrücken der postoperativen Unfähigkeit der oralen Nahrungsaufnahme sowie die Verbesserung des Ernährungszustandes mit dem Hauptziel der Gesundung des Patienten. Auf Grund des Krankheitsverlaufs kann die Indikation im beschriebenen Endstadium der Demenz weder eine Überbrückung eines Zeitraumes noch die Gesundung sein.

Nachteile einer PEG bei schwerer Demenz

Über den normalen Einsatz einer PEG hinaus bildet der Einsatz bei schwerst demenziell erkrankten Patienten eine zu beleuchtende Sonderform. Eine Reihe von Komplikationen, so durch Muriel R. Gillick beschrieben, können als Kontraindikation gesehen werden:

• Aspirationspneumonie: Es wurde angenommen, dass die Anlage einer PEG das Aspirieren von Nahrung und Flüssigkeit und damit die Gefahr einer Aspirationspneumonie vermeiden kann. Durch eine Reihe von Studien wurde jedoch belegt, dass Ernährungssonden bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz eine Aspirationspneumonie nicht verhindern können. Vielmehr scheint das Hauptrisiko aus dem Reflux des Mageninhalts und dem Verschlucken von Speichel zu resultieren.
• Nicht-Tolerieren des Fremdkörpers PEG: Ein Patient mit schwerer Demenz hat wohl kaum das geistige Vermögen zu verstehen, warum eine Sonde aus seinem Bauch herausragt. Um ihn wiederum davor zu bewahren, ordnen Ärzte oft Fixierungen an, die dann den Patienten in seiner Bewegungsfreiheit und somit auch verbliebenen Selbstbestimmtheit einschränken.
• Verlust von Vertrautem und Gewohntem: Das Vorenthalten der oralen Nahrungsaufnahme bedeutet einen nicht auszugleichenden Einschnitt. Dem Patienten wird die eventuell noch vorhandene restliche Freude des Essens vorenthalten. Er hat nicht mehr die Möglichkeit, die aufzunehmende Nahrung zu schmecken, geschweige denn an dem nicht zu unterschätzenden Wahrnehmungserlebnis der Mahlzeit teilzunehmen.

Ist eine künstliche Lebensverlängerung sinnvoll?

Wenn der Demenzkranke ein Stadium erreicht hat, in dem er nicht mehr in der Lage ist, Nahrung selbstständig aufzunehmen, kann man davon ausgehen, dass er am Ende seines Lebens angekommen ist. Es bleibt nun zu fragen, ob es dann überhaupt sinnvoll ist, eine künstliche Lebensverlängerung durch eine PEG herbeizuführen. Was ist das Ziel einer solchen Maßnahme, wenn eine Gesundung auf Grund des Krankheitsbildes nicht in Frage kommt? Ermögliche ich dem Patienten dadurch eine Verlängerung eines lebenswerten Lebens, verlängere ich hiermit nur Leiden oder überwinde ich den Lauf der Natur? Würde der Patient bei vollem Bewusstsein die Entscheidung für eine solche enterale Ernährung treffen, wenn er wüsste, was diese für ihn, in seiner dann aktuellen Krankheitssituation bedeutet?

In einer Studie von 421 zufällig ausgewählten Patienten hat sich nur jeder Dritte für eine Magensonde ausgesprochen, wenn sie sich auf Grund eines Hirnschadens nicht mehr selbst ernähren könnten. Von den Befragten änderten nochmals 25 Prozent ihre Meinung, als sie erfuhren, dass man in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt werden muss, um die Funktion der Magensonde zu gewährleisten.

Ein anderer Entscheidungsansatz

Von dieser Studie ausgehend kann man zu der Auffassung gelangen, dass es besser wäre, einen anderen Entscheidungsansatz zu wählen. Wäre es nicht sinnvoll, davon auszugehen, dass der Patient eine enterale Ernährung grundsätzlich nicht wünscht? Die Auffassung, dass der Patient solange möglich oral mit Nahrung und Flüssigkeit versorgt werden sollte, würde den geradezu pauschal angewendeten, paternalistischen Ansatz von Seiten der Ärzte "Wir können ihn doch nicht verhungern und verdursten lassen!", in ein neues fragwürdiges Licht setzen. Der Patient wäre es, der hierdurch einen anderen Stellenwert gewinnen würde.

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Die ärztliche Sichtweise

Paternalismus in der Medizin

Unter Paternalismus wird in der Medizinethik ein Verhalten des Arztes verstanden, der sich in konkreten Situationen über den geäußerten Willen des Patienten hinwegsetzt. Als Legitimation für ein solches Verhalten des Arztes wird traditionell der Eid des Hippokrates mit seinem klassischen ärztlichen Fürsorge-Ethos ("primum non nocere") angeführt, das über dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten stehe. Es bleibt zu fragen, ob dieser Ansatz noch zeitgemäß ist? Selbst wenn sich die Ärzteschaft auf den Eid bezieht, kann dieser keinen grundsätzlichen Rechtfertigungsgrund darstellen. Denn in dem selben Eid des Hippokrates heißt es: "Und ich werde die Grundsätze der Lebensweise nach bestem Wissen und Können zum Heil der Kranken anwenden, dagegen nie zu ihrem Verderben und Schaden".

Es geht um die Würde des Menschen, welche auch im Grundgesetz der BRD verankert ist. Sie gebietet, wenn das Ende des Lebens erreicht ist, dies zu akzeptieren. Diese Akzeptanz wäre eine Interpretation des letzten Teils des Zitates aus dem Eid des Hippokrates, nie zum Verderben und Schaden des Kranken zu handeln.

Eckpfeiler der ärztlichen Entscheidung

Grundsätzlich würde die Anlage einer PEG als Handlung am Patienten den Tatbestand der Körperverletzung erfüllen. Somit benötigt der Arzt die Einwilligung des Patienten, seines Bevollmächtigten oder des gesetzlichen Vertreters. Andernfalls würde er sich nach § 223 StGB strafbar machen. Um dem Recht des Patienten zu entsprechen, gibt es eine Verpflichtung zur Aufklärung über den geplanten medizinischen Eingriff.

Die üblichen Wege der Aufklärung sind einmal ein "Patientenaufklärungsblatt" sowie ein persönliches Gespräch zwischen Arzt und Patient, in dem die Möglichkeit bestehen soll, offen gebliebene Fragen zu klären. Ist das Endstadium der Demenz erreicht, besteht für den Betroffenen keine Möglichkeit, einem solchen Aufklärungsgespräch beizuwohnen. Dies unterstreicht die unbedingte Notwendigkeit, dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten weit im Vorfeld des eventuellen Eingriffs, in den Anfangsstadien der Demenz, durch eine umfangreiche Information zu entsprechen. Diese Information sollte so umfangreich sein, dass der Betroffene über den gesamten möglichen Krankheitsverlauf, inklusive der möglicherweise notwendigen Entscheidung über eine enterale Ernährung, aufgeklärt wird. Nur so wird der Demenzkranke in die Lage versetzt, für sich zu sorgen und autonom Entscheidungen für sein weiteres Leben zu treffen.

Autonome Einwilligung - immer möglich?

Was geschieht nun, wenn der Patient auf Grund einer Erkrankung nicht in der Lage ist, der Behandlung zuzustimmen oder sie abzulehnen, es ihm also nicht möglich ist, autonom einen "Informed Consent" zu bilden? In diesem Fall sollen Angehörige, Bevollmächtigte oder gesetzlich bestimmte Betreuer für den Patienten eine Entscheidung treffen, die im optimalen Fall den eigenen Willen des Patienten widerspiegelt.

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Sowohl der Weg der Bevollmächtigung als auch der des Patiententestamentes können offensichtlich bei der momentanen Rechtslage nur einen Eckpfeiler der ärztlichen Entscheidung bilden. Patiententestamente können dabei dann eine Hilfe darstellen, wenn sie mit einer Beauftragung an eine oder mehrere dem Patienten nahe stehenden Personen verbunden sind, den Willen des Patienten gegenüber den Ärzten zu erläutern. Aber auch die in einem solchen Fall durch nahe Stehende interpretierte Selbstbestimmung des Patienten kann nur ein Faktor der ärztlichen Entscheidung sein.

Dies bringt zum Ausdruck, dass in Deutschland die ärztliche Entscheidung über der autonomen, selbstbestimmten Entscheidung des Patienten steht. Was hat der Patient dann für eine Chance, bei einer angenommenen ausführlich stattgefundenen Information und einem eventuell verfassten Patiententestament, eine Magensondenanlage im Vorfeld abzulehnen, wenn er auf die Interpretation und Entscheidung des behandelnden Arztes angewiesen ist?

Bereits am 31. Mai 1894 hebt ein Urteil des Reichsgerichts die zentrale Bedeutung des Patientenwillens als Legitimierungsgrund für ärztliche Eingriffe hervor. Das Reichsgericht erteilt der Ansicht, dass der Arzt ohne Berücksichtigung des autonomen Willens des Patienten beziehungsweise seines Stellvertreters zum Wohl des autonomen Patienten handeln dürfe, eine klare Absage.

Patienteninformation - eine wichtige Aufgabe im Vorfeld

Wie bereits beschrieben, ist der Patienten- und Angehörigeninformation eine besondere Bedeutung beizumessen. Soll der behandelnde Arzt seinerseits auf ein Gespräch drängen, um den Betroffenen noch zum Zeitpunkt seiner Selbstbestimmungsfähigkeit auf die Abfassung einer vorsorglichen Patientenverfügung hinweisen zu können? Nur ein vollständig aufgeklärter Patient ist in der Lage, einen "Informed Consent" abzugeben. Im vorliegenden Fall der Demenzerkrankten im Endstadium muss dies in einem Anfangsstadium erfolgen, um der Autonomie des Patienten gerecht zu werden. Deshalb sei an dieser Stelle nochmals auf die unbedingte Notwendigkeit der frühzeitigen, umfassenden Information des Patienten, bei dem eine Demenz diagnostiziert wurde, hingewiesen.

Häufig geraten Angehörige an die Grenze ihrer Leistungsfähigkeit, da sie das Krankheitsbild des Betroffenen gar nicht oder nicht ausreichend kennen, und somit die einzelnen Stadien und ihre Symptomatik verkennen. Es kommt dadurch zu unterschiedlichen Einschätzungen des Zustandes und somit zu Meinungsverschiedenheiten und Spannungen in der Familie, die u. a. mit fehlender Akzeptanz auf Grund eines Informationsdefizits entstehen.

Es bleibt die Frage, ob das eindeutig anstehende Ende des Lebens, welches im Endstadium dieser Krankheit bevorsteht, nicht einfach akzeptiert werden kann - es sei denn, der Patient wünscht eine Lebensverlängerung via enterale Ernährung. All dies ist zu bedenken auf dem Hintergrund der Erhaltung der Menschenwürde, seiner Selbstbestimmtheit und Autonomie, bis zu seinem Tode.

Verminderte Nahrungsaufnahme als Teil des Sterbeprozesses

Die Minderung der Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit ist Teil des natürlichen Sterbeprozesses. Dieser Prozess beginnt Wochen oder Monate vor dem Tod mit nachlassendem Appetit, allmählicher Gewichtsabnahme, kleineren Mahlzeiten und Flüssigkeitsmengen, geringerer Aktivität und größerem Schlafbedürfnis und schreitet fort, bis der Kranke schließlich in einen präfinalen Dämmerzustand verfällt oder rasch einer Infektion erliegt. Dieses Terminalstadium des Lebens ist weitgehend unabhängig von der Art der zugrunde liegenden Erkrankung.

Viele Sterbende haben kein Hunger- und Durstgefühl. Dehydratation ist weder schmerzhaft noch ein Zustand, der mit Unruhe oder anderen unangenehmen Empfindungen einhergeht. Im Gegenteil: Vieles spricht dafür, dass die Natur auf diese Weise lindernd in den Sterbeprozess eingreift: Beispielsweise ist es wahrscheinlich, dass die durch den Abbau des Körperfetts gebildeten und ins Blut übertretenden Stoffe, die Ketone sowie andere Stoffwechseländerungen, die mit verminderter Kalorienaufnahme einhergehen, einen willkommenen anästhetischen Effekt haben. Dehydratation dämpft zudem die Bewusstseinslage und trägt vermutlich auch dazu bei, terminale Angstzustände zu mildern.

Studien zur PEG-Ernährung im Endstadium

Zahlreiche Studien haben sich mit der Frage auseinandergesetzt, ob die künstliche Ernährung terminal kranker Menschen über eine Sonde oder Vene ihr körperliches und emotionales Wohlbefinden erhält oder hebt und ihre Lebenserwartung erhöht. Die Ergebnisse dieser Studien legen ein Umdenken nahe:

• Eine Studie aus dem Jahr 1994 untersuchte bei tumorkranken Patienten mit einer Lebenserwartung von weniger als drei Monaten, inwieweit die Symptome Hunger und Durst unter Verzicht auf eine künstliche Nahrungszufuhr in einer für die Patienten befriedigenden Weise zu lindern waren. Die Studie hatte zum Ergebnis, dass mehr als zwei Drittel der Patienten zu keinem Zeitpunkt Hunger oder Durst verspürten, während ein Drittel nur zu Anfang unter Hungergefühlen litt. Entscheidend war der Befund, dass sich bei ausnahmslos allen Patienten die Symptome Hunger, Durst und trockener Mund mit kleinen Mengen natürlicher Nahrung und Flüssigkeit, Eisstückchen oder der Befeuchtung des Mundraums beseitigen ließen.
• Eine Studie aus dem Jahr 1997 untersuchte die Überlebenszeiten von Patienten mit schwerer Demenz, die entweder über eine PEG-Sonde oder auf natürlichem Weg ernährt wurden. Es stellte sich heraus, dass sich die Überlebenszeiten beider Gruppen nicht unterschieden.
• Eine Untersuchung aus dem Jahr 1988 erfasste über einen Zeitraum von elf Monaten bei 70 Patienten die Risiken und Komplikationen der Sondenernährung. Die Autoren folgerten aus ihren Ergebnissen, dass die Ernährung über eine Sonde mit erheblichen Risiken bzw. unerwünschten Wirkungen einhergeht, wie beispielsweise schweren Unruhezuständen, die bei mehr als 50 Prozent der Kranken auftraten und regelhaft zu ihrer Fixierung führten, die außerdem in ebenfalls mehr als der Hälfte der Fälle die Selbstentfernung der Sonde durch den Patienten zur Folge hatten. Bei knapp der Hälfte der Patienten trat eine Lungenentzündung auf, verursacht durch aspirierte Sondennahrung.
• Eine Studie aus dem Jahr 1996 untersuchte, ob unter einer PEG-Sondenernährung eine Besserung der Körperfunktionen und des Ernährungszustands zu erreichen sei. Das Ergebnis war ernüchternd: Bei keinem Patienten kam es auch nur zu einer geringen Gewichtszunahme, bei keinem Patienten verbesserte sich beispielsweise die Hirnfunktion oder die Darm- und Blasenkontinenz.
• Eine Analyse aus dem Jahr 1999, die alle zwischen 1966 und 1999 erschienenen wissenschaftlichen Arbeiten zur Sondenernährung untersuchte, konnte keine einzige Studie ausfindig machen, die zeigte, dass sie bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz das Überleben verlängern, einer Lungenentzündung durch aspirierten Mageninhalt vorbeugen, die Häufigkeit von Dekubitalgeschwüren verringern, die Körper- und Organfunktionen verbessern könne oder als palliativmedizinische Maßnahme geeignet sei. Die Autoren kamen zu dem Schluss, dass Ernährungssonden ernste Infektionen sowie andere schwerwiegende Komplikationen verursachen. Weder bessert sich der Zustand der Körperfunktionen von Patienten mit fortgeschrittener Demenz noch ihr Ernährungszustand. Ihr Allgemeinbefinden bessert sich nicht, ihre Überlebenszeit ist nicht länger - eher sogar kürzer - als die von dementen Patienten, die per Hand gefüttert werden.

Was sagen Betroffene selbst?

Eine Befragung von 421 mental kompetenten Patienten ergab, dass nur ein Drittel im Fall einer schweren, dauerhaften zentralnervösen Erkrankung und der Unfähigkeit natürlicher Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme über eine Sonde ernährt werden wollte. Weitere 25 Prozent der Befragten, die zu Beginn einer Sondenernährung zugestimmt hatten, änderten ihre Meinung, als man ihnen mitteilte, dass sie eventuell fixiert werden müssten.

Ethische Überlegungen und die Rolle der Angehörigen

Die Indikation zur Anlage einer Ernährungssonde bei Pflegeheimbewohnern dient in der großen Überzahl der Fälle nicht dem Patientenwohl, sondern der Entlastung des Pflegeheims, des zuständigen Arztes und der Angehörigen. Die hinlänglich bekannte Personalknappheit in Heimen, eine an der Versorgung von Pflegeheimbewohnern wenig interessierte Ärzteschaft sowie nicht durchdachte Ernährungsrichtlinien des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen für Heimbewohner bilden nicht selten ein Amalgam von „Indikationen“, das in der Frage des Arztes oder der Heimleitung an die Angehörigen gipfelt: „Wir müssen eine PEG-Sonde legen, oder wollen Sie, dass Ihr Vater verhungert?“ Den Angehörigen bleibt zumeist keine Wahl: Sie stimmen unter dem Druck der Verhältnisse und der oftmals unausgesprochenen Unterstellung, am Tod ihres Angehörigen mitschuldig zu werden, in fast allen Fällen der Sondenanlage zu.

Künstliche Ernährung darf nicht aus Zeitmangel erfolgen

Die Anlage einer Ernährungssonde ist kein pflegerischer, sondern ein therapeutischer Eingriff, der prinzipiell - wie jede andere Behandlung auch - der Zustimmung des Patienten bedarf. Deswegen ist neben der Indikationsstellung die Ermittlung des schriftlich dokumentierten oder mutmaßlichen Patientenwillens von übergeordneter Bedeutung. Die Anlage einer Ernährungssonde als Substitut des Fütterns und authentischer Zuwendung darf nicht zum rein symbolischen Akt verkommen, etwa nach dem Motto „ut aliquid fiat“, also damit überhaupt etwas geschieht. Ebenfalls darf die Sondenernährung nicht aus fremden Beweggründen, wie Personal- und Zeitmangel im Heim oder in der häuslichen Umgebung, erfolgen.

Vor der Indikationsstellung sollte der behandelnde Arzt je nach Grunderkrankung des Patienten eine Empfehlung bezüglich der Anlage einer PEG-Sonde den Angehörigen gegenüber aussprechen, das heißt, der Arzt sollte von einer direktiven Beratung Gebrauch machen. Nach Auffassung des Autors sollte der die Sonde platzierende Gastroenterologe zudem die Indikation zur Sondenanlage nachvollziehen und konsentieren können, das heißt, er sollte nicht zum bloßen „Erfüllungsgehilfen“ eines Auftrags werden.

Bei terminaler Erkrankung und im Sterbeprozess ist eine Ernährungssonde - ganz entgegen weitverbreiteter Auffassung in der Ärzteschaft und Öffentlichkeit - nur in Ausnahmefällen indiziert und stellt einen Gewinn für den Patienten dar. Dies ist dann der Fall, wenn ein Patient im Endstadium seines Leidens Durst und Hunger empfindet, die auf andere Weise nicht gestillt werden können, beispielsweise weil sein natürlicher Zugang zum Magen wegen eines Ösophaguskarzinoms verlegt ist.

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