Die Alzheimer-Krankheit stellt Betroffene, Angehörige und Pflegekräfte vor immense Herausforderungen. Neben dem Verlust der geistigen Fähigkeiten, der die Wahrnehmung und das Verhalten der Erkrankten verändert, entstehen auch viele Fragen im Hinblick auf ihre Rechte, den Umgang mit schwierigen Situationen und die bestmögliche Unterstützung. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Lebens mit Alzheimer, von den rechtlichen Rahmenbedingungen bis hin zu praktischen Tipps für den Alltag.
Das Recht auf Selbstbestimmung und Schutz der Persönlichkeit
Das deutsche Grundgesetz schützt die freie Entfaltung der Persönlichkeit, unabhängig von den geistigen oder körperlichen Fähigkeiten des Einzelnen. Das bedeutet, dass Menschen mit Demenz das Recht haben, bis zuletzt ein möglichst eigenständiges und selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen zu führen. Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte tragen die Verantwortung, sie dabei zu unterstützen.
Verlust der Geschäftsfähigkeit
Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz sind Betroffene oft nicht mehr in der Lage, die Tragweite ihres Handelns richtig einzuschätzen. Dies betrifft häufig auch die Fähigkeit, Geschäfte rechtswirksam abzuschließen. Wer die Bedeutung und Tragweite von Käufen und Verträgen auf Dauer nicht mehr einschätzen kann, gilt vor dem Gesetz als geschäftsunfähig.
Die Geschäftsunfähigkeit muss im Rahmen eines Gerichtsverfahrens durch einen Gutachter festgestellt und von den zuständigen Richtern bestätigt werden. Wird eine Geschäftsunfähigkeit festgestellt, sind abgeschlossene Verträge rechtlich unwirksam und bedürfen der Zustimmung der gesetzlich bestellten Betreuungsperson. Dies dient dem Schutz der Betroffenen vor finanziellen Notlagen durch unsinnige Rechtsgeschäfte.
Sogenannte Bagatellgeschäfte des täglichen Lebens, wie der Kauf einer Zeitschrift, dürfen Betroffene weiterhin selbst tätigen, um ihre Selbstständigkeit zu erhalten. Angehörige oder Betreuer können dabei helfen, indem sie mit den Lieblingsgeschäften entsprechende Vereinbarungen treffen und das verfügbare Geld in kleine Beträge einteilen. Alle anderen Geschäftsabschlüsse sind schwebend unwirksam, solange die Betreuerin oder der Betreuer nicht zugestimmt hat.
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Einwilligungsvorbehalt
Die Anordnung einer rechtlichen Betreuung bedeutet nicht automatisch Geschäftsunfähigkeit. Das Betreuungsgericht kann jedoch die Geschäftsfähigkeit mit einem Einwilligungsvorbehalt einschränken, wenn eine erhebliche Gefahr für die Person und deren Vermögen besteht. In diesem Fall dürfen bestimmte Geschäfte nur noch mit Einwilligung der rechtlichen Betreuung vorgenommen werden.
Der Einwilligungsvorbehalt bezieht sich in den meisten Fällen auf die Vermögenssorge, ist jedoch ausgeschlossen bei Willenserklärungen zu einer Eheschließung oder Verfügungen zu einem Testament. Bei bereits festgestellter Geschäftsunfähigkeit ist ein Einwilligungsvorbehalt nicht notwendig, kann aber angeordnet werden, um die Anfechtung von Rechtsgeschäften zu erleichtern.
Willenserklärungen, die für die betreute Person ausschließlich rechtliche Vorteile ohne Verpflichtungen nach sich ziehen, sind vom Einwilligungsvorbehalt ausgenommen, wie beispielsweise die Annahme einer Schenkung oder einer Erbschaft.
Medizinische Behandlung und der Wille des Patienten
Jeder Mensch hat das Recht, über seine Krankheit aufgeklärt zu werden und zu entscheiden, ob er die Diagnose mitgeteilt bekommen möchte oder nicht. Auch bei medizinischen Eingriffen ist der Wille der Menschen mit Demenz maßgeblich. Ärzte dürfen nicht gegen die Wünsche ihrer Patienten handeln.
Das Recht auf Diagnose und angemessene Behandlung
Menschen mit Demenz haben das Recht auf eine Diagnose und auf umfassende Aufklärung. Ebenso dürfen sie darauf bestehen, nichts oder erst nach und nach mehr über ihre Krankheit zu erfahren. Angehörige dürfen nur mit dem Einverständnis des Menschen mit Demenz informiert werden. Betroffene sollten mit der Diagnose nicht alleingelassen werden.
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Dem Recht auf Diagnose folgt das Recht auf angemessene medizinische Behandlung. Ärzte sind verpflichtet, alle Behandlungsmöglichkeiten samt Risiken und Erfolgschancen zu erläutern. Menschen mit Demenz dürfen keine Maßnahmen aufgezwungen werden, weil die Mediziner sie für richtig halten. Oberste Priorität hat immer der Wille des Patienten.
Patientenverfügung und der mutmaßliche Wille
Im Krankheitsverlauf wird es für Menschen mit Demenz immer schwieriger mitzuteilen, ob und wie sie behandelt werden wollen. Mediziner müssen dennoch vor jeder Behandlung die Einwilligung der Betroffenen einholen. Mit einer Patientenverfügung können Menschen mit Demenz ihren Willen im Vorfeld schriftlich festhalten.
Im Ernstfall sind Ärzte verpflichtet abzuwägen, ob die dort geäußerten Wünsche noch mit dem mutmaßlichen aktuellen Willen der Betroffenen übereinstimmen. Außerdem müssen sie die Entscheidung der bevollmächtigten Vertretung beziehungsweise der rechtlichen Betreuung berücksichtigen. Können sich die Beteiligten nicht über den Willen der Patientin oder des Patienten einigen, muss das Betreuungsgericht entscheiden.
Lehnen Betroffene lebenserhaltende Maßnahmen ab, können Ärzte in Konflikt mit ihrem hippokratischen Eid geraten. Ohne rechtswirksame Einwilligung dürfen Ärzte solche Eingriffe nicht vornehmen, auch wenn sie die Zwangsernährung für medizinisch notwendig halten. Ausführliche ärztliche Aufklärungen und Beratungsgespräche über die verschiedenen Möglichkeiten, auch mit den Angehörigen, sind hier besonders wichtig, um eine Entscheidung treffen zu können.
Palliativmedizin und Sterbebegleitung
Wenn Menschen mit Demenz im Sterben liegen, verschieben sich die Prioritäten. Statt ihr Leben um jeden Preis zu verlängern, dürfen Ärzte dazu übergehen, vorrangig Leiden zu lindern, auch wenn der Tod dadurch eher eintritt. Um der oder dem Betroffenen ein möglichst sanftes Sterben zu ermöglichen, verabreichen Ärzte dann nur noch Medikamente gegen Symptome wie Schmerzen, Angst, Atemnot und Verwirrtheit. Die Palliativmedizin hilft Kranken in einem fortgeschrittenen, unheilbaren Stadium und unterstützt vorrangig deren Lebensqualität, indem sie Schmerzen und andere Beschwerden lindert. Ihr Ziel: Ein Sterben in Würde und mit menschlicher Zuwendung statt Lebensverlängerung um jeden Preis.
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Freiheitsentziehende Maßnahmen in der Pflege
Auch bei der Pflege zu Hause sind freiheitsentziehende Maßnahmen grundsätzlich nicht erlaubt, denn jeder Mensch hat das Recht, sich frei zu bewegen.
Was sind freiheitsentziehende Maßnahmen?
Menschen mit Demenz mit Gurten am Bett zu fixieren oder mit starken Medikamenten zu beruhigen, ist Freiheitsentzug und stellt eine besondere Form der Gewalt dar. Eingriffe dieser Art sind nur erlaubt, wenn besonders schwerwiegende Gründe vorliegen und die Gefahren für den Menschen mit Demenz nicht anders abgewendet werden können. Sie sind grundsätzlich genehmigungsbedürftig und müssen vom Pflegepersonal schriftlich festgehalten werden. Ohne Einwilligung der betroffenen Person oder einer richterlichen Genehmigung dürfen keine freiheitsentziehenden Maßnahmen vorgenommen werden. Die Notwendigkeit muss trotz betreuungsgerichtlicher Genehmigung regelmäßig überprüft werden.
Pflegende Angehörige, die merken, dass sie in ihrer Not regelmäßig zu freiheitsentziehenden Maßnahmen greifen, sollten sich unbedingt Rat und Hilfe holen, um andere Lösungen zu finden. Als betreuende Person oder Bevollmächtigte beziehungsweise Bevollmächtigter haben Sie außerdem das Recht, sich die Pflegedokumentation aushändigen zu lassen. Falls Sie feststellen müssen, dass freiheitsentziehende Maßnahmen, die eigentlich genehmigungspflichtig wären, ohne das Einverständnis des Betreuungsgerichts erfolgen, sollten Sie unbedingt das Gericht informieren.
Zu den genehmigungsbedürftigen Handlungen gehören unter anderem:
- Anbinden im Bett mit einem Beckengurt
- Einsatz von Bettgittern
- Hand- oder Fußfesseln
- Fixierende Einrichtungen am Rollstuhl
- Abschließen des Zimmers
- Gabe von ruhigstellenden Medikamenten
Inzwischen gilt es als erwiesen, dass freiheitsentziehende Maßnahmen mehr schaden als nutzen. Das Risiko von Verletzungen wie Druckgeschwüren, Hautabschürfungen und Knochenbrüchen nimmt zu. Durch Bewegungsmangel nehmen Muskelkraft und Koordinationsfähigkeit ab, was meistens eine erhöhte Sturzgefahr zur Folge hat.
Fehlverhalten in der Pflege und Unterstützung für Angehörige
Wer vermutet, dass Menschen mit Demenz zu Hause schlecht versorgt werden, sollte zuerst das Gespräch mit den pflegenden Angehörigen suchen. Wenn sich im Nachgang des Gespräches keine Verbesserung in der Pflege zeigt, ist die Pflegekasse der nächste Ansprechpartner.
Maßnahmen bei unzureichender Pflege
Stellt der von der Pflegekasse beauftragte Medizinische Dienst (MD) fest, dass die Pflege durch die Angehörigen nicht gesichert ist, kann das unterschiedliche Folgen haben:
- Die Pflegekasse droht den Angehörigen mit der Einstellung der Zahlung des Pflegegeldes und überprüft nach einer gewissen Frist, ob die oder der Betroffene zu Hause künftig besser gepflegt wird.
- Wenn eine dringende und zeitnahe Verbesserung der Pflegesituation notwendig ist, kann die Pflegekasse den Angehörigen darüber hinaus statt des Pflegegeldes ausschließlich Sachleistungen zur Verfügung stellen. Dies bedeutet, dass zwingend ein Pflegedienst beauftragt werden muss, sonst werden keine weiteren Leistungen gezahlt. Die Sachleistungen rechnet dann der im Haushalt tätige Pflegedienst direkt mit der Pflegekasse ab. So stellt die Pflegekasse sicher, dass die notwendige Pflege erfolgt und der Pflegedienst die Situation vor Ort im Auge behält.
- Die Unterbringung in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung zur zeitweisen Entlastung der pflegenden Angehörigen oder eine dauerhafte Unterbringung in einem Pflegeheim kann von der Pflegekasse empfohlen und gegebenenfalls unterstützt werden.
Nach Einzug in ein Pflegeheim oder eine Pflegewohngemeinschaft gilt: Halten Sie die Augen offen und reden Sie auch mit anderen Bewohnerinnen und Bewohnern sowie Angehörigen, wenn dies möglich ist. Als Betreuerin, Betreuer oder Bevollmächtigte beziehungsweise Bevollmächtigter haben Sie außerdem das Recht, sich die Pflegedokumentation aushändigen zu lassen. Falls Sie feststellen müssen, dass freiheitsentziehende Maßnahmen, die eigentlich genehmigungspflichtig wären, ohne das Einverständnis des Betreuungsgerichts erfolgen, sollten Sie unbedingt das Gericht informieren.
Unterstützung für Angehörige
Angehörige können das Pflegepersonal unterstützen, indem sie bei der Aufnahme in ein Pflegeheim oder eine andere Wohnform einen ausgefüllten "Informationsbogen für Patienten mit einer Demenz" abgeben. Das PDF-Dokument der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert beispielsweise über Vorlieben und Abneigungen, wenn die Betroffenen diese nicht mehr selber mitteilen können. Auch in einer Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung können sie äußern, was sie sich für die Pflegesituation wünschen.
Haben Sie den Eindruck, dass Sie selbst oder ein Mensch mit Demenz nicht gut gepflegt werden? Wird das Inkontinenzmaterial zu selten gewechselt, bemerken Sie wunde Stellen? Dann sollten Sie zunächst direkt mit der zuständigen Pflegedienstleitung darüber reden. Ist keine Änderung zu erkennen, schalten Sie am besten die Heimaufsicht oder die Pflegekasse ein. Letztere kann eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) veranlassen. Der MD prüft, ob der ambulante Pflegedienst oder die stationäre Pflegeeinrichtung die vereinbarten Qualitätsstandards einhalten. Die Heimaufsicht ist in der Regel bei den Sozialbehörden angesiedelt. Ihre Aufgabe ist es, die Interessen und Bedürfnisse der Heimbewohnenden zu schützen. Hinweisen von Kranken und Angehörigen auf Mängel in Pflegeeinrichtungen geht sie nach. Außerdem können sich Betroffene natürlich jederzeit einen neuen Heimplatz suchen.
Umgang mit schwierigen Situationen und Verhaltensweisen
Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Betroffenen begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden. Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen.
Gedächtnisverlust und Orientierungslosigkeit
Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern - sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Von einer Demenz Betroffene bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen.
Zur schwindenden Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau, zunehmend verblassen auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. In der Folge wird das logische Denken beeinträchtigt, gehen erworbene Fähigkeiten verloren und nimmt das Sprachvermögen ab.
Umgang mit Veränderungen im Verhalten
In fehlenden Erinnerungen liegt häufig der Grund für das unverständliche Verhalten der Menschen mit Demenz: Wer sich nicht mehr an die Person erinnert, die einem gerade aus den Kleidern helfen möchte, wird sie als Zumutung für seine Intimsphäre empfinden - und sie unter Umständen beschimpfen oder sich weigern, sich auszuziehen. Versetzt man sich in die Welt der betroffenen Person, ist dies also durchaus eine verständliche Verhaltensweise.
Entstehen im Gedächtnis immer mehr Lücken, leidet auch das Denkvermögen. Menschen mit Demenz sind dadurch immer weniger in der Lage, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den Betroffenen immer schwerer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen. Logische Erklärungen versteht die betroffene Person häufig nicht mehr, genauso wenig kann sie Fragen nach Gründen für ihr Verhalten oder ihre Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es nicht zielführend, sich mit Menschen mit Demenz auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, die betroffene Person durch logische Argumente zu überzeugen.
Oftmals leidet die betroffene Person unter Dingen, die sie nicht mehr nachvollziehen kann. Menschen mit Demenz empfinden die Trauer über ihren Verlust an Fähigkeiten und Unabhängigkeit umso stärker, weil sie nicht in der Lage sind, ihren Gefühlen mit dem Verstand zu begegnen. Das häufige Erleben von Misserfolgen führt bei Menschen mit Demenz zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Viele vereinsamen innerlich, da ihnen niemand in ihre eigene Welt zu folgen vermag. Verlustängste prägen ihr Dasein besonders stark, da ihr Leben mehr und mehr als eine Reihe von Verlustsituationen erscheint. Das Zurechtfinden auch in vertrauter Umgebung wird immer schwieriger, Autofahren ist nicht mehr möglich, Telefonieren gerät zur Qual, Schlüssel werden verlegt, Bargeld wird nicht mehr gefunden. Die Betroffenen sehnen sich in dieser Situation danach, nicht noch mehr Einschränkungen und Verluste zu erleiden.
Tipps für den Alltag
- Vermeiden Sie vermeintliches „Gehirntraining“ durch regelmäßiges Abfragen.
- Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig.
- Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.
- Empathie und eine Behandlung auf Augenhöhe sind immens wichtig, um die Lebensqualität eines Menschen mit Demenz auch nach dem Auftreten erster Symptome zu erhalten.
- Fehler im Alltag, die den Patienten zwangsläufig immer häufiger passieren werden, seien hier dienliche Möglichkeiten, um mit dem Betroffenen in Kontakt zu treten und Erfolgserlebnisse zu schaffen.
- Überhaupt hat es Sinn, den Eigenantrieb der Demenzkranken zu nutzen, damit diese weiter aktiv bleiben.
- Solange die Tätigkeit deutlich aus dem Alltag des Patienten heraussticht, kann sie ihren Zweck erfüllen - nämlich das Bedürfnis der dementen Person nach einem „Arbeitstag“ zu befriedigen.
Die Bedeutung von Ehrlichkeit und Trauerbegleitung
Auch Demenzkranke haben ein Recht auf die Wahrheit, selbst im Todesfall eines engen Freundes oder Angehörigen. Vor allem wenn die Demenz fortgeschritten ist, zeigen Betroffene nur selten noch emotionale Reaktionen, die wir als Trauer oder Empathie interpretieren würden. Die Nachricht scheint an ihnen vorbeizugehen. Und doch merken wir immer wieder, dass die Patienten sehr wohl verstehen, was ihnen da gesagt wird - und innerlich trauern. Gerade weil demenzkranke Menschen den Todesfall vergessen können und dann häufig wiederholt nach den Verstorbenen fragen, müssen Angehörige und Betreuer unbedingt bei der immergleichen Erzählung bleiben.
Trauer bei Demenz
Grundsätzlich sind an Demenz Erkrankte fähig zu trauern. In einem frühen Stadium zeigen sie zunächst ganz normale Trauerreaktionen. Mit Fortschreiten der Demenz-Erkrankung lassen jedoch die kognitiven Fähigkeiten nach. Die Reaktionen auf das Verlusterlebnis fallen anders aus als bei gesunden Menschen. So nehmen die an Demenz Erkrankten wahr, dass etwas durchaus nicht stimmt und reagieren darauf mit Verhaltensauffälligkeiten wie etwa Unruhe oder innerer Erregung. Reaktionen wie Weinen oder der verbale Austausch kommen im fortgeschrittenen Stadium aber selten vor. Es wird eher passieren, dass die an Demenz Erkrankten aktuelle mit vergangenen Todesfällen verwechseln oder wieder und wieder nachfragen, wo die bereits verstorbene Person ist. Dies kann für die Angehörigen äußerst frustrierend sein. Doch es sind ganz normale Reaktionsweisen von dementen Menschen auf das Verlusterlebnis.
Es gibt viele Faktoren, die das Erleben und die Reaktion auf ein Verlusterlebnis bei Demenz-Erkrankten beeinflussen. Dazu zählt auch, wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist, ob die Person den menschlichen Verlust noch bewusst wahrnimmt oder ob sie sich noch an diese Beziehung erinnern kann. Hat der an Demenz Erkrankte erfahren, dass diese Person verstorben ist, erinnert er sich nach einiger Zeit oft nur noch daran, dass jemand verstorben ist, vergisst aber, wer es war.
Unterstützungsmöglichkeiten
Fachkräfte können in Bezug auf den Umgang mit der Trauer helfen, indem sie mit dem an Demenz Erkrankten üben, sich an diese Information zu erinnern. Eine Lerntechnik, auf die sie zurückgreifen können, heißt beispielsweise Spaced Retrieval Technik. Dabei wird die spezielle Information wieder und wieder in immer größeren Intervallen abgefragt, bis sie gut abrufbar ist. So ist es möglich, dass die erkrankte Person anfangen kann, den Verlust zu verarbeiten, anstatt ihn immer wieder neu zu erleben.
Es gibt darüber hinaus keine festen Regeln dafür, wie man den Erkrankten an Demenz eine Todesnachricht überbringt. Angehörige sollten ausprobieren und gut beobachten, was hilfreiche Strategien sein können. In jedem Fall haben die Erkrankten aber ein Recht darauf zu erfahren, dass jemand verstorben ist.
Lebensmüdigkeit und Suizidalität bei Demenz
Ältere pflegebedürftige Menschen leben häufig mit mehreren fortschreitenden Erkrankungen, mit verschiedenen körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen. Dazu gehören zum Beispiel stark nachlassende eigene Fähigkeiten, chronische Schmerzen, Angst vor zunehmender Hilfebedürftigkeit, Verluste von Beziehungen oder mangelnde soziale Einbindung. Dies kann zu einer inneren Krise führen und die Motivation nehmen, weiterzuleben. Dann wird von Lebensmüdigkeit gesprochen. Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit, Desinteresse oder starker Rückzug deuten darauf hin. Sätze wie „Ich will nicht mehr“ oder „Ich möchte einfach einschlafen und nicht mehr aufwachen“ können dem Ausdruck verleihen. Mitunter werden entsprechende Anzeichen bei älteren pflegebedürftigen Menschen vielleicht nicht bemerkt, nicht ernst genommen oder ignoriert. Sie sind aber in der Regel Ausdruck von hohem Leidensdruck und sollten auch so verstanden werden.
Ursachen und Warnsignale
Meist kommen mehrere Faktoren zusammen, die insbesondere auch ältere pflegebedürftige Menschen betreffen können: Dazu gehören zum Beispiel stark nachlassende körperliche oder geistige Fähigkeiten, chronische Schmerzen, Verluste von nahestehenden Personen oder Konflikte mit ihnen sowie Einsamkeit.
Hilfsangebote
Was genau gegen Lebensmüdigkeit und Suizidalität zu tun ist, hängt von der individuellen Situation ab. Grundlage dafür ist, dass man der betroffenen Person gut zuhört und einfühlsam nachfragt. Denn es ist wichtig herauszufinden, was die konkreten Ursachen sind und was die pflegebedürftige Person besonders belastet. Dann kann man passende Hilfe suchen, zum Beispiel praktische, soziale oder psychotherapeutische Unterstützung. Zudem sollte man sich dafür einsetzen, dass körperliche oder psychische Beschwerden bzw. Erkrankungen wirksam behandelt werden, etwa durch die Therapie von Depressionen und Schmerzen. Auch palliative Versorgung kann zur Linderung belastender Symptome in Betracht gezogen werden. Bei der Suche nach Unterstützung ist es ratsam, fachlichen Rat einzuholen. Damit Hilfe letztlich wirksam werden kann, ist eine wichtige Voraussetzung, dass diese auch angenommen wird.
Unterstützung für Angehörige
Mit Lebensmüdigkeit oder sogar Suizidgedanken eines pflegebedürftigen Angehörigen umzugehen, kann sehr belastend sein. Darum ist es wichtig, sich auch als pflegender Angehöriger professionelle Hilfe zu suchen.
Übertragbarkeit von Alzheimer?
Für die Hypothese, dass die Alzheimer-Erkrankung unter bestimmten Umständen übertragbar sein könnte, gibt es neue Hinweise. Prionen sind fehlgefaltete Proteine, die anderen Proteinen ihre Struktur aufzwingen und so degenerative Erkrankungen wie die Creutzfeld-Jakob-Krankheit (CJD) verursachen können. Seit dieser Entdeckung wird nach ähnlichen Übertragungsformen auch bei anderen degenerativen Erkrankungen des Zentralnervensystems gesucht.
Forschende haben Amyloid-Pathologien bei Personen gefunden, die vor 1985 mit Wachstumshormon behandelt worden, aber nicht an CJD gestorben waren. Fünf von acht untersuchten Personen wiesen 30 Jahre nach der Hormonbehandlung kognitive Beeinträchtigungen auf, die auf eine Alzheimer-Erkrankung hindeuten. Die kognitiven Symptome traten bei den Personen im Alter von 38 bis 55 Jahren auf. Sie waren zum Teil so schwerwiegend, dass sie die Patienten bei Alltagsaktivitäten beeinträchtigten. Die Forschenden folgern aus ihren Ergebnissen, dass Alzheimer unter bestimmten Umständen durch medizinische Maßnahmen übertragen werden kann.
Ein deutscher Prionen-Experten sieht diese Schlussfolgerung kritisch und wünscht sich weitere Untersuchungen. Die Patientenzahl sei gering und zwei der Betroffenen hätten eine geistige Behinderung, die vermutlich mit einem erhöhten Alzheimer-Risiko einhergehe. Allerdings seien die Erkenntnisse vor allem aus wissenschaftlicher und weniger aus praktischer Sicht bedeutsam. Laut Beekes besteht kein Übertragungsrisiko im alltäglichen Umgang mit Alzheimer-Erkrankten und auch bei medizinischen Eingriffen sei das Risiko einer Aβ-Übertragung gering. Chirurgische Instrumente würden bereits seit Längerem routinemäßig gegen Prionen aufbereitet, was Studien zufolge auch zumindest teilweise gegen Aβ, τ und α-Synuclein wirksam ist.
Persönliche Erfahrungen von Angehörigen
Viele Angehörige von Menschen mit Demenz berichten von großen Belastungen, aber auch von schönen Momenten. Es ist wichtig, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen. Je mehr Unterstützung man erhält, desto mehr Entlastung erfährt man selbst.