Die Diagnose Alzheimer-Demenz betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre engsten Bezugspersonen - Partner, Familie und Freunde. Diese stehen oft vor der schwierigen Aufgabe, die Erkrankten über viele Jahre hinweg zu begleiten, zu betreuen und zu pflegen. In dieser Zeit können sich die Rollen innerhalb der Beziehung grundlegend verändern, und die Belastung für den gesunden Partner kann enorm sein.
Die veränderte Realität der Pflege
Viele Angehörige berichten, dass sich ihr eigenes Leben ab dem Zeitpunkt der Diagnose um 180 Grad verändert. Die eigenen Interessen und Bedürfnisse treten in den Hintergrund, während die Betreuung des erkrankten Partners immer mehr Zeit und Energie beansprucht. Oftmals ist eine Rückkehr nach Hause nach einem Krankenhausaufenthalt nicht mehr möglich, was die Situation zusätzlich erschwert.
Eine Angehörige beschreibt ihre Situation so: "Mein eigenes Leben blieb von da an stehen, da ich keine Zeit mehr für mich und meine Interessen hatte. Meine Mutter kam nach einem Krankenhausaufenthalt direkt ins Pflegeheim, eine Rückkehr nach Hause nicht mehr möglich war. Mein Vater musste plötzlich alleine zurechtkommen - eine enorme Herausforderung nach jahrelangem Zusammenleben."
Rechtliche und organisatorische Herausforderungen
Mit der Diagnose Demenz geht oft die Notwendigkeit einher, einen gesetzlichen Betreuer zu bestellen. Diese Aufgabe wird häufig einem Familienmitglied übertragen, was eine zusätzliche Belastung darstellt. Die rechtliche Betreuung umfasst ein breites Spektrum an Aufgaben, von der Regelung finanzieller Angelegenheiten bis hin zur Entscheidung über medizinische Behandlungen.
"Da meine Mutter an Demenz litt, benötigte sie einen gesetzlichen Betreuer. Diese Aufgabe wurde mir übertragen, da mein Vater zu alt für diese arbeitsintensive Herausforderung war. Die Entscheidung, diese Verantwortung zu übernehmen, sollte gut überlegt sein. Denn sie bedeutet eine enorme Belastung und viel Arbeit. Ich stimmte zu, ohne zu ahnen, dass dies für mich ein Vollzeitjob werden würde."
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Wissensaufbau und Unterstützungsnetzwerk
Um den erkrankten Partner bestmöglich zu unterstützen, ist es wichtig, sich umfassend über die Krankheit zu informieren und ein starkes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Dies kann durch den Besuch von Schulungen, die Teilnahme an Selbsthilfegruppen und die Beratung durch Fachstellen geschehen.
Eine Angehörige berichtet: "Um meiner Mutter bestmöglich zu helfen, begann ich, mich intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen: Ich besuchte eine Schulung der LVR-Klinik Köln. Ich nahm an Selbsthilfegruppen teil, um mich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Ich hörte Vorträge bei Beratungsstellen an und holte mir Hilfe bei der Betreuungs-, Informations-Service-Stelle für ehrenamtliche rechtliche Betreuer*innen und Bevollmächtigte (BISS) Dortmund. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft versorgte mich mit Informationsmaterial. Ich las viel, um meiner Mutter zu verstehen, um zu wissen wie sie sich in den verschiedenen Stadien der Krankheit verändern würde."
Persönliche Entwicklung und veränderte Rollen
Die Pflege eines demenzkranken Partners kann zu einer tiefgreifenden persönlichen Entwicklung führen. Die Rollen innerhalb der Beziehung verändern sich, und der gesunde Partner wird zum Beschützer und zur Bezugsperson des Erkrankten. Es ist wichtig, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, um die eigene Belastung zu reduzieren.
"Die Rollen haben sich verändert: Meine Mutter wurde zu meinem Kind und ich wurde ihre Beschützerin. Ich habe gelernt, dass es essentiell ist, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen. Je mehr Unterstützung man erhält, desto mehr Entlastung erfährt man selbst."
Ursachen für Gewalt und Tötung
In einigen tragischen Fällen kann die Belastung durch die Pflege eines demenzkranken Partners zu Gewalt und sogar Tötung führen. Die Ursachen hierfür sind vielfältig und komplex.
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Überforderung und Hilflosigkeit
Die ständige Betreuung, die zunehmende Abhängigkeit des Partners und der Verlust der gemeinsamen Lebensqualität können zu extremer Überforderung und Hilflosigkeit führen. Der pflegende Partner fühlt sich möglicherweise isoliert, ausgeliefert und nicht in der Lage, die Situation zu bewältigen.
Psychische Erkrankungen
In einigen Fällen leiden die pflegenden Angehörigen selbst unter psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Angststörungen oder posttraumatischen Belastungsstörungen. Diese Erkrankungen können die Fähigkeit zur Bewältigung von Stress und Belastung beeinträchtigen und das Risiko für Gewalt erhöhen.
Veränderungen im Verhalten des Erkrankten
Demenz kann zu Veränderungen im Verhalten des Erkrankten führen, wie z.B. Aggressivität, Wahnvorstellungen, Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit. Diese Verhaltensweisen können für den pflegenden Partner sehr belastend sein und zu Konflikten führen.
Mangelnde Unterstützung und Ressourcen
Ein Mangel an Unterstützung durch Familie, Freunde, professionelle Pflegekräfte und Beratungsstellen kann die Belastung für den pflegenden Partner zusätzlich erhöhen. Auch fehlende finanzielle Ressourcen können die Situation verschärfen.
Freiheitsentziehende Maßnahmen und deren Folgen
In der Pflege von Menschen mit Demenz kommen oft freiheitsentziehende Maßnahmen (FEM) zum Einsatz, um die Betroffenen vor Selbst- oder Fremdgefährdung zu schützen. Diese Maßnahmen, wie z.B. Bettgitter, Fixierungen oder sedierende Medikamente, können jedoch auch negative Auswirkungen haben und zu Aggressionen und Gewalt führen.
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Freiheitsentziehende Maßnahmen (FEM) sind alle Maßnahmen, die die Bewegungsfreiheit eines Menschen gegen dessen Willen einschränken. Normalerweise sind freiheitsentziehende Maßnahmen und eine freiheitsentziehende Unterbringung von Patienten nicht erlaubt, sondern strafbare Freiheitsberaubung (§ 239 StGB). Sie sind aber unter bestimmten Umständen erlaubt.
Technische Hilfsmittel können die persönliche Betreuung von Menschen mit Demenz zu Hause und im stationären Umfeld unterstützen und erleichtern. So gibt es z.B. Signalgeber, wenn Menschen den Impuls haben, sich aus dem sicheren Umfeld zu entfernen und „irgendwo“ hinzugehen. Betroffene tragen dann einen Sender am Körper. Solche Alarmsysteme gibt es auch für Zuhause. Mittlerweile erlauben auch gängige Geräte wie Smartwatches (Multifunktionsuhren) oder Handys die Ortung via Registrierung und Internet. Ein sehr niedriges Bett kann eine geeignete Alternative zu einem Bettgitter sein. Hüftprotektoren können das Verletzungsrisiko bei Sturzgefahr verringern und ggf. die Anwesenheit einer Pflegekraft als Sitzwache kann unter Umständen freiheitsentziehende Maßnahmen verhindern, aber hat den Nachteil, dass der Mensch mit Demenz dadurch in der Privatsphäre eingeschränkt ist.
Prävention und Hilfe
Um Gewalt und Tötung in der Pflege von Demenzkranken zu verhindern, ist es wichtig, frühzeitig Präventionsmaßnahmen zu ergreifen und pflegende Angehörige umfassend zu unterstützen.
Aufklärung und Information
Eine umfassende Aufklärung über die Krankheit Demenz, ihre Symptome und den Umgang mit den Betroffenen kann dazu beitragen, Überforderung und Hilflosigkeit zu reduzieren.
Entlastungsangebote
Es ist wichtig, pflegenden Angehörigen regelmäßige Entlastungsangebote zu ermöglichen, wie z.B. Kurzzeitpflege, Tagespflege oder stundenweise Betreuung durch professionelle Pflegekräfte oder ehrenamtliche Helfer.
Psychologische Unterstützung
Pflegende Angehörige sollten Zugang zu psychologischer Unterstützung haben, um Stress, Ängste und Depressionen zu bewältigen.
Beratung und Schulung
Beratungsstellen und Schulungen können pflegenden Angehörigen helfen, Strategien zur Bewältigung schwieriger Situationen zu entwickeln und Konflikte zu vermeiden.
Finanzielle Unterstützung
Eine ausreichende finanzielle Unterstützung kann dazu beitragen, die Kosten für die Pflege zu decken und die Lebensqualität der pflegenden Angehörigen zu verbessern.
Der "Werdenfelser Weg"
Der "Werdenfelser Weg" wird in mittlerweile über 200 Landkreisen bundesweit angewandt, um freiheitsentziehende Maßnahmen zu unterbinden oder auf ein unumgängliches Minimum zu reduzieren. Spezialisierte Verfahrenspfleger mit pflegefachlichem Grundwissen diskutieren im gerichtlichen Auftrag jeden Fixierungsfall individuell und gehen gemeinsam mit dem Heim und den Angehörigen/Betreuern Alternativen durch und regen im Einzelfall auch Erprobungen von Alternativmaßnahmen an.
Notwehr und rechtfertigender Notstand
In bestimmten Situationen können Pflegende sich auf Notwehr oder einen rechtfertigenden Notstand berufen, um sich vor Angriffen des Erkrankten zu schützen.
Notwehr: Frau Müller leidet unter Demenz. Sie versteht viele Dinge nicht mehr und sie leidet unter Wahnvorstellungen. Sie erkennt ihre eigene Tochter nicht mehr und fühlt sich von dieser bedroht. Frau Müller holt mit ihrem Gehstock aus, was ihre Tochter verletzen könnte. Die Tochter muss als erstes versuchen, zu fliehen oder dem Stock auszuweichen, denn Frau Müller ist wegen der Demenz schuldunfähig. Wenn das nicht gelingt, muss die Tochter versuchen sich zu schützen, ohne Frau Müllers Freiheit einzuschränken oder diese zu verletzen. Nur wenn ihr das nicht gelingt, darf sie Frau Müller in deren Zimmer einsperren, aber auch nur so lange, wie Frau Müller sie noch angreift.
Rechtfertigender Notstand: Herr Ylmaz lebt in einem Pflegeheim. Seine Demenz verstärkt sich immer mehr. Eines Tages schlägt Herr Ylmaz seinen Kopf gegen die Wand, was zuvor noch nie passiert ist. Die Pflegekraft muss ihn schnell mit einem Gurt fixieren, um ihn vor schweren Kopfverletzungen zu schützen.
Ansprechpartner und Hilfsangebote
- Pflegestützpunkte: Bieten umfassende Beratung und Unterstützung für pflegende Angehörige.
- Betreuungsvereine: Unterstützen durch Informationen, Beratung und Aufklärung.
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet Informationsmaterial und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.
- Sozialpsychiatrische Dienste: Sind zuständig für die Umsetzung von Einweisungen in geschlossene Abteilungen bei Selbst- oder Fremdgefährdung.
- Betreuungsgericht: Kann einen Betreuer einsetzen oder freiheitsentziehende Maßnahmen genehmigen.
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