Die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung stellt Betroffene und ihre Familien vor immense Herausforderungen. Neben der medizinischen Versorgung ist die emotionale und praktische Unterstützung durch Selbsthilfegruppen von unschätzbarem Wert. Diese Gruppen bieten einen geschützten Raum für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe. Sie ermöglichen es, die Isolation zu überwinden, die oft mit der Demenzerkrankung einhergeht, und neue Kraft für den Alltag zu schöpfen.
Was sind Alzheimer Selbsthilfe Gruppen?
Alzheimer Selbsthilfe Gruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen, die von der Alzheimer-Krankheit oder anderen Formen der Demenz betroffen sind, sowie deren Angehörigen. Diese Gruppen bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch, die gegenseitige Unterstützung und die gemeinsame Bewältigung der Herausforderungen, die mit der Erkrankung einhergehen.
Viele Angehörige nutzen die Möglichkeit, über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen und Tipps zu geben. Neben dem Erfahrungsaustausch können auch spezifische Themen wie Leistungen der Pflegeversicherung, rechtliche oder medizinische Fragen behandelt werden. Wichtige Themen sind auch der Umgang mit der Erkrankung und Situationen, in denen Angehörige an ihre Grenzen stoßen. Zu diesen speziellen Aspekten werden in manchen Gruppen auch gelegentlich Expertinnen und Experten eingeladen. Einige Gruppen richten sich an spezielle Zielgruppen wie Angehörige von Menschen mit einer frontotemporalen Demenz oder an jüngere Angehörige.
Die Bedeutung von Selbsthilfe Gruppen
Selbsthilfe Gruppen spielen eine entscheidende Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Sie bieten:
- Emotionale Unterstützung: In den Gruppen finden Betroffene und Angehörige Verständnis und Akzeptanz für ihre Situation. Sie können offen über ihre Gefühle, Ängste und Sorgen sprechen, ohne Angst vor Verurteilung. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, hilft, sich weniger isoliert und überfordert zu fühlen.
- Praktische Hilfe: Selbsthilfe Gruppen bieten konkrete Ratschläge und Tipps für den Umgang mit den Herausforderungen des Alltags. Die Teilnehmer können voneinander lernen, wie sie schwierige Situationen meistern, welche Hilfsangebote es gibt und wie sie diese in Anspruch nehmen können.
- Informationen: In den Gruppen werden Informationen über die Alzheimer-Krankheit, ihre Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und Pflegeangebote ausgetauscht. Expertenvorträge zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Themen ergänzen das Angebot.
- Entlastung: Die Teilnahme an einer Selbsthilfe Gruppe kann eine große Entlastung für Angehörige sein. Sie haben die Möglichkeit, sich auszutauschen, neue Kraft zu tanken und Strategien zur Selbstpflege zu entwickeln. Einige Gruppen bieten während der Treffen eine Betreuung für die erkrankten Angehörigen an.
Angebote und Aktivitäten in Selbsthilfe Gruppen
Die Aktivitäten in Alzheimer Selbsthilfe Gruppen sind vielfältig und richten sich nach den Bedürfnissen der Teilnehmer. Häufige Angebote sind:
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- Gesprächskreise: Regelmäßige Treffen, bei denen sich Betroffene und Angehörige austauschen können.
- Informationsveranstaltungen: Vorträge von Experten zu verschiedenen Themen rund um die Alzheimer-Krankheit.
- Beratungsangebote: Individuelle Beratungsgespräche mit erfahrenen Gruppenleitern oder Fachkräften.
- Gemeinsame Aktivitäten: Ausflüge, Freizeitaktivitäten oder kulturelle Veranstaltungen, die den Zusammenhalt stärken und Freude bereiten.
- Unterstützung bei der Pflege: Informationen über Pflegeleistungen, Hilfsmittel und Entlastungsangebote.
- Vermittlung von Kontakten: Weitervermittlung an andere Hilfsangebote, Beratungsstellen oder Therapeuten.
Beispiele für Alzheimer Selbsthilfe Gruppen und ihre Angebote
Die Vielfalt der Alzheimer Selbsthilfe Gruppen spiegelt sich in ihren unterschiedlichen Angeboten und Schwerpunkten wider. Hier einige Beispiele:
- Alzheimer Selbsthilfe e.V.: Bietet telefonische Informationen und Beratungsgespräche für Angehörige und Pflegende nach Terminvereinbarung an. Veröffentlicht aktuelle Beiträge und Bücher zum Thema Demenz.
- Online-Selbsthilfegruppen: Für junge Erwachsene, deren Elternteil an Demenz erkrankt ist (Demenz-Buddies), oder für junge Pflegende (Young Adult Carers Connect).
- Lokale Selbsthilfe Gruppen: Viele Städte und Gemeinden bieten eigene Selbsthilfe Gruppen an, die sich an den Bedürfnissen der Menschen vor Ort orientieren.
- Spezielle Gruppen: Für Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz oder für jüngere Angehörige.
Beispiele für regionale Angebote:
- Evangelischer Familien- und Krankenpflege Verein Lechenich e.V.: Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen.
- Kirchliche Sozialstation Baumholder/Birkenfeld e. V.: Bietet Selbsthilfegruppen an.
- Caritas-Altenzentrum St. Elisabeth (Germersheim): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- AWO-Seniorenzentrum (Idar-Oberstein): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- Senioren-Centrum (Katzenelnbogen): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- AWO Seniorenhaus „Lambrechter Tal“ (Lambrecht): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- Ev. Gemeindehaus (LU-Ruchheim): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- Maximilianstift (Maxdorf): Bietet Selbsthilfegruppen an.
- Malteser Hilfsdienst e.V. (Worms): Veranstaltet Gesprächskreise für Angehörige von Menschen mit Demenz in Kooperation mit der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.
- Ökumenische Sozialstation Stadt Zweibrücken e.V.: Bietet Online-Angehörigengruppen via ZOOM an.
- Netzwerk Demenz Stadt und Landkreis Kaiserslautern: Bietet in Kooperation mit der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. einen Stammtisch für pflegende Angehörige an.
Wie finde ich eine passende Selbsthilfe Gruppe?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine passende Alzheimer Selbsthilfe Gruppe zu finden:
- Pflegestützpunkte: Die örtlichen Pflegestützpunkte bieten Informationen über Selbsthilfe Gruppen in der Region.
- Selbsthilfekontaktstellen: Die Selbsthilfekontaktstellen der Kommunen sind Anlaufstellen für alle Fragen rund um das Thema Selbsthilfe.
- Alzheimer Gesellschaften: Die regionalen und nationalen Alzheimer Gesellschaften verfügen über Adressdatenbanken mit Selbsthilfe Gruppen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet eine Adressdatenbank für Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz.
- Online-Recherche: Im Internet finden sich zahlreiche Verzeichnisse und Datenbanken mit Selbsthilfe Gruppen.
- Ärzte und Therapeuten: Auch Ärzte und Therapeuten können bei der Suche nach einer geeigneten Gruppe behilflich sein.
- ZQP-Datenbank: Hier finden Sie die Beratungsstellen zum Thema Demenz in Ihrer Nähe.
Virtuelle Selbsthilfe Gruppen
Inzwischen gibt es auch virtuelle Selbsthilfegruppen. Das ist insbesondere für die Angehörigen hilfreich, die zeitlich hoch belastet sind oder in ländlichen Regionen leben, wo lange Wege bis zur nächsten Angehörigengruppe bestehen. Ein Austausch im geschützten Raum bietet zum Beispiel die App „in.kontakt“ des Vereins wir pflegen. Die App ist kostenlos und in den üblichen App-Stores für Smartphones und Tablets (Android ab Version sechs und Apple ab Version zehn) erhältlich.
Selbst aktiv werden
Wer selbst aktiv werden möchte in Sachen virtueller Selbsthilfe und Demenz, findet in der Broschüre "Internet-Video-Selbsthilfe für Angehörige und Betroffene bei Demenz" vom Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW (PDF) nützliche Informationen.
Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz
Da Menschen mit Demenz heute oft in einem frühen Stadium der Demenz diagnostiziert werden, gibt es inzwischen auch Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz. Diese werden allerdings professionell unterstützt, zum Beispiel von lokalen Alzheimer-Gesellschaften. Auch hier besteht die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, manche Gruppen legen den Schwerpunkt auf gemeinsame Aktivitäten.
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Das Alzheimer-Telefon
Mit dem Alzheimer-Telefon für Betroffene und Angehörige unterstützt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft - gefördert durch das Bundesfamilienministerium - bundesweit Betroffene, deren Angehörige sowie das Fachpersonal.
Tipps für die Teilnahme an einer Selbsthilfe Gruppe
- Offen sein: Seien Sie bereit, Ihre Erfahrungen und Gefühle mit anderen zu teilen.
- Zuhören: Hören Sie aufmerksam zu, was andere zu sagen haben.
- Respektvoll sein: Respektieren Sie die Meinungen und Erfahrungen anderer.
- Verschwiegenheit: Behandeln Sie die Informationen, die in der Gruppe ausgetauscht werden, vertraulich.
- Geduld haben: Es kann einige Zeit dauern, bis Sie sich in der Gruppe wohlfühlen.
- Erwartungen anpassen: Eine Selbsthilfe Gruppe kann keine Therapie ersetzen, aber sie kann eine wertvolle Ergänzung sein.
Die Rolle der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien, fördert die Forschung und setzt sich für die Interessen von Betroffenen ein. Die Gesellschaft bietet zahlreiche Informationen, Broschüren und Veranstaltungen zum Thema Demenz an.
Persönliche Erfahrungen und Herausforderungen
Die Auseinandersetzung mit Demenz ist oft von persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen geprägt. Einblicke in den Alltag von Angehörigen vermitteln ein realistisches Bild der Belastungen und Schwierigkeiten, aber auch der schönen Momente und der tiefen Verbundenheit.
Ein Beispiel hierfür ist die Schilderung einer Tochter, die ihre Mutter mit Alzheimer pflegt. Sie beschreibt die schleichende Persönlichkeitsveränderung der Mutter, den langen Weg zur Diagnose und die großen Herausforderungen, die Betreuung und Pflege ihr abverlangen. Sie lässt uns teilhaben an ihren Gefühlen und Gedanken, an der Auseinandersetzung mit der gemeinsamen Vergangenheit, dem schier endlosen Abschied und der Aussöhnung am Sterbebett.
Die beschriebenen Situationen verdeutlichen die emotionalen und praktischen Belastungen, denen Angehörige ausgesetzt sind. Sie zeigen aber auch, wie wichtig es ist, sich Unterstützung zu suchen und Strategien zur Selbstpflege zu entwickeln.
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